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das war echt knapp!!! – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

das war echt knapp!!!

Beitrag von Bag-Owner » 28.10.2011, 14:34

Hallo an alle,

ich möchte hier mal meine Story von letzter Woche erzählen :haarezuberge: .

Am Dienstag den 18. war noch alles in Ordnung. Abends ging es dann los mit Durchfall und Krämpfen. Die ganze Nacht hindurch hatte ich mit der Sache zu tun. Mittwoch beruhigte sich das Ganze, sodass ich annahm - es hätte sich erledigt. Es kam dann doch anders.

Mittwoch, Donnerstag, Freitag und Samstagmorgen war nix im Beutel. PANIK. Ich bekam es langsam mit der Angst zu tun. Verstopfung, Blockade, Verschluss oder Darmverschlingung, keine Ahnung zu der Zeit. Ich hab mich schon auf dem OP-Tisch liegen sehen. Noch nie in meiner Stomakarriere (na ja, die ist ja erst knapp ein Jahr) hatte ich sowas erlebt.
Meine Frau ging Sonntags zur Apotheke und besorgte mir Fructolose Sirup, zum sanften Abführen. Ich habe dann gleich die Maximaldosis genommen - nix. Sonntagmorgen kamen dann schöne kleine "Kotsteine", so hart waren die Dinger - ich dachte, ich hätte eine Diamantenproduktion aufgemacht. Bis mittags war dann der halbe Beutel voll - die Krämpfe waren aber immer noch vorhanden. Die Einnahme von Magrocol brachte den gleichen Erfolg -nähmlich keinen.
Durch Zufall hatte ich bei meinem letzten Arztbesuch ein MRT vereinbart. Gestern war der Termin und da wurde die ganze Misere aufgeklärt.

ALSO: Ich habe ja noch den noch verbliebene "Hartmann-Stumpf". Eine Stenose bzw. Verengung ließ kein Sekret mehr vom Mastdarm abfließen. Das Monstrum füllte sich und drückte so auf die inneren Organe, dass ich die beschriebenen Schmerzen und Krämpfe bekam. Ich hab mal ein Screenshot von miener MRT-Aufnahme gemacht.
http://img62.imageshack.us/img62/6522/bagowner.jpg
Da kann man sehen, wie sich das "Teil" seinen Weg ins Innere gebahnt hat. Mein Doc hat dann sofort "den Schlauch" eingeführt und die ganze Sache abgesaugt. Die Erleichterung war sofort eingetreten.

Ich sag Euch, sowas will ich nicht noch einmal erleben. Ein paar Tage länger gewartet, wäre das Ding geplatzt.
Mein Doc hat mir schon im Vorfeld gesagt, dass eine Totalresektion früher oder später anstehen wird. Jetzt kann ich mir Gedanken machen, wie ich nun vorgehen werde. Für Vorschläge bin ich jedenfall mehr als offen.

Einen schmerzfreien Gruß :winke:
Stephan

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das war echt knapp!!!

Beitrag von Skyfire » 28.10.2011, 16:02

Hi Stephan,

hab die Rektumamputation ja nun auch hinter mich gebracht letztes Jahr.

Anraten wie du was machen möchtest kann man dir leider nicht, nur solltest du darauf achten, das der Crohn NICHT aktiv ist, desto schneller ist der Heilungsverlauf.

Die gesamte OP mit Fistelbeseitigung etc. hat bei mir knapp 7-8 Stunden gedauert.
Zur Schmerztherapie hatte ich mich für (ich komm jetzt gerade nicht auf das Wort, shitte ;) ) Rückenmarkpumpe :confused: entschieden. Heute würde ich diese nicht mehr nehmen wollen, ich hatte dadurch ja nicht so das Gleichgewicht bzw. kein Gefühl mehr in den Beinen und so hat man eine Trombose als auch einen Nervenschaden übersehen (hab ja nichts gespürt, bis auf den Nervenschaden und den führte man zuerst auch auf dieses Rückenmarkteil zurück, war aber letztendlich anders).
Ich persönlich würde auf die normale Schmerzpumpe eingestellt werden wollen, hätte ich es noch mal zu tun.

Alles weitere .. Frag doch einfach weiter. Die anderen und ich wissen ja nicht genau was Dir wichtig ist, worauf du genau achten möchtest.

Auf alle Fälle solltest du auch noch einen erfahrenen Chirurg konsultieren. Was anderes würde hier keinen Sinn machen, ist ja schließlich keine Klacks-Operation.

Wann möchtest du das denn genau machen lassen, hast du darüber schon nachgedacht?

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Beitrag von Bag-Owner » 29.10.2011, 07:48

Hallo liebe Claudia :winke: ,

ich möchte da nicht vorschnell reagieren, zur Zeit ist es ja wieder OK. Dieser Vorfall :heul: könnte sich aber immer wieder abspielen. Immerhin hat es fast ein Jahr gedauert, bis es dieses Ausmaß angenommen hat.
Aber genau diese Stenose (in Verbindung mit MC) hat mir aber auch das Stoma eingehandelt.

Um aber keine Missverständnisse aufkommen zu lassen: Ich bin mehr als froh mit dem Stoma und könnte es mir ohne gar nicht mehr vorstellen. Damals wollte ich mir wenigstens noch die Möglichkeit einer Rückverlegung offen lassen. Wir hatten die Hoffnung, dass sich die Stenose im Rektum wieder zurückzieht. Das dies nicht eingetreten ist musste ich halt schmerzlichst feststellen.

Kurioserweise habe ich mit einem aktive Morbus Crohn z.Z. wenig zu tun. Meine CRP-Werte sind in Ordnung. Wenn es wieder passiert, bleibt mir dann keine andere Möglichkeit wie die OP.
Es ist halt (so wurde ich zumindest aufgeklärt :brief: ), dass bei der Total-OP die "Manneskraft" evtl. zu Schaden :je: kommen "könnte". Gerade im Beckenboden laufen doch einige wichtige Nervenbahnen zusammen. Ist ja auch die gleiche Region wie bei einer Prostata-OP. Ich will das aber nicht in den Vordergrund stellen. Was sein muss, muss sein!

Alles in allem - ich denke, dass ich im Laufe des nächsten Jahres mir ein paar Meinungen von den Spezialisten anhören werde - für die bestmögliche Vorgehensweise.

LG
Stephan

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Beitrag von Skyfire » 29.10.2011, 09:36

Hi Stephan,

die Bedenken bezüglich deiner Manneskraft bezüglich dieser OP, die kann ich verdammt gut nachvollziehen.
Daran habe ich als Frau noch gar nicht gedacht .. Siehste, war doch schon mal gut das wir darüber auch schon mal drüber gesprochen haben, ich weiß nicht ob das bei einer Frau auch so sitzt. Komischerweise ist nach dieser OP mein Lustempfinden weniger geworden. Ob das nun an der OP gelegen hat oder ob das Lustempfinden durch meine eventuellen Wechseljahre liegt, oder das es einfach nur in der Partnerschaft ein wenig ruhiger geworden ist als die anfänglichen Frühlingsgefühle mit Kribbeln im Bauch was gewichen ist in purer Liebe, das kann ich nicht beurteilen. Möchte ich auch nicht, denn je mehr ich drüber nachdenke, desto weniger Lust empfinde ich, und verkrampfte gespielte Leidenschaft ich glaube das muss kein Mann ertragen wollen (und ich auch nicht!!) :D :D :D .

Ich frage mich aber nun, wie entstehen diese Kotsteine überhaupt?
Werde mal aber dieses Thema bei Frau Google erfragen ;)

Vielleicht könnte man ja auch mit Movicol vorbeugen das es nur so flutscht?
Weil ich hab zwar die Stenose, aber die liegt am Dünndarm und das ist ne ganz andere Baustelle als bei Dir momentan :wc:

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Beitrag von Creatina » 29.10.2011, 10:22

Morgen Claudia
Die Schmerztherapie heißt Peridualannetsie und wenn du kein Gefühl in den Beinen hattest war sie zu hoch dosiert.
Ich hab sie bekommen und war begeistert (da ich auch arge Rückenprobleme habe) jeden Tag kam jemand und fragte nach Ausfallerscheinungen somit für 5Tage keine Probleme.

LG Martina :winke:

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Beitrag von hmengers » 29.10.2011, 10:58

Hallo Stephan,

natürlich wäre der Umbau von einem doppelläufigen zu einem endständigen Stoma eine mittelgroße OP, aber das heißt ja noch lange nicht dass auch eine Rektumamputation - u.a. mit dem Risiko Impotenz - erfoderlich wäre. Weil bei mir der gelangweilte restdarm Schleim über Schleim produzierte so dass ich (im Rollstuhl) 1-2 Windeln pro Tag gebraucht habe wurde der Restdarm bei mir dabei radikal bis auf ca. 4-5 cm entfernt, also bei verbliebenem Rektum. Das gab nur einem Bauchschnitt, nach einer Woche durfte ich wieder nachhause und seitdem habe ich Ruhe.

Herbert

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Beitrag von Bag-Owner » 29.10.2011, 13:21

hmengers hat geschrieben:Hallo Stephan,

natürlich wäre der Umbau von einem doppelläufigen zu einem endständigen Stoma eine mittelgroße OP, aber das heißt ja noch lange nicht dass auch eine Rektumamputation - u.a. mit dem Risiko Impotenz - erfoderlich wäre. Weil bei mir der gelangweilte restdarm Schleim über Schleim produzierte...
Herbert

Hallo Herbert,

ich habe ja schon ein endständiges Kolostoma, allerdings mit "Hartmann"stumpf-Ausführung. Aber der abgeklemmte Mastdarm produziert halt eben auch seinen "Senf" dazu, was ja auch normal ist. Unnormal ist halt die massive Stenose im Analkanal. Deswegen halt evtl. die Totalresektion. Deine Version einer OP wäre zu überdenken. Jedoch wenn der MC sich dann doch wieder anmeldet oder andersweitig sich entzündet wäre dann nochmal eine weitere Operation notwendig um den Schließmuskel zu entfernen.
Und es muss ja auch keine Beeinträchtigung (Errektionsstörung oder ähnliches) eintreffen aber es "kann".

Skyfire hat geschrieben:die Bedenken bezüglich deiner Manneskraft bezüglich dieser OP, die kann ich verdammt gut nachvollziehen.
Daran habe ich als Frau noch gar nicht gedacht .. Siehste, war doch schon mal gut das wir darüber auch schon mal drüber gesprochen haben...

Komischerweise ist nach dieser OP mein Lustempfinden weniger geworden. Ob das nun an der OP gelegen hat oder ob das Lustempfinden durch meine eventuellen Wechseljahre liegt, oder das es einfach nur in der Partnerschaft ein wenig ruhiger geworden ist...

Ich frage mich aber nun, wie entstehen diese Kotsteine überhaupt?

Hallo Skyfire,
Na ja, an der Lust bzw. Partnerschaft soll es ja nicht liegen - nur wenn "er" dann halt nicht mehr kann... :zzz:
Die Familienplanung ist eh und je abgeschlossen aber Spaß macht es doch trotzdem :feiern: .

Zu den Kotsteinen sagte mein Gastro-Doc, dass es auch zufällig zu dem anderen Problem aufgetreten sein kann. Durch den vorausgegangenen Durchfall habe vielleicht auch zuwenig getrunken und ein Darmvirus macht bei uns auch gerade die Runde.

Liebe Grüße an Euch beiden :winke:
Stephan

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Beitrag von Häslein » 29.10.2011, 15:15

Hallo Stephan,

ich sehe das alles anders als Du:

Das CRP sagt unter den TNF -Blockern wenig aus und auch sonst ist eine Aktivität des Crohns nicht am CRP - Wert auszumachen, sondern hauptsächlich wird die Aktivität endoskopisch und histologisch bestimmt.

Wenn Du jetzt eine Stenose hast, die vor Stomaanlage schon da war, würde ich die Op ins Auge fassen. Stenosen bei MC treten deshalb auf, weil dort die Entzündung schon lange arbeitet. Du erhälst bereits das Medikament, mit welchem man Stenosen am besten zum Abheilen bringen kann.

Eine Entfernung des Hartmannstumpfes ist keine sooo große Op, da es keine Darmnähte gibt, die reißen können. ( Ich war dafür nicht lange stationär ) Die Gefahr einer Impotenz ist bei erfahrenem Operateur eher selten ) Bedenke das Entartungsrisiko!

Die Theorie: kein Stuhl, kein Crohn stimmt leider nicht immer.

Viele Pat. bekommen ein Stoma, damit Stenosen oder Fisteln heilen sollen. Wenn es gelungen ist, soll das Stoma wieder weg. In meinen Augen oft eine Milchmädchenrechnung; Fisteln kommen häufig dann wieder, wenn das Stoma weg ist, wenn sie nicht selbst operiert wurden. ( ich beziehe mich auf MC ) Warum hätte Deine Stenose für immer verschwinden sollen, wenn das Stoma wieder rückverlegt würde? Der Crohn ist doch dann immer noch da?

LG, Häslein

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Beitrag von kleiner Onkel » 29.10.2011, 15:29

Hi Olivenman,
man was les ich da, da haste ja nochmal Glück gehabt! Ich kann dazu nix hilfreiches sagen, ausser toi toi toi dass sowas nicht mehr so schnell passiert. Liebe Grüße und schönes Wochenende vom kleinen Onkel

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Beitrag von Bag-Owner » 29.10.2011, 15:57

Hallo Häslein,

eigentlich sprichst du mir aus der Seele.
Eine Rückverlegung hätte ich nie und nimmer machen lassen. Allerdings hatte ich schon gehofft, dass die vorhandene Stenose nach der Stoma-Anlage sich zurückzieht oder wie man auch immer das nennen will und ich mit dem Hartmannstumpf noch ein bischen länger herumlaufen könnte, ohne OP.

Der Sachverhalt CRP unter Humira war mir so nicht bekannt. Ich dachte immer - niedriger CRP = kein oder wenig MC. Schon wieder was dazugelernt :winke: .
Bei der Aktion am Donnerstag (Entlastung des Mastdarms mit dem Endoskop) hab ich mir das ganze auch angesehen können. Ich (Laie) hab da wenig an Entzündungen gesehen. Der Gastro-Doc hat aber auch Proben entnommen und die wurden natürlich auch ins Labor geschickt und untersuchen lassen. Bin jetzt schon mal gespannt wie das Ergebnis ausfällt.

Du kommst doch auch aus dem Saarland. Sag mal, wo würdest du mich für so eine OP hinschicken. Du kannst alle KH nennen, nur in die UNI-Klinik nach Homburg wirst du mich nicht bringen :haarezuberge:
Und du schreibst, dass die OP mit dem Hartmannstumpf keine sooo große Sache bei dir war. War da auch der Schließmuskel entfernt worden?

Vielen Dank auch für deine konstruktive Kritik :winke: ,
Stephan

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