Hallo, ich habe mich eben hier angemeldet. Ich habe seit August diesen Jahres ein Dickdarmstoma und tue mich sehr schwer damit.Meine psychische Verfassung wechselt oft, es gibt Tage da geht es ganz gut und es gibt Tage da bin ich fast am verzweifeln. Auch gibt es immer wieder das Problem das die Platte sich löst. Ich suche Kontakt zu Stomaträgern zwecks Erfahrungsaustausch. Lebe in Kassel. Wer hat Interesse mit mir Kontakt aufzunehmen?
von Loisami-1959 » 19.10.2012, 09:59
Guten Morgen Gina 1960 und herzliches Willkommen hier im Forum!
Ich vermute mal dass wir annähernd gleich alt sind!?!
Wenn du Fragen hast: Immer raus damit! Hier im Forum gibt es immer jemanden der sie dir beantworten kann!
Wohne übrigens ungefähr ne Stunde weg von Kassel!
LG Heike
von Bag-Owner » 19.10.2012, 10:14
Hallo Gina1960,
herzlich Willkommen hier im Forum .
Um dir etwas unter die Arme greifen zu können, bräuchten wir schon etwas mehr Hintergrundinfos .
Da wäre z.B. welche Umstände führten zu der Stoma-Anlage, gibt es Vorerkrankungen, welche Art Kolostoma hast du (nach Hartmann?, doppelläufig?, usw....), hast du eine gute Stoma-Beraterin und vor allem welche Art Versorgung benutzt du zur Zeit.
Dies sind nur wenige Infos, die uns aber immens helfen, dir helfen zu können .
Das mit deiner zur Zeit phsychischen "etwas instabilen" (Verzeih meine Ausdrucksweise ) Verfassung ist - in Anbetracht der Tatsache, dass du ja auch erst seit kurzem ein Känguruh bist - fast normal .
Hier spielt halt eben auch eine etwaige Vorerkrankung eine große Rolle. Für Stomaträger, die jahrelang mit Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa oder ähnlichen Erkrankungen zu kämpfen hatten, ist es fast eine Erlösung mit einem Beutel herumzulaufen. Für andere wiederum, die durch Krebs oder Unfall zum Beuteltier wurden, ist es fast ein Schock und genau diese Gruppe haben meist die größten Akzeptanzprobleme .
Bitte nicht verzweifeln, wir packen das
Versprochen!!! |
von erjotes » 19.10.2012, 11:14
Hallo Gina 1960,
meinereiner ist Querschnittsgelähmt seit 38 Jahren und ich habe immer wieder ein Problem am Gesäß mit Druckstellen und / oder Abzessen, die operativ geschlossen wurden.
Im letzten Jahr mußte so ein Abzess geöffnet und danach wieder geschlossen werden, da wurde mir nahe gelegt, ein Stoma anlegen zu lassen, damit der rektale Ausgang keinen Stuhl über die Wunden fördert.
Aber ich wies erschrocken dies zurück und die Doc´s brachten im letzten Jahr das Hinterteil auch so zu !
Dieses Frühjahr nun hatte ich wieder ein großes Problem am Hintern und eine vorab erfolgte Anlage eines Stomas war unausweichlich, damit die OP am Hintern erfolgen konnte.
Inzwischen bin ich sogar froh, daß ich das Stoma bekommen habe, denn so problemlos konnte ich in den letzten Jahren nie mehr abführen, denn ich kann ja auf keine Toilette sitzen.
Früher mußte ich teils ins Bett in eine Lage Moltex abführen, jetzt - mit Stoma - klappt das bisher gut und ich sehe es als Steigerung der Lebensqualität an, daß das mit Beutel jetzt so gut klappt.
Für mich ist das Stoma akzeptiert, weil es mir hilft, weiter in der Familie und in der Gesellschafft teilnehmen zu können!
Dir alles Gute und Spaß beim Leben
Gruß vom großen Fluß
Hallo, hier bin ich nochmal. Im Rahmen einer gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung habe ich drei Stuhlproben abgegeben. In einer war minimal Blut. Daraufhin bekam ich eine Darmspiegelung, ein Polyp war Stufe 1 bösartig. 1. OP - , nach einer Woche 2. OP da die Naht sich gelöst hatte ( Sepsis ), danach 4 weitere OP`s wegen schlechter Wundheilung, Wax-Pumpe, Schwamm in der Narbe. 5 Wochen KH, danach 3 Wochen AHB in Bad Wildungen. Keine Chemo, keine Bestrahlung. Lymphknoten alle ok. Ob eine Rückverlegung möglich ist entscheidet sich Anfang 2013. Als ich nach der 2. OP für 7 Tage auf Intensiv lag bekam ich von meinem Arbeitgeber die Kündigung, zwei Wochen später wäre das halbe Jahr Probezeit vorbei gewesen. Ich arbeitete für einen Pharmakonzern über eine Zeitarbeitsfirma und sollte ab 1. September übernommen werden. Jetzt bekomme ich Krankengeld von der KK und soll ein Jahr nicht arbeiten, wegen ev. Rückverlegung Stoma im März und danach Reha.Ich benutze konvexe Platte und geschlossene Beutel von Hollister, mein Verbrauch an Beuteln ist enorm. Vermute mal das gibt noch Ärger mit der KK. Ich muß den Beutel ständig wechseln, egal ob viel oder wenig drin ist.Habe angst das die Platte sich löst und bin deswegen selten unterwegs-was aber kein Dauerzustand sein kann. Es ist immer die gleiche Stelle ( Bauchfalte) wo sich der Stuhl seinen Weg sucht. Ich esse schon sehr wenig weil ich so versuche die Menge an Stuhl zu reduzieren
Fühle mich nicht wirklich wohl, mache zwar eine Gesprächstherapie aber mein Kopf kann nicht abschalten, heisst ich denke ständig an das Stoma. Genervt bin ich von dem unkontrollierten Stuhlabgang, soll heissen ich kann das dann nicht ignorieren. Ich hoffe ich nerve hier keinen, möchte sehr gern wieder mehr Lebensfreude empfinden und den Alltag erleben dürfen ohne ständige Angst die Platte löst sich. Über Tipps, Kontakte zu anderen Stomaträgern würde ich mich freuen.
Gina
von Chief » 19.10.2012, 12:03
Hallo Gina,
willkommen im Stoma-Forum.
Warum sollst Du denn 1 Jahr lang nicht arbeiten gehen? Gibt es dafür besondere medizinische Gründe?
Ich hatte seinerzeit Darmkrebs, bekam vorab Chemo- & Bestrahlung, danach folgte eine große OP mit Anlage eines endständigen Colostoma inkl. Rektumamputation.
Ich bin 7 Wochen nach der OP wieder volltags ins Berufsleben eingestiegen.
Könnte es sein das Du eine für dich nicht optimale Versorgung benutzt?
Hast Du eine Stomatherapeutin die sich das ggf. mal ansehen kann?
Evtl. hilft auch ein Wechsel auf eine andere Versorgung. Ich kann aus eigener Erfahrung von der Firma Coloplast die SensuraMio sehr empfehlen da sie sich perfekt der Körperfom (z.B. bei Beulen oder Falten am Bauch) anpasst.
Da Du ein Colostoma hast käme für dich auch prinzipiell, wenn nichts aus medizinischer Sicht dagegen spricht, die Irrigation in Betracht. Damit wärst Du dann so zwischen 24-48 Stunden ausscheidungsfrei und hättest in der Zeit weitestgehend Ruhe.
Gruß
Uli
von Loisami-1959 » 19.10.2012, 12:37
Hallo Gina,
ich versuch mal einiges zu beantworten!
Als Erstes: Hast du eine Stoma-Therapeutin oder auch einen Stoma-Therapeut der dich betreut und berät was die Versorgung angeht? Es scheint ja noch nicht wirklich optimal zu sein wenn immer die gleiche Stelle unterwandert!!!
2. Was du brauchst brauchst du an Versorgung! Da wird so kurz nach der OP nach niemand was sagen.Aber der Verbrauch wäre,gegebenenfalls halt über ne andere Versorgung,sicher noch zu optimieren!Wofür wiederum ne gute Betreuung nötig ist!
3.Ein Zuhausebleiben wegen der Angst dass sich die Platte löst ist auch nicht optimal! Unfälle passieren sicherlich hin und wieder. Aber generell muss ne Versorgung halten! Siehe oben:gute Beratung deswegen!
4.Essen musst du! Allein schon um die Kraft zu haben dich selbst zu versorgen etc.
5.Das Stoma zu akzeptieren braucht sicher seine Zeit! Nimm sie dir auch! Erzwingen kann man nichts! Nur lernen damit umzugehen!
6.Du nervst hier niemanden! Unter anderem für sowas ist das Forum doch da! Und vielleicht schafft es ja jemand dir die ein oder andere Unsicherheit zu nehmen!
Also weiterhin: fragen,fragen,fragen!!!
LG Heike
von zwerg » 19.10.2012, 13:07
Hallo Gina,
erst einmal auch von mir ein !
Du hast dein Stoma ja noch sehr frisch und glaub mir, das wird besser. Alles spielt sich ein und wird rouitinierter.
Ich weiß, das klingt irgendwie nach "bla bla bla" ... aber in 99% ist es einfach so.
Hier gibt es sehr viele nette Leute und auch wenn die wenigsten wahrscheinlich in deiner Nähe wohnen, hier ist immer einer (und natürlich auch mehrere) für dich da zum helfen oder auch einfach zum "zuhören"!
von Häslein » 19.10.2012, 14:27
Hallo Gina,
Willkommen im Stoma Forum!
Deine Gesamtsituation ist momentan gewiss nicht so einfach. Es gibt trotzdem Lösungen.
Die beste Möglichkeit, Ängste und Unsicherheiten abzubauen, ist die, Vertrauen zu entwickeln. Du brauchst wieder Vertrauen zu Deinem Körper und zu einer optimalen Stomaversorgung.
Vertrauen gelingt durch Erfahrung: Wenn Du merkst, dass die Versorgung verlässlich haftet und dicht ist, wirst Du nicht permanent daran denken und auch wieder mehr raus gehen, wieder mehr außerhäusig erleben.
Eine Gesprächstherapie ist nicht immer das Beste, oft ist eine Verhaltenstherapie effektiver und hilfreicher. Wenn man nur über etwas redet, ohne entsprechend zu handeln, mag das zuerst erleichtern, langfristig wird das Problem aber zementiert.
Zusätzlich kannst Du Dich bewusst vom negativen Gedankenkarusell ablenken: Treibe Sport, bewege Dich im Freien, strukturiere Deinen Tag, nimm Dir Zeit zur Entspannung.
Fast jeder von uns hatte anfangs diese Schwierigkeiten. Oft dauert es etwas, bis die optimale Versorgung gefunden ist.
Du kannst Dir einen "Notfallplan" erstellen, praktisch und mental:
Praktisch: Nimm eine kleine Tasche und packe alles hinein, was Du für einen außerplanmäßigen Versorgungswechsel brauchst. Es ist auch beruhigend, wenn man die erste Zeit noch frische Unterwäsche oder auch Wechselkleidung dazu einpackt. So bist Du für eine Panne außer Haus gut gerüstet und stehst nicht hilflos in der Botanik.
Mental: Überlege Dir, was Du selbst tun kannst, um Dich sicher zu fühlen und mach Dir bewusst, dass Du Dir ja helfen kannst. Spiele im Kopf doch zusätzlich Dein für Dich schlimmstes Szenario durch, was für Dich mit Stoma denkbar ist: Was wäre denn tatsächlich, wenn Du irgentwo undicht würdest? Es wäre unangenehm und peinlich, sicher. Aber sonst? Was könnte im schlimmsten Fall noch geschehen? Wenn Du das genau überlegst, verliert vieles seinen Schrecken.
Die berufliche Lage kommt womöglich noch erschwerend hinzu. Leiharbeit ist für mich menschenunwürdig. Ich würde mich über alle Möglichkeiten der Beschäftigung informieren, wenn Du erwebsfähig bist. Die Agentur für Arbeit könnte Dir ggf. Vorschläge machen. Ich habe die gleiche Frage wie Uli: Warum sollst Du nicht arbeiten?
LG, Häslein
von Hanna70 » 19.10.2012, 14:40
Hallo Gina,
zur Akzeptanz hat Bag-Owner ja schon geschrieben. Nach jahrelanger chronischer Darmerkrankung ist ein Stoma für die meisten (wenn nicht alle) eine große Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Bekommt man das Stoma völlig unvorbereitet aus irgendwelchen anderen Gründen, ist es erst einmal ein Riesenschock. Das war es für mich auch. Ich konnte und wollte mich nicht damit abfinden.
Ein "Freund" ist es auch nach über 4 Jahren für mich nicht geworden, aber ich habe gelernt, es zu akzeptieren und anzunehmen. Dabei hat mir das Forum sehr viel geholfen. Trotzdem braucht es Zeit! Nimm sie Dir, evtl. auch mit Hilfe einer Psychotherapie, wenn Du allein nicht klar kommst.
Auch die Ängste wegen der Versorgung sind verständlich. Ich denke aber auch, Du bist nicht gut beraten. Vor allem, weil Du ständig den Beutel wechselst. Weshalb nutzt Du keine Ausstreifbeutel?
Hast Du plane oder konvexe Platten?
Versuch einmal, die Platte nicht quer, sondern hochkant zu kleben. Das hat mir geholfen, die Stelle an der Bauchfalte dicht zu bekommen.
Eine gute Stomatherapeutin zu finden, ist schwer. Wenn man selbst noch unerfahren ist, glaubt man jeder alles, was sie sagt. Man weiß es ja auch nicht besser.
Mein Rat: Lies Dich hier zum Thema mal etwas durch. Dann kannst Du ganz gezielte Fragen stellen und merkst sehr schnell, ob sie Dich nur "versorgt", oder ob sie Ahnung vom Fach hat.
Gegen die Angst, dass die Versorgung abhaut, hilft mir z.B. ein Stomagürtel. Im Fall der Fälle würde der das Abrutschen durchs Hosenbein verhindern. Das passiert sicher kaum, aber im Kopf habe ich damit ein sichereres Gefühl.
So, nun kannst Du weiter fragen. Du nervst damit keinen! Wir hatten alle mal die gleichen Fragen.
Liebe Grüße von
Rosi
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