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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Webkänguru » 29.10.2005, 16:46

Hallo zusammen,

jetzt sind wir bei meinem Lieblingsthema: Das Tabu Stoma!

Wie gut unsere Interessen berücksichtigt werden haben wir bei der letzten "Gesundheitsreform" gemerkt. Erst durch Druck verschiedener Sozialverbände wurden die Zuzahlungen in Deutschland so festgelegt wie wir so heute kennen. Es wäre fast schlimmer gekommen, vielleicht weil in der Öffentlichkeit gar kein Bewußtsein da ist, das es uns gibt (und das wir so viele sind, 120.000 alleine in Deutschland).

Wie beurteilt ihr in diesem Zusammenhang eigentlich die Aktivitäten der ILCO e.V.? Diese ist ja unsere Interessenvertretung. Wisst ihr wie die ILCO für uns Öffentlichkeut erzeugt und Lobbyarbeit leistet?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Melli » 30.10.2005, 01:08

Wisst ihr wie die ILCO für uns Öffentlichkeut erzeugt und Lobbyarbeit leistet?


ich muss zugeben, da habe ich mich noch nie drum gekümmert *schäm*

Mit dem Stoma ist es doch wie mit allen Sachen und natürlich auch Krankheiten - man beschäftigt sich erst damit, wenn man muss. Ich schaue ja auch nicht nach, was ein Diabetiker spritzen muss oder was man nach einem Herzinfarkt beachten muss. Demzufolge gehe ich auch nie davon aus, die Leute kennen Darmerkrankungen oder gar Stomaträger.
Ich kann es nur nicht leiden, wenn in der Öffentlichkeit so etwas geleistet wird wie von unserem Liebling Herrn Lesch. Die Sängerin Anastacia fand ich in der Öffentlichkeit mit ihrem Morbus Crohn auch nicht so prickelnd, als sie erklärte, die Krankheit sei "eine psychische Störung" *grummel*

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Beitrag von Sabine049 » 30.10.2005, 10:39

danke Christian, dass du das Thema aufgreifst.

Ich hielte es für sinnvoll, zwecks dessen einen neuen Thread zu eröffnen.

AUFKLÄRUNGSARBEIT, PROMOTION, ÖFFENTLICHKEITSARBEIT ist dringenst erforderlich.

Die ILCO hat m. W. trotz der relativ hohen zu verzeichnenden Mitgliedschaftszahl kaum LOBBY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

80% der Betroffenen werden garnicht erreicht - lol!

Selbst Fachpersonal wie Ärzte und Pflegepersonal sind schlecht oder gänzlich un/informiert bzw. geschult; selbst in *speziellen Einrichtungen* sind wir ("Stomis") Exoten, Versorgungswechsel null Ahnung, da sträuben sich die :haarezuberge:. Ich habe schon etliche Mißstände in diversen Kliniken erlebt quasi hautnah!

Viele Grüße Sabine

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Beitrag von Webkänguru » 30.10.2005, 11:09

Hallo zusammen,

ich habe das Thema aus dem Thread "über die Hälfte der Stomaträger sind sexuell nicht mehr aktiv" heraus gezogen.

Mich interessieren vor allem die beiden folgenden Fragen:

1. Ist euch bekannt, wie die ILCO eure Interessen vertritt und in der Öffentlichkeit für die Interessen der Stomaträger eintritt?

2. Wie würdet ihr euch eine Vetretung eurer Interessen in der Öffentlichkeit wünschen? Wie viel Öffentlichkeit sollte das Thema Stoma haben?

Würde mich freuen wenn ihr mir dazu eure Meinung schreiben würdet.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Webkänguru » 30.10.2005, 11:16

Hallo Meli,

also ich weiß z.B. über Diabetiker schon immer, das es Diabetiker gibt die Insulin spritzen und sich an eine "Diät" halten müssen.

Klar bin ich damit nicht vollständig informiert. Aber wäre es nicht gut, wenn andere über uns zumindest wüssten das wir einen Beutel am Bauch tragen, der nicht eklig ist und nicht stört, auf den wir aber 24 Stunden am Tag angewiesen sind?

Unter dem Begriff "künstlicher Darmausgang" oder Stoma können sich ja die meisten Menschen absolut nix vorstellen ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Monsti » 30.10.2005, 11:46

Hi Christian,

auch ich sehe zwischen dem insulinpflichtigen Diabetiker und dem Stoma-Träger einen riesigen Unterschied - z.B. gibt es schon mal ungleich mehr Diabetiker als Stomaträger. In Europa leben schätzungsweise 25 Mio. Menschen mit Diabetes Mellitus. Und wieviele Stomaträger gibt es? Um 0,1% der Gesamtbevölkerung? Es gibt spezielle Kliniken bzw. Reha-Einrichtungen für Diabetiker. Alle Nas lang finden Diabetes-Info-Veranstaltungen statt (selbst bei uns in der Tiroler Pampas). In jedem banalen Supermarkt findet sich Diabetiker-Kost ... usw. Ich kenne keinen einzigen Menschen, dem der Begriff "Diabetes" nichts sagt, wohl aber unzählige Leute, die mit dem Begriff "Stoma" absolut nichts anfangen können.

Zur ILCO kann ich nur wenig sagen, da ich erst seit wenigen Wochen Mitglied (der deutschen ILCO, Gruppe Südost-Bayern) bin. Was ich bisher von der österreichischen ILCO mitgekriegt habe, sind deren Aktivitäten mehr als mau. Die Webseite http://www.ilco.at könnte man sich eigentlich schenken, weil ziemlich nichtssagend. In Tirol gibt es eine einzige Anlaufstelle, natürlich in Innsbruck (ca. 125 km von hier - viel zu weit weg für mich). Nächster Termin: 3. Dezember, internes Kaffeekränzchen ...

Mein Sanitätshaus, das einzige im 30-km-Umkreis, war mit meiner ersten Bestellung an Versorgungsmaterialien vollkommen überfordert. Assura comfort??? Was sind denn Ausstreifbeutel? Nie gehört!

Hätte ich in der Innsbrucker Klinik nicht eine sehr engagierte Stomaschwester gehabt, hätte ich nach der Entlassung schwer im Regen gestanden.

Weder in unserer Tageszeitung noch in Zeitschriften habe ich jemals über Stomata gelesen. Ich wüsste auch keine Fernsehsendung, die sich damit mal befasst hätte. Ich meine, da gibt es ziemlich viel Nachholbedarf ...

So, das war mein Wort zum Sonntag :D

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von fiz_elchen » 30.10.2005, 12:21

ich gebe monsti recht, fast jeder weiss mit dem begriff diabetis was anzufangen, nix genaues aber "man" hat davon gehört.
auch sehe ich einen unterschied zu anderen krankheiten wie zum beispiel diabetis. ich will jetzt sicher nicht alle über einen kamm schreren, aber wie in dem anderen beitrag schon gesagt, es gibt krankheiten über die man spricht, andere über die man nicht spricht. ich kenne einige diabetiker, die haben alle kein problem ü ber ihre krankheit zu sprechen....auch nicht im restaurant zu fragen, wann das essen kommt weil sie noch spritzen müssen. auch wenn ich ganz offen mit minem stoma umgehe, aber vor versammelter mannschaft in restaurant, hab ich noch nie gesagt: ich geh jetzt mal beuteln!!!!!!!!!
das einzige was noch unter akzeptabel laüft im verdauungstrakt, ist ein magengeschwür, das ist chic, sowas entsteht nur bei stress, wer stress hat arbeitet viel und wer viel arbeitet ist erfolgreich.
meinr meinung nach kann jeder im kleinen was dazu beitragen um stomata "gesellschaftsfähig" zu machen. darüber reden, nicht verstecken und hoffen das es niemandem auffällt, denn wenn es uns schon peinlich und unangenehm ist, dann kann es für unbetroffene doch nur NOCH peinlicher und NOCH unangenehmer sein.

gruss fiz

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Beitrag von Sabine1965 » 30.10.2005, 12:47

Ich habe von einem STOMA das erste Mal gehört als ich mich im Krankenhaus aufklären lies, was auf mich zukommen wird mit einem "künstlichen Ausgang". Im Übrigen finde ich den Begriff "künstlicher Ausgang" schon sehr irreführend. Ich habe mir doch wirklich vorgestellt, dass da irgend etwas aus Plastik in meine Hüfte (so viel zum Begriff Seitenausgang) operiert wird. Und, und ...und.

Ich lese zwar in den Medien sehr viel über Darmkrebs, von MC und CU habe ich auch schon vor meiner Erkrankung gehört, doch über ein STOMA wusste ich nichts! In den Medien wird oft geschrieben, dass bei Darmkrebs in den meisten Fällen schließmuskelerhaltend operiert werden kann. Da kam ich mir anfangs schon wie ein absoluter Exot vor und das wäre immer noch so, gäbe es kein Internet und damit euch in meinem Leben. :kiss:

Zur ILCO geht es mir so wie Monsti, es ist einfach zu weit weg und die Treffen sind für mich Nachmittags als alleinerziehende und berufstätige Mutter von zwei kleinen Kindern absolut nicht machbar. Vir meiner Erkrankung hatte ich auch noch nie von der ILCO gehört.

Ich bin für mehr Aufklärung und dafür, dass dieses Thema nicht mehr peinlich sein darf. Schließlich gehört der Stuhlgang zum täglichen Leben wie Schlafen, Essen, Trinken etc.

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Sabine1965
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Beitrag von Monsti » 30.10.2005, 13:00

Hallo Fiz,

das sehe ich genauso wie Du. Leider pflegen viel zu viele Stomaträger erfolgreiche Geheimhaltungsstrategien, die einer unbefangenen, "normalen" Auseinandersetzung mit dem Thema nicht unbedingt förderlich sind. Deshalb stehe ich auf dem Standpunkt, dass wir zunächst einmal bei uns selbst anfangen sollten, indem wir aufhören, uns mittels Geheimhaltung unserer Andersartigkeit selbst in eine "Sonderecke" zu stellen.

Grüßle von
Angie

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Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von doro » 30.10.2005, 13:51

Unter dem Begriff "künstlicher Darmausgang" oder Stoma können sich ja die meisten Menschen absolut nix vorstellen

stimmt aber Anus praeter war für den Laien noch exotischer :haarezuberge:

Ich wurde im KH bereits auf die ILCO hingewiesen!
Bin aber auch der Meinung Aufklärung tut not,denn für sehr viele Menschen ist es fast unvorstellbar daß ein Stomaträger (warum eigentlich Stomaträger- auch so ein sinnvoller Ausdruck:rolleyes: )ganz selbstverständlich am täglichen Leben teilnimmt ohne ständig an sich rumzuwischen:p
Manch einer würde vor Schreck umfallen wenn er sich klarmachte dass ein Känguru neben ihm steht und nicht mit Schiete durch die Gegend kleckert.:mad:

Und das riiicht noch nicht einmal streng.Toll.

meint doro

lustvoll die herbstliche Sonne genießend

mmhh auch der Norden hat noch schöne Tage:D :D

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