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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von Angel76 » 23.10.2013, 12:08

Hallo!

Ich weiß grad auch nicht so genau, warum ich das hier jetzt schreibe, aber irgendwo muss ich meine Gefühle einfach mal loswerden...

Ich habe Mitte August ungeplant ein Ileostoma bekommen. Eigentlich sollte es nur eine Hemikolektomie bei ausgeprägter Divertikulitis werden.Nach der OP ging es mir erst mal einigermaßen gut. Nach 3 Tagen bekam ich zunehmend schreckliche Schmerzen und fühlte mich insgesamt immer schlechter. Die Ärzte nahmen mich aber nicht ernst und meinten durch die Blume, ich sei halt wehleidig und überängstlich :schlecht:
Am 5. Tag bekam ich dann 40 Fieber und war kaum mehr ansprechbar. Auch da haben sie es noch runtergespielt und auf eine infizierte Bauchwunde geschoben. Die hatte sich infiziert, weil sie (wie im schlechten Film!) einen Tupfer drin vergessen hatten :aah: ! Erst noch einen Tag später haben sie mich nochmal operiert und festgestellt, dass die Anastomose nicht dicht war und der ganze Bauch schon voller Stuhl und Eiter war.....

Nach fast 2 Wochen Intensivstation und etwas über 5 Wochen Krankenhaus bin ich nun seit über einem Monat wieder zu Hause. Gesundheitlich geht es mir immer noch nicht gut, ich habe immer noch ziemliche Schmerzen im Bauch und fast jeden Abend erhöhte Temperatur. Leider haben die Docs keine Ahnung, woher das kommt und raten erst mal zum Abwarten.....

In den ersten Wochen hatte ich massive Probleme mit der Versorgung meines Stomas. Ständig Unterwanderungen, fast jeden Morgen das Bett voll, die Haut ums Stoma rum nur noch offen. Seit etwas über einer Woche habe ich jetzt eine andere Versorgung (vorher Dansac, jetzt coloplast) und zum ersten Mal hatte ich wirklich 3 Tage am Stück die Platte drauf. Davor konnte es schon mal vorkommen, dass ich 6 mal in 48 Stunden wechseln musste. Die Haut hat sich endlich mal beruhigt und ich habe zum ersten Mal seit Anlage des Stomas keine Schmerzen mehr an dem Teil, spüre es fast gar nicht mehr......

Aber ich fühle mich einfach schrecklich unwohl! Ich kann das Ding auf meinem Bauch einfach nicht akzeptieren.....ich habe ständig Angst, dass es wieder undicht wird, mag am liebsten nicht aus dem Haus gehen.....Essen ist auch ein riesen Problem! Denn untypischer Weise kann mein Dünndarm wunderbar eindicken, sodass der Stuhl zu fest wird und wieder die Platte absprengt. Also kann ich keine Kartoffeln und auch sonst nichts essen was eindickt.....Gemüse geht auch fast nicht, Obst traue ich mich nicht so wirklich wegen der Schalen....dabei war ich vorher ein totaler Rohkost-Freak. Ich könnte auch töten für ein Körnerbrötchen....

Meine Familie und Freunde sind super, die versuchen mich zu unterstützen, mir Mut zu machen, wollen mich trösten, dass das ja nicht für immer so sein wird (Rückverlagerung frühestens in einem halben Jahr geplant :( dabei hasse ich jeden einzelnen Tag mit dem Teil! da kann ein halbes Jahr wie eine Ewigkeit klingen...)
Aber die müssen ja auch nicht damit Leben!

Dazu komm noch, dass ich das Stoma nicht selbst versorgen kann. Es liegt so saudämlich unter Hautniveau, dass wir es erst dicht bekamen, also wir anfingen, die Versorgung im Liegen zu machen, sprich mein Mann übernimmt das. Damit bin ich aber hilflos und unselbstständig wie ein kleines Kind, traue mich nicht, mal allein irgendwo hinzugehen aus Angst, es dann bei einer Panne nicht versorgen zu können.....

Ich bewunder Euch alle, die ihr so toll damit umgehen könnt! Ich verstehe auch, dass es für viele von Euch einen Gewinn an Lebensqualität darstellt....

Für mich kann ich aber nichts positives sehen, merke nur, was ich alles nicht mehr kann......

Danke fürs Zulesen,

Angel

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Angel76
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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von Bag-Owner » 23.10.2013, 13:11

Hallo Angel :troesten: ,

du hast nun wirklich Pech gehabt mit deiner OP und umso mehr verständlich ist auch deine Ablehnung dem Stoma gegenüber. Aber leider ist die Situation nun mal so, dass du die Zeit bis zur Rückverlegung irgendwie sauber über die Bühne bringen musst. WIR helfen dir hier gerne dabei...

Gerade für User, die wie du wie die "Jungfrau zum Kind" zu einem Stoma gekommen sind und sich plötzlich mit einem Stoma arrangieren müssen, ist es fast nie einfach sich damit abzufinden. Wir von der CED-(chronisch-entzündlichen Darmerkrankung)Fraktion haben es da entscheidend leichter. Für uns ist es eben fast eine Erlösung ein Stoma zu bekommen.

Deine ersten Erfahrungen mit undichten Platten hast du ja auch leider machen dürfen. Mit einer perfekt passenden Versorgung sollte dies aber Geschichte bleiben. Du schreibst bei deinem Stoma von "unter Hautniveau". In solchen Fällen sind Versorgungen mit konvexer Basisplatte die beste Wahl. Es gibt sie in "konvex" und leicht konvex" (konvex light). Bei denen ist die Klebefläche leicht trichterförmig. Dieser Trichter drückt quasi leicht auf die stomaumgebende Haut und dichtet besser ab. Hast du solche?


Wenn dich Fragen beschäftigen, egal ob sie mit dem Stoma oder einfach nur so, scheue dich bitte nicht hier zu schreiben.

GLG
Bag-Owner

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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von Hermon » 23.10.2013, 13:49

Hy Angel,

ich habe in Dein Profil gelesen, dass du ein Ileostoma hast. Normalerweise ist da die Pampe, die da aus dem Bauch kommt, sehr dünn. Bist du dir da sicher, das du wirklich ein Ileo hast? Ich habe ein Colo und auch das Problem, das so feste Pampe mir den Stoma wegdrückt. Dafür habe ich aber nicht so eine große Sauerei, die mit dünnes Zeug sonst ist. Wenn du meinst, dass es mit dünnere Pampe besser wär, dann trinke morgens und abends ein großes Glas Wasser, in dem Du eine Tütchen Movtcol rein rührst. Das bekommst Du auf Rezept und wenn Dein Arzt Dir das nicht verschreiben will, dann hau ihm eine rein (Hi). :lol:
Ich kann mich mit meinen Fifi auch nicht anfreunden. Habe das selbe Problem das ich nicht gerne aus den Haus gehe, weil ich immer Schiss habe, das mir der Beutel wegfliegt und ich eine Sauerei in der Hose hab.
Ich hatte gehofft, dass ich endlich eine RV habe, aber denkste, nun soll im Januar noch darüber gerätzelt werden.
Meine Stoma-OP war im April 2013.
Du musst aber bedenke:
"Lieber ein Beutel am Bauch, als ein Zettel am Zeh!"
Freunde dich mal mit dein Spucki an, dann macht er dir auch weniger Ärger! :hmm:

Viele liebe Grüße :roseSchenken:

Hermon

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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von Angel76 » 23.10.2013, 14:08

Erst mal Danke euch zweien für die lieben Antworten!

Ich weiß ja, dass das Teil mir wohl das Leben gerettet hat, aber leider führt das nicht dazu, dass ich es lieber mag ;)

Ja, es ist sicher ein Ileostoma. Eigentlich ja toll, dass der Dünndarm so eindicken kann, wird nach einer Rückverlagerung nützlich sein, da ich nur noch ca. 30 cm Dickdarm habe. Nur jetzt ist es halt echt unpraktisch.

Ich trinke recht viel Kaffee, Colo light und Apfelsaft, damit kriege ich den Stuhlgang eingermaßen flüssig, sodass er mir nicht ständig die Platte abhebt. Aber ich sag's euch, wenn das Ganze vorbei ist trinke ich NIE NIE NIE wieder Apfelsaft- der hängt mir so was von zum Hals raus:abgedreht:

LG;
Angel

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Angel76
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Beitrag von Hermon » 23.10.2013, 14:37

Hi Angel,

ich habe mich da verschrieben, das Zeug heißt: "Movicol", gibt es auch mit Geschmack und macht das Zeug im Bauch gut dünn!
Der Bag-Owner hat auch ein Colo und wird dir aus eigener Erfahrung mit den Ileo nicht weiter helfen können.
Wie Bag-Owner richtig sagt, du brauchst auch die "richtige" Versorgung. Rede mal mit deiner Stomitante. Wenn sie gut ist, wird sie dir auch die "richtigen" Teile besorgen. Ich schreibe "richtig" extra in Anführungszeichen, weil keiner eigentlich dir die "richtige" Versorgung sagen kann. Das musst du schon alleine ausprobieren, bis es dir passt!
Du sollst ja auch dein Stomi nicht lieben, zumal er zurückverlegt werden kann. Aber mit Sorgfalt musst schon mit ihm umgehen, dann wir er dir auch keine Probleme machen.

Liebe Grüße :roseSchenken:
Hermon

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Beitrag von Angel76 » 23.10.2013, 14:42

Danke Dir!

Ich glaube, jetzt hab ich schon die für mich "richtige" Versorgung gefunden dank meiner Stoma-"Tante". Mein Stoma tanz halt etwas aus der Reihe, liegt unter Hautniveau und ist auch noch winzig klein (15 mm), sodass ganz viele Platten nicht funktionieren und auch die Ringe immer zu groß waren.

Jetzt hab ich die konvexen Platten von Coloplast mit Paste, das hält endlich dicht, wenn der Stuhl nicht zu fest wird. Das krieg ich zwar über die Ernährung hin, aber schränkt halt ein.


LG;
Angel

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Beitrag von Hermon » 23.10.2013, 14:55

Hi Angel,
ist der "süß" der Stomi, meiner ist doppelt so groß und das ist noch nicht mal besonders.
Schön für dich, wenn es jetzt dicht ist, dann kannst du ja mal wieder raus unter die Leute, in der Kneipe ein Bier oder ein Rotwein trinken.
Viel Spaß! :gut:

LG
Hermon

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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von doro » 23.10.2013, 15:00

Hallo Angel,
ich bin etwas irritiert, denn wenn Du schreibst

Ich nutze übrigens auch die Zweiteiler von Dansac, bin bis jetzt recht zufrieden.

Dann , heute,
etzt hab ich die konvexen Platten von Coloplast mit Paste
dann hast Du sicher vorläufig die richtige Versorgung für dich gefunden? Ok, in der ersten Zeit verändert sich das Stoma und es braucht, bevor DIE Versorgung gefunden ist.
Nun hattest Du wirklich Pech mit der Wahl Deines Krankenhauses, denn wurden Deine Werte vor der Entlassung nicht überprüft?Es ist mir etwas schleierhaft, warum man Dich mit gestiegener Körpertemperatur entlassen konnte.Oder geschah dieses auf eigenen Wunsch?
Das Vertrauen in die Dichtigkeit der Stomaversorgung wird bei Dir so langsam wachsen und mit Ersatzversorgung in der Tasche, bist Du dann auf der sicheren Seite.
Die Zeit bis zur Rückverlegung scheint mir etwas knapp bemessen :verlegen1: aber warte es ab und suche Dir ein besseres Krankenhaus.

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doro
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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von Hanna70 » 23.10.2013, 15:38

Hallo Angel,

da bist Du ja in einem ähnlich "super tollen" KH gelandet wie ich damals! :aah:

Zumindest das nächste KH solltest Du Dir gut vorher aussuchen. Immerhin hast Du ja die Chance zur Rückverlegung!

Bis dahin musst Du Dich mit dem Stoma einfach arrangieren. Mit viel Trinken, evtl. auch Joghurt essen, wirst Du den Stuhl bestimmt etwas geschmeidiger bekommen. Glaub mir, nur flüssiger Stuhl ist auch Mist. ;) Ich glaube, den Stuhl geschmeidiger zu machen, ist einfacher als ihn einzudicken.

Wenn jetzt die Versorgung überwiegend hält, dann konzentriere Dich darauf, wieder Kraft zu tanken für die RV.

Und wenn Du rausgehen willst und unsicher bist, dann beklebe die Ränder zusätzlich mit Fixomull. Das hält in jedem Fall erst mal größere Schweinigeleien ab.

Liebe Grüße
Rosi

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Komme einfach nicht klar mit dem Stoma

Beitrag von Hanna70 » 23.10.2013, 15:46

Vergessen!

Angel, auf jeden Fall musst Du zusehen, dass Du das Stoma so schnell wie möglich selbst versorgst. Ich kann mir gut vorstellen, dass Dir diese Abhängigkeit von Deinem Mann große Probleme macht.

Mein Stoma ist auch verhältnismäßig klein und liegt meist unter Hautniveau ("meist", weil es gelegentlich auch mal "wächst"). Ich versorge es auf der Toilette, lehne mich dabei nach hinten an den Deckel und schiebe den Bauch etwas nach oben. Dazu muss alles in Reichweite bereit liegen.

Glaub mir, es geht!!!!! Es muss, und zwar von Anfang an, weil ich niemanden habe, der das für mich machen würde... Und man fühlt sich wesentlich besser, wenn man unabhängig ist.

LG Rosi

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Hanna70
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