Neu hier? | schnell registrieren!

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen... – Seite 2

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
Antwort erstellen
40 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Bag-Owner » 21.11.2012, 10:20

mizzi hat geschrieben:...
Fettiges Essen musste gemieden werden, Obst und Säfte waren nur mit Vorsicht zu genießen ebenso wie Schwarzbrot und Co.
...
Nun aber zu den eigentlichen Problemen mit meinem Stoma.
Obwohl ich ein Colostoma habe, war die Konsitenz von Beginn an maximal breiig. Allerdings hielten zu Beginn die Beutel noch. Seit August sollte ich jedoch wieder Azathioprin einnehmen um die angebliche Entzündung in den Griff zu bekommen. Seitdem schlage ich mich wieder mit Infektionen, Abgeschlagenheit und Schlafstörungen rum. Auch die Schmerzen fangen langsam wieder an mit nicht lokalisierbarem Schmerz im Bauch/Unterleib (gynäkologische Probleme wurden ausgeschlossen). Ebenso kalter Schweiss, extreme Übelkeit und starkes Ziehen im Bauch wenn ich etwas trinke und sich das nun seinen Weg ohne Halt in den Beutel bahnt. Um die Durchfälle in den Griff zu bekommen sollte ich Immodium oder Loperamid einnehmen allerdings maximal 5 Stück am Tag. Leider helfen jedoch weder Kartoffeln, Bananen und Co noch die 5 Tabletten am Tag die Konsitenz zu verbessern.
...
Was würdet ihr mir raten? Hatte jemand schon mal annähernd ähnliche Probleme? Wenn ja, wie seid ihr damit umgegangen und fertig geworden?
...


Hallo Mizzi :winke: ,

deine aktuelle Problematik kenne ich nur zu gut, ok zumindest was die soziale Komponente angeht. Mit Beutelunfällen hatte ich nie Probleme, hab ja auch ein (einigermaßen) braves Kolostoma ;) .
Aber, wie gesagt die soziale Komponente (sprich: zurückziehen in seine eigenes Zuhause, Kontakt zur Außenwelt einstellen), das alles hatte ich genauso vor meiner Stoma-Zeit ebenfalls eben wegen den vielen Toilettengängen.

Mir hat damals - neben dem von dir bereits beschriebenen Loperamid - die "Indischen Flohsamenschalen" sehr geholfen.
Die helfen auf zweierlei Art. Bei Verstopfung weichen sie den Stuhl auf sodass am "Ende" eine breiige Konsistenz entsteht. Und bei dir - was viel wichtiger ist - dicken sie den Stuhl so ein, dass die Gefahr des Unterwanderns und der Reizung der Haut zumindest verbessert, wenn nicht sogar gestoppt wird.
Den Flohsamenschalen wird auch eine "entzündungshemmende Wirkung" nachgesagt, was in unserem Fall ja nicht verkehrt sein kann :) .
Versuchs doch mal. Die Flohsamenschalen bekommst du in der Apotheke (evtl. auf Rezept oder teuer; gibts auch mit Geschmack - dann heißen sie "Mucofalk Apfel") oder bei ebay (günstig). Aber immer darauf achten :frieden: , genügend zu trinken, damit das Ganze nicht mit einer Blockade endet. Du wirst sehen, die Teile quellen ganz schön auf und werden zu einer "mittelfesten gallert-artigen" Masse, ähnlich wie Gelatine.

Ist ein Versuch wert!!!
Gruß
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Häslein » 21.11.2012, 10:34

Ohne ärztliche Rücksprache darf man Flohsamen aber keinesfalls nehmen!

Cave: Stenosen!

Wenn der behandelnde Arzt keine Einwände hat, kann Mucofalk bei Crohn auch rezeptiert werden.

Von Dumping Anbietern im Netz sollte man Abstand nehmen, ggf. erhält man verunreinigte Produkte oder gar welche, die Schadstoffe enthalten.

Häslein

Vergessen: :verlegen1: Grundsätzlich hat Stephan bzgl. Flohsamen recht.

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 23.11.2012, 06:12

Also nun noch einmal zu Blume:

Hab schon ettliche Spiegelungen von Magen, Dünn- und Dickdarm als auch CTs und mittelprächtige Röntgenuntersuchungen hinter mir. Manchmal wurde eine akute Entzündung in der Speiseröhre und im Magen mit festgestellt, was sich aber dann auch beim Schub so äußerte, dass nicht einmal mehr Tee oder Wasser drin blieb und an Essen gar nicht erst zu denken war. Im Dünndarm wurde bisher noch nie ein "Befall" festgestellt, auch nicht bei der letzten Untersuchung, als ein Arzt meinte die Symptome wären typischer für Colitis.

An und dazumal wurden solche Schübe immer mit hohen intravenösen Kortisondosen behandelt was recht schnell aber nur kurzzeitig half. Wie so ziemlich alle bisherigen Therapieversuche.

Chironcreme benutze ich schon fleißig ebenso wie Puder. Das mit der Kortisonsalbe ist noch eine Idee.


Nun zum längeren Teil (Häsleins Fragen) :

CED Sprechstunde:

Früher wurde ich in Erlangen in der Kinderklinik bei Prof. Behrens (sollten Namensnennungen nicht erlaubt sein bitte streichen ), welcher auch den Crohn nach über einem Jahr erfolgloser OPs mit ausbleibender Heilung einer Fistel direkt am normalen Ausgang und unzähligen Pfuschversuchen anderer Ärzte, erkannte. In der ganzen Zeit die er mich betreute habe ich mich zumindest gut aufgehoben und wenigstens für voll genommen gefühlt. Er hat stets alle Möglichkeiten versucht auszuschöpfen. Leider darf ich ihn nicht mehr konsultieren, da er zwar meine jahrelange Krankheitsgeschichte kennt aber eben ein "Kinderarzt" ist.

Zeitweise war ich daher bei einem örtlichen Internisten, welcher mich nach ausbleibenden Erfolgen der Therapieversuche, wiederum an Erlangen verwies, da diese dort besser spezialisiert seien. Folglich bin ich aktuell in der CED in Erlangen und seit der Not-Op im April regelmäßig auch in der Proktologie.

kein Profilfoto
mizzi
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 23.11.2012, 06:15

Medikamente:

Von früher weiß ich leider nicht mehr so viel, da sich meine Mutter viel mit darum gekümmert hat und man im zarten Kindesalter eher rebelliert warum man so einen Käse überhaupt mitmachen muss. Da sie leider letztes Jahr verstarb, kann ich sie auch nicht mehr fragen. Jedoch weiß ich noch, dass zu Beginn irgendwelchen anderen Hormone außer Kortison versucht wurden, wodurch ich recht frühreif wurde und ich somit mit 10 schon weibliche Problemchen verzeichnen konnte und sich mein Wachstum mit knapp 12 einstellte.
Erfolg brachte allerdings auch damals schon nur das Kortison, wodurch die Wunde irgendwann endlich abheilte.

Desweiteren wurden Salofalk als Tabletten, Granulat, Zäpfchen und Klistiere ausprobiert.

Ebenso Azafalk.

Bei akuten Schüben wurde wie bereits erwähnt immer hochdosiert Kortison verabreicht, was als einziges tatsächlich Wirkung zeigte.

Zusätzlich bekam ich noch Kortison in Form von Rektalschaum.

Zuletzt vor dem Stoma wurden Infliximab Infusionen gegeben, welche allerdings abgebrochen wurde, da zu den ständig verschleppten Infektionen der Atemwege und der weiblichen Regionen und Pilzen mit u.a. Aphten im Mund, noch Hautknoten und Ausschläge als auch Nervenbeinträchtigungen hinzukamen (ekelhaftes, anhaltendes bitzeln in den Gesichtshälften wie wenn einem der Fuß einschläft). Die Infusionen haben auch nur kurzzeitig Besserung gebracht. Ca . 2-3 Wochen waren die Durchfälle halbwegs in den Griff zu bekommen, die Entzündung allerdings nicht und an 4-6 Monatsabstände der Infusionen, war somit wie geplant auch nicht zu denken.

Aktuell wurde ich wieder zu Azathioprin verdonnert, was aber meines Erachtens nur wieder Nebenwirkungen, aber keine Besserung aufweist.

Von der möglicherweise bevorstehenden Therapie mit Humira habe ich leider noch so meine Zweifel, nachdem man da immer so nette Zettel zum lesen und unterzeichnen bekommt und meine Mutter eben an Lymphknotenkrebs verstorben ist. Somit schrecken mich Worte wie "Lymphknotentumore" u.ä. etwas ab...

Zusätzlich bekam ich zum beruhigen des Magens regelmäßig MCP Tropfen und Panthoprazol.
Gegen die Durchfälle eben oft Immodium oder Loperamid (auch damals schon ohne Erfolg).

Wegen Mangelerscheinungen Trinknahrung und Eisenspritzen, die ich mit Atemnot und Schwindelanfällen über mich ergehen ließ, da mein Magen gegen sämtliche Säftchen und Tabletten rebellierte.

Gegen Schmerzen Novalmin und Tillidin (auf Parazetamol reagiere ich auch allergisch).

Irgendwann wurden mal leichte Antidepressiva versucht, die ich nach 7 Monaten ohne jegliche Wirkung wieder absetzte. Die sollten wohl der letzte Versuch sein die Psyche zu linken und somit daraus resultierende Schübe zu vermeiden. Stärkere Mittel wollte ich nicht nehmen, da diese Probleme auch nicht lösen und Sozialpädagogen und Psychologen meinten, bei mir gäbe es nicht viel was sich lösen ließe, da ich das meiste bereits eh einem Anwalt übergeben hätte, aber nicht in meiner Hand läge.
mehr fällt mir zu den Medikamenten im Moment nicht mehr ein...

kein Profilfoto
mizzi
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 23.11.2012, 06:38

Nächste Baustelle - andere Beschwerden:

Fangen wir bei den Begleiterscheinungen zu den Durchfällen an. Oft zieht und sticht es so ekelhaft grausam, dass mir dabei richtig schlecht wird und ich massig Speichel produziere und mein Kreislauf sich nahezu verabschiedet sodass ich mich hinsetzen oder legen muss und es eine ganze Weile dauert bis sich das wieder halbwegs einpendelt. Man spürt regelrecht wie sich der Stuhl durch den Darm bahnt aber dieser sich sträubt. Früher musste ich in solchen Momenten mehr als ganz schnell auf die Toilette stürmen, wobei zwei Zimmer schon eine Herausforderung waren, und dann halb über dem Waschbecken hing um den übermäßigen Speichel los zu werden und ich manchmal dann am Boden wieder zu mir kam. In diesem Fall ist der Beutel zumindest ein Vorteil, da ich so auf der Couch oder im Bett liegen (bleiben) kann.

Gelenk und Muskelschmerzen von den Füßen bis zu den Händen und zum Nacken, welche sich durch blitzartig auftauschend aber anhaltendes Stechen äußern. Wodurch diese ausgelöst werden ist mir nicht bekannt. Das selbe habe ich auch oft im Unterleib. Auch klappen mir öfter der Fuß oder die Hand einfach ab ohne dass ich dies beeinflussen könnte, sodass ich fast auf die Nase oder mir Gegenstände einfach aus der Hand fallen. Im allgemeinen fühle ich mich ständig schlapp, kraftlos und müde. Ausdauer ist kaum vorhanden, da ich selbst bei kurzen Strecken die ich laufe schon Magenkrämpfe bekomme und mein mittlerweile Bauchlöchlein produziert als ginge es um Leben oder Tod. Manchmal hab ich auch unerklärliches Stechen in der Brust. Als ich im Krankenhaus wieder einmal über Atembeschwerden klagte wurde mir so ein seltsames Übungsgerät ausgeändigt in das ich das Ausatmen üben sollte. Während ich wirklich bemüht einen Wert von knapp 500 erreichte hatte mein Partner weit über 2000. Allerdings wurde dem keine Beachtung geschenkt. Wie dies einzuordnen ist habe ich keine Ahnung.

Häufige Übelkeit und manchmal Sodbrennen, welches ich insofern selbst einschränke indem ich Säuren zumeist vermeide und in schlechten Zeiten eben nur Nudeln ohne alles mit nichts esse und Cola trinke. Ja bei Cola scheiden sich die Geister, allerding habe ich eben für mich festgestellt, dass ich diese am ehesten vertrage bzw. drinbehalte, während ich über Säfte und Nektar gar nicht nachdenken brauche. Gemüse und Obst verlässt meist gut erkennbar den Körper wieder recht schnell so wie es hinein kam, von Milch bekomm ich Blähungen und Krämpfe, wodurch sich auch sämtliche Mangelerscheinungen erklären. Nicht das es mir nicht schmecken würde und ich nicht oftmals regelrecht Heißhunger darauf hätte, aber gebe ich diese Gelüsten nach rächt es sich eben ganz schnell...

Kreislaufprobleme im allgemeinen. Mein Blutdruck ist meistens auch recht niedrig mit 100/55 o.ä.

Meine Zähne sind vermutlich durch das ewige Kortison und manchmal tagelange Brechen ziemlich kaputt und porös. Das Zahnfleisch ständig entzündet, trotz regelmäßigem Putzen und Spülen und wenn ich nicht aufpasse bekomm ich recht schnell Aphten.

Leichter Heuschnupfen, Neurodermitis und Hautausschläge allergischer Art. Ich müsste eigentlich auch unbedingt mal zum Allergologen, da ich aber dauernd Pech habe mit meinen Ärzten konnte ich mich hierzu noch nicht aufraffen und hab "Risikofaktoren" soweit möglich selbst vermieden.

Letztes Jahr wurden mittel- bis schwergradige Zellveränderungen im Gebärmutterhals entfernt, nachdem der zehnte Gynäkologe diese endlich feststellte, während die neun davor mich auf den Crohn verwiesen und mir erklären wollten ich hätte irgendwelche Psychosen und würde mir die Schmerzen einbilden. Der allergische Schock auf die Narkose, wegen dem ich über Nacht zur Beobachtung bleiben musste, wurde natürlich wieder nirgends schriftlich erwähnt und unterstreicht bei nachfolgenden Narkosegesprächen meine "Angstzustände"... (Meine Mutter hatte mir noch erzählt dass so etwas auch in meiner Kindheit schon vorgekommen sei und ich ewig nicht wieder aufgewacht wäre). Solch einer Diagnose schloss sich auch der Amtsarzt an und meinte ich wäre voll arbeitsfähig. Darüber dass Reflexe nicht ordnungsgemäß funktionierten solle ich mir keine Gedanken machen, das könne schon mal vorkommen und auch meine Sehkraft wäre mit 20% Einschränkung obwohl ich bereits Kontaktlinsen mit -6,5 Dioptrin trage wäre nicht erwähnenswert. Ob die Sehschwäche vom Crohn kommt wurde nie diagnostiziert und beruht einzig auf meiner Vermutung. Die unerträglichen Schmerzen wären wohl auch wieder ein psychisches Problem. ( Diese Diagnose war 3 Wochen vor dem Darmdurchbruch...) Auch der Spezialist der CED Sprechstunde erklärte mir eine halbe stunde lang, trotz vorliegender Unterlagen ich hätte doppelläufiges Stoma obwohl ein endständiges angelegt wurde. Baut in etwa ein solches Vertrauensverhältnis auf wie zu den ständig wechselnden Chirurgen in der Proktologie, wo ich in zwei Wochenabständen bisher nicht einen Arzt zweimal gesehen hab.

Ständige Schlafstörungen. Ich wäre körperlich zwar absolut übermüdet kann aber selbst nach Stunden nicht einschlafen. Auch autogenes Training oder Hörbücher helfen nicht. Bei absoluter stille werde ich nur noch unruhiger. Und auch die Schlaftabletten vom Arzt brauchen ungewöhnlich lang bis sie überhaupt halbwegs wirken und ich damit maximal 4-5 Stunden schlafen kann. Hab sie bisher auch nur ganz selten genommen um mich mal etwas zu erholen. An anderen Tagen kann ich stundenlang schlafen und bin immer noch müde. Das tritt allerdings seltener auf.

Manchmal habe ich Nachts unerklärliche Schweißausbrüche ohne dass mir warm wäre oder ich Fieber hätte etc.

Selten Migräneanfälle bei denen ich nicht mal ans Bewegen denke, da ich selbst bei der kleinsten Bewegung schon das Gefühl habe mir zerplatzt von dem pulsierenden, pochendem und stechendem Schmerz der Kopf.

Häufiges Nasenbluten und neige sehr schnell zu blauen Flecken. Bin auch ein Mimöschen und recht schmerzempfindlich.

PSC habe ich keine Ahnung. Würde das ewige Erbrechen von Gallensaft damals und manchmal erhöhten Leberwerten eventuell erklären, wurde aber bisher weder untersucht noch folglich diagnostiziert und ich kann mich somit weder negativ noch positiv dafür aussprechen.

Und zu guterletzt bin nur ich persönlich der Meinung, dass die ganzen Medikamente und Schmerzmittel mein Gehirn zermatscht haben. Ich habe oftmals das Gefühl alles um mich herum sei nicht real. Während ich früher nich Probleme mit dem Schreiben oder der Sprache hatte, verlangen mir halbwegs fehlerfreie Texte (Verwechslung von f-v d-t mit h ohne h oder ss-ß als Groß/Kleinschreibung und Interpunktion) höchste Anstrengung und Konzentration ab. Ich verspreche mich häufig in einem Satz oder weiß direkt danach nicht mehr was ich gerade gesagt hab. Auch mein früher gutes Bildliches Gedächtnis ist kaum mehr vorhanden. Meine Reaktion ist träge geworden wie ein nasser Sack. Im Auto fühle ich mich absolut unsicher und fahre meistens nur noch kurze Strecken und/oder Landstraße in geringer Geschwindigkeit selbst. :rotWerden:


Stomaversorgung: hatte die Tage ja wie bereits erwähnt die "engeren" Platten dran. Gestern Nacht hat es wieder gestochen und gebrannt wie blöde. Beim Wechseln sah ich dann, dass trotzdem wieder direkt anliegende Haut und diesmal auch Darm(schleimhaut) mit verletzt?/entzündet ist. Sieht ähnlich aus wie Aphten im Mund. Zudem hat sich im ganzen Bereich der Platte wieder ein extremer Ausschlag gebildet obwohl ich bereits die "Hautfreundlichen" und Schutzcreme verwende.

Desweiteren wollte ich euch hier mal fragen, da ich ja hier auch alles jetzt so ausführlich geschildert habe, ob ihr einen Behinderten Ausweis habt und wenn ja welchen GdB. Ich hatte einen Antrag gestellt und erst einen GdB von 50 bekommen. Woraufhin ich mich zum Widerspruch an den VdK wendete und nun ein GdB von 60 aber ohne jegliche Zusätze festgestellt worden wäre und dies auch nur bis mitte 2013. Begründung es wäre keine anhaltende und gravierende Einschränkung durch den Crohn vorhanden. Da würde ich gern mal ein paar Tage mit beurteilenden Ärzten tauschen :brief: kann man einem Bescheid auf einen Widerspruch noch mal widersprechen und macht das überhaupt Sinn? macht das Sinn mit dem VdK oder sollte ich mich dann doch besser gleich an einen Anwalt wenden? Und was hat es damit auf sich, dass Arbeitsfähigkeit nicht festgestellt wird mit diesem Bescheid? :ratlos: ...wohl doch nur alles psyche :daumenRunter:


sorry dass ich 3 Posts erstellt habe, aber dachte so ist es übersichtlicher bei so viel Text :verlegen1:

kein Profilfoto
mizzi
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von doro » 23.11.2012, 13:56

Hallo mizzi,
boa, das ist bei Dir ja eine riesige Baustelle ;)
Zum Gesamtbild Deiner Krankheit kann ich nichts hilfreiches beitragen.Mit Deinem Schwebi, bist Du gut bedient,denn für NUR Stomaträger gibt es keine Merkzeichen .Man beurteilt nach den vorliegenden Arztberichten,waren Deine auf dem neuesten Stand?

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Hanna70 » 23.11.2012, 14:09

Hallo mizzi,

das klingt alles sehr sehr übel. Da hat der Crohn aber mit aller Härte zugeschlagen. Ich kenne diese Zeichen GsD nur von Berichten anderer Crohn-Patienten und kann das immer kaum fassen. :troesten:

Ich frage mich nur, weshalb es da offenbar so wenig Ärzte gibt, die auf diese Krankheit mit allen Folgen und Auswirkungen spezialisiert sind. :ratlos:

Liebe Grüße von
Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von kleine leuchtende Blume » 23.11.2012, 18:45

Hallo Mizzi,

danke, dass du so ausführlich geschrieben hast.
Es ist wirklich schwer, so seinen Alltag zu verleben.
Wirklich schlimm finde ich, wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen
und mit einem lapidaren Schulterzucken zu einem sagen: machen sie mal Wechselduschen und
gehen sie zum Sport, dann geht es ihnen auch wieder gut.
Schlimm, das habe ich auch selbst erfahren müssen.
Aber was solls, das hilft dir jetzt auch nicht weiter.

Wie ich lese ist deine Mutti vor einem Jahr gestorben.
Sowas geht an niemanden spurlos vorbei und erst recht nicht am MC.
Als mein Vater starb, ging es mir auch irgendwie schleichend schlechter.
Eigentlich habe ich es durch den Dauerschub gar nicht so richtig wahrgenommen.
Aber jetzt im nachhinein betrachtet... ja das hat mir ganz schön zugesetzt
und sich entsprechend heftig auf den Krankheitsverlauf ausgewirkt.
Da du noch sehr jung bist, denke ich, das dauert sicher noch so seine Zeit
bis dich dieses traurige Erlebnis nicht mehr so stark belastet.
Ich persönlich bin der Ansicht, dass man bei solchen Krankheiten wie MC
den seelischen Aspekt nicht ausser Acht lassen sollte.

Ja ansonsten kann ich dir gar nicht so viel hilfreiches sagen.
Deine Beschwerden haben mit dem Stoma selbst, denke ich, nichts zu tun.
Bei einigen Sachen wie Muskel- und Gelenkschmerzen, schlapp, müde, ausgelaugt,
niedriger Blutdruck, Nährstoffmangel (liegts vielleicht an verstecktem Blutverlust) usw.
würde ich an eine starke Crohnaktivität denken.

Andere Dinge würde ich eher auf Medikamenten-Nebenwirkungen zurückführen.
Schnell Blaue Flecken kriegen, das hatte ich auch, kommt vom Kortison.

Wenn ich jedoch lese, dass du bei einer Narkose einen allergischen Schock hattest,
würde ich schon mal zum Allergologen gehen.
Schon allein um bei eventuell anstehenden OPs genaueres zu wissen.
Neurodermitis usw. könnte zwar auch eine Nebenwirkung von Biologika sein ...aber es könnte auch
durchaus möglich sein, dass du auf das Haftmaterial der Stoma-Platten allergisch reagierst.
Dies würde vielleicht die Ausschläge auf der stomaumgebenden Haut erklären.

Aber wie gesagt ich bin kein Arzt und deine Beschwerden sind ganz schön komplex.
Einen ultimativen Tipp habe ich leider nicht für dich.
Es würde mich aber ebenfalls sehr interessieren, welche Möglichkeiten es für dich gibt, damit es dir mal besser geht.
Vielleicht hat ja jemand anderes ein paar Tipps.

Ach so, ich habe einen GdB 70 unbefristet.
Ich glaube der Schwebi hat mit einer Feststellung auf Arbeitsfähigkeit nichts zu tun.
Im Schwebi wird festgelegt, um wieviel Grad man im alltäglichen Leben
gegenüber einem gesunden Menschen benachteiligt ist.
Es geht also um die Lebensqualität/-einschränkung an sich.
Ist man sehr benachteiligt, bekommt man einen Nachteilsausgleich in Form von
günstigen Eintrittspreisen, Steuervorteilen, Parkerleichterung und so was (hab ich zumindestens so verstanden).

Kopf hoch und nicht aufgeben!

Kleine leuchtende Blume

kein Profilfoto
kleine leuchtende Blume
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Biggi0001 » 23.11.2012, 21:01

Einen Widerspruch gegen den Widerspruchsbescheid ( ich hab jetzt nicht alle Romane gelese ) geht NICHT.

Du musst dann vor dem zuständigen Sozialgericht klagen.

Gruss, Biggi

kein Profilfoto
Biggi0001
Mitglied
Nach oben

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 24.11.2012, 02:40

@ blume - ja das Schulterzucken und so gar nicht hilfreiche Tips sind seit ein paar Jahren die häufigste Reaktion zu dem, dass man mir meistens eh erst einmal unterstellt ich wäre einfach nur faul und hätte keine Lust etwas zu tun, da ich ja noch so jung bin und man Schmerzen ja nicht sieht und es "so viele mit dieser Krankheit gibt die keine (so ausgeprägten) Probleme haben"...

@ doro
Ich meine die aktuellsten Befunde lagen vor, wodurch es dann hieß ich wäre nicht erkennbar dauerhaft beeinträchtigt obwohl sich dieser akute schub nun seit ca. Mitte 2010 hinzieht. Davor hatte ich zwar auch stets mit Durchfällen und den Begleiterscheinungen zu kämpfen aber nur 1-2 richtig akute Schübe bei denen ich wie gesagt nicht einmal mehr essen oder trinken konnte. Vielleicht bin ich zu subjektiv dies als "dauerhaft" anzusehen, wenn man nur aus dem Haus geht wenn man weiß dass die nächste Toilette nicht weiter als 10 Meter entfernt ist :ratlos:
Wegen dem Stoma hatte ich den Antrag ja nicht gestellt. Würde dieses sich wie geplant verhalten, wäre wohl eine deutliche Besserung der Lebensqualität ersichtlich. Aber da ich wegen dem Crohn auch mit dem Stoma jetzt diese Probleme (wieder) habe, hatte ich den Antrag gestellt. Von dem her finde ich es eben auch seltsam, dass das ganze nur ein halbes Jahr bewilligt wird mit dem Hinweis auf eine geplante Rückverlegung, welche aber eigentlich jetzt schon stattgefunden haben sollte... Einerseits würde das Stoma keine Rolle spielen anderndseits wird die Begründung darauf bezogen obwohl die Beschwerden nur zweitrangig aber im wesentlichen nicht damit zu tun haben. :brief: verstehen wohl nur Beamte...

Desweiteren sprechen sie in dem Schreiben von einem Ileostoma obwohl ich ganz klar ein Colo habe. Ich muss die Tage selbst noch mal die ganzen Befunde durchforsten, wer da wieder gepfuscht hat. Wundern tut mich mittlerweile ja nichts mehr. Demnächst wird mir bestimmt erklärt ich hab ein doppelläufiges Ileo das eigentlich gar nicht abgeklemmt sei und meine Psyche wäre schuld, dass meine Ausscheidungen aus dem Bauch anstatt dem Po kämen...

allein solche Widersprüche sprechen für mich für einen Widerspruch. Irgendwie ironisch...

wieder einmal "streiten" :daumenRunter:


@biggi - sollte ich mich dann besser direkt an einen Anwalt wenden? Hab mehrfach gehört und gelesen wenn es auf Prozesse hinausläuft sei der VdK nicht mehr so empfehlenswert. Zudem müsste ich dort erst einmal wieder selbst Geld vorlegen welches hier leider nicht auf den Bäumen wächst. Mit dem Anwalt würde das ganze über "Schein" bzw. "Prozesskostenhilfe" laufen. Bestehen da überhaupt Chancen? Macht das ganze Sinn? Wenn ich das ganze dabei belasse, wird mir dann nicht direkt wieder unterstellt, dass ich scheinbar ja "doch nicht so krank bin" ?

kein Profilfoto
mizzi
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
40 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Colostoma