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unsicherheiten – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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unsicherheiten

Beitrag von jenn74 » 08.08.2009, 18:55

hallo,
ich bin neu hier. ich hatte eine neurol.erkrankung (1992) und kann seitdem nicht mehr meinen darm kontrollieren. jetzt wird es immer schlimmer und ich kann nur noch zu hause bleiben. ich stellte mich in der darmambulanz vor, es folgten unangenehme untersuchungen und die ärzte kamen zu dem entschluss: stoma-op. aber das sagten mir die neurologen schon vor einigen jahren.
nun zu meinen fragen: wo lässt man den beutel, damit er nicht gesehen wird? kann man dann nur noch ganz lange t-shirts anziehen? in der hose verschwinden geht doch nicht, weil man ihn dann abquetscht.
und macht es eigentlich was, ob man fussgänger ist oder rollifahrerin? ich gehe zu haus und auf der arbeit am rollator und sonst sitze ich im rolli.
der arzt meinte, ich könne spülen...aber, ob ich das hinkriege, denn ich kann nur einen arm einsetzen...
lg jenny :confused:

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jenn74
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Beitrag von temperence » 08.08.2009, 19:54

Hallo Jenny,

willkommen im Reich der Beuteltiere! :kiss:

Ich bin auch noch ein recht frischer Beutelträger, seit Ende Januar, hab ein Dünndarmstoma, also, hab meinen Beutel immer auf dem Bauch kleben.

Ich trage inzwischen enge T-Shirts und Tops, normale Hosen und werde nach der Chemo schwimmen gehen.

Im Alltag sieht man den Beutel nicht, solange er nicht zu voll ist ;), und selbst wenn sich mal was abzeichnet, wissen Außenstehende doch nicht, was das ist. :D Sieht halt aus, als hätte ich ne dicke Brieftasche in der Jeanstasche (schön wär's *lach*).

Kann Dir nun nicht so genau sagen, wie es sich im Rolli anfühlt, wobei ich im Sitzen arbeite, sprich den ganzen Tach vor dem Rechner hocke; ich gestehe, ich arbeite zuhause und manchmal mach ich die Hose nicht zu.

Wenn Du spülen könntest, ist bei Dir eher ein Colostoma (Dickdarm-Stoma) angedacht; das ist etwas anders als ein Ileo, und sicher melden sich hier bei Dir auch noch Colos, die Dir das Spülen erklären können - bei mir läuft det von selbst.

Aber, glaub mir, es ist eine Erleichterung, gerade wenn man den Darm nicht kontrollieren kann, ich kenn das von CU Schüben :wc: Ist verdammt oft daneben gegangen. Und stell Dir vor, ich war letzten Samstag auf ner Ausstellung und hab nicht mal an Klo gedacht :)

Hoffe, ich hab Dich erstmal ein wenig beruhigen können, dafür sind wir alle hier! Mit jeder Frage bist Du hier gut aufgehoben! Hat mir auch oft geholfen!

Gruß Lucia :cool:

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temperence
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Beitrag von Stefan71 » 08.08.2009, 19:57

Hallo jenn74,
zuerst herzlich willkommen im Stoma-Forum :) Ich vermute jetzt mal das Du wahrscheinlich ein Colostoma bekommst bzw. bekommen wirst. Je nach Anlage kannst Du die Versorgung (Beutel) bequem über dem Hosen- oder Rockbund tragen, je nach Aktivität (Fördermenge) des Stomas auch unter dem Bund (zu eng und knapp sollte es aber nicht sein, etwas Platz braucht der Beutel schon um sich auszudehnen). Selbst jetzt wo es so warm ist und ich recht knappe Klamotten trage, sieht man den Beutel bei mir nur dann wenn er gut gefüllt ist unterm T-Shirt. Du kannst mit der Versorgung sitzen, Rolli fahren, am Rollator gehen, sogar schwimmen, duschen, baden geht (schau Dir die vielen Beiträge zu dem Thema an hier im Forum).
Das was am meisten Sorge bereiten wird, ist die Versorgung zu wechseln da Du nur einen Arm benutzen kannst. Da gibt es jedoch Möglichkeiten je nach Art der Versorgung, laß Dich da einfach beraten von fachkundigen Stomaberatern. Ob das Irigieren (Spülen) mit einer Hand zu bewerkstelligen ist muß Dir jemand anders hier verraten, da habe ich keine Ahnung von.
Kannst Du mit der Hand am inaktiven Arm wenigstens etwas festhalten oder greifen?

Liebe Grüße und Kopf hoch

[EDIT] ups.. da war wer schneller :-)

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Stefan71
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Beitrag von Sabine049 » 08.08.2009, 19:59

Sei herzlich Willkommen, liebe Jenny,

irgendwann in den vergangenen Tagen sah ich in meinem Postfach, dass Du mir bereits eine Mail zugesandt hattest. Leider komme ich gegenwärtig seltener zum Beantworten der eingegangenen postings o. Antworten wg. bevorstehenden Umzuges.

Zu Deinen Fragen: Du kannst mit einem KOLOSTOMA völlig normal leben:

Zwecks Beutelversorgung bei einem Kolo. mit Option des Spülens reichen zum Abdecken des Ausganges Kappen o. Minibeutelchen aus.

Kleiderfrage: Du kannst anziehen was Du magst - wie jetzt ohne Stoma; selbst Bikinitragen bis auf die ins Auge fallende !? Bauchnarbe - evtl. kann man bei Dir den künstl. Darmausgang mittels Schlüssellochmethode ausleiten - ist völlig unbedenklich und entzieht sich jedem neugierigen Blick.

Ich selbst bin ein *Rolli* und habe genauso wenig Probleme mit der Versorgung des Stomas wie ein *Fußi*.

In die Irrigation wirst Du angeleitet. Mein li. Arm ist schwächer als der re. Arm. Zum Spülen benötigst Du zwar beide, aber bei der elektrisch betriebenen Irrimatic-Pumpe kannst Du ohne großen Aufwand einhändig die Spülung durchführen und die Pumpe zum Ein- u. Auschalten bedienen.

Damit Du Dich überzeugen kannst, wie unbeschwert wir mit unserem *Stoma* leben können, schau Dir doch mal die super Fotogalerie unseres aktuellen Frankfurter Treffens - heute vor ner Woche :( - an.

Liebe Grüße und :winke: Sabine

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Beitrag von hmengers » 08.08.2009, 20:04

Hallo Jenny,

zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum

Dass Du zeitweise Rollifahrerin bist, ist für das Stoma kein Problem. Und wenn Du mit dem Rollator laufen kannst heißt ja auch, dass auch der zweite Arm zumindest bedingt einsetzbar ist. Ohne es exakt zu wissen denke ich, dass Du bei Beutel kleben und wechseln nicht auf fremde Hilfe angewiesen wärst.

Zum Irrigieren kann ich nichts sagen, eben weil ich nicht irrigiere.

Herbert

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Beitrag von Monsti » 08.08.2009, 20:14

Servus Jenny,

auch aus Tirol ein herzliches Willkommen im Rudel! :winke:

Bitte mach' Dir nicht zuviel Sorgen um ein Leben mit Stoma, denn es ist wirklich halb so schlimm. Ich habe mein endständiges Ileostoma nun schon seit 5 1/2 Jahren, lebe weitgehend normal, treibe Sport, bin fast täglich in den Bergen unterwegs und kleide mich total normal. Da mein Stoma ziemlich tief sitzt und ich aus dem Hüfthosenalter raus bin, trage ich mein Stoma inkl. der Versorgung innerhalb der Unterwäsche. Kein Mensch sieht da etwas. Auch trage ich kurze T-shirts. Ob man gehfähig ist oder nicht, spielt hier keine Rolle.

Zur Irrigation kann ich nichts sagen, da wir Ileo-Kängurus nicht irrigieren können. Aber dazu bekommst Du sicher noch weitere Infos von unseren Colos.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von jenn74 » 08.08.2009, 21:03

vielen, vielen dank für eure netten und aufbauenden antworten. wo sitzt das kolostoma genau - überhalb oder unterhalb des bauchnabels?
wenn ich sitze, dann wird es ja echt nicht gesehen, doch wenn ich gehe, dann hängt es doch über der hose...ich meine der beutel :confused:
und meine t-shirts gehen nur ein wenig über die hose.

aber ich bin wirklich froh, endlich wieder alle meine normalen aktivitäten mitmachen zu können, z.bn. den jährlichen zoobesuch oder kino oder...oder...oder...
jenny

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Beitrag von Monsti » 08.08.2009, 21:11

Hallo Jenny,

wo genau ein Colostoma sitzt, kann man so pauschal nicht sagen. Idealerweise kommt vor der OP ein(e) Stomatherapeut(in), und die perfekte Lage des künftigen Stomas wird am Bauch markiert. Hierbei achtet man v.a. auf Kleidungsvorlieben und (Sitz-)Falten. Ein Stoma sollte natürlich nicht mitten in einer Bauchfalte angelegt werden.

Ich bekam mein Stoma vollkommen überraschend im Rahmen einer Not-OP. Da konnte die perfekte Lage vorab natürlich nicht durchgetestet werden. Das OP-Team konnte sich deshalb nur an den minimal sichtbaren Sitzfältchen (bin sehr dünne) orientieren. Mein Stoma sitzt für mich trotz der widrigen Umstände der Anlage optimal (5-6 cm unterhalb des Bauchnabels, ca. in der Mitte der Linie Bauchnabel-rechter Beckenknochen).

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von EKK58 » 08.08.2009, 21:12

Hallo Jenny,

erstmal willkommen hier.

Auch ich hatt anfangs Bedenken mit der Kleidung, sind inzwischen aber verflogen.

Ich trage alles, heute habe ich mir zwei schöne Badeanzüge gekauft, fahr nämlich nächste Woche nach Rügen. Selbst da sieht man nichts. Gut macht sich immer ein Muster im Stoff oder eine Raffung an der Stomaseite, dann sieht man auch bei einem etwas dicker werdenden Beutel nichts. :)

Zu Deinen anderen Fragen kann ich leider nichts sagen.

Liebe Grüße
Elke

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EKK58
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Beitrag von jenn74 » 08.08.2009, 21:54

vielen, vielen dank für eure netten und aufbauenden antworten. wo sitzt das kolostoma genau - überhalb oder unterhalb des bauchnabels?
wenn ich sitze, dann wird es ja echt nicht gesehen, doch wenn ich gehe, dann hängt es doch über der hose...ich meine der beutel :confused:
und meine t-shirts gehen nur ein wenig über die hose.

aber ich bin wirklich froh, endlich wieder alle meine normalen aktivitäten mitmachen zu können, z.bn. den jährlichen zoobesuch oder kino oder...oder...oder...
jenny

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jenn74
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