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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen... – Seite 3

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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40 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Häslein » 24.11.2012, 03:15

Hallo Mizzi,

es gibt die Möglichkeit einer Mitgliedschaft im Förderverein der Stoma Welt. ( gehört zum Stoma Forum ) Für einen jährlichen Mindestbeitrag von 20 Eu kann man im Bedarfsfalle professionellen Rechtsbeistand für Problemen mit Versorgungsämtern, Rentenversicherung, Krankenkassen durch Herbert ( hmengers ) erhalten. Herbert ist ehrenamtlich im Forum engagiert und der 1. Vorsitzende der Stoma Welt und des Fördervereines und gibt auch oft im Forum wertvolle Tipps.

Er kann Dir sicherlich etwas zu Deinem Anliegen sagen und wenn es nötig ist, Dich noch intensiver beraten.

Hier ein Link: http://www.stoma-welt.de/rechtsbeistand ... htsfragen/

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Häslein
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von birgit40 » 24.11.2012, 03:17

liebe mizzi !!

ich würde erst mal selber schreiben ehe ich einen anwalt einschalten würde !! ich schreibe seit fast einem jahr nur noch briefe an die behörden , hat angefangen mit meiner witwenrente .... hat lange gedauert , aber ich hab sie bekommen ! ( da ich erst 4 monate verheiratet war ) nach deutschen gesetz muss man 1 jahr verheiratet sein um anspruch zu haben !

schreibe denen deine geschichte ,so wie du sie hier im forum geschrieben hast ! dir geht es sehr schlecht und glaube mir es gibt noch menschen unter den beamten die menschlich sind ! ich habe es erfahren dürfen .

kämpfe im moment auch um meine EU rente , da ich nicht mehr arbeiten kann ! versuch es aufs papier zu bringen und dann weg schicken !! es gibt noch menschlichkeit auch wenn sie manchmal verborgen scheint !! spreche da aus erfahrung !!

liebe grüsse birgit

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birgit40
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Beitrag von Biggi0001 » 24.11.2012, 03:30

Tja, die Frage ist was es bringen soll zu klagen. Du hast GdB 60, damit ist beruflich erst mal die Hürde genommen und ein höherer GdB hat nichts mit einer eventuellen Erwerbsminderung/Berufsunfähigkeit zu tun.

Prozesskostenhilfe wird auch nur gewährt, wenn hinreichende Erfolgschancen vorliegen, das wird natürlich auch geprüft, ebenso wie Deine Einkommenssituation.

Ich hab - wie bereits gesagt - nicht alles gelesen, dafür ists mir zu viel Lektüre, aber frage dich wirklich, ob dir eine EVENTUELLE Erhöhung den Stress eines Verfahrens wert ist.

Man kann da schlecht zu- oder abraten, aber wie gesagt, du hast da massig Stress und Kosten für ein paar Euro möglicher Steuererstattung, wenn du berufstätig bist, ansonsten ists eh wumpe .

ICH würde zur Verlängerung dann evtl. einen Verschlimmerungsantrag stellen, aber wie gesagt, das musst Du wissen.

Viele Grüße von Biggi

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Biggi0001
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Beitrag von birgit40 » 24.11.2012, 03:53

ja biggi du hast vollkommen recht !! ich habe einen ausweiss über 100 % und was nutzt er mir ......nix !! nur wenn man noch eine arbeit hat , steuerlich gesehen , sonst kann man ihn in die tonne werfen !!! ohne zusätzliche zeichen !!


liebe grüsse birgit

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birgit40
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Beitrag von Melli » 24.11.2012, 04:53

Willkommen Mizzi! :)

Ich habe versucht, jetzt halbwegs alles zu lesen, war die Frage beantwortet, wo genau bei dir jetzt der Crohn sitzt, wenn du in einem Schub bist? War/ist "nur" der Dickdarm befallen? Wie viel wurde entnommen? Habe da etwas von 10-15cm gelesen? Würde ja heißen, du hast noch fast alles drin, aber solche extremen Durchfälle?

Ich teile Häsleins Meinung, das da versorgungstechnisch sicherlich etwas zu machen ist.

Zum Schlafen...nützt dir ja nichts, wenn ich sage, dass ich zu den Bauchschläfern gehöre. Aber vielleicht macht es Mut, dass es durchaus klappen kann ;)

Zum Schwerbehindertenausweis teile ich Biggis Meinung...ich glaube, du hast genug andere Baustellen, auf die du dich konzentrieren musst. Wenn du mit einem Anwalt 80 statt 60 Grad "durch bringst", hast du so gut wie nichts gewonnen...außer ein paar Euro Steuerrückzahlung.

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Melli
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 10.12.2012, 04:03

Vielleicht ist mein Denken etwas verquer wenn ich meine es wäre für mich insofern eine Erleichterung zumindest endlich einmal anerkannt zu bekommen, dass mich diese blöde Krankheit seit Jahren extrem belastet und einschränkt, selbst bei den kleinsten Dingen wie eben Einkaufen usw. bishin zur sozialen Isolation. Ich empfinde stetige Rechtfertigungen und Kämpfe darum zu bestreiten ob ich tatsächlich "krank bin" auch als sehr belastend. Selbst familienintern hat es bis zur Not-op gedauert, dass nicht ständig Anmerkungen fielen a la "gibt so viele Menschen die diese Krankheit auch haben und damit klar kommen... So schlimm kann das doch gar nicht sein... das liegt nur an dir" oder eben jene in die Richtung "was ich nicht sehe, glaube ich nicht alles vorgeschoben und simuliert". Selbst als es um Unterhaltsstreitfragen ging musste ich mich vor Gericht trotz vorliegender Atteste dumm anreden lassen, da zu dieser Zeit ja kein Behindertenausweis vorlag und somit die Behinderung bzw. Einschränkung sehr fragwürdig wäre.
Zusätzlich geht es mir auch um das Merkzeichen "aG" bzw. "G", da ich mittlerweile eben mit Stoma so ziemlich die selben Probleme habe wie zuvor ohne: Bewegung ist sofort "verdauungsfördernd" sprich mein ohnehin kaum verwertetes Aufgenommenes verlässt im quasi unverdautem Zustand sehr zeitnah und nicht zu beeinflussend meinen Körper und findet sich bei entsprechender fehlender Möglichkeit die Versorgung zu leeren/wechseln ziemlich bald in meiner Kleidung wieder. Bewegung ist mit bestehenden Versorgungsproblemen auch eher kontraproduktiv, da sich so ziemlich bei jedem Schritt die Platte etwasmehr löst wenn der Beutel so aufgebläht und voll ist. Während es vorher direkt die Hose beglückte, freut sich nun eben auch noch die obere Region. Inwiefern es in diesem Zustand der beglückten Kleidungsstücke dann weiterhin noch "zumutbar ist" in der Öffentlichkeit umher zu wandern ist wohl eine Streitfrage und ohne Dusche bzw. allerwenigstens Toilette in unmittelbarer nähe nutzen auch "Wechselkleidungen" nicht viel. Auch war ich wegen entsprechenden Schmerzen und einhergehenden Kreislaufproblemen bei den "Ausscheidungen" bis dato nicht gerade gut auf den Beinen. Besonders schlimm wirds wenn man "mental" versucht sich das "entleeren zu verkneifen" was auch ohne Stoma meistens nicht wirklich funktionierte. Man weiß, dass es eigentlich eher zusätzlich kontraproduktiv ist aber das passiert automatisch und geradzu zwanghaft wenn man weiß die nächste Toilette ist mindestens 100 Meter oder gar bishin zum Ungewissen entfernt.
Da in dem Bescheid in die GdB 60 zum Crohn nun einfach das Stoma genannt wurde, wird dieser als nicht "schwerwiegend genug" eingestuft und bemerkt, dass somit auch die örtliche Behörde eine Parkerleichterung nicht ausstellen wird/würde. Zudem mir eine örtlich begrenzte Erleichterung auch nicht viel nutzen würde, da die meisten "Fachärzte" mindestens 50-70km entfernt sind man dafür aber dort noch mehr mit "Parkplatzproblemen" konfrontiert wird und dann halt "mal 15 Minuten laufen soll, was ja alles kein Problem ist. Die Beinchen sind ja noch dran und bewegen sich auch"
Die Stamtisierungsprobleme werden zusätzlich mit Depressionen aufgeführt und mit insgesamt nur 10 GdB somit nicht angerechnet. Dass diese nicht zusätzlich sondern durch die bestehende Krankheit hervorgerufen werden wird gänzlich ignoriert.
Ebenso die Tatsache, dass das Stoma eben klar erkennbar nicht den gewünschten Effekt brachte den Crohn und die "Nebenwirkungen" nun einzudämmen, wo die betroffene Dickdarmstelle zamt Stenose entnommen wurde. Eigentlich sollte ich keine stetigen Durchfälle haben, geschweigedenn die ganzen Nebenerscheinungen. Hier wird jedoch nun einfach ein Ileostoma erwähnt, da es bei diesem wohl eher üblich wäre sich zu verhalten wie es meines tut.
Auch soll der Ausweis trotz der jahrelangen anhaltenden Beschwerden, wegen möglicher/geplanter Rückverlegung nur für ein halbes Jahr ausgestellt werden.
Da ist der Wunsch von ein bisschen mehr "Sicherheit/Freiheit" und Erleichterung wohl dahin...

Zwischenzeitlich hatte ich auch wieder einen Termin in der Klinik (Proktologie) mit anwesendem CED Sprechstunden-Menschlein.
Der Chirurg war oh Wunder natürlich wieder ein anderer als die unzähligen zuvor. Während der letzte noch meinte der Schließmuskel wäre eigentlich noch gut intakt, meinte dieser nun dass er nahezu hinüber sei und alles so dermaßen entzündet, dass man über eine Rückverlegung nicht mal nachdenken bräuchte. Das wurde mit so zwischen Tür und Angel hingeklatscht, da er ja "dringend wieder in den Op müsse".
Das CED-Menschlein war umso kompetenter... so meine Hoffnung. Auf meine Fragen und Sorgen wurde kaum eingegangen. Die einzige Reaktion hierauf waren lange Denkpausen und der Therapiehinweis ich solle das Azathioprin einfach weiter nehmen trotz entsprechender Nebenwirkungen und Probleme, dafür ausstehenden gesundheitlichen Verbesserungen.

Bin aktuell am überlegen es selbstständig abzusetzen und auf eigene Kappe Flohsamen auszuprobieren. Nach über 4 Monaten bleiben Anzeichen von wünschenswerten Wirkungen aus dafür habe ich ständig Infektionen jeglicher Art. Auch bekomme ich wieder Knoten in der Haut und habe des Öfteren das Gefühl als würde mir das Gesicht halbseitig "einschlafen". Seit einigen Tagen habe ich vorallem Nachts starke anhaltende stechende Schmerzen in der rechten Hand welche manchmal bis in die Schulter ziehen. Ob diese wieder vom Crohn kommen oder Nebenwirkungen sind vom Azathioprin kann ich nicht sagen. Angst macht mir aber vorallem der Kraftverlust der Hand. Zwischenzeitlich muss ich mir selbst bereits geöffnete Flaschen öffnen lassen und Abspülen und ähnliches sind nur unter Schmerzen machbar, während mir nicht wie sonst "mal zwischendurch" sondern sehr gehäuft Dinge einfach aus der Hand fallen.

Zusätzlich will er während ein anderer Arzt mich darauf hinwies, dass wegen der Gefahr auf Non-Hodgkin, Azathioprin nicht mit Humira gegeben werden sollte, auf Humira umstellen während das Azathioprin ausgeschlichen werden soll. Auf meine Zweifel hin hieß es nur "das setzen wir dann halt einfach ab".
Ich kann mich allgemein mit dem Gedanken an Humira nicht anfreunden, aufgrund der entsprechenden Nebenwirkungen. Da ja bei mir bereits HPV bzw. Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert und behandelt wurden und meine Mutter an Non-Hodgkin starb, bin ich Medikamenten bei welchen ich auch noch unterschreiben soll, dass ich mir "der (geringen) Gefahr" auf Krebs und Tumore bewusst bin, eher kritisch bis abgeneigt gegenüber.
Dass einem gesagt wird man solle bei Azathioprin ca. 6 Monate nicht schwanger werden, heisst für mich dass sich das Medikament noch im Organismus befindet. Folglich treffen die "Wirkstoffe" beider Medikamente dann doch dennoch aufeinander. Klingt nach Spaß...
Da frag ich mich dann zwischendurch schon ob ich nicht lieber weiter Symptombekämpfung betreibe und verzichte.
Auf der anderen Seite hör ich dann jetzt schon die Unterstellung ich wolle gar keine Verbesserung und folglich könne es mir gar nicht so schlecht gehen.
Aber muss man jeden Preis akzeptieren bei nur einer "Chance" auf Verbesserung? Denn dass dieses Medikament dann wieder nicht anchlägt wie die zuvor kann ebenso passieren. Und der Gedanke daran womöglich an Lymphknotenkrebs zu erkranken während das Medikament vielleicht nicht mal meine anderen Probleme in den Griff bekommt, macht mich eher skeptisch. Krebs ist meines Wissens nach ein "Gendeffekt" und wohl vererbbar. Stimmt mich noch zuversichtlicher... Man sieht mein Vertrauen in die Medizin ist nicht mehr all zu groß. Die Tatsache dass ein Stoma schon vor der Not-Op als ultimativ Lösung vorgeschlagen wurde und dieses ebenso wenig Abhilfe schafft wie so ziemlich sämtliche Therapieversuche zuvor ist nur ein weiterer Bruch.

...na wenigstens hatte ich das meiste diemsal zwischen gespeichert. der Text wurde wieder gelöscht und nicht erstellt :veraergert2:

Stomaversorgung wird derzeit immer noch unterwandert. Dachte zuerst es wäre mit den konvexen Platten besser, aber Pustekuchen. Dafür hat sich jetzt noch das bisschen rausstehende Darm auf einer Seite entzündet. Sieht aus wie eine aufgeplatzte Blase, setzt an der Haut wo es festgenäht wurde an und wird langsam aber schleichend immer größer. Sieht ein bisschen aus als würde sich die Naht langsam wieder "auflösen" (nur dass das ganze ja schon zugewachsen war). Versuch ich etwas "Platz zu lassen" zwischen Darm und Platte, unterwandert das ganze noch schneller. Anstatt ein paar Minuten dauert das ganze dann nur noch 2-3 Minuten höchstens und der Beutel muss dafür nicht mal mehr voll sein. Schneide ich nicht 1-2mm auf der einen Seite mit weg, sticht und brennt es noch öfter und länger höllisch. :(
Sich das ganze anzusehen hatte der vielgefragte Chirurg ja wieder keine Zeit...

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mizzi
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Beitrag von Bag-Owner » 10.12.2012, 10:32

Hallo Mizzi :winke: ,

ich kann nur immer wieder schreiben, dass ich dich - zumindest was den Umgang Arzt/Patient angeht - voll und ganz verstehen kann. So oder so ähnlich ist es mir und bestimmt vielen von uns gegangen. Eine Odyssee von einem zum anderen Arzt, bis man endlich den richtigen gefunden hat ;) .
Ständig wechselnde Ärzte in der Crohnambulanz und immer wieder muss man denen dann die komplette Leidensgeschichte wiederholen um am Ende mit doch mit Nichtbeachtung oder mit dem Satz "dann probieren wir mal dies oder jenes aus" abgeschoben zu werden.

Also ich habe den richtigen Facharzt gefunden und bin auch richtig zufrieden.

Ich wünsche dir, dass du vielleicht auch das Glück hast - denn man muss schon fast von Glück reden :rotWerden: - einen zu finden, mit dem du rundum zufrieden sein kannst :troesten: .

In Sachen >>>Parkerleichterung - Infos hierzu<<<
ist es so, dass wenn bei dir der Morbus Crohn mit mindestens GdB 60 anerkannt ist, du auf jeden Fall zu einer solchen berechtigt bist!!!



LG
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Webkänguru » 10.12.2012, 12:04

Hallo mizzi,

das sind ja eine ganze Reihe von Baustellen. Es hilft nichts, irgendwo muss man anfangen und wenn ich mich in deine Situation hinein versetze hätte für mich die höchste Prio:

- mich gemeinsam mit meinem Stomatherapeuten intensiv mit meiner Versorgung auseinander zu setzen

- mich bei einem zweiten CED-Spezialisten vorstellen und eine zweite Meinung einholen.

Wenn die Versorgung zuverlässig funktioniert und du therapiemäßig gut eingestellt bist, ist es leichter die nächsten Baustellen anzugehen.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von mizzi » 12.12.2012, 00:15

die Prioritäten sind eigentlich klar. Allerdings spielt für mich so etwas wie die Parkerleichterung und eine Anerkennung der Krankheit in dem Ausmaß wie sie vorhanden ist eben doch eine große Rolle. Psychische Belastungen und Stress verschlimmern die Schübe nur extrem und der Streit darum "dass ich ja eigentlich gar nicht so krank bin" belastet eben in so fern, da eine EMR wohl ausfällt da die Vorraussetzungen/Wartezeit nicht erfüllt ist und schlappe 15 Monate fehlen. Das Jobcenter hat mich vom Amtsarzt als voll arbeitsfähig deklarieren lassen und der Anwalt meines Vaters der aufgrund meines jungen Alters und den gesundheitsbedingten Abbruch der Ausbildung unterhaltsverpflichtet wäre, versucht mich regelrecht fertig zu machen. Aktuell habe ich als nicht nur gesundheitliche Probleme sondern lebe auch regelrecht unter dem Existenzminimum und bin darauf angewiesen von meinem Partner ausgehalten zu werden, der eigentlich auch unter diesem lebt aufgrund diverser jugendlicher Leichtsinnigkeiten die finanzielle Konsequenzen nach sich zogen. Also egal wer zuständig ist, es beudetet überall Stress. Dass bereits ein Anwalt mit den Dingen betraut ist, ändert eben nichts daran, dass Papier sehr geduldig ist, man sich über dieses lange streiten kann und es einen bei unguten Antworten, Vorwürfen und dergleichen den eh schon angeschlagenen Magen umdreht.
Ebenso wie ich mich eben wirklich nahezu komplett abkapsel von der Außenwelt. Mir sind notwendige Gänge zum Einkaufen, Anwalt oder zumindesten Arzt eine Qual und es wird versucht zu vermeiden wo es geht. Vorallem durch ausbleibende Erfolge.
Mit meinen Versorgungsproblemen hatte ich mich an die Stomatherapeutin gewand und sie meinte ich solle das lieber von einem Arzt anschauen lassen. Die Hausärztin wusste logischerweise auch nicht was sie damit anfangen sollte und verwies mich an die Spezialisten, die wieder mal keine Zeit hatten und mich zur "Stomaschwester" geschickt haben. Die gaben mir dann Puder und konvexe Ausstreifbeutel und meine Probleme sind die selben wie zuvor. Dafür muss ich dann noch jedesmal mindestens 70km einfach fahren, was wieder zur Belastungsprobe wird a la "hoffentlich kein Stau o.ä. (mit dem Zug will ich ja schon gar nicht fahren wegen Öffentlichkeit und Bewegung) und hoffentlich hält das blöde Ding..." so sitz ich dann mit offener Hose und hochgekrempeltem Pulli im Auto und guck die ganze Zeit nach, dass da auch ja nichts "daneben" geht, wär ja nicht das erste mal." Und wenn dann wieder nur Behindertenparkplätze frei sind... Da will man an die 3 Stunden Wartezeit in denen jeder Gang zur Toilette überlegt sein will, weil man sonst womöglich noch länger wartet, gar nicht denken. (Heut früh erst bin ich wieder nur kurz Zur Bank gefahren, natürlich mit frischer Versorgung die 3 mal überprüft wurde, das auch ja alles sitzt,passt und richtig klebt, kam wieder nach Hause und auf dem Weg zur Toilette fand sich die *Piep* in meiner Hose wieder. So fängt der Tag doch richtig gut an...
Da ich zwar auch früher immer viele Beschwerden hatte, aber nun diese Seit 2010 so einige erfolglose Therapieversuche hinter sich haben und eher schlechter als besser werden, habe ich die subjektive Empfindung die anderen Baustellen irgendwie verringern zu wollen um eventuell wenigstens etwas psychische Belastung abzubauen.
Die zweite Meinung wollte ich vor der Therapie (falls überhaupt) mit Humira definitiv. Nur muss ich mich da wohl auch erst mal durch Bewertungen und Erfahrungen wühlen und im hintersten, tiefsten Deutschland (mit nur Behindertenparkplätzen vor der Tür) sollte es ja auch nicht sein :/
Aktuell hoffe ich, dass ich bei meinem morgen bevorstehendem Krankenhausaufenthalt auch einen Pneumo- und Neurologen zu fassen bekomm und vielleicht endlich mal jemand auf meine Atembeschwerden als auch Ausfallerscheinungen eingeht -.- vermutlich sind die aber alle wieder im "OP wegen eines Notfalls" ...das nehm ich ihnen seit meiner Not-OP sowieso nicht mehr ab, da lag ich nämlich von morgens 6 bis abends 7 Uhr in der Notaufnahme trotz bereits am Morgen gesicherter Diagnose und Dringlichkeit :daumenRunter:
bin ja mal gespannt ob sie nach dem Röntgen, Spiegeln etc. sämtlicher Öffnungen mehr wissen als jetzt (welches Medikament nicht hilft zB. oder dass eine OP alle Probleme lösen würde *hust*)

jaaaaa... ich bin frustriert :(

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Beitrag von Melli » 12.12.2012, 00:23

Ich denke auch, am wichtigsten ist, dass deine Versorgung ok ist. Hat man nicht gerade ein Problemstoma, hält das Ding dicht und man kann damit alles machen.

Sag doch mal die Gegend, aus der du kommst (wenn du magst), vielleicht findet sich ein Leidensgenosse, der dich vor Ort beraten kann.

Nebenbei...ich habe meinen Ausweis seit ich 11 Jahre alt bin. Er hat aber nie "geholfen", dass andere (unter anderem auch aus der Familie) sahen, dass ich wirklich krank bin. CED Patienten werden leider oft als jammerige Simulanten abgestempelt... :veraergert2:

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