von Ingepinge » 24.12.2011, 11:04
Liebe Stomaträger,
nachdem bei meinem Mann seit seiner Rückverlegung des Ileostomas nur Schwierigkeiten aufgetreten sind und nun auch noch das Rezidiv in den Darm reingewachsen ist,bekommt er im Januar einen künstl. Darmausgang.
Meine/Unsere Fragen hierzu:
1.) welche Beutel gibt es und was macht man nach der Füllung mit ihnen?
2.) gibt es Erfahrungsberichte über bestimmte Produkte,und wenn ja,wo finden wir sie.
3.) welche Probleme sind bei Euch aufgetreten naCH der Darmverlegung?
4.) Er soll Bestrahlungen erhalten,gibt es da bei Jemandem von Euch Probleme mit dem Stoma dadurch?
Ich erkläre hiermit nochmals seine Erkrankung:
2007 = OP eines Rektumskarzinoms direkt am Schließmuskel,
2008 - nach 4 Monaten - Rückverlegung des Ileostomas,
2009 = auftreten einer Lungenmetastase und Entdeckung des Rezidivs,damals angebl. noch klein,
2010 = Lungenembolie.beidseitig,Entfernung der Metastase in der Lunge mittels RFA,
2011 Auftreten von drei winzigkleinen Lebermetas.,die mit Chemo (Oxaliplatin) angeblich verschwunden sind,aber Rezidiv in der Zeit gewachsen,so dass auch Irrigationen mit Methoden von Coloplast nicht mehr funktionieren.
Anraten ärztl. seits auf Darmausgang, da angeblich Gefahr besteht,durch Bestrahlung den Darm zu verletzen.Das Rezidiv soll drinbleiben, da angeblich dort durch eine OP nichts wesentliches für den Patienten werreicht werden kann. Bestrahlungen daher palliativ !!
Was kann mir da Jemand von Euch dazu und meinen anderen Fragen sagen?
Wir sind für alle Hinweise dankbar.
Wir wünschen allen "Mitleidenden" trotzdem ein angenehmes Weihnachtsfest.
Ingepinge
von Sabine049 » 24.12.2011, 17:33
Hallo Ingepinge,
wir warten auf das Christkind ; vllt. kann ich Dir/Euch ein wenig weiterhelfen, obgleich bei mir eine andere Grunderkrankung vorliegt.
1.) welche Beutel gibt es und was macht man nach der Füllung mit ihnen?
2.) gibt es Erfahrungsberichte über bestimmte Produkte,und wenn ja,wo finden wir sie.
3.) welche Probleme sind bei Euch aufgetreten naCH der Darmverlegung?
4.) Er soll Bestrahlungen erhalten,gibt es da bei Jemandem von Euch Probleme mit dem Stoma dadurch?
von Ingepinge » 25.12.2011, 12:08
Liebe Sabine,
vielen Dank für das "Weihnachtsgeschenk Antwort " auf meine vielen Fragen.
Ja,mein Mann hatte keinerlei Probleme mit seinen damaligen Beuteln und auch seine Haut hat mitgespielt.
Was ihn interessiert, ist die Tatsache, dass es geheissen hat, man könne auch als Beutelträger noch schwimmen gehen. Es gibt angeblich eine "Kappe" oder ähnlich,die man nach einer Irrigation draufsetzen kann. Wie hoch am Leib wird denn eigentlich so ein Ausgang angebracht? So hoch wie der Ileoausgang oder tiefer?
Und sein Rezidiv soll tatsächlich bestrahlt werden,um ihm Schmerzen zu ersparen. Er hat jetzt schon Probleme mit dem Wasserlassen, da das R. auch wohl schon an die Blase und die Prostata gewachsen ist.Am 10.1.2012 wird er dann operiert und wir hoffen alle, dass es ihm danach besser geht.Zumindest,was den häufigen Stuhldrang anbelangt.
Der Strahlendoc hat zu ihm gesagt: das Rezidiv bringt Sie nicht um . Aber es ist schon ein komisches Gefühl,wenn man bedenkt,dass da unten etwas vor sich hinwächst...Es könnte ja auch noch die Prostata und die Blase total befallen und wir hoffen, dass die Bestrahlungen ( 2 x täglich ) da etwas positives bewirken.
Nochmals herzlichen Dank für die ausführliche Beantwortung und noch einen schönen zweiten und dritten Weihnachtstag.
Gestern war unser 2 1/2 jähriger Enkel da und der muntert uns immer wieder auf und zeigt uns, dass es sich lohnt, weiterzuleben.
Inge(pinge)
von zhita » 25.12.2011, 12:49
Hallo Ingepinge,
bevor die Gäste zum Essen kommen (jetzt erledidgt mein Mann gerade seinen Teil) noch einen schnellen Blick ins Forum geworfen. Zum Thema Schwimmen schaut doch mal unter Leben mit Stoma und dann den Thread Schwimmen gehen oder nicht. Habe viele gute Tipps dort gefunden. Vielleicht ist der eine oder andere Tipp auch für Deinen Mann dabei.
Liebe Grüße Zhita
von Häslein » 25.12.2011, 17:33
Hi Inge,
zhita hat es schon angesprochen: Wenn Du die Begriffe " schwimmen" oder noch besser, "Badehose" in die Maske der Suchfunktion eingibst, findest Du jede Menge Lesestoff zum Thema.
Kurz gesagt: mit jeder Art Stoma kann man schwimmen, wenn die Versorgung dicht ist. Notfalls in der Badewanne zur Beruhigung testen.
Häslein
von Sabine049 » 25.12.2011, 19:16
Hallo Inge,
danke und Euch gleichfalls beschauliche Weihnachtstage.
Es gibt angeblich eine "Kappe" oder ähnlich,die man nach einer Irrigation draufsetzen kann. Wie hoch am Leib wird denn eigentlich so ein Ausgang angebracht? So hoch wie der Ileoausgang oder tiefer?
von Ingepinge » 25.12.2011, 20:22
Vielen Dank allen,die mir sogar an Weihnachten geantwortet und auch damit kleine Sorgen genommen haben.
Ich habe schon wieder eine neue Sorge: mein Mann hatte vor einigen Monaten während seiner Chemozeit eine doppelseitige Lungenembolie,die zunächst von ihm unentdeckt blieb. Mir aber aufgefallen ist,dass er zunehmend kurzatmig wurde und auf meine Frage hin im KH entdeckt wurde.Jetzt muss er die ganze Zeit täglich 0,4mg Heparin spritzen,allerdings in der Zeit,in der ihm drei Zähne gezogen werden mussten,damit pausieren.Danach hat er wieder damit angefangen.Jetzt klagt er seit zwei Tagen wieder über Schmerzen in seiner linken Leiste am Oberschenkel und meinte, er habe sich dort gezerrt.Allerdings hat er nichts derartiges unternommen,was das hervorrufen könnte.Jetzt friert er wieder,hat aber keinen Schüttelfrost oder Fieber. ich denke,das muss ich beobachten und ihn zum Arzt schicken,wenn das bis Dienstag nicht weg ist.Mit Ultraschall kann man doch feststellen,ob dort evtl.ein Thrombus sitzt.
Es endet nie!!
Also: Augen zu und durch!
Danke fürs Daumendrücken - hoffentlich hilfts.
Inge
von Sabine049 » 26.12.2011, 09:42
Guten Morgen Inge,
schon in Deiner ersten posting dieses Threads las ich eine große Hilflosigkeit und viel Angst heraus - verständlicherweise!!!
Jetzt friert er wieder,hat aber keinen Schüttelfrost oder Fieber. ich denke,das muss ich beobachten und ihn zum Arzt schicken,wenn das bis Dienstag nicht weg ist.Mit Ultraschall kann man doch feststellen,ob dort evtl.ein Thrombus sitzt.
Es endet nie!!
Also: Augen zu und durch!
von Ingepinge » 26.12.2011, 11:54
Liebe Sabine, natürlich habe ich Angst, Angst um meinen Mann.
Er hat schon so viel durchmachen müssen und er tut mir unendlich Leid. Ich habe mich schon versucht "schlau" zu machen und verstehe manche "Erscheinungen " / Krankheitszeichen besser als er, weil er sie nicht sehen will.(Verständlicherweise).Seine Eltern sind beide an Krebs gestorben,seine Mutter ebenfalls an den Darmkrebsfolgen.Leider hatten wir zu wenig Ahnung,dass man das auch"erben" kann und haben viel zu spät dafür Sorge getragen,dass er sich untersuchen lässt. Und dann war es auf einmal zu spät!Und aus einem "einfachen" Polypen wurde dann nach 2 Jahren Darmkrebs! Wenn Du meine/unsere Geschichte liest,wirst Du feststellen können, wieviel Pech er bei der ganzen Geschichte hatte.
Mittlerweile haben wir uns mit dem Gedanken vertraut machen müssen, dass er nicht mehr allzulange zu leben haben wird. Und da er erst 65 Jahre alt wird im Januar, finden wir,seine Familie,das natürlich als viel zu kurz.Das denken aber alle Familienmitglieder im gleichen Falle,denn es ist immer viel zu früh für die,die übrigbleiben.
Na, das brauche ich Dir nicht zu sagen,Du kannst unsere Ängste verstehen.
Als Halt in diesem Sinne haben wir unsere beiden Kinder und Schwiegerkinder,wobei die Mutter unserer Schwiegertochter ebenfalls an Brustkrens erkrankt ist.Von daher sind wir reich gesegnet. Meine eigene Mutter ist seit 40 Jahren immer krank,ist aber mit 86 Jahren mittlerweile die älteste ihrer eigenen Familie geworden!Aber Unterstützung habe ich da auch nicht,sie sieht nur ihr eigenes Leid (?) und bedauert meinen Mann zwar,sagt mir aber auch: Hach,wenn ich daran denke,dass ich nicht einmal mit zur Beerdigung gehen könnte....
Wenn es nicht so traurig wäre,könnte man glatt drüber lachen.
Ich wünsche noch restliche,schöne und vor allem frohe Weihnachtstage.
Liebe Grüße sendet Dir Inge.
von Sabine049 » 26.12.2011, 17:06
Liebe Inge,
das ist bitter, und ich wollte Dir keineswegs zu nahe treten. Mir fiel Deine Hilfllosigkeit und Verzweiflung zw. den Zeilen auf .
Wenn Dir danach zumute ist, suche Dir im geschützten Raum (Stoma Community) ein Plätzchen und schreibe Dir so oft Du magst Deinen Kummer von der Seele. Hier brauchst Du Dich auch nicht zu verstellen .
Ja, egal wie alt ein geliebter Mensch wird, wenn er von uns geht, ist der Schmerz für die Hinterbliebenen immer immens groß. Die Trauer um meine Eltern war/ist gleich groß, auch wenn mein Pa bereits mit 62-zig im Gegensatz zu meiner Ma (77 Jahre) verstarb.
Wer weiß, wenn das Rezidiv noch relativ klein ist und noch nicht Blase und Prostata überwuchert haben sollte, ist seine Lebenserwartung mit einem Dickdarmstoma wesentlich höher als ohne. Ihr dürft niemals die Hoffnung aufgeben, denn die stirbt bekannterweise zuletzt. Ein aus meiner Sicht gutes Zeichen, dass die Ärzte sich für die Entlastungsoperation mittels Colostomie und des weiteren einer Radiotherapie aussprechen. Wäre es völlig hoffnungslos, unterzögen die Chirurgen Deinen Mann sicherlich nicht enen derartigen Eingriff nebst anschliessenden Bestrahlungen!!
ABER wg. der momentanen Symptomatik geht lieber einmal zu viel zum Arzt - just mit dem V. a. eine Thrombose!!! An einer Lungenembolie sind schliesslich auch schon viele Menschen verstorben, ergo laßt es schnellstmöglich abklären.
Liebe Grüße Sabine
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