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Hilfe!!! Fisteln!!! – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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17 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von irina » 01.08.2009, 14:20

Liebe Martina,
vielen vielen Dank für deine e-mail. Es hat mich sehr berührt! Es ist beruhigent zu wissen dass Leben mit Stoma auch schön sein kann. Meine kleine ist ein ganz tolles, starkes und positives Mädchen. Sie lacht immer!!!...sie ist immer gut gelaunt, hat Freunde und macht alles mit. Aber als Mutter habe ich natürlich angst um Victoria's zukunft. In Oktober sind wir wieder in Krankenhaus. Die müssen diese rkto-vaginale fistel abdecken und noch mal PSARP machen...Ich kann von Angst nicht schlaffen. Jedes Mal dass ich die vor OP abgebe wird mir schlecht von Sorgen und ich kann meine Träne nicht mer halten. Ob es alles gut läuft..?! Mien Mann und ich sind einfach verzweifelt. Wir wissen nicht mehr wie es weiter gehen soll. Ärzte wollen weiter probieren, aber keine kann uns versprechen dass es überhaupt klappt...Mein Mutter Herz sagt mir dass beutel ist die best Lösung für uns (obwohl wir müssen jeder Nacht aufstehen und beutel entlehren...aber es ist egal...solange sie ohen schmerzen lebt...Ich habe Angst dass sie später sagt dass wir nicht genüg für sie gemacht, dass wir haben zu früh aufgegeben...
Danke fürs hören!!!!
irina

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irina
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Beitrag von Tinkerbell » 01.08.2009, 19:36

Liebe Irina,

auch mir tut es in der Seele weh, lesen zu müssen, was deine kleine Victoria schon alles durchmachen muss. Ich habe selbst einen 6 jährigen Sohn und immer Angst gehabt, ich könnte ihm meinen Morbus Crohn vererben.
Wenn Kinder krank sind, möchte man als Mutter lieber selber alles ertragen und weiß aber, dass das nicht geht...

Ich selbst habe auch mit Fisteln (rektovaginal) zu kämpfen gehabt, bevor ich mein Stoma bekam. Seitdem sind sie ruhig. Auch ich stand vor 8 Wochen vor der Entscheidung Rückverlegung oder Stoma-Neuanlage (hatte große Probleme mit der Versorgung, weil das Stoma unter Hautniveau gerutscht war). Ich habe meinen Beutel behalten, obwohl die Ärzte mich nicht verstanden haben. Ich glaube aber, dass es die richitge Lösung war. Ob es das auch für deine Kleine ist, kann ich leider nicht beurteilen. Ich kann aber deine Sorgen vor ihrer Zukunft verstehen. Ich denke, Enttäuschungen und Verletzungen werden ihr nicht erspart werden, gerade weil Kinder und Jugendliche ja manchmal wirklich grausam sein können. Aber gleichzeitig wird sie lernen, wer ihre wahren Freunde sind.
In Sachen Partnerschaft kann ich sagen, dass mein Mann mich verlassen hat, nachdem ich mein Stoma bekommen habe. Das hat mir einen ziemlichen Schlag versetzt und ich dachte immer ich bekomme nie wieder einen Mann. Seit einem halben Jahr habe ich aber einen Freund, der mich so liebt, wie ich bin - mit Beutel und mit Kind. Es gibt also auch anständige Menschen und ich wünsche deiner Tochter von Herzen, dass sie in ihrem Leben - egal ob mit oder ohne Stoma - solchen Menschen begegnet!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft!!!
Tinkerbell

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Tinkerbell
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Beitrag von Biggi0001 » 01.08.2009, 21:01

ch denke sehr oft dass ich soll meine Tochter einfach mit Beutel weiter leben lassen. Aber Ärzte meinen dass ich darf es meine Tochter nicht antun und wir sollen weiter probieren.


Mal ganz frei heraus gesprochen, solche dämlichen Aussagen wie "tun Sie ihr das nicht an" kann nur von Ärzten kommen, die mal wieder NULL PLAN haben und in keinster Weise beurteilen können, wie es ist mit Stoma zu leben.

Ganz ehrlich, mein Votum wäre defo: BEUTEL DRANLASSEN und GUT weiterleben .. war sie nicht schon genug Versuchskaninchen?

LG, Biggi

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Beitrag von Monsti » 01.08.2009, 22:30

Hallo Irina,

zuerst auch aus Tirol ein herzliches Willkommen!

Ich bin mit MH zur Welt gekommen, was aber (in den 50er Jahren nicht erkannt worden war). 47 Jahre lang quälte ich mich mit extremster Obstiptation (trotz ärztlich verordneter Abführmaßnahmen bzw. unzähligen Einläufen nur alle 2-3 Wochen Stuhlgang) und manueller Ausräumung herum. Mit den Jahren kam noch eine generalisierte IND hinzu, so dass 2004 nichts mehr anderes als eine radikale OP möglich war. Nach einer komplikativen subtotalen Kolektomie wurde ich wenige Tage später auch meinen Restdickdarm los und bekam ein endständiges Ileostoma.

Aufgrund der Komplikationen nach der ersten OP (Bauchfellentzündung/Sepsis) habe ich zwar einen ausgeprägten Verwachsungsbauch, aber davon abgesehen geht es mir viel, viel besser als jemals zuvor. Mein (gut angelegtes) Stoma ist für mich überhaupt kein Problem. Vor den OPs hatte ich ständig irgendwelche Infektionen, die z.T. so arg waren, dass ich im KH auf der Intensivstation landete. Der 3. Klasse Grundschule konnte ich nur 8 Wochen beiwohnen, den Rest des Jahres war ich krank. Auch hatte ich ab dem 18. Lebensjahr chronisch vereiterte und mehrfach operierte Nasennebenhöhlen, die mir nette Komplikationen bescherten (z.B. Orbitalphlegmone mit folgender Meningitis). Seitdem mein kranker Dicki inkl. Rektum weg ist (Jänner 2004), hatte ich nie wieder etwas Schlimmeres - nur einen einzigen banalen grippalen Infekt, der innerhalb einer Woche ausgestanden war. Meine Nebenhöhlen sind okay, und auch sonst geht es mir endlich gut.

Bezüglich der Fisteln kann ich nicht mitreden, solche hatte ich nie. Ich hatte halt nur extreme Entleerungsprobleme und irgendwann einen vollkommen funktionsuntüchtigen Dickdarm. Das mit den Fisteln ist eigentlich nicht MH-typisch, sondern wird eher mit den diversen chirurgischen Eingriffen zu tun haben.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Beitrag von Melli » 02.08.2009, 13:21

Hallo und Willkommen, Irina! ;)

Kinder nehmen so etwas leichter hin als Erwachsene. Wenn dein Kleine ein fröhliches Beutelkind ist, ist das doch prima! Soll dein Kind ein unglückliches Kind ohne Beutel sein, weil sie Fisteln hat und es überall heraus läuft? Manche Ärzte denken wirklich komisch. Klar ist sie jung, aber man kann auch als Kind sehr gut mit einem Stoma zurecht kommen.
Ich habe seit meinem 6. Lebensjahr Morbus Crohn, mit 11 kam die erste Fistel, mit 13 dann das Stoma. Und das Stoma war wirklich das, was mich am wenigsten gestört hat, da es mir damit zeitweilig sehr gut ging.

Zu der gesundheitlichen Sache kann ich leider auch nichts sagen. Habe ihr auch mal einen Spezialisten für Erwachsene hinzugezogen? Das wäre für mich noch die Alternative, verschiedene Meinungen kosten nichts.


Was den Beutel angeht: klar kann man damit groß werden, in die Schule gehen, einen Beruf ausüben, heiraten, Kinder kriegen und am Leben teilnehmen mit fast allen möglichen Hobbies und Interessen - schau dich ein wenig bei uns im Forum um ;)

Mal ganz frei heraus gesprochen, solche dämlichen Aussagen wie "tun Sie ihr das nicht an" kann nur von Ärzten kommen, die mal wieder NULL PLAN haben und in keinster Weise beurteilen können, wie es ist mit Stoma zu leben.

Ganz ehrlich, mein Votum wäre defo: BEUTEL DRANLASSEN und GUT weiterleben .. war sie nicht schon genug Versuchskaninchen?


Das unterschreibe ich!

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Beitrag von doro » 02.08.2009, 13:53

Ganz ehrlich, mein Votum wäre defo: BEUTEL DRANLASSEN und GUT weiterleben .. war sie nicht schon genug Versuchskaninchen?

Genau so,sehe ich es auch.

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Beitrag von EinEchterHeiner » 06.08.2009, 20:00

Liebe Irina,

ich schliesse mich einem meiner VorsprecherInnen an: Such Dir unbedingt einen anderen Arzt und hole eine zweite Meinung ein. Entscheide erst dann etwas langfristiges / endgültiges. Auch bei mir meinte mein erster Arzt (Krankenhaus) er hätte die Angelegenheit im Griff. Als ich mich dann in eine andere Klinik verlegen liess, sagte mir eine Schwester im Vertrauen "Na endlich gehen Sie - wir hatten schon Angst die bringen Sie hier noch um". Da kann man mal sehen, was passiert, wenn ein Arzt nicht einsieht, dass er mit seinem Latein am Ende ist.

Thomas

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EinEchterHeiner
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