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Bitte helft mir!!!!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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54 Beiträge • Seite 1 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Bitte helft mir!!!!!

Beitrag von Mama von Elias » 18.06.2007, 08:04

Hallo!

Da ich schon komplett verzweifelt bin und nicht mehr weis was ich machen soll hab ich mich jetzt hier bei euch regiestriert. Mein Sohn ist 2 Monate und leidet an Morbus Hirschsprung. Er hat ein Stoma. Er wird mit Dansac Säckchen und Coloplast Modellierstreifen versorgt. Mein Problem: uns hält fast keine Platte. Der Kot läuft immer unter die Modelliermasse. Was mache ich nur falsch? Ich bin fertig mit den Nerven, da mein kleiner schon direkt offene Hautstellen hat, und auch blutet. Habe schon viele Varianten probiert, doch wir brauchen fast täglich 2-3 Säckchen.
Bitte Bitte helft mir.. ich kann echt nicht mehr

Lg Sandra

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Beitrag von Mama von Elias » 18.06.2007, 08:13

Hallo!

Da ich schon komplett verzweifelt bin und nicht mehr weis was ich machen soll hab ich mich jetzt hier bei euch regiestriert. Mein Sohn ist 2 Monate und leidet an Morbus Hirschsprung. Er hat ein Stoma. Er wird mit Dansac Säckchen und Coloplast Modellierstreifen versorgt. Mein Problem: uns hält fast keine Platte. Der Kot läuft immer unter die Modelliermasse. Was mache ich nur falsch? Ich bin fertig mit den Nerven, da mein kleiner schon direkt offene Hautstellen hat, und auch blutet. Habe schon viele Varianten probiert, doch wir brauchen fast täglich 2-3 Säckchen.
Bitte Bitte helft mir.. ich kann echt nicht mehr

Lg Sandra

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Beitrag von Rosinante » 18.06.2007, 08:55

Hallo Sandra!

Erst einmal

Herzlich willkommen!


2-3 Versorgungswechsel am Tag ist sicher sehr viel, besonders für die zarte Babyhaut. Warum die Platte nicht besser hält kann man nur spekulieren....

Mögliche Gründe wären:
.) Dansac hält bei deinem Sohn ganz einfach nicht. Das gibt es. Die Klebstoffe unterscheiden sich etwas in der Zusammensetzung. Bei mir hält Coloplast tagelang, Platten von Hollister werfe ich bei der ersten Bewegung ab. Lösung: Suche dir aus der Link-Liste der "Stoma-Welt" die Telefonnummern der verschiedenen Hersteller und rufe sie wegen Proben an. Die Firmen reagieren rasch und großzügig.

.) Die Platte ist zu groß (und möglicherweise zu steif). Einige Hersteller führen auch kleinere Platten für Kinder.

.) Modellierstreifen sind nur in Ausnahmefällen sinnvoll. Müssen z.B. tiefe Narben aufgefüllt werden sind diese sicher eine große Hilfe, aber im Normalfall sind sie überflüssig. Auch sehr weiche Platten (z.B. Sensura von Coloplast) passen sich Unebenheiten gut an...

.) Wie reinigst du die Stomaumgebung? Wasser und Küchenrolle sollten eigentlich reichen. Nach Ölbädern, wie sie bei Babies mit trockener Haut gerne verwendet wären wäre ich vorsichtig, da klebt dann oft nichts mehr. Auch Öl oder Hautcreme sollte nicht ums Stoma herum aufgetragen werden. Für die Hautpflege ums Stoma herum schwören einige auf die Chiron-Salbe, ich verwende bei Hautreizungen lieber ein fettfreies Aloe-vera-Spray.

:kiss:an Elias

Sabine

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Beitrag von mth » 18.06.2007, 09:07

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen hier im Forum. Auch mein Rat ist, die Modellierstreifen wegzulassen, wenn nicht irgendwelche Vertiefungen ausgeglichen werden müßten. Schneide die Platte ganz genau aus für deinen kleinen Schatz uns sorge dafür dass die Haut trocken und vor allem fettfrei ist.
Auch bei mir halten verschiedene Systeme nicht, du mußt verschiedene ausprobieren.
Ich wünsche dir und deinem kleinen Elias alles Gute und ich drück den Kleinen mal.

LG Maria

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Beitrag von Mama von Elias » 18.06.2007, 09:10

Hallo!

Erstmal vielen Dank für deine Antwort. Hier hab ich den Link zu unseren Platten. http://www.dansac.de/regado.jsp?type=page&id=368
Durch dich hab ich das erste mal gehört, das man auch die Platten "ohne" Modelliermasse verwenden kann/soll. Ich dachte es ist grundvorraussetzung das man die Modelliermasse verwendet. Ich reinige es nur mit Wasser. Jedes 2 mal verwende ich Hautschutzspray. Wie groß sollte man das Loch ausschneiden? So groß wie das Stoma ist, oder nur das dass "loch" bedeckt ist? Wo und wie finde ich andere Firmen? Bin echt froh das ich endlich mal einen Ansprechpartner habe. Ich danke dir!!! :kiss:

Lg

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Beitrag von doro » 18.06.2007, 09:36

Hallo Sandra,

Hersteller bekommst Du hier

Bitte die Platte so ausschneiden daß das Stoma frei liegt, also punktgenau in Stomagröße ausschneiden. Lag darin wohl schon der Grund, daß die Platte unterläuft ?

Die Reinigung nur mit Wasser ist in Ordnung :troest:-
und nun natürlich auch von mir ein

Willkommen !!



PS Ich sehe gerade Rosinante hat bereits umfassende Tipp`s gegeben :ballon:

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Beitrag von chaosbarthi » 18.06.2007, 09:39

Hallo Sandra,
herzlich Willkommen im Stoma-Forum. :)

Einerseits findest du hier die gesammelten Links zu den Herstellern:

http://www.stoma-welt.de/links/links.ph ... 20Zubehoer)

Und andererseits hat diese Firma hier auch eine spezielle Säuglingsversorgung:

http://www.stomocur.de/Sonderversorgung ... _35_1d.htm

Die kaputten Hautstellen müssen zum Abheilen gebracht werden, weil auf den nässenden Stellen ebenfalls nur schwer etwas hält. Das Convatec Spray und auch die "Lollys" helfen in seltenen Fällen auch mal nicht. Bei mir fällt danach beispielsweise die Platte vom Bauch. Was hier oft empfohlen wird, ist die Chiron-Salbe.

Das Loch in der Platte muss ziemlich genau so groß sein wie das Stoma. Es dürfen keine Lücken da sein, es darf aber auch nichts zusammendrücken. Wieso eigentlich Loch? Ist die Stomaanlage nicht erhaben?

:troest: LG chaosbarthi

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Beitrag von Rosinante » 18.06.2007, 09:49

Durch dich hab ich das erste mal gehört, das man auch die Platten "ohne" Modelliermasse verwenden kann/soll. Ich dachte es ist grundvorraussetzung das man die Modelliermasse verwendet......So groß wie das Stoma ist, oder nur das dass "loch" bedeckt ist?


Ach du meine Güte! Wer hat dich denn in der Stomaversorgung eingeschult :angry: Wie gesagt, Modellierstreifen sind fast immer unnötig.
Wie groß das Loch sein muss: so groß, dass der ganze rote Knubbel herausschaut. Dazu noch eine Frage: hat Elias noch Teile seines Dickdarms? Ist das Stoma flach oder ist da ein richtiges Hügelchen am Bauch?

Reinigung nur mit Wasser ist völlig in Ordnung.

Sabine

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Beitrag von Mama von Elias » 18.06.2007, 09:51

Ich danke euch für eure Antworten. Wie kann ich die Stellen abheilen, ohne das die Platte wieder abgeht. Ich schreib anscheinend echt wie ein Laie. Ich habe aber leider überhaupt keine Erfahrung. Mir wurde im KH nur gezeigt wie ich es versorgen muss, aber wie das alles heisst hat mir keiner gesagt. Deswegen "loch".. ich meine damit das Loch im Stoma wo der Kot raus kommt. Zurzeit hält die Platte (nach 3 mal erneuten kleben).. beim nächsten mal nehme ich keine Modelliermasse mehr. Habe schon an 2 Firmen geschrieben. Ich hoffe ich bekomme Proben. Habt ihr Namen von Cremen die ich da benutzen kann? Man, bin ich froh das mich endlich jemand versteht!!

DANKE DANKE DANKE

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Mama von Elias
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Beitrag von Mama von Elias » 18.06.2007, 09:54

Elias hat derweil nur den Seitenausgang. Dickdarm ist noch vorhanden, aber nicht in gebrauch, da er ja keine Gangliozellen hat. Er wir ihm mit ca. 6-8 Monaten komplett entfernt, er hat den Totalen Hirschsprung. Er hat den roten Knubbel am Bauch, der schaut herraus und in diesem Knubbel ist ein Loch wo der Kot raus kommt. Man, ich schäme mich total das ich so blöd reden muss, aber ich hab leider nicht mehr Schulung bekommen. Vielleicht kann ich ja durch euch mehr lernen.

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Mama von Elias
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