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Brauche euren Rat – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Brauche euren Rat

Beitrag von Huepiline » 19.10.2008, 18:13

Hallo und Moin Moin ! :cool:
Ich bin ganz neu hier und bin echt froh hier schon mal vorab einiges an Informationen gefunden zu haben.
Jedoch brauche ich unbedingt den Rat von einigen Stoma-Trägern und hoffe auf eure Hilfe. :(
Zu meinem Problem: Ich bin 39 Jahre alt, habe einen 13 jährigen Sohn und lebe auf der Nordseeinsel Amrum.
Ich habe seit etwa zehn Jahren immer wieder mit meinem "hartnäckigen Freund " dem Krebs zu tun.
1999 Eierstockkrebs - Total op - Entfernung Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter, großes Netz, lymphknoten
2002 Rezidiv - Op und Chemo Taxol/Carboplatin
2006 Rezidiv - Op und Chemo Taxol/Carboplatin
Juli 2008 - dritte "große Op mit Bauchschnitt, Tumorentfernung und bisher drei Zyklen Chemo Carbo - Mono

bei meiner letzten Op konnte man nicht alle Tumore entfernen und so sitzt ein etwa 3,5 cm großer Tumor zwischen Blase und Darm. Bei meiner letzten Untersuchung wurde mir eröffnet, das der Tumor raus müsse, da er sonst Probleme verursachen wird. Man befürchtet das er in den Darm oder die Blase einbricht und sich dann eine sogenannte Kloake bildet. Das wäre natürlich das Horrorszenario schlechthin. :heul: Momentan ist aber noch alles in Ordnung. Ich habe am Do. eine Untersuchung wo abgeklärt wird wie man eine Op durchführen kann. Das ein künstlicher Darmausgang nötig sein wird, steht quasi schon fest.
Ich habe mir hier nun angesehen wie das ganze aussieht, und habe auch überrascht festgestellt, dass dies für einige der Forumsmitglieder sogar ein erhebliches Plus an Lebensqualität darstellt.Ich finde es einfach unglaublich wie positiv hier alle mit dem Thema umgehen und das man hier sogar derbe Witze darüber macht.Das hätte ich nie erwartet und es nimmt mir ein wenig die Panik die ich davor habe.
Ich habe z.Zt. am meisten Angst davor wieder so lange im Krankenhaus zu liegen und nicht auf die beine zu kommen. Immerhin steckt mir die Chemo noch in den Knochen, die nun unterbrochen wird und im Anschluss an die Op fortgesetzt werden soll.
Wie ist das ? Jetzt wäre es die vierte Laparotomie ! Einiges an verwachsungen ist leider ja schon da ! Ist einem sehr übel nach der OP ? Muss man sich ständig übergeben ? Wie fühlt es sich an wenn man diese Öffnung ( ich finde es sieht aus wie ein kleiner Rüssel) saubermachen muss. Ich ekle mich schon davor mir meine Bauchschnittnarben einzucremen (geht am Anfang nur mit Handschuhen) und hab nun Angst davor, dass ich mich nicht traue den künstlichen Darmausgang anzufassen.
Musstet ihr beatmet werden ? Hattet ihr eine Magensonde ?
Gibt es Komplikationen die häufiger vorkommen.
Läuft bei den meisten alles glatt ? Hat jemand Erfahrungen mit der medizinischen Hochschule Hannover ?
Ich seh das ganze inzwischen schon als Chance, denn wenn der Tumor entfernt werden kann sind meine Überlebenschancen sicher um einiges höher, auch wenn der Preis dafür eben die Anlage eines Stomas sein wird. Ich weiß ja noch nicht einmal welches Art Stoma es sein wird - aber wahrscheinlich wohl ein Kolostoma
Ich hoffe sehr ihr könnt mir helfen und freue mich über jede Antwort - vielen dank
liebe Grüße ;)
Huepiline

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Huepiline
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Beitrag von Mücke » 19.10.2008, 18:30

Hallo Huepiline

Herzlich willkommen hier bei uns.
Ich habe mein Stoma jetzt seit 2004.Ich habe ein Ileostoma das heißt ich habe keinen Dickdarm mehr und auch keinen Enddarm mehr.
Ich hatte keine andere Wahl mehr als ein Stoma.Wenn ich gewußt hätte wieviel Lebensqualität ich mehr hätte,dann hätte ich mir das viel früher machen gelassen.
Ich durfte 10 Tage nach der Op nach Hause. Mir war es nach der Op nicht übel.Du bekommst auch Schmerzmittel soviel du brauchst.Komplikationen kann es bei jeder OP geben.Denke einfach positiv.Ich hatte zwei Tage noch die Magensonde,aber das geht vorbei.
Mein Stoma liegt auf Hautniveau und ich habe es gut im Griff.
Ich kann mich noch gut erinnern, als ich nach Hause kam und die Stomatherapeutin das erste mal zu mir kam sagte ich zur Ihr:Sie müßen jetzt immer kommen,ich kann das nicht anfassen!
Aber schon zwei Tage später mußte ich, da es Wochenende war und die Platte gewechselt werden mußte.Es machte mir gar nichts aus und ich staunte über mich selber.
Meine Schwester und meine Mutter konnten sich das gar nicht vorstellen,wie es aussieht und soweiter.Als die dann mal bei mir waren sagte ich, so ab ins Bad jetzt zeige ich euch mein kleines Spuckerle.Denen habe ich dann alles erklärt und da fanden die das gar nicht mehr schlimm.
Ich habe mir hier sehr viele Tips geholt als stiller mitleser.
Das Forum hat mir viel geholfen.
Melde dich wenn Du noch mehr wissen möchtest.

Viele Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

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Mücke
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Beitrag von Monsti » 19.10.2008, 19:16

Hallo Huepiline,

auch von mir ein recht herzliches Willkommen!

Ich bekam mein Spuckerle ebenfalls 2004, allerdings vollkommen unerwartet im Zuge einer Not-OP (siehe Signatur). Ehrlich gesagt kann ich mich an die erste Zeit danach kaum mehr erinnern. Vielleicht habe ich's verdrängt, keine Ahnung. Ich weiß nur noch meine ersten Gedanken, nachdem ich registriert hatte, dass ich nun ein Ileostoma habe: Das Ding ist morgen ja ganz bestimmt wieder weg ... :abgedreht: :abgedreht: :D

Ekelgefühle hatte ich am Anfang auch, aber nicht wegen des Stomas selbst, sondern vor dem Essen, das für mich genauso roch wie die Aussonderungen meines Stomas. Irgendwie konnte ich das in meinem Kopf nicht trennen.

Da ich mein Stoma aufgrund einer Peritonitis/Sepsis bekam, war mein Klinikaufenthalt wesentlich länger als durchschnittlich. Wenn alles glatt läuft, kannst Du nach dem Nahrungsaufbau und dem Ziehen der Fäden wieder nach Hause (ca. 10-11 Tage nach der OP).

Ob und wie lange Du nach der OP künstlich beatmet wirst, hängt von Deinem Allgemeinzustand ab. Nach der 1. OP (subtotale Kolektomie ohne Stomaanlage) kann ich mich daran erinnern, dass mir die künstliche Beatmung im Aufwachraum entfernt wurde, weil ich etwas sagen wollte und nur warme Luft kam. Ich empfand dies aber als überhaupt nicht schlimm. Nach der Not-OP fünf Tage später wurde ich noch länger künstlich beatmet. Aber da war ich eh so weggetreten, dass mir nicht nach Quatschen zumute war. Man hat mir das Ding wohl im Schlaf entfernt, jedenfalls kann ich mich an nichts erinnern. Eine Magensonde hatte ich angeblich auch, aber davon weiß ich nichts mehr.

Ganz sicher hast Du nach mehreren Bauch-OPs Verwachsungen. Aber die Chirurgen kennen das und werden sich durchwurschteln. Mit starken Verwachsungen dauern diese OPs halt etwas länger als normal, weil zunächst alles freipräpariert werden muss. Aber davon merkst Du ja nix.

Zu Komplikationen kann es natürlich bei und nach jedem chirurgischen Eingriff kommen. Zu den häufigsten (und harmlosesten) gehören Unverträglichkeit der Narkose mit Übelkeit/Erbrechen und Kreislaufproblemen. Es kann aber auch zu schweren Infektionen (u.a. Peritonitis und Sepsis) sowie Wundheilungsstörungen kommen. Leider ist es unmöglich, diese Risiken ganz auszuschließen.

In meinem Leben wurde ich schon elend oft operiert, aber zu einer lebensbedrohlichen Komplikation war es bei mir nur ein einziges Mal gekommen (siehe oben: subtotale Kolektomie). Die OPs/postoperativen Phasen danach (es waren über 10) verliefen mehr oder weniger reibungslos.

An Deiner Stelle würde ich den Schwerpunkt meines Denkens jetzt auf die riesengroße Chance legen, die die neue OP mit Stomaanlage für Dich bedeutet. Unsere Linie 22 sagt es immer so schön: "Mit dem Stoma kann man leben, mit dem Krebs nicht."

Überhaupt spielt sich später nahezu alles im Kopf ab. Glücklicherweise haben wir Menschen die Fähigkeit, unsere Psyche dahingehend zu beeinflussen, dass wir Tatsachen annehmen können, die einst unvorstellbar für uns gewesen wären.

Sehr geholfen hatte mir der Austausch hier im Forum, das ich direkt nach der Entlassung aus der Klinik dank Google entdeckte.

Auf jeden Fall drücke ich Dir für alles Kommende ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Monsti
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Beitrag von chaosbarthi » 20.10.2008, 00:13

Hi Huepiline,

ich melde mich mit doppelläufigem Ileostoma (seit 2005) zu Wort. Als Darmkrebspatientin habe ich mein Stoma (Gott-sei-Dank) nach OP-Komplikationen erhalten. Haben wollte ich es nicht. Im Gegenteil... der Sprung von der nächsten Hochbrücke nach Entlassung aus dem KH war quasi geplant. Das wurde denn aber nichts, weil ich eine schreckliche Höhenangst habe. :D ;)

Jetzt bin ich froh, dass ich mein Stoma habe. Mit angeschlossenen 20 cm Rest-Dickdarm hätte ich nicht annähernd so viel Lebensqualität. Mein Leben rund um die Toilette zu arrangieren, hätte mir kaum Spaß gemacht... :)

Monsti hat die üblichen OP-Komplikationen ja schon aufgezählt. Passiert aber eher selten. Etwas häufiger kommt es nach Stoma-Anlage dazu, dass der Darm (ein echtes Sensibelchen) mault und das Stoma deshalb nicht fördert. Dann kann Dir auch schlecht sein und Du bekommst Abführmittel oder eine Darmspülung. Im Allgemeinen gibt sich das dann aber schnell wieder.

Ansonsten sollte man wissen, dass man die nachfolgenden Wochen und Monate nicht zu viel von seinem Darm (wie gesagt... ein Sensibelchen) erwarten darfst. Vieles wird anfangs anders sein. Vielleicht kannst Du zunächst einige Speisen nicht mehr vertragen. Möglicherweise fördert dein Stoma sich auch schier dumm und dämlich und Du musst ganz oft den Beutel leeren. Das ändert sich im Laufe der Zeit. Meistens kehrt dann irgendwann die Normalität ein und Du kannst wieder so leben wie vorher.

Nee, wirklichen Ekel habe ich nicht gehabt... eher so das Gefühl, dass da etwas ist, dass nicht zu mir gehört. Letztlich hat ein Stoma aber auch Vorteile, wie Du dann merken wirst.*niemehraufdreckigemklositzenmuss*

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles glatt lauft!

Liebe Grüße
chaosbarthi

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chaosbarthi
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Beitrag von Kai 40 H » 20.10.2008, 00:59

Hallo Huepiline,

auch von mir ein herzliches willkommen.

Sicherlich sind deine Ängste berechtigt und du hast ja schon einiges an Operationen durchgemacht.

Jede OP hat ein Risiko, die man auch nicht vergessen darf.
Du solltest dennoch positiv an die ganze Sache herangehen, denn du hast schon so vieles geschaft.

Ich habe bisher nach meinem 40 Operationen nie Übelkeit gehabt, ist aber bei jedem unterschiedlich.
Auch hatte ich keine Magensonde, als ich 2004 mein Colostoma bekommen habe.

Ich wohne in Hannover und die MHH hat im Bezug auf derartige Operationen einen recht guten Ruf und ich denke, da bist du in guten Händen. Gegen die Schmerzen bekommst du regelmäßig Schmerzmittel. Ich würde da auch nicht zögern, wenn sie nicht ausreichen. Du musst es dann dem Personal nur sagen.

Das einzige Problem, was bei mir aufgetreten war, waren starke Blutungen aus der Sacralnaht. Ich musste mehrere Blutübertragungen bekommen. Später ging dann die Naht auf und ich habe bis heute noch diese schmerzhafte Sacralwunde.
Nun weiß ich nicht, ob bei dir der Schließmuskel auch mit entfernt werden muss? Ich wünsche dir für deine OP alles erdenklich Gute und Kraft für die Zeit der Behandlung mit der Chemo und Genesung.

Ganz liebe Grüße,

Kai

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Beitrag von Jutta B » 20.10.2008, 08:45

Hallo Huepiline,

zuerst einmal Willkommen, und gut, dass du dir aus den vielen positiven Beiträgen ein Bild für das Kommende machst.

Da du erst im Juli eine große Bauch-OP hattest meine Frage, auf welche Weise wollen die Doks dein Stoma anlegen? Bitte spreche deshalb mit den Doks, denn meistens empfehlen sie eine einfachere Variante = laparoskopische Anlage(durch die lange Vorgeschichte). Da keiner gerne in mehrfach operierte Untergebäuchel rein- und rangeht. Hierbei möchte ich dich etwas vorwarnen, da diese Art von Anlage danach ordentlich Probleme mit sich bringen könnte.
Wann sollte die Stoma-OP erfolgen? Um eine bessere Heilungschance für deinen schon geschundenen Bauch wären hier 6 Monate Wartezeit gut, falls möglich. Ich wurde innerhalb von 7 Monaten 4x operiert, hat die Heilung wohl erheblich hinaus gezögert. Aber, ich war nie länger als maximal 10 Tage im KH. Lasse dich jetzt nach der Chemo richtig gut aufpäppeln, dass deine Blutwerte und dein Immunsystem in einen guten Bereich kommen. Alles aber nur, falls es der Dringlichkeit entsprechend möglich ist, okay.

Du kannst dich inzwischen mental etwas auf dein Stoma einstellen, glaube mir, es hilft ein wenig ;) . Du hast in den letzten Jahren so viel geschafft, dann bekommst du auch das in Griff :troest: .

Ich verlange nach jeder OP grundsätzlich sofort etwas Tee, und die Brechschale (es kommt ein großer Schwall, und gut ist...die Lebensgeister kommen fluggs wieder angeflogen ;) ), ob ich nun durch die neueren Medikamente Übelkeit verspüre oder nicht. Meistens werden gute Medikamente zuvor eingesetzt, bitte Narkosearzt besonders darauf ansprechen!!!, damit du sie vorher bekommst. Es gibt hier versch. Medis für.

Trotz all meiner vielen OP's hinterienander brauchte ich noch nie eine Magensonde. 2x klappte die Beatmung nicht sonderlich, war aber kein großes Problem, das hatten die schnell wieder im Griff.

Über die KH's im Norden kenne ich mich für diese sensible OP leider nicht aus, aber da werden noch einige Antworten bestimmt dazu kommen. Auf alle Fälle solltest du nur wirklich erfahrene Schnippler an deinen Bauch lassen.

Drücke dir die Daumen, dass du auch diese Hürde wieder gut nehmen wirst. Welchen großen Lebenswillen du seither gezeigt hast, wird dich auch diese OP nicht aus den Latschen kippen... und du wirst danach wieder ein wenig stärker hervor gehen. Mental wirst du dann das Stoma mit fast trotz allem jetztigen Ekel evtl. sogar links mitnehmen ;)

LG
Jutta B

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Beitrag von hmengers » 20.10.2008, 10:49

Hallo,

POSITIV wollen wir den Tag beginnen! Mit rund einem Jahr bin ich ja noch ein "neuer" Stomaträger (und dann noch freiwillig - igitt). Aber ergänzend zu den vielen Infos zu OPs usw. die schon geschrieben wurden noch ein aktueller Erfahrungsbericht von mir: Am Anfang hatte ich alle möglichen Probleme mit Verträglichkeiten, Durchfall usw. wie sie hier im Forum manchmal beschrieben wurden. Jetzt hat sich alles eingespielt. Ich kann wieder alles ohne Probleme essen, verbrauche pro Tag zwei Beutel, alle paar Tage eine Basisplatte und es geht mir mit Stoma richtig gut. Und ich bin nicht der einzige.
Ich wünsche Dir, dass es Dir bald eben so geht und drücke Dir ganz fest die Daumen. :troest:

Herbert

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hmengers
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Beitrag von Huepiline » 20.10.2008, 12:09

Hallo an alle und einen ganz besonderen Dank an diejenigen die mir schon so schnell auf meine Fragen geantwortet haben. :danke:
Das ganze Thema verliert allmählich ein bisschen von seinem Schrecken.Ich habe mich gerade mal kundig gemacht und erfahren das es auf meiner Heimatinsel leider keine Stomatherapeuten gibt. :confused: Was mach ich denn nun ? Wer hilft mir in der ersten Zeit ? Sollte ich unbedingt eine AHB machen ? Gibt es dafür gute Kliniken im Norden ?
Ihr seht schon wieder ´ne Menge Fragen
freu mich aber hier so nett aufgenommen worden zu sein und hoffe auf weitere Antworten.
Viele Grüße
Huepiline

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Beitrag von Monsti » 20.10.2008, 13:02

Hallo Huepiline,

normalerweise wirst Du bereits in der Klinik in die Versorgung des Stomas eingeführt, d.h. man wird nicht vollkommen hilflos nach Hause entlassen.

Nachdem ich wieder daheim war, benötigte ich keine Stomafachkraft mehr (hier gibt es auch niemanden weit und breit). Alle Fragen, die noch auftauchten, wurden mir hier im Forum beantwortet.

Möglich ist, dass Du über ein Sanitätsfachgeschäft durch eine(n) Stomaberater(in) betreut, d.h. auch besucht wirst. Wie das genau abläuft, können Dir die anderen erklären. Bei uns in Tirol gibt es sowas nicht.

Sonnige Grüße aus den Alpen

Angie

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Beitrag von Chief » 20.10.2008, 13:51

Hallo Huepeline,

auch von mir erst mal ein herzliches willkommen hier im Forum.

Ob Du eine AHB besuchst, bleibt ganz und alleine Dir überlassen. Ich habe keine nach meiner Krebs-OP mit Stomaanlage in Anspruch genommen.
Adressen von Kliniken in der Nähe findest Du auf der Seite der ILCO.

Im Krankenhaus habe ich sehr schnell den Umgang mit der Versorgung gelernt und war nach 2 x zeigen "ausgebildet" und mir selbst überlassen (auf eigenen Wunsch wohlgemerkt).

Meine Stomafee habe ich danach nicht mehr wirklich benötigt. Wichtig ist das die Versorgung mit den von Dir benötigten Produkten gut läuft, der Rest ergibt sich schnell von alleine.

Gruß
Uli

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