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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen... – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 16.11.2012, 06:15

Hallo erst einmal,

vermutlich kann mir hier zwar nicht viel geholfen werden, aber möglicherweise hat jemand doch ähnliche Probleme und den ein oder anderen Ratschlag für mich über. Da sich einige hier genannte Probleme bei mir sammeln wollte ich mich nicht einem anderen Thema anschließen und bitte daher um Nachsicht über das eröffnen meines neuen Themas.

Zur Vorgeschichte lässt sich sagen, dass ich seit meinem 9. Lebensjahr bis heute seit gut 17 Jahren an Crohn leide. Ja, für mich äußert sich das ganze tatsächlich als "leiden". Trotz ettlichen Medikamenten die ausprobiert oder kombiniert wurden litt ich meistens an nicht kontrollierbaren Durchfällen.
Von Salofalk über Azafalk bis hin zu Infliximab in Kombination mit Immodium oder Loperamid und Kortison war alles dabei. Tatsächlich Verbesserung brachten jedoch nur die sehr hohen Dosen Kortison von 100-150mg welche als Dauertherapie völlig ungeeignet waren.
Fettiges Essen musste gemieden werden, Obst und Säfte waren nur mit Vorsicht zu genießen ebenso wie Schwarzbrot und Co.
2010 hat sich das ganze zugespitzt mit nahezu unerträglichen Schmerzen, viertel- bis halbstündlichen Klogängen im Eilschritt und einer nicht dehnbaren Stenose. Wegen der Infliximabtherapie wurde auch jede erdenkliche Infektion mitgenommen, sodass ich dauerkrank und zugedröhnt zwischen Bett und Ärzten bzw. Kliniken pendelte. im April diesen Jahres landete ich letztendlich, da selbst Tilidin und Co ihre Wirkung versagten im Krankenhaus mit der Diagnose, dass die Stenose aufgebrochen sei und sich bereits die Luft ihre Wege in meinen Bauchraum gebahnt hätte und sofort operiert werden muss. Nach dem wieder Aufwachen hatte ich eine Masse an Klammern in meinem Bauch stecken und einen Beutel aufgeklebt. Das entzündete Stück mit der Stenose sei komplett entfernt worden (ca. 10-15cm) und man müsse dem Stumpf 3-6 Monate Zeit geben sich zu "erholen" bevor man das ganze rückverlegen könne.
Im Juli wurde wieder gespiegelt und hieß es man könne das ganze im August zurückverlegen. Im August zeigte mir jedoch der Chirurg verbal den Stinkefinger und meinte "nene du der Stumpf ist noch entzündet da geht nichts" und rammte mir ganz zärtlich sein Untersuchungsinstrument in den allerwertesten, welcher sich mit Blutung bedankte, was jedoch nur der Beweis sei dass das Ganze entzündet sei. Bis dato hatte ich nie blutige Ausscheidungen nur ab und an kleine klare Schleimpfropfen.

Nun aber zu den eigentlichen Problemen mit meinem Stoma.
Obwohl ich ein Colostoma habe, war die Konsitenz von Beginn an maximal breiig. Allerdings hielten zu Beginn die Beutel noch. Seit August sollte ich jedoch wieder Azathioprin einnehmen um die angebliche Entzündung in den Griff zu bekommen. Seitdem schlage ich mich wieder mit Infektionen, Abgeschlagenheit und Schlafstörungen rum. Auch die Schmerzen fangen langsam wieder an mit nicht lokalisierbarem Schmerz im Bauch/Unterleib (gynäkologische Probleme wurden ausgeschlossen). Ebenso kalter Schweiss, extreme Übelkeit und starkes Ziehen im Bauch wenn ich etwas trinke und sich das nun seinen Weg ohne Halt in den Beutel bahnt. Um die Durchfälle in den Griff zu bekommen sollte ich Immodium oder Loperamid einnehmen allerdings maximal 5 Stück am Tag. Leider helfen jedoch weder Kartoffeln, Bananen und Co noch die 5 Tabletten am Tag die Konsitenz zu verbessern.

Dank des Azathioprins ist nun der Bereich direkt um meinen Ausgang ständig entzündet. Von der Paste, über Hautschutzringen, zweiteiliges System oder Einteiliges zum ausstreifen, flache und gewölbte Platte, Hautschutzcremes und Puder wurde alles schon versucht. Dessen zu Trotz bahnt sich ständig der Durchfall unter Die Platten/Pasten, reizt die Haut noch mehr und die Beutel/Platten halten nicht mehr.
Ich trau mich mittlerweile kaum mehr aus dem Haus, da ich nicht einmal mehr trinken dürfte, damit sich mein Beutel nicht ungeplant füllt und selbst wenn ich das Trinken reduziere produziert mein kleines Bauchlöchlein immer wieder, wodurch ich mich unwohl fühle und sich die Angst wieder breit macht der Beutel könnte wieder abgehen.
Auch der Gürtel zum einhaken und der Breitere zum kompletten Drüberziehen hilft bei dem Problem nicht, da sich die Schxxxxe (pardon) dennoch ihren Weg bahnt und am Ende meine ganze Kleidung nebst Gürtel versaut ist und wahnsinnig gut nach Durchfall riecht. Selbst auf kurzen Wegen, nur im Auto sitzend ist mir dies nun schon mehrfach passiert. Auch zu Hause im Bett oder beim Abspülen. Mittlerweile ziehe ich mich dadurch immer mehr zurück.

Nachts darf ich auch mindestens zwei, drei Mal den Beutel wechseln oder leeren da sich dieser zwar jeweils nur zu 1/3 bis 1/2 füllt aber zusätzlich extrem aufbläht und spannt trotz dem Austausch vor dem Hinlegen (am Filter kann es also eigentlich nicht liegen). Das ganze schlaucht noch mehr.

Das Wechseln nehme ich schon nur noch über der Toilette vor, da durch das vorsichtige Reinigen/Pflegen der Haut/Wunden mein Bauch so gereizt reagiert, dass er mir direkt einen riesen Schwall vor die Füsse spuckt obwohl ich extra schon warte bis der Beutel nahezu voll ist, sodass ich mich direkt erst einmal wieder unter die Dusche begeben und warten darf bis das ganze sich beruhigt und ich dann mit ganz schnellen Griffen vorsichtig trocken tupfen und eine neue Versorgung aufkleben kann. Hierdurch fällt für mich eine Versorgung in öffentlichen Bereichen auch schon wieder nahezu aus.

Da das Ganze mehr nach Colitis klingt wurde die Diagnose nochmals überprüft und der Crohn bestätigt. Auch das Stoma ist tatsächlich ein Colo- kein Ileostoma.
Scheinbar sind sowohl Ärzte als auch Stomatherapeutin mit mir überfordert, da ich immer nur noch mit einem "probieren sie mal das" nach Hause geschickt werde und ständig resigniere. Ich will mittlerweile schon fast nicht mehr nachfragen...

Wie soll ich nun mit meinem eigensinnigen Löchlein umgehen? Derzeit zieh ich mich eigentlich nur noch zu Hause zurück und möchte auch kaum eine Menschenseele sehen, da ich zum einen Andere nicht mit meinen Problemen konfrontieren will und zum anderen der Frustrations- und Schamlevel sehr, sehr hoch sind, was Schlafstörungen obwohl ich dauermüde und schlapp wäre, Infektionen und Pilze, als auch Schmerzen u.ä. nicht besser machen. Während ein Großteil einem sowieso an den Kopf wirft, dass man mit einem Stoma ganz normal leben könne, das doch alles kein Problem sei und man doch gar nicht so krank sei usw.
...ich fühl mich schon mit mir selbst überfordert... :hmm:

und ich gestehe, mein Selbstbewusstsein ist nicht so ausgeprägt, dass ich darüber stehe mit Mitte zwanzig in der Öffenlichkeit mit quasi vollgekackerten Hosen rumzulaufen und mit Fremden zu diskutieren, dass mir sowas nun öfter mal passieren kann :(

Was würdet ihr mir raten? Hatte jemand schon mal annähernd ähnliche Probleme? Wenn ja, wie seid ihr damit umgegangen und fertig geworden?

Sorry für den langen Text und Danke für 's Lesen :roseSchenken:

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mizzi
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Bine525 » 16.11.2012, 08:11

Oh mann Mizzi.... :troesten:

Ich habe zwar nicht die gleiche Erkrankung wie Du und bin doppelt so alt wie Du...aber ich kann Dich so gut verstehen...
Ich hatte von Anfang Juli bis zum 12. September das gleiche Problem: nur wässriger Stuhl, eine total entzündete Umgebungshaut rund ums Stoma, keine Versorgung hielt wirklich, dauernd waren die Klamotten voll, keine Nacht mehr ruhig schlafen...
Leider kenne ich keine wirkliche Lösung für Dich, aber vielleicht gibts ja doch eine!
Ich wünsche es Dir sehr, lass den Kopf nicht hängen und versuche trotz Allem ein bisschen positiv zu denken!
Ganz liebe und mitfühlende Grüsse
Bine

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Bine525
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Beitrag von Levana » 16.11.2012, 11:15

Hallo :winke: mizzi,

ein ♥ - liches :willkommen: hier von mir im Stoma- Forum

Deine Geschichte tut mir sehr leid :troesten:

Ich kann Dir leider nicht dazu schreiben, denke aber, dass Du hier noch einige Rückmeldungen bekommen wirst.


Alles Gute für Dich und liebe Grüße....Levana :roseSchenken:

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Levana
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Waltraud Mayer » 16.11.2012, 11:18

und ich gestehe, mein Selbstbewusstsein ist nicht so ausgeprägt, dass ich darüber stehe mit Mitte zwanzig in der Öffenlichkeit mit quasi vollgekackerten Hosen rumzulaufen und mit Fremden zu diskutieren, dass mir sowas nun öfter mal passieren kann traurig

Ich glaube das keiner soviel Selbstbewußt sein hat, die meisten von uns haben nur das Schuldbewustsein abgelegt...
über die Nahrung eindicken hilft ja nicht wie du schreibst.
Es gibt noch ganz neue ringe zum kleben unter die Platte/Beutel, die die Flüssigkeit aufsaugen sollen, ich habs noch nicht getestet...
Lea Sorb heissen die glaube ich, ich such dir dann noch den Link..
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Hanna70 » 16.11.2012, 14:46

Hallo mizzi,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Und gleich vorweg, Du bist hier ganz richtig gelandet, denn Du bist (leider!) mit allen Deinen Problemen nicht die Einzige. Und ab sofort nicht mehr allein damit! :froh:

Ich bin zu meinem Colostoma durch eine andere Erkrankung gekommen, aber ich hatte die gleichen Probleme wie Du - nur flüssigen Stuhl, meist noch beim Sitzen am Tisch. Der Spucki spuckte nahezu ununterbrochen, völlig untypisch eigentlich für ein Colostoma.

Alle damit verbundenen Einschränkungen habe ich genau so erlebt wie Du. Wenigstens bin ich aber von Entzündungen rund ums Stoma verschont geblieben. GsD!

Nach 1 1/2 Jahren kam dann eine Ernährungsärztin auf die Idee mit Tinctura OPII. Das war für mich die Rettung! Inzwischen muss ich den Beutel "nur" noch ca. 13 bis 15 mal am Tag leeren :froh: und habe auch zwischendurch mal ein paar Stunden Pause! :froh:

Der Stuhl verbleibt länger im Darm und wird zumindest gegen Abend etwas dünnbreiig, ist nicht mehr nur flüssig.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von birgit40 » 16.11.2012, 16:24

hallo mizzi !!

du arme maus , lass den kopf nicht hängen !! hier bist du genau richtig und gut das du ein neues thema dafür eröffnet hast !!

ich hab ein ileostoma , meines macht auch manchmal unsinn aber nicht so wie bei dir !!

ich denke hier werden sich noch unsere experten äussern , damit du endlich wieder etwas lebensmut bekommst !! halt durch , das geht vorüber ( leicht gesagt ) du wirst es sehen !! alles liebe für dich !!

ganz liebe grüsse birgit

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birgit40
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Beitrag von mizzi » 17.11.2012, 03:13

vielen Dank schon mal für die Rückmeldungen.

Das Selbstbewusstsein gänzlich abzulegen wird insofern dann immer schwierig, da man im ständigen Kampf lebt, dass überhaupt realisiert wird, dass man nun einmal tatsächlich krank ist. "Sie sehen doch ganz gesund aus und ein Stoma ist doch kein Problem". Stell mir das Ganze schon recht spannend vor, wenn ich spätestens im Januar wieder Anträge stellen darf und dann am Ende erst mal wieder ohne Krankenversicherung da stehe, weil der nette Amtsarzt mich wie kurz vor der Not-Op voll arbeitsfähig erklärt und ich mich mal nich so anstellen solle wegen dem bisschen Zwicken... :daumenRunter:

Das mit der Tinktur werde ich bei meinem nächsten Termin direkt einmal ansprechen. Viel mehr als alles was noch bleibt auszuprobieren, bleibt mir wohl auch nicht. Würde ja gerne wieder halbwegs normal am Alltag teilhaben....

@ Waltraud - ich weiss gerade nicht wie die Ringe hießen die ich hier hatte, aber ich glaub das sind ähnliche/gleiche. Die hatte mir die Stomatherapeutin zugeschickt und meinte ich soll sie mit zweiteiligen Systemen ausprobieren. Am selben abend waren sie allerdings schon so vollgesogen um das Stoma rum, dass sie gut 3-4 cm abstanden und die Kapazität scheinbar ausgelastet war, da sich die Platte trotzdem wieder löste. Zudem hat es den Ausgang immer ziemlich "verklebt" :daumenRunter:
Weißt du ob es hier unterschiedliche "Zusammensetzungen" gibt oder die Ringe alle gleich sind?

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mizzi
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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 17.11.2012, 11:22

Hallo Mizzi,

HERZLICH WILLKOMMEN


Deine Vorgeschichte klingt ähnlich wie meine.
Ich habe seit meinem zwölften Lebensjahr MC.
Eigentlich immer im Dauerschub. Alle möglichen Medikamente rauf und runter genommen.
Manches hat besser gewirkt manches weniger bis garnicht.
Die ständigen Untersuchungen waren furchtbar.
An Weggehen und Freunde treffen war nicht zu denken. Es war alles eine Qual.
Ich bekam Fisteln und irgendwann eine Stenose. Die konnte ein paar mal gedehnt werden,
aber irgendwann ging auch das nicht mehr.
So blieb mir zum Schluss ein doppelläufiges Ileostoma,
welches nun ein Endständiges ohne Dicki und Poloch ist.
Seitdem gehts mir sehr gut.

Was mich bei dir wundert ist, dass mit der Diagnose MC und Stenose
und deinen wirklich massiven Durchfällen usw., nur 10-15 cm Dickdarm entzündet waren.
Das passt irgendwie nicht so zusammen. Bei mir hat sich der Dicke durch die Stenose
und den dadurch verursachten Stau innerhalb kurzer Zeit fast komplett entzündet.
Die Stomaanlage hat bei dir bis jetzt auch nicht wirklich eine zufriedenstellende Linderung gebracht.

Bei deinen echt heftigen Problemen drängt sich mir die Frage auf,
ob denn dein kompletter Dickdarm und auch mal der Dünndarm richtig untersucht worden ist.
Vielleicht liegt das Problem weiter oben versteckt?

Ansonsten kannst du mal Fencheltee trinken, der wirkt beruhigend auf den Verdauungstrakt.
Mir tut es jedenfalls gut.

Zu deiner entzündeten Stomaumgebung kannst du vielleicht mit Chironcreme etwas machen.
Oder für ganz harte Fälle kann der Apotheker eine leicht kortisonhaltige, fettfreie Salbe anrühren,
um die Entzündung dort zu lindern.
Mit diesen Cremes habe ich selber aber keine Erfahrung, habs nur schon oft hier im Forum gelesen, dass die gut helfen sollen.

Kleine leuchtende Blume

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kleine leuchtende Blume
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von Häslein » 17.11.2012, 19:48

Hallo Mizzi,

Edit: Habe zu spät gesehen, dass Du Dein Versorgungssystem beschrieben hast.

Vorweg: Ich habe bisher noch nie ein Stoma gesehen, welches sich nicht versorgen lässt. 24 h ohne Undichtigkeiten und Pannen sind immer möglich. Das wird auch bei Dir machbar sein. Wo wohnst Du denn? Ggf.kann sich ein Stomapate aus dem Forum das Stoma anschauen. Ich garantiere Dir, dass es möglich ist, das Stoma gut zu versorgen!

Zum Crohn: Wer betreut Dich fachärztlich? Bist Du in einer CED Ambulanz in Behandlung?

Welche Medikamente wurden bisher genau versucht? Aus Deinem Beitrag ist zu entnehmen, dass NICHT alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

Welche Beschwerden verursacht der Crohn zusätzlich zu den Darmproblemen? ( Gelenke? Augen? Haut? PSC? )

Ich sehe Deine Situation keinesfalls als nicht weiter verbesserbar! Man kann noch einiges machen.

Es wäre gut, wenn Du noch was dazu sagen könntest.

Häslein

Nachtrag: Waltraud meint die Pads von Leasorb. Die werden AUF die Platte geklebt, wenn sie schon am Bauch haftet. Sie wird außerhalb zirkulär aufgebracht.

Beitrag editiert: 3 Sätze eingefügt und Frage nach Versorg entfernt.

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Häslein
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Colo + Crohn und meine ganz eigenen Problemchen...

Beitrag von mizzi » 21.11.2012, 03:56

och nööö... jetz mobbt mich auch noch mein Browser :daumenRunter: hatte grad zu allen euren Fragen etwas geschrieben... dann kam "Text ist zu lang" ich hab die Hälfte im Zwischenspeicher kopiert und entfernt um es aufzuteilen drücke auf "erstellen" und es kommt eine Seite mit Fehlermeldung und der ganze vorherige Text mit seinen 9906 Zeichen ist weg... also werd ich mich wohl morgen Abend noch mal dran machen gerade hab ich dafür nämlich keinen Nerv mehr :veraergert2: ...bleibt euch die Textwand erst einmal erspart.

ich kopier nur mal noch eben die Stelle die noch da ist zur Versorgung mit rein und gehe morgen dann noch mal auf Blume und die Fragen von Häslein ein...

Was die Versorgung betrifft: die Ringe die ich bekommen hatte sollte ich unter die platte kleben direkt um den Ausgang herum. Für kurze zeit hat das auch halbwegs geklappt da diese tatsächlich die "Flüssigkeit" absorbiert haben nur auf etwas längere Zeit eben "überlastet" waren und dementsprechend das Volumen extrem zunahm als auch der Mit wieder auf die Haut kam. Da diese für das zweiteilige System gedacht waren und somit dafür nicht alle Pups lang die Platte zu wechseln war das Ziel verfehlt.
Aktuell habe ich konvexe? also diese leicht gewölbten Platten und ein minimal kleineres "Loch" als der Ausgang, was zumindest von der Haftung her etwas besser geklappt hat, aber auch hier hat die Platte direkt nach der ersten Ausscheidung bereits "Flüssigkeit" absorbiert und es brennt etwas. Dennoch klebt es besser und die Haut ist stellenweise "nur" aufgeweicht und nicht mehr komplett offen und nässend. Heut früh hat sich jedoch der Beutel nach ca 5 Stunden so extrem gefüllt und aufgebläht, dass es wieder die Ausscheidung unter die schon leicht angeweichte Platte gedrückt hat und ich noch gerade so rechtzeitig auf die Toilette stürmen konnte. Das ganze hat gebrannt und gestochen und dann kam auch noch (ca. Esslöffelmenge) Wundsekret? (kein richtiges Blut) mit heraus. :daumenRunter:

ich versuch mich jetzt mal noch ein bisschen in den Schlaf zu wälzen mit meinem frischen Beutelchen ( das jetzt nach zwei Stunden schon wieder mieft :( ). Ich vermisse es mich ab und an auf den Bauch legen zu können um den Rücken von der dauernden Seitenlage mal ab und an zu entlasten. Am Rücken liegen kann ich irgendwie nicht... wahrscheinlich weil ich mir Seitenlage jahrelang angewöhnt hab da ich in Rückenlage oder auf Links immer sofort auf die Toilette musste :ratlos: ... hab mal überlegt obs vielleicht funktioniert mit dem Sitzring den ich noch hierhabe von der Fistelop damals - so mit Ausgang/Beutel im Loch drauflegen hab nur keine Autoreifenventilpumpe hier und das Ding an der Tankstelle aufzupumpen sieht bestimmt schräg aus :aah: ...könnt ihr euch noch auf den Bauch legen?
:gutenacht:

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mizzi
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