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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig... – Seite 2

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig...

Beitrag von dylan181070 » 08.04.2014, 21:15

Hey Christian
Also die Klinik versorgt nur den medizinischen Bereich. Diese Stomatherapeutin arbeitete von Anfang an mit der Klinik zusammen. Der operierende Arzt hat sie schon vor der OP was Lage des Stomas etc angeht mit inolviert.Mit dieser Stomatherapeutin hab ich dann natürlich auch den Versorger mit "adoptiert"
Hey HERMON, leider ist das mit der Stomatherapeutin und Versorger tauschen wie du sicherlich weist nicht so einfach. Als ich mich erkundigte wurde mir mitgeteilt das ich bevor ich eine anderen Versorger inolvieren darf erst bei der KK diese hier abservieren muss. Da sich die Therapeuten wohl so eine Art Dauerverordnung von bis zu einem Jahr beantragen/ genehmigen lassen bei der Kasse. Ich weis auch nicht ob der Versorger das Problem ist oder eher die Stomatherapeutin, denn mit ihr komme ich in erster Linie nicht klar. Sie bestellt was Sie für richtig hällt/will. Wie ich mich damit fühle ist wohl zweitrangig. Die Firma liefert das.

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dylan181070
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Beitrag von dylan181070 » 08.04.2014, 21:37

NUN ZU MEINEN GRUNDERKRANKUNGEN
Es liegen mehrer Missbildungen vor : Vagina Dupplex und Uterus Duplex, OS- Sacrum- Fehlstellung, OS - coxis- Aplasie
Z.n Durchzugsoperation ( bei Geburt) bei angeborener Analatresie
Z.n Anastomosenstenose mit mehreren Dehnungen bis zum Kleinkindalter regelmässig( komplette Stuhlinkontinenz) Diese wurde aber erst mit 17 deutlich da ich bis dahin unter chronischer Obstipation litt. Dies änderte sich mit Geburt( Sectio) des ersten Kindes. Es traten vermehrte Diarrhoe auf, die stark auf Colitis/ Morbus Chron deuteten. Wurde aber nie nachgewiesen. Dies änderte sich auch nach den darauf folgenden beiden Schwangerschaften( Sectio) nicht.
- komplexem caudalem Regressionssyndrom mit Blasenfehlbildung
Zur Korrektur wurde 1998 eine Blasenaugmentation und Implantation eines Scott- Sphinkters vorgenommen( seither Blasenentleerung durch Einmal- Katheterismus mehrmals täglich) :-) :gut:

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dylan181070
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Beitrag von dylan181070 » 08.04.2014, 21:50

Im Verlauf der letzen Jahre traten immer mehr Probleme auf.
Man diagnostizierte ein Reizdarmsyndrom, Kurzdarmsyndrom( Bei der Blasenaugmentation benötigte man 40cm Dünndarm), weiterhin ein malabsorbtionssyndrom des oberen proximalen Dünndarms. Mehrere Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Immer wieder traten sogenannte paradoxe Durchfälle auf. D.h der untere Darm leerte sich schwallartig mit explosionsartigen Durchfällen und oberhalb war der Darm zu. Ein Illeus musste auch noch her. Dieser wurde operiert. Immer wieder kleinere subilien.
Rekumprolaps III° (25cm Darm hingen raus) Mein Arbeitgeber bekam das mit weil ich schon seit längerem damit Arbeiten ging und meine Gangart sich dadurch veränderte und schickte mich heim. Brachte mir 8 Monate krank ein. Es erfolgte eine transanale Rektumresektion leider auch mit J- Pouch nach Altemeier, am 16.10. 2013

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dylan181070
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Beitrag von dylan181070 » 08.04.2014, 22:03

Danach versank ich im völligen Desaster. Dieser J- Pouch liess mich völlig in meinen FÄkalien baden gehen. Selbst Nahrungskarrenz, wie ich es vorher häufig praktizierte halfen nicht mehr. Vorher war es schon die Hölle, aber dann.... Januar 2014 musste ich mich nun geschlagen geben und willigte einem Stoma ein. Mittlerweile kommt noch ein Schilddrüsenknoten hinzu der lt Ärzte dringend entfernt werden müsste. HP pos getestet. ( Helio bakkter Keim).

SORRY, das war aber schon die Kurzform. Kürzer war nicht möglich. Am 17. 04 muss ich mich erstmals in einer Spina bifida Ambulanz vorstellen. Es wurde erstmals die Vermutung geäussert es könne sich bei diesem Krankheitsbild um eine Spina bifida im geschlossenen zustand handeln.

PRIMA, mittlerweile bin ich fast 44 Jahre alt. Ich merke nur das immer mehr Folgeerkrankungen auftreten.
Seit einem Jahr bekomme ich Krämpfe in den Beinen. Meine Beine knicken weg. Stromschläge in den Rücken u.v.m. Wenn ich einige tage gelegen habe und nicht laufen konnte hatte ich das Gefühl das meine Kräfte aus den Beinen schwinden. Naja mal sehn was noch kommt. :winke:

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dylan181070
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Beitrag von Hanna70 » 08.04.2014, 23:02

Hallo dylan,

man kanns nur wiederholen: Du brauchst eine Stomaschwester, die Dich wirklich berät und sich möglichst auch in Wundversorgung auskennt.

Darum musst Du Dich einfach unbedingt kümmern!

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Waltraud Mayer » 09.04.2014, 11:17

Hallo Dylan, vielleicht waren Einteiler besser für dich, was ich nicht so ganz verstehe,du arbeitete in der Altenpflege, da musstest du dich doch mit Debicus auskennen,oder auch deine Kollegen frag da mal nach, wenn die Stoma Therapeutin schon nicht Bescheid weis...
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von snoopy66 » 09.04.2014, 11:49

Hallo dylan,

dylan181070 hat geschrieben: Ich weis auch nicht ob der Versorger das Problem ist oder eher die Stomatherapeutin, denn mit ihr komme ich in erster Linie nicht klar. Sie bestellt was Sie für richtig hällt/will. Wie ich mich damit fühle ist wohl zweitrangig. Die Firma liefert das.


Du mußt das ausbaden, nicht die Stomatherapeutin.
Ruf doch mal deine KK oder denn Versorger direkt an,
entweder schicken sie dir jemand anderes, oder du wechselst, das ist möglich, du mußt nur mal mit deiner KK sprechen.

Das ist doch so kein Zustand :ichKannsNichtGlauben: Ich kann dir auch nur raten kümmer dich um eine andere Stoma :schwester:

LG Katja

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von Frederica » 09.04.2014, 12:13

Hallo Dylan,

ich hatte es Dir schon ganz am Anfang geschrieben, dass auch ich mit meiner ersten Stomatherapeutin, die ich sozusagen vom Krankenhaus "geerbt" hatte, nicht ausgekommen bin.
Ich habe dann zwar nicht die Versorgungsfirma, aber die Therapeutin gewechselt und war mit der "Nachfolgerin" sehr zufrieden.

Zwischendurch gab es noch einmal ein Problem, weil meine neue Stomatherapeutin aus Hamburg kam, aber die Therapeutin aus Lüneburg meinte, für meinen Bereich zuständig zu sein.
Daraufhin habe ich sofort die Versorgungsfirma angerufen und ihnen gesagt, dass entweder für mich weiter die Stomatherapeutin zuständig ist, mit der ich zufrieden bin, oder ich die Versorgungsfirma wechseln werde. Seitdem bin ich weiter froh und glücklich mit einer sehr netten und sehr kompetenten Beraterin.

Ich kenne mehrere Stomaträger, die ohne Probleme die Versorgungsfirma gewechselt haben. Das sollte kein Problem sein. Wenn sie sich bei Deiner jetzigen Versorgungsfirma quer stellen und Dir nicht eine andere Stomaschwester zur Verfügung stellen, dann wende Dich an Deine Krankenkasse. Du darfst Dich nur nicht abwimmeln lassen !

Liebe Grüße
Frederica
:winke:

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Frederica
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Beitrag von dylan181070 » 09.04.2014, 15:31

Hallo ihr LIEBEN, DANK EUREM ZUSPRUCH - werde ich nun meinen Mut und Kräfte zusammen nehmen und für Lösungen sorgen.

Als Altenpflegerin kenne ich mich sicherlich mit Decubitus aus. Das wichtigste ist da vor allem Druckentlastung. Dazu benötige ich eine andere Basisplatte(weicher). Ein Einteiler kommt für mich nicht in Frage. Alle Platten doggen bei mir extrem stark an und lassen sich nur sehr schwer lösen. Die Basisplatte kann bei mir wenn kein fester, trockener Stuhlgang (der Die Platte unterläuft)kommt 8 Tage drauf bleiben.Zudem habe ich extrem viel Blähungen(schon vor Stoma).Mit einem Zweiteiler bin ich flexibler.Zudem habe ich täglich gehäuften Stuhlabgang, in allen möglichen Konsistenzen. Um einen neuen Stomagurt habe ich mich bereits selbst gekümmert. Denn dieser übt ebenso Druck auf die besagte Stelle aus. Bedingt durch meine Arbeit(viel bücken/strecken/bücken)ist der Gurt ein Muss. Ohne diesen darf/kann ich gar nicht arbeiten. LG Anja

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dylan181070
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Beitrag von dylan181070 » 09.04.2014, 15:47

Ach ja, zZt nutze ich die Basisplatte mit dazu gehörigem Beutel(offenes System) der Firma Hollister. Die Platte schneide ich zu. Drum herum Paste. Ich brauche eine Platte die etwas weicher ist und -na wie soll ich das beschreiben - :? der Innere Rand trichterförmig nach innen gehen. Ich weis nicht ob ihr wisst wie ich das meine.

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dylan181070
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