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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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21 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Claudi Nir » 24.09.2007, 21:58

Hallo,

hatte im april eine not operation in schweden. durch jahrelange fehl - oder nicht diagnose von crohn's kam es soweit, dass ich einen perforierten darm hatte und ein stoma bekam. nun ist es soweit, dass dies zurueck verlegt werden kann und ich stehe vor der entscheidung tuete oder keine tuete...

ich muss dazu sagen, ich lebe in irland und hier laest die aerztliche versorgung zu wuenschen uebrig - die reversal operation wuerde ich wohl wenn ueberhaupt in deutschland machen lassen.

hat jemand aehnliche erfahrungen? steht vor der entscheidung die tuete zu behalten oder loszuwerden?

ich bin immoment ganz depremiert, da ich die tuete ein bischn satt hab. seit der op hab ich auch wieder einiges zugenommen und finde es schwierig klamotten zu finden die die tuete verstecken...

nun haben mich die chirurgen hier ein bischn erschreckt mit allem was schief laufen kann bei einer wieder zusammen fuehrung - mein dickdarm wurde entfernt, sowie ein gutes stueck des duenndarm endes - now i am confused

ich habe auch schiss, das crohn's wieder kommt und ich habe keinen bock mehr auf diese schmerzen, die ich jahrelang ertragen musste! ausserdem finde ich - so sehr mich die tuete auch depremiert zur zeit - die tuete auch ganz praktisch.

freue mich ueber alle kommentare, zuspruch, rat - anything really!

liebe gruesse von der gruenen insel!
claudi & goldi (mein stoma)

__________________
Claudi & Goldi

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Claudi Nir
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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Monsti » 24.09.2007, 22:26

Servus Claudi,

mir bleibt nur, ein herzliches Willkommen zu sagen, denn mir bleibt meine Tüte für immer (habe auch nix dagegen).

Liebe Grüße aus Österreich
Angie

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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von daydream » 24.09.2007, 22:36

Hallo Claudi!

Willkommen hier bei den Kängurus :)

Über MC wissen einige hier im Forum bestimmt besser bescheid als ich und werden Dir sicherlich mehr dazu sagen können.

Meine Rückerverlegung steht auch noch an, aber grundsätzlich spielt dabei eine Vielzahl von unterschiedlichen Faktoren eine Rolle. Wieviel Darm ist noch übrig? Ist das, was vom Darm noch da ist, gesund? Würden die Ärzte bei Deinem Befund eine Rückverlegung befürworten?

Es kommt natürlich darauf an, dass Du nach der OP wieder normal "funktionierst". Wenn die Ärzte Dir sagen, dass bei Dir keine größeren Probleme zu erwarten sind, dann kannst Du die Sache angehen. Anderenfalls würde ich sehr vorsichtig sein. Es geht nämlich um das Leben (und die Lebensqualität!) danach.

VG
Flo

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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Melli » 25.09.2007, 02:36

Welcome Claudi! :)

mein dickdarm wurde entfernt, sowie ein gutes stueck des duenndarm endes


Das ist meiner Meinung nach leider zu wenig, um da zu einer Rückverlegung zu raten. Du musst dir vorstellen, dass die Stuhlkonsistenz in etwa so bleibt. Dünndarmstuhl ist sehr aggressiv und schwer zu halten. Du hast auf jeden Fall einen häufigen Stuhlgang, auch wenn er sich bei einigen Rückverlegten mit so wenig Darm erträglich einpendelt.
Ich persönlich habe es einmal rückverlegen lassen ohne Dickdarm und finde es jetzt mit dem erneuten Stoma auf jeden Fall ruhiger und praktischer.

Meine persönliche Meinung ist auch, dass man bei Crohn besser möglichst wenig dran 'rumrührt - heißt: schlafende Hunde sollte man lieber nicht wecken. Wenn es es dir zur Zeit gut geht, würde ich es eher so lassen. Andererseits kann ich aber auch verstehen, dass man sich eine Rückverlegung überlegt (ich wollte sie damals ja auch unbedingt, war erst 18 Jahre alt). Jetzt habe ich lieber eine Tüte, wie du es so schön nennst, aber mir geht's gut und ich habe keinen wunden, roten Po und muss x-mal am Tag auf die Toilette

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Beitrag von Erik » 25.09.2007, 08:33

Hallo Claudi
Wo man sich überall trifft:troest:;)
Ich hab dir es ja schon geschrieben das ich seit fast 20 Jahren mit einem Stoma lebe und das wirklich gut.
Wenn große Teile deines Dickdarms fehlen würde ich dir auf jeden Fall abraten das Stoma zurück zu legen lassen. Du wirst ständig einen Stuhldrang haben, das nur mit extremer Diät und viele Mitteln die, die Darmtätigkeit verlangsamen etwas erträglich bekommen und eigentlich auch nicht wirklich gut. Leben ist das keins mehr................das ist dann wie zu den schlimmsten Crohnzeiten.
Viele Grüße
Erik
P.S. Was macht das Wetter bei euch ?

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Erik
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Beitrag von Claudi Nir » 25.09.2007, 09:45

Hallo an alle,

vielen dank fuer die schnellen und hilfreichen beitraege! Ich denke auch, dass ich das Stoma wohl behalten werde... ist halt so ne gewoehnungssache - schliesslich ist es erst 6 monate her... und ich denke schon das mein leben wesentlich leichter ist und ich das erstemal seit Jahren keine schmerzen habe - kann eigentlich der crohn auch angreifen wenn ein stoma gelegt ist?
ist halt wirklich nur auesserliches immoment - von wegen klamotten...etc. ausserdem kann ich dieses gefuehl nicht loswerden, dass ich es nicht einmal versucht habe - die ruecklegung meine ich - was ist, wenn wunder wunder alles o.k. verlaueft und keine schuebe mehr kommen - ich weiss dies ist sehr unwahrscheinlich und von vielen habe ich schon gehohert, dass sie mehrere operationen spaeter doch wieder ein stoma hatten.
ich denke immer der stuhlgang kann nicht so schlimm sein wie die monate vor der op - war wie wasser, alle paar stunden - und ich kenn die meissten klos in der gegend ;) aber dann wiederrum, bei ausfluegen und gerade auf oeffentlichen toiletten ist das stoma eigentlich ganz praktisch.

ich finde es manchmal halt auch unheimlich schwer es mir am koerper anzuschaun - mir wird richtig uebel - von oben zu gucken geht - also beim sauebern und wechseln - aber es so als teil des koerpers zu begutachten faellt mir noch schwer. wahrscheinlich auch gewoehnungssache...?!

freu mich ueber alle erfahrungsberichte!!

und Erik nochmal SUPER VIELEN DANK!!!! and dich, denn dieses forum habe ich durch deine letzte e-mail gefunden. ich habe mich auf die kaenguruh seite begeben nachdem ich deine letzte e-mail bekommen habe und mich gleich ueber die usefull links hergemacht - dies war einer von ihnen!! Super!!

Wetter hier gut - kalt - die letzten paar sonnenstrahlen vor dem horrible, horrible irish winter... bin aber jetzt erstmal ne woche in hamburg - wo es wahrscheinlich genauso aussehen wird.

bis bald & freu mich auf neue antworten!
gruesse von der gruenen, kalten insel
claudi

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Beitrag von Udde » 25.09.2007, 09:52

Hallo Claudi,
da Du keinen Dickdarm mehr hast, müssten die Ärzte ja bei Dir einen Pouch gemacht haben.
Ich habe ein dreiviertel Jahr als Pouchi gelebt. Mein Leben bestand aus Entzündungen am Pouch, ständigen Schmerzen, 15-20 mal Stuhlgang ( aggressiver Durchfall)täglich, wundem Po
und Angst, das Haus zu verlassen.
Seit einem viertel Jahr habe ich nun mein Stoma und ich bereue es keine Minute. Ich habe endlich wieder Spaß am Leben. Mein Beutel ist für mich die Garantie für eine wesentlich bessere Lebensqualität.
Was mich persönlich wundert, ist, dass bei Dir, als MC-Patient, überhaupt an eine Rückverlegung gedacht wird.
Ich kenne eine Frau, die MC hat und ihr wurde mehrmals gesagt, dass bei MC der Pouch ständig entzündet sein kann.
Aber das nur am Rande, da können Dir Leute mit MC sicher bessere Info`s geben.

Liebe Grüße von Ute

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Beitrag von Erik » 25.09.2007, 09:53

Hallo Claudi
Es gibt Statistiken die sagen das 80% aller Stomaträger mit Morbus Crohn keinen Schub mehr bekommen. Man geht davon aus das durch die kurze Verweildauer des Stuhles im Darm die Bakterien nicht genügend Zeit haben in die tiefen Regionen des Darms vorzustoßen in dem sie sonst die Entzündungen verursachen.
Den genauen Prozentsatz der aussagt das wer einmal ein Stoma hatte meistens wieder eins bekommt,hab ich nicht im kopf................er war aber sehr hoch.
Wie ich schon sagte, es macht auch von der Lebensqualität keinen Sinn ein Stoma zurück zu verlegen wenn man keinen oder kaum noch Dickdarm hat.
Nach 6 Monaten ist es normal das man noch Zeit braucht sich endgültig an das Stoma zu gewönnen.............lass dir Zeit.
Viele Grüße
Erik

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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Melli » 25.09.2007, 14:25

wahrscheinlich auch gewoehnungssache


Ich denke schon. Ich selbst erinnere mich immer sehr genau an die Jahre (und rufe sie mir deswegen auch immer mal wieder ins Gedächtnis zurück) und vor allem das letzte halbe Jahr vor der OP...und bin einfach nur happy :)

Ich finde mich nackt auch nicht wirklich toll (bin in deinem Alter übrigens), aber nunja, dafür geht's mir super und das ist ja auch etwas ;)

Die Bilder von dir sind übrigens sehr hübsch und sympathisch, ganze ehrlich. Ich denke, Selbstakzeptanz ist der Schlüssel zum Glücklichsein mit so etwas wie einem Stoma ;)

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Melli
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Tuete oder nicht Tuete - das ist die Frage...

Beitrag von Claudi Nir » 25.09.2007, 19:00

Hello again,

vielen dank fuer die beitraege! meli vielen dank fuer deinen zuspruch! :kiss:

mir scheint deutschland scheint ein besseres land zu sein um ein stoma zu haben...:angry:

liebe gruesse von der stomaunfreundlichengrueneninsel!
claudi:haarezuberge:

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