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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig... – Seite 3

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig...

Beitrag von Börny » 09.04.2014, 16:37

Hallöchen , :band: :kloUebel:

du meinst die gewölbten Basisplatten . Ich verwende von Convatec die konvexe Basisplatte 2 teiliges Stomaversorgungssystem . Sind vorgestantzt und trichterförmig nach innen ....
Verwende die seit Jahren . Dazu verwende ich die Hautschutzringe von Dansac . TOP - Kollektion.
REF 402204 D 965266
Sehen steif aus , aber damit kannst du sogar Purzelbäume schlagen .....Dazu benötigt man keine Paste , wovon ich gar nichts halte . Bin seit 14 Jahren Stomaerfahren und hatte inzwischen 3 versch. Ausgänge an 3 versch. Positionen . :super: :winke:

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Börny
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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig...

Beitrag von dylan181070 » 10.04.2014, 21:08

Hallo Börny
Danke für den Hinweis,vielleicht ist diese ja genau was ich suche...., nun muss ich mal direkt via Internet suchen wo ich die finde und ggf als Muster bekomme :jaehFreu: DANKE

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dylan181070
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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig...

Beitrag von Börny » 10.04.2014, 21:54

Bekommst du deine Versorgung denn nicht über ein größeres Sanitätshaus ? Ich beziehe meine Artikel von einem Deutsches Zentrum für Stomapatienten kurz die Firma DZS in Dinslaken Krengelstr.116-118 Tel. 02064-413721 PLZ. 46539............schon seit Jahren . Die haben auch sehr gute Stomatherapeuten...Die senden auch die Hilfsmittel per Post zu .
Kostenfreie Service-Nr. 0800-4137000 Frau Engel ist dort eine sehr gute Ansprechpartnerin und hilfsbereit.
Herzliche Grüße aus Hilden

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Börny
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Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig...

Beitrag von Waltraud Mayer » 11.04.2014, 17:37

Du meinst konvexe Platten...
ich hoffe und wünsche dir, das du bald die richtige Versorgung ist...
vielleicht solltest du bei der Arbeit eine Bandage tragen, ( ich selber lehne die zwar ab) die gibt es nach Mass, einige hier haben damit tolle Erfahrung...
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von dylan181070 » 20.04.2014, 23:13

Hallo Waltraud
Eine Bandage trage ich, ohne die kann ich meine Arbeit gar nicht machen. Das wäre sicherlich zu gefährlich.Naja irgendwann wird mein Stoma hoffentlich genau so einfach in der Praxis( alltagstauglich) sein :ichKannsNichtGlauben: wie der Umgang mit meiner Blasenaugmentation( tägl. katheterisieren) Zur Zeit kommen aber ständig neue Problematiken dazu :aah: Aber auch da muss ich durch wie alle anderen auch, die ja ebenso nicht nur durch ihr Stoma gehändicapt sind.
LG dylan181070

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dylan181070
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Beitrag von Sabine049 » 21.04.2014, 16:54

Hallo Dylan,

las zum wiederholten Male Deinen "Fred" (Faden); in vielerlei Hinsicht ähneln sich unsere Fehlbildungssyndrome. Bspw. die angeb. Analatresie, die Blasenproblematik etc..

Ich frage mich immer wieder bzw. bin einwenig irritiert, dass Dir bisher nicht die sog. Irrigation = retrograde Spülung über das Stoma angeboten wurde!??

Just in unserer Situation, wo die Causa i.d.R. eine nervale Störung ist (Innervationsstörung), tendieren die Ärzte, ob mit od. ohne Stoma, den Pat. in die konsequente tägl. Spülung quasi Irrigation einzuweisen!?

Praeoperativ vor meiner endständigen Colostomie wies mich mein damaliger Operateur darauf hin, dass ich zeitlebens auch mit Stoma spülen muss. Bis zu dem Zeitpunkt führte ich die anale Irrigation, allerdings mittels Klystiere, tagtägl. durch. Aufgrund der progredienten Mobilitätseinbußen ist für mich persönlich - trotz des Zeitaufwandes - das tägl. Procedere von "vorne" quasi über das Stoma wesentlich angenehmer, leichter versorgbar und praktischer als über den einstigen operativ angelegten "After" (Rektum + Anus - dito mitels coloanalen Durchzugsplastiken u.a.).

Dank der Irrigation bin ich gut und gern 24 h stuhlfrei, dementsprechend "leicht" ist heutzutage die Versorgung des Stomas. I. A. reichen vollkommen Stomakappen od. ggfs. sogar *Iryfix* Stomaverschlüsse (Stomatamponaden) aus.

Liebe Grüße und :troesten:

Sabine

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Sabine049
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Beitrag von dylan181070 » 21.04.2014, 21:20

Hallo Sabine, recht herzliches merci für Deine Antwort. Freue mich über jedes Feedback :jaehFreu: denn die Ärzte sind meist ratlos und mit ihrem Latein am Ende. Nein die Irrigation wurde mir weder vor dem AP noch nach dem AP nun empfohlen bzw. versucht. Vor der OP (bzw. jetzt auch noch) hatte/habe keinen Schließmuskel.Weder für Blase noch Darm. Eine Irrigation wäre dadurch natürlich vorher gar nicht möglich. Ich konnte ja noch nicht einmal ein Klistier oder Zäpfchen halten. :oops: Erschwerend kommt hinzu -das hat sich auch jetzt nach AP- nicht geändert, das mein Darm vollkommen spinnt. Von akuter Diarrhoe bis hin zu vollkommener Obstipation, sogenannte paradoxe Diarrhoe( unten läuft es wie Wasser(bzw nun aus dem AP), beim Röntgen sieht man dann das im Dünndarm vereizelte Schlingen mit Stuhl gefüllt sind, also dicht. Gehäufte subilien und ein Ileus im Dünndarm( Not OP ) nach Blasenaugmentation.

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dylan181070
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Beitrag von dylan181070 » 21.04.2014, 21:32

Mein Problem ist das ich so gut wie fast bei jeder Mahlzeit Stuhl ausscheide, mit unterschiedlicher Konsistenz. Dennoch kommt es vor das ich von jetzt auf gleich einen Bauch bekomme als wenn ich im neunten Monat schwanger wäre. Kohlprodukte esse ich ohnehin nicht. Mit furchtbarem Druck im Oberbauch und hart wie ein Medizinball. Ich erhoffte mir eine Antwort in der Spinabifida Ambulanz in Mainz, aber auch dort war die zuständige Ärztin komplett :? als plötzlich während der Untersuchung mein Bauch sich entfaltete.Die hat sich furchtbar erschrocken. Es ist total verflixt.
LG dylan

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dylan181070
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Beitrag von Sabine049 » 25.04.2014, 18:22

Hallo Dylan,

just bei Inkontinenz bzw. Darmentleerungsstörungen nervaler Art wird die Irrigation, ob "mit" oder "ohne" Stoma, um eine soziale Kontinenz und/oder infolge des Darmmanagements eine regelmässige und gute Stuhlregulierung zu erzielen, angewandt. Auch ich litt unter einer Inkontinenz III. Grades, einer massiven Obstipation im Wechsel mit sog. Überlaufdurchfällen. Dank Colostomie und Irrigation ist meine Lebensqualität diesbzgl. um ein Vielfaches gestiegen.

Vielfach - schon standardmässig - werden SB-Kinder (SB = Spina bifida) in die Irrigation angeleitet; und wurde schon vor knapp 20 Jahren von den SB-Ambulanzen ("persönlich" ist mir die "Erlangener" unter Frau Dr. Strehl bekannt) als Ultima Ratio und sanfte konservative Behandlungsmöglichkeit angeraten. Ein Versuch ist es allemal wert :troesten: .

Durch die relativ hohe Leitungswassermenge und der Einlaufgeschwindigkeit (Richtwert circa 17 - 20 ml/kg Körpergewicht, d.h. bei einem Gewicht von einem Zentner ;) quasi 50 Kilogramm wären das gut 1 Liter wohl temperiertes Leitungswasser) wird der gesamte Dickdarm aufgrund sowohl des mechanischen Reizes als auch durch den "Druckaufbau" = Volumina bis zur sog. Ileozökalklappe sprich der Übertrittsstelle zw. Dick- und terminalen Dünndarm gespült, deshalb sind i.d.R. die Ausscheidungen bei sachgerechter Durchführung voluminös und erfolgen schwallartig. Zusätzlich verringert die kontinuierliche Irrigation das Auftreten von unangenehmen Blähungen, Stuhlschmieren und sogar einem Windverhalt verbunden mit etwaigen Subileuszuständen.

Liebe Dylan, ich kenne dito das komplette Dilemma. Okay, trotz kontinuierlicher Irrigation kam und kommt es gelegentlich zu einem laienhaft formuliert kompletten Verhalt bzw. "Stop"; welches bislang schlussendlich mit einem kurzzeitigen Krhs.aufenthalt endete und die Magen-Darm-Motilität nebst Subileussymptomatik mittels konservativen Maßnahmen wieder in Gang gebracht werden musste. Erlebte es gleichfalls schon mehrmals, dass ich, obgleich ich gut und reichlich morgens mitels Irrigation abgeführt hatte, abends unter massiven Koliken, Erbrechen bis zum Abwinken und nochmaliger Spülung mit eben dieser Symptomatik in der Notaufnahme gelandet war. Jedesmal zeigten sich im Sono. aufgestellte Ileumschlingen und lt. Aussage der Ärzte war der Dünndarm jedesmall prall gefüllt. Das weitere Procedere kennst Du ja selbst zu genüge :troesten: . Anstatt Unkenntnis und Ratlosigkeit erntete ich auch schon völlig unangemessene und unqualifizierte :aah: Sprüche inkompetenter Doktoren - grundsätzlich ein Haus mit der Fachrichtung: Urologie :super: aufsuchen, damit die urologischer Seite umgehend interdisziplinär mit einbezogen und abgedeckt wird!!!!

Vermutlich, nein wahrscheinlich, ist bei uns infolge der Fehlbildungen primär voraussichtlich des "verlängerten Rückenmarks" = Conustiefstand (entweder der "cauda equina" od. einem nicht selten im Alter auftretenden Tethered Cord bishin zum -Syndrom abgekürzt (T-C-S) = "Anwachsen des zu "langen" Rückenmarks an der Dura (Rückenmarkswand) nebst Fehlanlage des os sacrums etc. die gesamte Innervation im Intestinum fehlgesteuert. Daher lass Dich bitte nochmalig dahingehend untersuchen. Ein etwaigen Tethered-Cord ist u.U. operativ zu beheben; sollte zumindest regelmäsig neurologisch und mittels Bildverfahren (MRT) kontrolliert werden, und ggfs. bei entsprechender und deutlicher Befundverschlechterung neurochirurgisch behoben werden.

So ausufernd wollte ich ursprünglich garnicht schreiben; aber, liebe Dylan, lass Dich nicht verunsichern und versuch´s wenigstens einmal mit der Irrigation!!

Last not least, fällt mir gerade ein, oftmals ist für die "diffuse" Abdomensymptomatik auch ein etwaiger HWI (Harnwegsinfekt) ursächlich. Immerhin besteht auch bei einer augmentierten Blase ein beträchtlicher Teil aus Dünndarm, der noch mit dem Bauchfell = Mesenterium und indes "bluttechnisch" usw. versorgt wird, verbunden. Jedenfalls hatte ich bei interventionsbedürftigen "Subileuszuständen" jedesmal einen signifikanten Harnwegsinfekt. Sobald ich mit der Antibiose begann/beginne, ließen und lassen dito die Bauchbeschwerden rapide nach bzw. verschwanden bei Greifen des jeweiligen Antib. gänzlich.

Liebe Grüße und evtl. konnte ich Dir ein wenig weiterhelfen!

Sabine

PS. Anstatt - am Rande - werden einige Spina-Kinder mit einem sog. Malone- od. Appendix-Stoma u.ä. versorgt. Diese Stomata dienen rein allein zu Spülzwecken. Der Dickdarm wird dann vom "Dickdarmanfang" bis zum Anus gespült - antegrade Spülung

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Sabine049
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Zuletzt geändert von Sabine049 am 25.04.2014, 18:22, insgesamt 1-mal geändert.

Ein Neuling mit Colonstoma ist ziemlich traurig...

Beitrag von dylan181070 » 28.04.2014, 18:18

Hallo Sabine
Wau, war komplett baff erstaunt als ich Deine Antwort gerade gelesen habe. Da waren soviel neue Infos die ich quasi aufgesaugt habe wie ein Staubsauger. :D Ich weiss nun auch was ich mache. Der Arzt der mir den AP angelegt hat ist zwar kein Spezialist für meine Erkrankung aber einer von wenigen Ärzten der zuhört und das sehr aufmerksam. Ich habe zu diesem Arzt vollstes Vertrauen. Vor allem ist er angagiert und motiviert. Ich werde ihn mit den Infos die ich nun von Dir habe konfrontieren und ihn um Hilfe bitten. Muss mir sowieso einen Termin bei ihm holen da ich einen erneuten Rektumprolaps habe. Ein MRT vom Rückenmark incl der gesamten Wirbelsäule wurde ohnehin vom KH Mainz (SB) anberaumt, da es diesbezüglich keinerlei Aufnahmen gibt.Erste neurologische Testung in Mainz hat wohl die Dringlichkeit einer solchen MRT Aufnahme bestätigt. Zusätzlich wurde 3x wöchentlich Physio angeordnet, Einlagen für die Schuhe , 1x wöchentl. Schwimmen etc. :ichKannsNichtGlauben: Das alles neben meinem Job.

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dylan181070
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