Neu hier? | schnell registrieren!

Viele Fragen zum Ilostoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
10 Beiträge • Seite 1 von 1

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Olaf2008 » 14.10.2008, 15:48

Hallo

Ich möchte mich mal kurz vorstellen.

Ich heiße Olaf und bin 40 Jahre alt. Seit ca. 20 Jahren habe ich Colitis Ulcerosa.
An Medikamenten und Therapien habe ich schon so ziemlich alles durch was möglich ist.

Nach meiner letzten Kur im Juni ging es mir richtig gut. Am Ende der Kur waren meine Stuhlgänge auf etwa fünf Stück pro Tag zurück gegangen. Damit bin ich auch während der Arbeit gut klar gekommen.

Das hielt leider nur einen Monat an, danach bekam ich durch eine Bakterielle Infektion einen neuen heftigen Schub wie schon die letzten 8 Jahre nicht mehr.

Zurzeit bin ich seit 8 Wochen Arbeitsunfähig, habe 7 Kg abgenommen ( was nicht weiter schlimm ist :), meine Blutwerte sind katastrophal und ich fühle mich einfach elend.

Und wie es immer so ist wenn es einem nicht gut geht kommen einem Gedanken über alternative Möglichkeiten. In meinem Fall eine Colektomie und Anlage eines Ileostoma.

Einen Dünndarm Pouch mit all seinen Begleiterscheinungen ( mögliche Pouchitis, doch noch 5-6 Stuhlgänge, etc. ) möchte ich nicht.

Und hier meine Fragen.

1. Wie lange dauert normal der Krankenhausaufenthalt und wo lasse ich so eine Operation am besten machen. Wohne Raum Hannover.
2. Welche möglichen Komplikationen erwarten mich, auch in Bezug auf Sexualtrieb und Impotenz.
3. Was ist mir Geruch, kann der Beutel undicht werden ( beim Schlafen ) oder überlaufen.
4. Baden und Sauna soll ja gehen. ( Bauchgürtel oder mit Abdeckplatte. ) Ich gehe gerne in die Sauna, würde mir da aber irgendwie komisch vorkommen und habe auch erst ein Mal jemand mit Beutel in der Sauna gesehen. Einen Badeanzug als Mann zu tragen ist auch nicht alltäglich.
5. Ich lese hier von Ausscheidungs- freier Zeit. Kann man die beeinflussen oder voraussagen?
6. Ich habe mir die Fotos angesehen und einige Narben und Beulen haben mich doch erschreckt. Manch einer hatte Ausbeulungen auf einer Bauchseite, ist das normal ?
7. Wie häufig am Tag wechselt man den Beutel oder muß ihn leeren.
8. Linke oder rechte Seite, worauf muß man achten ( Anschnallen im Auto! ).
9. Kann ich wieder alles essen ausgenommen der üblichen Sachen wie Zwiebeln, Kohl…
10. Wird einem der After zu genäht? Ist das nicht merkwürdig, unangenehm Schmerzhaft?
11. Welche Zeit ist die Beste? Fühle ich mich Elend und bin nicht in guter Körperlicher Verfassung ist eine Operation wohl nicht optimal. Geht’s es mir aber wieder gut verliere ich aber auch den Mut und Willen es zu tun.


Das sind eine Menge Fragen und Gedanken die ich hier habe. Es würde mich freuen wenigstens einige von euch beantwortet zu bekommen.

Mit freundlichen Grüßen

Olaf

kein Profilfoto
Olaf2008
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von tierfreund » 14.10.2008, 16:10

Hallo Olaf,

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier unter den Beuteltieren.

Zu Punkt 3. In der heutigen Zeit,sind die Versorgungssysteme so gut,das nichts richt.Da brauchst du wirklich keine bedenken haben.

zu Punkt 4.und 5. Baden und Sauna ist alles kein Problem nur als Ileo hast du keine Ausscheidungs freie Zeiten.Das heißt,ohne Beutel geht nichts.
Das ist nur bei Colostoma Partienten der Fall,wenn sie Irigieren.

Punkt 7. das leeren oder wechseln des Beutels liegt daran in welchen Mengen du Nahrung zu dir nimmst,denn ein Ileo fördert immer.

Punkt 8. Das glaube ich,kann man sich nicht aussuchen.Dennoch hast du die Möglichkeit einen Antrag aus Gutpflicht Befreiung zu stellen.

Punkt 9. und 10. Zum Teil kannst du viele Dinge wieder essen.Dennoch mußt du langsam dich an die Sachen heran wagen.Dem einen bekommt alles,dem anderen wiederum nicht.Alles ausprobieren.Fange am besten immer mit kleinen Portionen an.
Und nein,das Hinterteil wird dir nicht zugenäht.



Hoffe etwas weiter helfen zu können.Zu den anderen Fragen,kann sicher noch der ein oder ander infos geben.

Ich wünsche dir,das du für dich die richtige Entscheidung triffst.Und den Mut nicht verlierst... :troest:

LG Tanja

kein Profilfoto
tierfreund
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Trinchen_80 » 14.10.2008, 18:09

Hallo Olaf,das mit dem geruch,kann ich nur bestätigen,in den beuteln ist ein filter drin der 24 stunden hält,also da kommt echt kein geruch durch!Schwimmen gehen tue ich auch und ziehe selbst auch ein Bikini an!Wenn es jemand stört,dann soll er weg gucken!Bin ja auch nur ein Mensch!Das die platte mal abgehen kann,habe ich selbst leider schon erlebt,aber nur 2 mal in über 2 jahren,und das ist mir nur nachts passiert,weil ich nicht rechtzeitig wach wurde,da der beutel zu voll war,aber das kann man ja vorbeugen indem man spät abends nicht gerade noch viel isst!Aber ansonsten werde ich immer rechtzeitig wach da es irgentwie im unterbewußtsein ist!Essen kann ich sehr gut vertragen,nur halt Fasserige sachen nicht,hatte da auch schlechte erfahrungen mit gemacht (Verstopfung)!Aber wie schon gesagt,dass muss man selbst ausprobieren!Ein Krankenhaus kann ich dir nur in Hamburg empfehlen,aber das ist ja zu weit für dich!Bei mir haben sie eine Laproskopiesche op gemacht,das heißt nur kleine einschnitte und kein bauchschnitt,die op hat fast 10 stunden gedauert und danach lag ich fast 1 woche auf intensiv station und noch ca 1 1/2 wochen auf der normalen,dann nach hause und ab zur Kur!Stuhlgang habe ich immer und sehr flüssig also ohne beutel geht gar nichts!Ich habe mein Ileostoma auf der rechten seite meines unterbauches,ich weiß gar nicht ob man es sich aussuchen kann wo es hin soll!Den Beutel leere ich eigentlich immer dann wenn ich sowieso auf die toilette muß,oder wenn ich gerade viel gegessen habe!
Lg

kein Profilfoto
Trinchen_80
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Monsti » 14.10.2008, 19:54

Hallo Olaf

und herzlich willkommen in unserer netten Runde!

Zu Deinen Fragen:

1. Wie lange dauert normal der Krankenhausaufenthalt und wo lasse ich so eine Operation am besten machen. Wohne Raum Hannover.


Bei unkomplikativen Verlauf wirst Du 10-11 Tage nach der OP entlassen. Wo Du die OP am besten machen lässt, weiß ich nicht (bin aus Tirol).

2. Welche möglichen Komplikationen erwarten mich, auch in Bezug auf Sexualtrieb und Impotenz.


Komplikationen kann es immer geben (z.B. Bauchfellenzündung, Lungenentzündung, Nekrose). Natürlich können auch wichtige Nerven im Unterleib irritiert werden. Das kommt dauerhaft aber selten vor.

3. Was ist mir Geruch, kann der Beutel undicht werden ( beim Schlafen ) oder überlaufen.


Müffeln tu ich wie jeder Mensch eigentlich nur auf dem Klo oder bei Pannen, die leider ab und zu passieren können. Mit intakter Stomaversorgung riecht man absolut nichts.

4. Baden und Sauna soll ja gehen. ( Bauchgürtel oder mit Abdeckplatte. ) Ich gehe gerne in die Sauna, würde mir da aber irgendwie komisch vorkommen und habe auch erst ein Mal jemand mit Beutel in der Sauna gesehen. Einen Badeanzug als Mann zu tragen ist auch nicht alltäglich.


Man(n) kann auch mit einem um die Hüfte gebundenem Handtuch in die Sauna gehen. Schwimmen kann man mit der ganz normalen Versorgung. Einen Gürtel benötigt man nicht.

5. Ich lese hier von Ausscheidungs- freier Zeit. Kann man die beeinflussen oder voraussagen?


Ausscheidungsfreie Zeiten gibt es beim Ileostoma kaum (bei mir nur bei Passagestörungen). Mit zunehmender Routine findet man aber die Zeiten heraus, in denen man z.B. die Komplettversorgung vornehmen kann, ohne durch ständige Spucker gestört zu werden.

6. Ich habe mir die Fotos angesehen und einige Narben und Beulen haben mich doch erschreckt. Manch einer hatte Ausbeulungen auf einer Bauchseite, ist das normal ?


Manche hässlichen Narben sind aufgrund postoperativer Komplikationen entstanden (z.B. bei mir). Auch bei mir steht die Seite mit dem Stoma etwas stärker hervor. Das ist wohl normal.

7. Wie häufig am Tag wechselt man den Beutel oder muß ihn leeren.


Ich wechsle den Beutel ca. alle 12 Stunden, weil ich nachts größere Beutel als tagsüber trage. Die Entleerungsintervalle schwanken zwischen alle 10-15 min. und nach 1,5-2 Stunden.

8. Linke oder rechte Seite, worauf muß man achten ( Anschnallen im Auto! ).


Ein Ileostoma wird i.d.R. am rechten Unterbauch angelegt. Anschnallen im Auto geht dennoch problemlos.

9. Kann ich wieder alles essen ausgenommen der üblichen Sachen wie Zwiebeln, Kohl…


Das muss jeder für sich selbst herausfinden. Ich kann es nicht, was aber auch mit meinem schweren Verwachsungsbauch zusammenhängt.

10. Wird einem der After zu genäht? Ist das nicht merkwürdig, unangenehm Schmerzhaft?


Wenn Du keine Rückverlegung per Pouch möchtest, wird Dir evtl. auch gleich das Rektum entfernt. Ist genauso unangenehm wie der Rest auch. ;)

11. Welche Zeit ist die Beste? Fühle ich mich Elend und bin nicht in guter Körperlicher Verfassung ist eine Operation wohl nicht optimal. Geht’s es mir aber wieder gut verliere ich aber auch den Mut und Willen es zu tun.


Da ich schon sehr oft operiert wurde, habe ich als optimalen Zeitpunkt für mich Winter/Frühling festgestellt, so dass die Erholungsphase in die warme Jahreszeit fällt, in der man naturgemäß häufiger draußen an der frischen Luft ist.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße

Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von tristintanzen » 14.10.2008, 23:12

Hallo,
das sind viele fragen die beantwortet werden müssen. kann ich verstehen. also mein dad hat darmkrebs und am anfang hatte er einen vorübergehenden ausgang auf der rechten seite, sollte eigentlich jetzt wieder rückverlegt werden, sollte :( ! leider hat sich das ganze zum negativen gewendet und nun hat er einen definitivien ausgang auf der linken seite. wie du siehst kannst du erkenne welcher ausgang dann wo ist. der ausgang auf der rechten seite ist vom dünndarm, wird gemacht wenn sich dein dickdarm erholen soll und der ausgang auf der linken seite ist ein definitiver. wenn du auf der linken seite einen ausgang gemacht bekommst, wird dein mastdarm entfernt und der after zugenäht. normalerweise wenn alles gut läuft solltest du zwischen 10-12 tage im krankenhaus sein. also riechen tun die stomabeutel nicht, es kann aber passieren, dass sie mal undicht werden, dann riecht man das, aber das merkst du! mein dad hatte ein halbes jahr eine ausgang auf der rechten seite und der beutel ist in der ganzen zeit nur 2 mal aufgegangen sonst ist nie was passiert. klar is das dann mal unangenehm, aber immer noch menschlich, man kann es sich leider nicht aussuchen.
den ausgang am dünndarm solltest du 1 mal täglich wechseln und dann immer leeren wenn der beutel gefüllt ist, nach dem essen produziert der darm. der beutel auf der linken seite wird nur gewechselt, so 3-4 mal täglich, es gibt da aber 4 verschiedene möglichkeiten. einfach mal genau informieren.
ich weiß es ist hart, für alles beteiligten, aber damit kann man sehr gut leben. das einzige problem ist meist das man das im kopf erst einmal richtig verarbeiten muß, wenn das klar ist, kann man damit gut leben.
wenn ich was empfehlen darf, wenn du noch die wahl da ist, ob erst einmal ein vorübergehender ausgang gemacht werden soll, dann solltest du das auf jeden fall machen. sonst kannst du nie sagen das du es probiert hast! erst kämpfen,dass ist immer der beste weg.
ich wünsche dir alles alles gute und nicht den kopf hängen lassen!

kein Profilfoto
tristintanzen
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Hugo » 15.10.2008, 10:04

Hallo Olaf2008,

ist Limburg an der Lahn weit weg von Dir? Da könnte man Dir den Dr. Heuschen anbieten für die OP. Der war in heidelberg und hat mich operiert und ging kurz darauf nach Limburg und seine Frau auch.

kein Profilfoto
Hugo
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Olaf2008 » 15.10.2008, 11:37

Hallo

Vorab schon mal vielen Dank für eure Antworten. Vieleicht kommen ja noch einige dazu.

Ich werde mich weiter informieren und irgend wann eine Entscheidung treffen.

Auf jeden Fall freut es mich das es dieses Forum gibt.

Grüße

Olaf

kein Profilfoto
Olaf2008
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von doro » 15.10.2008, 15:21

Hallo Olaf,

eigentlich ist den Beantwortungen Deiner Fragen nichts mehr hinzuzufügen,es wurde alles sachlich gut und richtig beantwortet.
Nur eines noch vom mir:

11. Welche Zeit ist die Beste? Fühle ich mich Elend und bin nicht in guter Körperlicher Verfassung ist eine Operation wohl nicht optimal. Geht’s es mir aber wieder gut verliere ich aber auch den Mut und Willen es zu tun.

Wenn Du im Vorfeld weißt,dass Du den Mut verlierst,kannst Du die OP eigentlich nur ganz bewusst planen.Geht es Dir dann körperlich nicht gut,wird sie eh´verschoben.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Dia » 16.10.2008, 09:52

Halo Olaf!

Zunächst ersteinmal ein Herzliches Willkommen in unserer netten Runde! :D

Meine Vorredner haben bereits schon so ziemlich Alles beantwortet, was du wissen solltest/mußt!

Anzumerken wäre noch, dass du dir einen Spezialisten auf dem Gebiet der Viszeralchirurgie, sprich Koloproktologen, suchen solltest. Weiterhin achte darauf, dass vor dem Eingriff, das Stoma durch eine/n Stomatherapeutin/ten angezeichnet wird und du über die verschiedenen Versorgungssysteme aufgeklärt wirst. Lasse dir von der/den Stomatherapeutin/ten ein paar verschiedene Versorgungssysteme zeigen. Probiere es im Vorfeld aus, damit du da schon entscheiden kannst, ob die vorgesehene Stelle für das Stoma auch für dich so in Ordnung ist. So kannst du im Vorfeld testen, wie es sich unter der Kleidung tragen lässt! Aber nicht erschrecken! Nach dem Eingriff hast du erst einmal eine postoperative Versorgung, die sieht etwas anders aus, als deine letztendliche Endversorgung!

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Suche nach der richtigen Klinik und dem dazugehörigen Spezialisten nebst Stomatherapeuten/in, die dich dann auch weiterhin betreuen können/werden/müssen.

LG Dia

kein Profilfoto
Dia
Mitglied
Nach oben

Viele Fragen zum Ilostoma

Beitrag von Melli » 17.10.2008, 02:35

Hallo Olaf! :)

Die Fragen wurden ja schon super beantwortet.

Ein Wort zu den Fotos: ich hab's schon öfter geschrieben und denke schon, dass es Leute ohne Stoma abschrecken kann, was in der Galerie zu sehen ist - ist ja auch viel Groß- und Nahaufnahme, nir der ganze Mensch..
Leicht gebeult wird es meistens, immerhin werden alle deine Muskeln durchtrennt und du bekommst einen recht großen Bauchschnitt. Aber im Grunde ist es bei jedem verschieden, es kann ganz normal und glatt werden.
Ich habe mein nackiges Stoma hier nie gezeigt, dafür aber ein angezogenes Stoma im Bikini...ist glaube ich halbwegs ansehnlich und nicht als Stomabauch zu erkennen.

Zur Wahl des KH: es empfiehlt sich, ein KH mit einem CED erfahrenen Internisten zu nehmen, in Kombination mit einem guten Chirurgen. Krankenhäuser, die sehr hoch CED erfahren sind (wie zB mein KH in Köln-Kalk mit einem "deeeer" CED Profis, Prof Kruis), haben auch in der Regel Erfahrung mit Stoma OPs.

Bei einer heftigen, langen Colitis halte ich deine Entscheidung, eher ein Stoma als einen Pouch zu nehmen, für richtig. Ein Stoma kann einem CEDler enorm Leben(squalität) zurückgeben

Noch etwas zu Frage 11

11. Welche Zeit ist die Beste? Fühle ich mich Elend und bin nicht in guter Körperlicher Verfassung ist eine Operation wohl nicht optimal. Geht’s es mir aber wieder gut verliere ich aber auch den Mut und Willen es zu tun.


Genau so ist es. Gerade bei einer CED ist man durch die jahrelangen Höhen und Tiefen gewöhnt an dieses Auf und Ab. Geht's einem gut, braucht man ja auch nichts zu machen, klar. Oft ist es so, denke ich (und so war's auch bei mir), dass man irgendwann nicht mehr mag und vor allem kann, dann klopft einen die Krankheit weich und man entscheidet sich für eine solche OP. Das Gute daran: dann weiß man die gewonnene Lebensqualität soooo zu schätzen, das ist klasse!

Ich hab meine OP eher spontan machen lassen, nach jahrelanger Talfahrt mit MC. Es war sicherlich schwieriger, sich danach wieder zu berappeln, aber schlimmer als vorher ging's bei mir eh nicht, darum war es machbar. Bei einer CED wird in der Regel operiert, wenn ein Schub da ist, also eine Entzündung besteht. Eine CED wird meist akut behandelt, was OPs angeht. Kein Darm wird entnommen, wenn er schubfrei ist. Daher ist eine OP, wenn es die Ärzte auch so sehen, in diesem Zustand der CED üblich, würde ich mal sagen

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben
Antwort erstellen
10 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma