Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen... – Seite 4
Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...
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birgit40
» 12.12.2012, 00:54
hallo mizzi !!
ich denke auch , das du zu viele baustellen hast !! geh es erst einmal an, das deine versorgung dicht hällt und nerve die stomaschwester !!! das ist erst mal das wichtigste !!
ich weiß wie es dir geht , aber du musst auch selbst etwas tun damit das ein ende nimmt !!
wenn du erst mal in der versorgung deines stomas sicher bist , dann kannst du alles andere angehen . es nutzt nix über alles zu schimpfen , somit ziehst du dich noch mehr runter !!!
mach eins nach dem anderen , wechsle den arzt wenn es nötig ist etc.
du darfst dich nicht verrückt machen , mach alles nacheinander und dann klappt das auch !!! 
liebe grüsse birgit
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birgit40 -
ehemaliges Mitglied
Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...
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Häslein
» 12.12.2012, 06:12
Hallo mizzi,
Du steckst ja mitten im Schub. :troesten:
Deine hier aufgeführten Symptome sprechen eindeutig dafür und sind mir gut bekannt.
Die neurologischen Symptome ( Blitzen in einer Gesichtshälfte ) können eine seltene Nebenwirkung vom Remicade ( Infliximab ) sein. Es ist eine seltene Nebenwirkung, aber trotzdem muss man das näher untersuchen. Vorher dürfen m. M. nach keine weiteren Therapieversuche mit Antikörpern wie Humira unternommen werden. Bisher habe ich das erst einmal bei einem jungen Mädchen gesehen. Es gibt Ärzte, die das nicht so ernst nehmen, aber man muss ausschließen, dass bei Dir diese unerwünschte Nebenwirkung aufgetreten ist.
Die Anzahl und Stärke der Durchfälle hat nur sehr wenig mit der Länge der entzündeten Stelle im Darm zu tun. Schweißausbrüche, Zittern und heftige Schmerzen bei Stuhlförderung kann durch eine Stenose verursacht werden, muss es aber nicht.
Entzündungswerte im Blut können stark erhöht sein, sie können aber auch trotz heftigster Entzündung bei Crohn einfach fehlen. Es ist sogar recht häufig so, dass bei Crohn und CU die Entzündungswerte überhaupt nicht mit der tatsächlichen Entzündung korrespondieren: So ist auch der umgekehrte Fall möglich; hohe Werte, kaum Entzündung.
Dein Bericht lässt auch an eine begleitende Milchzucker Intoleranz denken.
Wurden folgende Tests gemacht ( alle ):
- Laktoseintolernanz Test?
-Fruktoseintoleranz Test?
-Histaminintoleranz Test?
Wann war die letzte Stuhlkontrolle: Hier der Calprotectin Wert! Wie hoch war und ist er? Wurde der überhaupt schon mal bestimmt?
Falls nicht, ist das wichtig, dann anfordern!
Wann wurde zuletzt das Blut auf Vit B12 untersucht? Kennst Du die Werte von den Vit A, D , E, und K? Gerade bei Vit K Mangel kommt es oft zu erhöhter Blutungsneigung! Diese Vitamine müssen bei aktivem Crohn oft kontrolliert und ggf. ersetzt werden ( per Spritze )
Hast Du zum Cortison immer (!) Calzium mit Vit D3 Tbl. bekommen? Das ist wichtig zur Osteoporoseprophylaxe und muss immer zum Cortison dazu genommen werden ( wird leider gerne vom Arzt vergessen, verlange danach bei Cortison ).
Wurde in letzter Zeit die Knochendichte gemessen? Falls nicht, nachholen lassen.
Bei Crohn ist häufig auch ein Zink und Selen Mangel vorhanden ( das führt zu häufigen Infekten ) ---> Kontrolle der Werte und ggf. Substitution. Selen wirkt entzündungshemmend, gerade bei CED.
Isolierte Eisengabe ohne Vit B 12 Gabe bringt nicht so viel. Bei Crohn sollen auch keine Eisentbl genommen werden, da sie eine Entzündung auslösen oder verstärken können. ( durch Studie belegt ) Eisengabe über die Vene besser. Das wurde bei Dir ja auch so gemacht.
Es ist auch wichtig, darauf zu achten, dass es zu keinem Mineralstoffmangel kommt. ( Natrium, Kalium, Magnesium ), man verliert auch bei MC oft viel Eiweiß.
Das nächtliche Schwitzen ist häufig ein Zeichen der Entzündung.
Sicherheitshalber muss die Schilddrüse untersucht werden ( geht per Bluttest )
Einige Beschwerden, die Du genannt hast, können sich durch einen Vit. Mangel erklären lassen, auch Eisenmangel beschert unschöne Symptome. ( Eisen ist für 127 ( kein Scherz ) verschiedene Funktionen zuständig, das wird immer noch zu wenig beachtet.
Wie gesagt, können - nicht müssen. Es gibt noch andere mögliche Ursachen. So kann man durch Cortison eher zu blauen Flecken neigen, ebenso durch Vit K Mangel; wobei es für Cortison auch eher Petechien wären ( stecknadelkopfgroße, punktförmige Einblutungen ), größere Flecken sind trotzdem auch möglich )
Am *Kleinen Blutbild* kann man schon viel erkennen, ob im Körper Mangelzustände herrschen. ( Größe der roten Blutkörperchen usw. )
Zur Crohnbehandlung:
Ich würde hier für einige Zeit auf reine Trinknahrung umstellen. ( z. B. Alicalm ). Solche Nahrung gibt es laktosefrei und sie enthält alles, was der Körper braucht. So kann sich der Darm erholen und die Entzündung klingt oft ab. Es hat schon vielen Pat. auch in schweren Schüben geholfen; es ist auch gut möglich, dass man dabei auf Cortison verzichten kann.
Wenn die Trinknahrung über längere Zeit als alleinige Ernährung genutzt wird, bitte nur nach Rücksprache mit dem Arzt. I. d. R. ist zusätzliches Essen und Trinken nicht vorgesehen, nur Wasser, Tee und Kaugummi erlaubt. ( sonst bringt es nix ) Man braucht ein wenig Disziplin, um einige Wochen nur Trinknahrung zu sich zu nehmen, es bringt dann aber oft gute Erfolge.
Zur Behandlung des Schubes kann die Nahrung vom Arzt verschrieben werden und man bezahlt nur die normale Rezeptgebühr. Frage mal Deinen Arzt danach.
Zur weiteren Crohnbehandlung könnte für Dich die sog. Zellapharese hilfreich sein. Hierbei werden Entzündungsbotenstoffe aus dem Blut entfernt. ( sehr vereinfacht beschrieben ) Es handelt sich um eine Methode, die ohne Einnahme von Medikamenten funktioniert. Dadurch kamen Betroffene in Remission.
Vielleicht musst Du auch weitere Anfahrtswege für eine gute CED Ambulanz oder Klinik in Kauf nehmen, trotzdem ist es Deine Gesundheit und Deine Lebensqualität wert.
Stoma: Welche Versorgungsfirma nutzt Du? ( Hersteller?) Stell doch ein Foto vom Stoma hier ein oder verlinke zu einem Foto. So ist es ziemlich schwer, Dir konkret zu raten. Oder beschreibe zumindest die Lage des Stomas: Prominent, auf Hautniveau oder zurückgezogen? In einer Bauchfalte?
Schmerzen: Stell Dich in einer Schmerzambulanz vor, man kann Dir einen Schmerzmittelschema erstellen.
Parkerleichterung: Bei mir war die Straßenverkehrsbehörde zuständig. Schicke Deinen Schwerbehinderungsausweis hin und beantrage formlos eine Parkerleichterung. Beachte: Mit dieser Parkerleichterung darf man NICHT auf Behindertenparkplätzen parken. Dafür braucht es das Merkzeichen aG und das bekommst Du definitionsgemäß wohl nicht.
LG, Häslein
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Häslein
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Mitglied
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Bag-Owner
» 12.12.2012, 08:51
Hallo mizzi 
,
alles was meine Vorschreiberin berichtet hat würde ich so oder so ähnlich auch in Angriff nehmen .
Nur damit
...
Parkerleichterung: Bei mir war die Straßenverkehrsbehörde zuständig. Schicke Deinen Schwerbehinderungsausweis hin und beantrage formlos eine Parkerleichterung. Beachte: Mit dieser Parkerleichterung darf man NICHT auf Behindertenparkplätzen parken. Dafür braucht es das Merkzeichen aG und das bekommst Du definitionsgemäß wohl nicht.
könntest du so Probleme bekommen
.
Mit einem SBA alleine kann die Straßenverkehrsbehörde nix anfangen. Die interessiert auch gar nicht, was auf deinem SBA steht (das geht die auch gar nix an
). Die braucht vom Versorgungsamt (oder dort, wo du auch deinen SBA beantragt hast) eine Bescheinigung 
(die du schon formlos beantragen kannst) in der deine Berechtigung für den orangenen Parkausweis dargestellt wird.
Mit dieser Bescheinigung gehst du dann zu deiner Straßenverkehrsbehörde/Zulassungsstelle und im Null komma Nix hast du dann deinen Parkausweis (die fragen dann erst gar nicht) !
Viel Glück
Bag-Owner
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Bag-Owner -
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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mizzi
» 14.12.2012, 03:57
Danke erst mal, dass ihr euch erneut die Zeit genommen habt meinen geistigen Auswurf zu lesen und zu antworten (:
Ich war gestern über Nacht wieder im Klinikum fürs MRT und Colo und Gastro.
Festgestellt wurde nun erneut ein Befall des Dickdarms ab 30cm aufwärts. Speiseröhre,Magen und Dünndarm wären nicht betroffen.
Nun soll ich zusätzlich wieder mit Cortison anfangen, was ich einzig und allein aus dem Grund tun werde, da dieses bisher eigentlich immer zeitweise recht gut half.
Allerdings werde ich wohl tatsächlich eine andere Klinik suchen (müssen).
Der ganze Ablauf dort war wieder eher unzufriedenstellend als hilfreich.
Besonders stinkig hat mich die Aussage des Arztes gemacht der meinte "es bestand Ende Juli kein Grund für den Chirurgen die Rückverlegung abzulehnen, da zu diesem Zeitpunkt der Darm und das Endstück gespiegelt wurden und entzündungsfrei gewesen sei". Das bestätigt mein damaliges Gefühl, dass die "Blutung des Endstücks" lediglich durch die unsachte Untersuchungsmethode des Chirurgen verursacht wurde. Jetzt ist tatsächlich wieder "alles" entzündet und an eine Rückverlegung erst mal gar nicht mehr zu denken. 
Auch seltsam fand ich, dass ich keine blutverdünnenden Mittel einnehmen sollte aber am Abend Heparin gespritzt bekomme 
Darüberob ich nun ein Colo- oder Ileostoma habe waren sich die Ärzte auch nicht einig und der spiegelnde Arzt wollte mich eigentlich nach der Untersuchung aufklären, ward aber nicht mehr gesehen.
Da ich nur den Stationsarzt zu fassen bekam, der auch nur telefonisch die weitere Therapie übermittel bekam, blieben die meisten Fragen im Raum stehen, da ich einen erneuten Termin in der CED Sprechstunde vereinbaren sollte.
Der Versuch bereits in der Klinik Vitaminmangel untersuchen zu lassen verlief ins Leere. Dafür wurde mir erklärt wie aufwendig und teuer solche Bluttests dann doch seien...
Auf den Hinweis der Atembeschwerden (ich lag beispielsweise im MRT und konnte die Luft oft nicht die notwendige Zeit anhalten so dass einige Aufnahmen wiederholt werden mussten, hab aber auch im Liegen desöfteren ein stechen in der Brust und bekomme kaum Luft) wurde ein Lungenfunktionstest angeleiert. Die gute Frau dort sagte mir dann, dass die Werte wirklich nicht so dolle wären und gab mir (vermutlich Cortison) Spray. Nach einer "Einwirkzeit" wurde der Test wiederholt und sie meinte die Werte wären nun etwas besser gewesen, die Daten/Befunde würde sie dann an die Station weiterleiten. Als ich danach fragte wurde mir nur gesagt die Untersuchung wäre ohne Befund gewesen und es wäre alles in Ordnung.
Einen Neurologen bekam ich gar nicht zu Gesicht obwohl ich auch die neurologisch fragwürdigen Wehwehchen ansprach.
Das Cortison soll jetzt wieder das Wunder-Allheil-Mittel sein und auch die anderen Beschwerden sollen damit verschwinden (ich glaub noch nicht daran...)
Alles in allem war das ganze wieder eher depremierend.
Vielleicht kann mir jemand hier ja eine Klinik empfehlen.
Bisher haben mich einfach lange Wege abgeschreckt, aufgrund der Anstrengung und Probleme aber eben auch Kosten. Aber so kann das auch nicht weiter gehen
Aufjedenfall muss eine Zweitmeinung her und auch der Vorschlag mit der Zellapharese klingt interessant.
Was die Frage nach Intolleranzen betrifft, wurde bisher keine getestet. Allerdings habe ich offensichtliche Milchprodukte wie H-Milch oder Joghurt u.a. tatsächlich selbst schon gemieden und meist nur bei "Heisshunger" auf diese gegessen, da ich das Gefühl hatte dass mir das Zeug nich so bekommt. Während ich meine "Heißhungeranfälle" (nach Milchprodukten, Obst u.ä.) dem "Bedarf" meines Körpers hervorgerufen durch irgendwelche Mangelerscheinungen zugeschrieben hab.
Calprotectin wurde bisher nie getestet. Zumindest wär mir das nicht bewusst. Selten wurden mal Proben genommen um "Magen-Darm-Grippe" auszuschließen. Dafür sind sie mit Spiegelungen bei mir ganz spendabel und schnell.
Meine Knochendichte wurde auch seit Jahren nicht mehr gemessen.
Was die Eisengabe betrifft, erfolgte diese auch erst nach sämtlichen oralen Mittelchen und deren Problemchen, als letzte Option intravenös
Kaliummangel wurde des öfteren festgestellt ebenso wie Eiweißmangel. Calcium und Magnesium hab ich mir meistens eigenständig besorgt.
Vermutlich hab ich so ziemlich jeden Mangel, vorallem bei den ständigen Durchfällen und dem dass das Essen nahezu im unverdauten Zustand wieder austritt. Allerdings versteh ich diesbezüglich nicht, dass laut Untersuchungen bisher nie der Dünndarm betroffen sein soll.
Was die blauen Flecken und das Nasenbluten betrifft, kann ich nicht sagen ob das "Nachwirkungen" vom Cortison sein können. Beides tritt aber auch in cortisonfreien Zeiten auf. Während der Cortisoneinahme hatte ich öfter mal so "aufgeplatzte Äderchen" unter der Haut die man dann richtig dolle sah, während die blauen flecken tatsächlich schon vom leichten anstoßen oder "anfassen" kommen.
Werde auf jedenfall morgen bei meiner Hausärztin noch mal nach dem Vitaminmangeltest und Spezialisten bezüglich der anderen Probleme fragen. Vielleicht finde ich dort Gehör.
Meine Stomaversorgung ist von Dansac (Nova) (hatte im Krankenhaus anfangs irgendeine andere Versorgung aber sofort extreme allergische Hautreaktionen gezeigt). Hab zweiteilige als auch einteilige in konvexer und normaler Ausführung hier. Das Silikonspray ist von Niltac und die Creme von Coloplast. Die Hautschutzringe von Adapt(Hollister glaub ich) als auch die Hautschutzpaste.
Das Stoma steht nach außen über Hautniveau. Ich werd die Tage mal ein Foto machen bevor ich die neue Versorgung anbringe (aktuell muss ich recht schnell sein beim Wechseln wegen der ganzen Kontrast und Abführmittel die noch nachwirken).
Das mit der Parkerleichterung wird wohl so einfach nichts. Da mir das Versorgungsamt erst nur die 50 GdB auf MC gegeben hat und nach dem Widerspruch zwar die 60 GdB auf den Bescheid geschrieben hat aber dann hinter die 60 GdB einfach geschrieben hat MC und Ileostoma und auf der nächsten Seite weiter vermerkt, dass somit keine 60 GdB alleine wegen dem Crohn bestünden und ich somit keinen Antrag bei der Straßenverkehrsbehörde stellen bräuchte... und das obwohl in der Erläuterung u.a. körperliche Schwächezustände wegen Erkrankungen wie MC aufgeführt werden 
Mal ganz davon weg: bin vorhin zufällig über MCS gestolpert und fand schon seltsam, dass so ziemlich jedes Symptom zustreffend war. Auf der anderen Seite hab ich das nur phasenweise, dass ich bestimmte Dinge extrem geruchs- oder geschmacksmäßig wahrnehme und als störend empfinde.
Ich frag mich eben manchmal ob tatsächlich alles immer vom Crohn kommen "muss" nur weil es kann oder ob möglicherweise andere Symptome/Diagnosen gerne übersehen werden weil eben bereits Crohn diagnostiziert ist.
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mizzi -
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...
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eniexx
» 14.12.2012, 11:50
Hallo,
ich bin schockiert über deine Geschichte, wünsche Dir ganz viel Kraft das alles zu bewältigen!!!
Kopf hoch!!! Alles wird irgendwann vorbei sein...das rede ich mir auch gerade ein!! 
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eniexx
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...
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charla
» 14.12.2012, 12:46
Hallo, Mizzi!
Wenn man wüsste in welcher Gegend Du wohnst,
wäre ein KH-Tipp leichter!!
Grüsse
Charla
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charla
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...
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Häslein
» 14.12.2012, 17:16
Hallo mizzi,
das ist ja fast alles optimal schlecht gelaufen. 
ein MCS zu diagnostizieren ist verdammt schwer und sicher nicht nur an den Symptomen so einfach festzumachen. Wenn man einem beliebig ausgewählten Menschen z. B. ein psychiatrisches Fachbuch zeigen würde, könnte der einige Symptome jeder Erkrankung bei sich erkennen. 
Das heißt dann trotzdem nicht, dass er eine psychische Erkrankung hat. Es gibt nur ganz wenige Diagnosen, die sich eindeutig an bestimmten Symptomen erkennen lassen und für die sonst keine Ursache zu finden wäre. MCS ist keine psychiatrische Erkrankung, ich habe das nur beispielhaft geschrieben.
Nie waren Mediziner kränker als in den ersten Semstern der Uni; da passt immer fast alles!
Zum Heparin: Das ist schon richtig so! Mit dem Verbot von Blutverdünnern ist Aspirin bzw. der Wirkstoff ASS gemeint, und auch alles, was die Bildung der Thrombozyten hemmt. Bei Crohn verboten, auch Diclofenac und Ibuprofen. ( können Schübe auslösen ) Heparin in kleiner Dosierung ( low dose ) ist trotzdem üblich, zur Vorbeugung von Thrombosen und Co. ( obwohl die Wirkung inzwischen auch diskutiert wird. )
Crohn kann auch mal Lungenprobleme machen. Das ist eher selten, muss man trotzdem ärztlicherseits bedenken, ich suche Dir noch einen Link zum Nachlesen raus.
Es muss ja keine neue stationäre Behandlung erfolgen. Ein guter Gastro oder eine CED Ambulanz sollte Dir ambulant weiterhelfen können. Bei akuter Entzündung ist Cortison das Mittel der Wahl. Je nachdem, wo die Entzündung sitzt, könnte man es mit auch mit Betnesol Klysmen versuchen.
Häslein
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Häslein
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mizzi
» 11.01.2013, 04:11
so nachdem ich mich die letzten Wochen regelrecht verbuddelt hab, meld ich mich auch mal wieder.
Ich hab nach dem Drama in der Klinik in Erlangen jetzt eigenständig das Azathioprin abgesetzt, da es mir tatsächlich zu "dumm" wurde. Es hat früher nicht angeschlagen, hat auch diesmal nicht geholfen und während bei der Spiegelung vor der Therapie der Darm eigentlich recht gut aussah ist ja jetzt wieder fast der ganze Dickdarm entzündet.
Auch darf ich mich zwischenzeitlich mit einer entzündeten Zahnwurzel rumschlagen die Ewigkeiten zuvor keine Probleme gemacht hatte (auch wenn meine Zähne schon immer eine Problembaustelle waren, mit ihrem porösen etc. Zuständen. Allerdings meine ich einen Zusammenhang an Wurzelbehandlungen und Medikamentation zu erkennen.) Da nun eine 2. Wurzelbehandlung am selben Zahn fällig ist, soll ich die von nicht vorhandenem Einkommen
(Erwerbsminderungsrente wurde wegen mangelnder Beitragszeiten ja abgelehnt und bis raus ist ob ich nun weiterhin Unterhalt wegen Krankheit bekomme werden sicher wieder Monate ins Land ziehen. Wegen 5 Euros die uns vom Amt zustehen würden, trotz Arbeiter in der Bedarfsgemeinschaft wollen wir uns allerdings dort nicht wieder zusätzlich rumärgern und seine Schuldentilgungen werden dort ja eh auch als "Privatvergnügen" angesehen, auch wenn uns das Geld jeden Monat fehlt) selbst löhnen
Dazu fällt mir dann auch gleich noch die Frage ein, ob von euch vielleicht jemand weiß wie das ist, sollte ich tatsächlich wieder Unterhalt erhalten (das ganze sowieso nur wenn ein Gericht den Werten solventen Herr dazu verdonnert) - wie sieht es dann mit der Krankenversicherung aus? "Muss" er mich dann mit versichern? Oder wird der Unterhalt dann um den Beitragssatz der Krankenkasse aufgestockt? Oder ist es dann auch wieder ein privates "Luxusproblem" die Beiträge selbst zu stämmen?
Denn lustigerweise wird einer Bedarfsgemeinschaft unterstellt und von ihr erwartet, dass man füreinander sorgt und aufkommt eben auch finanziell - auch wenn das kaum möglich ist wegen der Schulden - aber "familienversichern" darf man sich nicht, weil man ja nicht verheiratet ist.
Derzeit bin ich gott sei dank noch über die (mini)Halbwaisenrente versichert, die ja aber nur noch ein paar Monate laufen wird.
Gut also zurück - Azathioprin abgesetzt. Folgen:
Die meisten Beschwerden bleiben.
- Gelenk- und Muskelschmerzen,
- Atembeschwerden - von denen im Befund der Klinik nicht ein Wort, trotz Spiro stand und mein Hausarzt das auch ungewöhnlich fand (den Befund habe ich auch nur erhalten da er mir ausgedruckt wurde, die Klinik hielt nämlich nicht für notwendig, dass ich diesen erhalte) - dazu soll nun erneut ein Pneumologe aufgesucht werden, allerdings behaftet mit einer Wartezeit von 3 Monaten auf einen Termin...
- derzeit zumindest auch immer noch das seltsame kribbelnde taube Gefühl abwechselnd im Gesicht und Armen - auch hierzu habe ich bereits eine Überweisung zum Neurologen mitbekommen vom Hausarzt und muss mir noch einen "vertrauenswürdigen" suchen (die Klinik hat diese Beschwerden ja vollkommen ignoriert)
-Hautprobleme (Entzündungen bis hin zur leichten Neurodermitis, trocken, rau, Akne usw.)
- Schlafstörungen und Schlappheit alles anhaltend
- allem voran natürlich die Durchfälle mit den besagten Schmerzen und Kreislaufproblemen
und jetzt kommt das aaaaaaaber: direkt ein paar Tage nachdem ich das Azathioprin radikal komplett von meiner Einnahmeliste gestrichen hatte (mit Cortison hab ich noch nicht begonnen, da ich meinem Immunsystem ein paar Tage Ruhe gönnen wollte), wurde die Entzündung um das Stoma besser. Dieses hält nun wieder recht gut und hat sich zumindest zu Hause und bei kurzen "Ausflügen" bis dato nicht wieder gelöst. 
Es brennt zwar zwischendurch mal ab und an noch und ziept etwas und auch der "Rand" wo es an der Haut anschließt ist durch Durchfallbelastung etwas "aufgeweicht" (da hilft auch kein Puder). Aber alles in allem traue ich mich zumindest wieder ab und an etwas unter Leute (dass es wegen der ständigen Durchfall-Schmerz-Kreislaufprobleme, welche bei Bewegung natürlich umso vermehrter auftreten, nicht wirklich angenehm und mit Spass behaftet ist, ist ja die andere Geschichte)
Das mit den Fotos hat nicht wirklich funktioniert, da sobald ich die Versorgung ein paar Sekunden ablasse, dass blöde Ding immer zum "spucken" anfängt
Daher wird die Versorgung im Schnelldurchlauf gewechselt (mit Vorbereiteten Tüchern, auch zum Kleberreste entfernen und während die eine Hand versucht vorsichtig mit feuchten Tüchlein das "Spucken" zu unterdrücken, macht die ander fix sauber schmiert vorsichtig die Haut ein, Reste werden mit trockenen Tüchlein entfernt und die Versorgung gaaaaanz schnell wieder angebracht... oder ich lande eben doch wieder unter der Dusche und beginne dann nochmal ganz schnell mit der Prozedur 
)
Scheinbar war der Durchfall durch das Azathioprin so "aggressiv", dass es auch die Platte angegriffen hat.
Das ganze lässt mich etwas Hoffnung schöpfen, dass eventuell das Stoma doch wieder zurückverlegt werden kann bei Zeiten (was ja derzeit dank erneuter Entzündung nicht möglich ist). Ob ich nun ständig eine Toilette aufsuchen muss zum regulären entleeren, oder um den Beutel zu leeren/wechseln - da ist mir etwas mehr Selbstständigkeit wenigstens wieder "normal" heben zu können, nicht ständig einen sich lösenden/aufplatzenden Beutel zu befürchten uvm. doch "lieber" (ganz abgesehen von der "ästhetischen" und "akustischen" Frage). 
Ich habe mir jetzt auch noch Flohsamen besorgt und möchte diese ausprobieren, bevor ich mir das Cortison wieder reinzieh. Denn bei Cortison tritt bekannterweise immer zumindest eine kurzzeitige Besserung ein und ich möchte schließlich wissen, ob es wenigsten ein bisschen helfen würde.
Ich bin quasi derzeit in der "Selbstversuchsphase". Stelle allerdings keinen großen unterschied fest. Außer den äußerst erfreulichen Umstand des haltenden Stomas und den mangelnden Infektionen (welche seither auch fast verschwunden sind. Dass sie das je ganz tun werden schließe ich dank dem Crohn ja mittlerweile nahezu aus)
Nebenbei eingeschoben, hat der Bericht der meinem Hausarzt vorgelegen hat etwas über eine kleine "Verfärbung"/verändertes Gewebe im Magen geschrieben und ich hab bis hin zu keiner nur negative Ahnung was das nun wieder heißen könnte!? Laut Arzt im Klinikum war im Magen ja wieder alles unauffällig, dennoch werden Zahlenwirrwars darüber geschrieben, wurde eine Biopsie entnommen deren Ergebnisse ich natürlich ebenfalls nicht bekommen habe bisher und eine Bahandlung mit mir unbekannten als auch Antibiotika empfohlen sobald sich welcher Befund auch immer der Biopsie bestätigen sollte. Nach unauffällig klingt mir das ja nicht gerade
Außerdem frag ich mich an welchem Teil meines Verdauungsorganes es liegt, dass scheinbar weder Essen noch Trinken kaum verwertet wird. Manchmal "spüre" ich es regelrecht, wie Flüßigkeit sobald ich sie schlucke "durchrauscht" und sich direkt im Beutel wieder findet. Vorallem bei Wasser oder Tee. Bei Cola oder Limonade dauert es etwas länger. Deswegen trinke ich wohl auch so wenig
Anhand des Beutelinhaltes könnte man bestimmen was ich gegessen oder oft auch getrunken habe. Wenn ich mal Multivitaminsaft zum Essen trinke ist das ganze sehr orange und stinkt auch etwas nach Multi.
Alles in allem habe ich das Gefühl, dass nahezu keine Verdauung stattfindet.
Für mich unverständlich bleibt, wie das so sein kann? Sollte nicht bereits im Magen das meiste noch weitestgehend zersetzt werden? Sollte nicht auch im Dünndarm bereits wenigstens etwas Flüßigkeiten resorbiert werden? Angeblich sei bei mir schließlich nur der Dickdarm entzündet. (Und hätten zu der Zeit als die Spiegelung besagte, dass nicht einmal der Dickdarm befallen war drei Monate nach der OP, nicht auch die Durchfälle ausbleiben sollen?) Warum also finde ich meine Nahrung im nahezu unverändertem Zustand wieder vor? Nun schlag ich mich so lange mit dem
Mist rum und begreife vieles immer noch nicht.
(Die Einahme der Flohsamen war heute dabei schon, wäre es nicht so traurig, fast wieder lustig. Direkt nach dem austrinken des Glases hat die Menge scheinbar vorheriges in den Beutel verdrängt. 5 Minuten später dachte ich der Wasserhahn tropft, so klang es zumindest. Im Wohnzimmer stellt ich dann fest, dass der Flohsamen sich scheinbar bereits "geeliert" seinen Weg nach draußen bahnte und "tropfte", was im stehen dieses Geräusch verursachte <.< )
Bleibt also nun eine guten weiterbehandelnden
Gastroenterologen zu finden, sich eine zweite Meinung anzuhören und bestenfalls dort in Behandlung mit Erfolgen zu bleiben.
Für Tips bin ich nach wie vor offen. Wir wohnen in Bayern ca. 40km unterhalb Nürnberg.
Nordklinikum Nürnberg war dank mangels Privatversichersicherung ein Flop - Erlangen für mich mittlerweile eine halbe Katastrophe.
Eine Bekannte meinte neulich ich sollte mich eventuell mal an Großhadern (München) wenden. Allerdings war ihr Mann "nur" wegen Polypen dort und fehlen weitere Erfahrungen.
(hierbei fällt allerdings aus, dort mehrfach im Monat hinzufahren, da für jede Fahrt an allen Ecken und Enden gespart werden muss. Es war schon "Luxus" für diese mangelhafte Behandlung alle zwei Wochen nach Erlangen zu fahren, da auch Fahrtkosten niemanden interessieren.)
Vielleicht war hier ja schon mal wer dort? Neben Gastroenterologen sind die Chirurgen ja auch nicht zu vergessen (wenn man auf eine Rückverlegung hofft - allerdings sollte der Eingriff ja bestenfalls nur einmal vorgenommen werden und dafür wäre vermutlich auch ein weiterer Anfahrtsweg hinzunehmen)
Andere gute Erfahrungen (Erfolge) im Süden Deutschlands?
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mizzi
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mizzi
» 11.01.2013, 04:12
@Häslein - MCS war nur eine Idee weil ich tatsächlich öfter Gerüche oder "Substanzen" aus dem Essen extrem wahrnehme (manchmal dafür wiederum nur wenn ich massig davon zugebe, da kanns schon mal vorkommen, dass das Essen, ok vorwiegend Nudeln, versalzen ist )
Ich versuch nur offen für alles zu sein, da die bisherigen konsultierten Ärzte selber nicht voran kommen. Manchmal überlege ich halt ob es dann vielleicht daran liegt, dass Medikamente nicht anschlagen, weil vielleicht eben doch nicht alles vom Crohn kommt, worauf sich ja fast jeder Mediziner bei dessen Erwähnung versteift. Daher wurden mir ja auch bei meinem Gebärmutterhalskarzinom ewig psychische Störungen untergeschoben und der Hinweis, dass sich die Schmerzen "anders anfühlen" als die vom Darm, völlig ignoriert, bis zum ewigen nerven des zehnten Frauenarztes 
Auf der anderen Seite sind Zusammenhänge mit Stress usw. und Crohn klar erkennbar. Ich habe letztes Jahr meinen Partner genötigt, von der letzten Reserve einen kurzen Urlaub zu machen (meinen ersten im Leben überhaupt), da ich auch da schon Bedenken über weiter Verläufe hatte. Zu dem Zeitpunkt nahm ich noch kein Azathioprin, die Spiegelung sah gut aus, und selten ging es mir so gut. Ich hatte weder Schmerzen noch Hautprobleme (vermutlich u.a. durch das Meerwasser), einzig die Durchfälle blieben.
Wieder zu Hause hat es keine zwei Tage gedauert, bis die Beschwerden alle wieder da waren. Ebenso wie nun mal die ganzen Probleme. Von denen wir mehr als genug haben, trotz aller Bemühungen immer wieder mehr auftauchen, die keiner uns abnehmen kann und auch kaum Hilfe zu erwarten oder möglich ist. (so manch einer der mich etwas kennt, behauptet ich "zieh die Sch...e magisch an" - dabei dachte ich immer ich stoße sie eher magisch ab
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mizzi
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Biggi0001
» 11.01.2013, 15:40
Dazu fällt mir dann auch gleich noch die Frage ein, ob von euch vielleicht jemand weiß wie das ist, sollte ich tatsächlich wieder Unterhalt erhalten (das ganze sowieso nur wenn ein Gericht den Werten solventen Herr dazu verdonnert) - wie sieht es dann mit der Krankenversicherung aus? "Muss" er mich dann mit versichern? Oder wird der Unterhalt dann um den Beitragssatz der Krankenkasse aufgestockt? Oder ist es dann auch wieder ein privates "Luxusproblem" die Beiträge selbst zu stämmen?
Denn lustigerweise wird einer Bedarfsgemeinschaft unterstellt und von ihr erwartet, dass man füreinander sorgt und aufkommt eben auch finanziell - auch wenn das kaum möglich ist wegen der Schulden - aber "familienversichern" darf man sich nicht, weil man ja nicht verheiratet ist.
Derzeit bin ich gott sei dank noch über die (mini)Halbwaisenrente versichert, die ja aber nur noch ein paar Monate laufen wird.
Hallo Mizzi, hierzu kann man ohne weitere Informationen ( bist du geschieden/getrennt, lebst du mit einem neuen Ehemann / Lebenspartner zusammen, wieviel verdient Dein Exmann / Lebenspartner, gibt es Kinder oder andere Unterhaltsberechtigte und so weiter und so fort ) überhaupt nichts sagen.
Eines ist jedoch sicher: in einer eheähnlichen Beziehung ist KEINE Familienversicherung möglich, über den ( geschiedenen ) Ehepartner auch nicht.
Hierfür würde ich dir auch www.frag-einen-anwalt.de empfehlen, dort gibts rechtlich verbindliche Auskunft.
Wie gesagt, ohne die Hintergründe zu kennen, kann man zu diesen Fragen rein gar nichts sagen.
Gruß, Biggi
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Biggi0001
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