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ich kann mich nicht dafür entscheiden... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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ich kann mich nicht dafür entscheiden...

Beitrag von caputo » 03.05.2007, 17:17

Hallo bin neu hier, komme aber wie es aussieht bald öfter...

Habe seit 15 Jahren MC
und alle Therapien jetzt durchgemacht, inkl. Adalimumab (gibt es z.Z. nur als Studie und ist noch nicht offiziell zugelassen)

Mein Arzt hat mir schon öfters ein Stoma vorgeschlagen aber ich kann mich einfach nicht dafür entscheiden.
Ich bin jetzt 34 Jahre und glaube, zu meinen schon vorhanden psychischen Prob. würde ich das nicht auch noch verkraften.

Sicherlich, ich müsste keine Toilette mehr suchen aber der Gedanke, dass da ein Beutel am Bauch hängen soll, treibt mich bald in den Wahnsinn! Ich denke, mit so einem Beutel am Bauch sieht mich meine Frau nur noch angezogen und am besten von weitem und anfassen... nicht einmal daran denken...

vielleicht könnt ihr mir etwas weiterhelfen mit euren Meinungen/Erfahrungen - danke

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caputo
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ich kann mich nicht dafür entscheiden...

Beitrag von doro » 03.05.2007, 17:39

Hallo caputo,

Willkommen in unserer Runde :ballon:
Wenn Du durch das Forum gelesen hast, wird Dir auffallen, daß eigentlich ALLE MC-geplagten froh sind sich für ein Stoma entschieden zu haben.

Sicher ist die Entscheidung,vor allem wenn sie freiwillig erfolgt, schwer.Allerdings steigt Deine Lebensqualität mit Stoma sicher erheblich.
Ich hatte keine freie Entscheidung,es war bei mir eine Not-OP.

Sicher werden sich aber auch noch einige mehr zu Wort melden.

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Beitrag von hoppi1980 » 03.05.2007, 20:26

Hallo caputo!

Erstmal Herzlich Willkommen!!! :rose:

Auch ich bekam mein Stoma während einer Not-Op, mußte mich also nicht entscheiden. Was mir bestimmt ebenfalls sehr schwer gefallen wäre. (war 26 Jahre)

Als ich im Krankenhaus das erste Mal so richtig mitbekommen habe, was eigentlich passiert ist, war ich sehr geschockt. :shock:
Aber im Nachhinein arrangierte ich mich mit dem Stoma.

Deine Gedanken üer die Partnerschaft kann ich voll und ganz nachvollziehen. Aber da kann ich dich (hoffentlich) ein bisschen beruhigen. :troest:
Mein Mann brauchte zwar auch seine Zeit sich damit zu arrangieren (länger als ich), aber mittlerweile ist das kein Grund mehr, nicht intim zu werden. Im Gegenteil, er macht sich zur Zeit einen rießen Spaß daraus, meine Beutelchen zu verziehren, malt Herzchen darauf, schreibt kleine Liebesgedichte dran! :kiss:
Und außerdem gibt es so schöne Bauchgurte (bestimmt auch für Männer), die die Versorgung "verstecken". :cool:

Meine Lebensqualität hat sich erheblich durch die Stoma-Anlage verbessert. Kein Toilettensuchen mehr, Warteschlangen an den Toiletten sehe ich mit einem dezenten Lächeln, und und und und.

Aber die Entscheidung einer Stoma-Anlage kann dir keiner abnehmen.
Setze dich doch mal mit deiner Frau an einen Tisch und sprecht offen und ehrlich über eure Gedanken.

Liebe Grüße :winke:
Hoppi

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hoppi1980
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Beitrag von Meta » 03.05.2007, 20:44

Hallo Caputo,
auch von mir erstmal herzlich willkommen!
Mit MC kenne ich mich nicht aus, aber zum ästhetishen Aspekt
kann ich dir auch was sagen.Ich bin operiert worden,weil ein Abzess entfernt werden sollte und bin mit Stoma wieder aufgwacht. Im Nachhinein kann ich nur sagen, gut, dass ich
das nicht vorher wußte,dann hätte ich mir wahrscheinlich ähnliche Gedanken gemaht wie du. So habe ich halt versucht,das
Beste draus zu machen. Die einzige Sorge und das einzige Problem meines Mannes war, wie soll er mir das beibringen und wie nehme ich das auf.Das erste wurde ihm durch den Doc abgenommen(er war schneller,eigentlich hätte er gern dabei sein wollen)das zweite konnte ich ihm abnehmen.
Wenn du mit deinem Stoma positiv umgehen kannst,dann kann deine Frau das ganz sicher auch!!!
Wie hoppi schon geschrieben hat, sprich mit ihr darüber!
LG Marion:winke:

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Beitrag von Monsti » 03.05.2007, 20:55

Servus caputo,

auch vom Monster aus Tirol einen herzlichen Willkommensgruß!

Ich bekam mein Stoma vor gut 3 Jahren im Rahmen einer vollkommen überraschenden Not-OP. Als ich danach langsam wieder halbwegs bei Sinnen war, kriegte ich mit, dass ich nun ein Ileostoma habe. Glaube mir: Vorher sagte ich immer, dass ich eher vom Hochhaus springe, als mit so einem Anus praeter rumzulaufen. Und nun plötzlich hatte ich auch noch die herbste Variante: ein endständiges Ileostoma.

Wie Du unschwer erkennst, bin ich nicht vom Hochhaus gesprungen. :D Natürlich war es mir nach dem Gröbsten ein Bedürfnis, meinen Mann zu fragen, ob er denn mit diesem Zustand klar kommt. Seine Antwort (sinngemäß): Wenn Du es kannst, werde ich es auch können. Und so ist es auch. Mein Stoma ist wirklich unser geringstes Problem.

Sehr viel hängt von einem selbst ab. Hadere ich täglich mit meinem Zustand, wirkt sich dies natürlich negativ auf den Partner aus. Wirke ich insgesamt aber zufrieden und ausgeglichen, wirkt sich das ebenfalls aus, aber positiv - mit oder ohne Sackerl am Bauch.

Auch ich würde Dir empfehlen, darüber ein intensives Gespräch mit Deiner Frau zu führen.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Sabine049 » 03.05.2007, 22:21

Hallo caputo,

sei herzlich willkommen; sorry ... aber über deinen Nickname muss ich schmunzeln ;).

Ich kann mich den Worten meiner Vorgängerinnen insbesondere Monsti-Angie uneingeschränkt anschliessen.

Ich bsplw. bin kein Cedler, aber die Colostomie bzw. AP-Anlage war für mich die Ultima-Ratio und wurde im Rahmen einer Wahloperation angelegt.

Wie viele Crohn-Betroffenen litt ich jahrzehntelang unter u.a. einer Inkontinenz III. Grades. Der Leidendsruck war so massiv, dass meine Lebensqualität bis vor etwa fünf Jahren (nach etlichen Darm- und sonstigen Operationen) auf dem Nullpunkt gesunken war.

Meines Erachtens sind die weitverbreiteten Klischeevorstellungen und Vorurteile derartig bizarr und teils destruktiv, dass du dich zunächst einmal intensiver mit der Thematik: Stoma & Co. auseinandersetzen solltest.

Dazu solltest du selbstverständlich vorbehaltlos deine Frau einbeziehen.

Ich könnte mir vorstellen, dass deine Frau, sobald sie spürt, dass du mit einem Beutel am Bauch ne Menge an Lebensqualität zurückgewinnen kannst, dir zu dem Eingriff raten wird. Wenn du/ihr ein wenig die diversen Rubriken des hiesigen Forums durchforstet hast/habt, wirst/werdet du/ihr feststellen, dass ein Stoma keineswegs das Ende der Fahnenstange bedeutet.

Die innere Einstellung und die Aktzeptanzbereitschaft ist immens wichtig.

Suche zunächst das Gespräch mit deiner Frau!

Viel Glück und liebe Grüße

Sabine :ballon:

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Beitrag von Webkänguru » 03.05.2007, 23:28

Hallo caputo,

ich will nicht zu aufdringlich sein, alleine sich mit dem Gedanken an das Stoma aktiv auseinander zu setzen ist zu Beginn schwer genug ...

Aber mich treibt die selbe Frage wie Sabine um: wie denkt deine Frau über ein Stoma?

Nebenbei, ich war 19 Jahre alt, als ich mein endgütliges Stoma bekam und habe die selbe Situation durchlebt wie du jetzt.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von reni » 03.05.2007, 23:53

Hallo caputo,

ich mußte mich auch entscheiden, ein Stoma anlegen zu lassen. Ich kann deine Ängste voll verstehen, aber wenn du deine Lebensqualität verbessern möchtest, dann lass es machen.:troest: Hier im Forum sind viele die damit recht gut leben und dass sogar als positiv ansehen.

Ich wünsche dir viel Glück, bei deiner Entscheidung und schicke dir viele Grüsse aus dem Hegau, Reni ;)

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Beitrag von Frau Lachmann » 04.05.2007, 10:23

Hallo,

ich habe mich auch freiwillig für ein Stoma entschieden, da ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe und tägl. 5-6 Std. auf der Toilette saß. Ich wollte natürlich auch kein Stoma, aber mein Partner hat mir Mut gemacht und sofort (!!!) gesagt, daß er mich lieber mit einem Beutel fröhlich durch die Gegend springen sieht als ohne Beutel, dafür mit Schmerzen und dauernd auf der Toilette. Es klingt vielleicht blöd, aber er meinte auch, daß es sogar Eigennutz ist und er sich freut, wieder eine mobile Frau zu haben, was ohne Beutel nicht mehr möglich war.
Ich bereue es überhaupt nicht, ich liebe mein Stoma, würde es auch nicht mehr hergeben wollen und mittlerweile habe ich es bald 2 Jahre.

LG Lachi

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Beitrag von Cindi » 04.05.2007, 11:38

Hallo ! Ich habe mich für ein Stoma entschieden ! Ich musste sogar länger suchen bis ich ein Arzt gefunden habe der mich dann operierte. Ich hatte seit über 3 Jahren Durchfall und mein Schliessmuskel funtioniert nicht . Hier im Forum habe ich mich vorher durchgelesen und auch auf meine Fragen immer schnell eine Antwort bekommen . Ich kann aber verstehen das es schwer ist sich dafür zu endscheiden .
Mein Mann hat mich schon vorher unterstützt und kam sofort damit zurecht . Am Anfang hat er auch bei mir den Plattenwechsel gemacht.Ich werde mein Stoma nicht mehr zurücklegen lassen ! Ich wünsche dir für deine Entscheidung alles gute ! Liebe Grüsse Pina

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