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Hallihallo ich bin neu und gerade sehr verzweifelt. – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Hallihallo ich bin neu und gerade sehr verzweifelt.

Beitrag von Spinelli » 25.06.2012, 12:42



Hallo ich habe heute durch Zufall diese Seite gefunden, als ich das Netz mal wieder nach Informationen durchstöbert habe. Ich bin 23 Jahre und habe seit 5 Jahren wahrscheinlich MC. Ich komme aus Südthüringen, studiere aber im Moment in Halle (Saale).
Ich will euch von meiner bisherigen Geschichte erzählen, damit ihr mich besser verstehen könnt.
Bei mir hat damals alles in der 11. Klasse angefangen (2007). Nach der Darmspiegelung stand fest - Colitis Ulcerosa. (jetzt wohl doch eher MC) Ich habe damals immer nur Claversal 500mg genommen, bis sich kurz vorm Abi durch den Stress das ganze so sehr entzündet hatte, dass ich dann wegen des hohen Blutverlustes ins Krankenhaus kam. Seit dem nahm ich fast 2 Jahre Kortison. Nachdem ich dann 20kg zugenommen hatte, habe ich das ganze abgesetzt. Während dieser 2 Jahre hat sich mein Zustand eigentlich immer mehr verschlechtert. Mein größtes Problem war allerdings der Stuhldrang (also ein Kopfproblem). Dieses Kopfproblem hat sich bis 2011 so weit gesteigert, dass ich garnichts mehr gemacht habe. Ich bin nur zur Uni und zurück (gerade so) und war kaum einkaufen oder sonstiges. Ich hatte einfach ständig Angst, irgendwo zu müssen, wo kein Klo ist. (Ihr kennt das sicher) Nun hatte sich währenddessen auch meine Entzündung erheblich verschlechtert und ich habe das vermutet, war aber zu ängstlich und leichtsinnig um das überprüfen zu lassen. Bis ich seit ca. Weihnachten 2011 ständig Bauchkrämpfe, hohes Fieber und Durchfall hatte und dabei in 4 Monaten gut 20 kg abgenommen habe. Dann hat sich das mein Hausarzt nicht länger angeschaut und mich zur Koloskopie gezwungen. Diese habe ich im März 2012 im Krankenhaus unternehmen lassen und wurde anschließend gleich dort behalten. Ich hatte eine Stenose, die so eng war, dass keine Koloskopie möglich war. Ich sollte 10 Tage im KH bleiben unter Gabe von 100mg Kortison und nach einer Woche erfolgte eine erneute Koloskopie. Diese war mit winzigem Gerät erfolgreich. Der Plan war nun, dass ich bis Ende Mai das Kortison langsam ausschleichen lassen sollte und dann entschieden werden sollte, ob der Darm geweitet oder ein Stück entfernt werden sollte. Ich wurde also entlassen. 2 Tage später hatte ich solche Bauchschmerzen und Fieber und kein Schmerzmittel half, dass ich mich letztendlich vom Krankenwagen holen lassen musste. Mir wurde (stunden später) ein Schmerzmittel gegeben und Blutwerte überprüft. Ich hatte einen CRP über 300 und damit stand fest, dass irgendwas sein musste. Also Ultraschall und CT mit Kontrastmittel und mit einmal hieß es "Wir müssen Sie jetzt operieren" Ich habe noch schnell meine Familie informiert und schon war ich im OP. Ich hatte eine Perforation. In einer 5 stüdigen Not-OP wurde mir ein Stück Darm entfernt ein Kolostoma angelegt der Blinddarm entfernt und ich wurde anschließend ins Koma gelegt. (wovon ich lange garnichts wusste) Die nächsten Tage waren fürchterlich auf der Intensivstation und kaum lag ich am 3. Tag nach der OP wieder auf Normalstation, hatte ich erneute Schmerzen und eine erneute Not-OP. Diesmal Leckage am Dünndarm. Die folgenden Tage waren für mich sehr seltsam. Ich konnte mich zwar nicht bewegen und hatte auch Schmerzen, konnte mir aber trotzem nicht erklären warum sich alle Ärzte und meine Familie ständig solche Sorgen machten. Bis ich später erfahren hatte, dass alles sehr knapp war, ich eben auch im Koma lag und nebenbei noch eine Bauchfellentzündung und eine schwere Sepsis hatte. Durch die hohe Kortisondosis, die ich ja nicht einfach absetzen konnte, hatte ich dann eine Wundheilungsstörung. Nicht nur, dass mein Stoma halbseitig abgerutscht ist, weil es nicht richtig anwachsen konnte, nein, meine ca. 30cm lange Bauchwunde, wollte nicht heilen. Das hieß VAC-Anlage und 5x Vac-Wechsel. Mein KH-Aufenthalt verlängerte sich dadurch so lange, dass ich fast 7 Wochen im KH lag. Bis Ende April 2012. :( (Da ich am Studienort im KH lag, konnte mich kaum jemand besuchen - es war grausam)
Nun lebe ich seit 3 Monaten mit meinem Stoma und obwohl das die Meisten nicht verstehen können, bin ich sehr glücklich damit. Ich habe in der Zeit Sachen erlebt, die ich vorher alle nicht hätte machen können, mit meinem "Kloproblem"

Nun zu meinem momentanem Problem: Mir wurde von Anfang an schon prophezeit, dass das Stoma so nicht lange funktionieren wird. Es ist ja nun halbseitig abgerutscht, dadurch hat sich eine Art Tasche gebildet die anfangs noch gespült wurde, aber jetzt von oben nicht mehr zugänglich ist. Von dieser Tasche aus bildete sich auch gleich ein Fistelgang zu einer ehemaligen Drainageöffnung. (blöderweise direkt neben der Stomaplatte) Alles kein Problem, habe ich immer abgeklebt mit Pflaster. Später entwickelte sich ein Abszess unter der Stomaplatte, der öffenete sich von allein und verheilt ganz gut. (Ich klebe in Minipflaster und dann die Platte drauf) Nun habe ich seit etwa 1 Woche aber das Gefühl, dass sich der Fistelgang erweitert hat. Ich habe dort Stellen da ist ein innerer Druck und wenn ich da drücke kommt etwas aus de Fistelöffnung. :-( Scheint eine Art Fuchsbaufistel zu sein. Aber jetzt ist mein Stoma im Moment so blöd irgendwie. Es ist abgekippt und unter der Haut und diese Tasche besteht auch, das heißt ich hab das Gefühl, dass alles garnicht mehr nur nach außen geht, sondern teilweise direkt durch die Tasche in die Fistelgänge gedrückt wird. Sonst haben sich alle Probleme immer von alleine gebessert, aber ich befürchte, dieses mal wird es eher immer schlechter. Ich hatte gehofft, ich kann mein Stoma korrigieren lassen, aber ich weiß nicht, ob die das machen, mit diesen Fistelgängen. Ich hab so eine Panik, vor dem Krankenhaus. Es war so schlimm für mich. Und jetzt habe ich gerade so eine tolle Zeit und da kann ich mir garnicht vorstellen, wieder im Krankenhaus liegen zu müssen. Außerdem steht ja die Frage, ob man das Stoma an der Stelle korrigieren kann oder ob es neu angelegt oder, wie anfangs von den Ärzten geplant, rückverlegt wird. Ich bin ratlos. Ich möchte noch keine RV, weil ich Angst habe, dass mein "Kopfproblem" dann genauso wieder da ist. Ich brauche noch Zeit. In 2 tagen hab ich einen Sprechstundentermin im KH und ich mag garnicht dran denken, wie die die Ärzte entscheiden werden. :heul:
Hat jemand Erfahrungen mit Fistelgängen am Stoma oder mit komplizierten Korrekturen,oder kann mir jemand einfach anderweitig weiterhelfen?

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Spinelli
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Hallihallo ich bin neu und gerade sehr verzweifelt.

Beitrag von Bienchen » 25.06.2012, 13:56

Hallo liebe Spinelli
herzlich willkommen!! ;)
sehr gut, dass Du hierhergefunden hast!!!
Und ja - Deine Geschichte ist echt der Hammer!! Ich kann Dir so gut nachfühlen, auch dass Du jetzt über Dein Stoma sogar glücklich bist...mir ging das auch so, das geht bei heftiger MC oder CU Erkrankung tatsächlich manchen so... :verlegen1:
Und ich will Dir gleich mal gaaanz viel Mut machen: Je länger Du Deinen Knopf haben wirst, um so leichter wird alles werden und man bedenke: Nie wieder Durchfall - ich denke heute noch mit Schrecken an so viele scheußliche Situationen, ich war wegen MC auch vollkommen stuhlinkontinent :(
Und DU musst auch nicht bei Kortison bleiben! Bei einer wirklich guten Beratung kommt besseres raus! Und das ist auch meine Frage, bist Du in einer wirklich guten erfahrenen MC-Beratung??!!
Ich fahre extra in eine andere Stadt, das lohnt sich!! Bei meiner MC-Sprechstunde werden über 1000 MC-Patienten im Jahr behandelt, da hat man Erfahrung!
Und zu Deinem Stoma-Problem, naja, das klingt mal so aus der Ferne nach einer eventuellen chirurgischen Korrektur :troesten:
Aber da können Dir hier noch andere mehr sagen!
Und falls dies notwendig sein sollte: Also, das ist wesentlich weniger schlimm, als alles, was Du vorher erlebt hast!!!!
Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder richtig auf den Beinen bist und wieder Uni-Luft schnuppern kannst!!!
Grüßle Bienchen

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Bienchen
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Beitrag von zwerg » 25.06.2012, 14:08

Hallo Spinelli Bild
Mit deiner Grunderkrankung kenne ich mich nicht wirklich aus, so dass ich dazu nichts sagen kann.
Da du geschrieben hast, dass du momentan in Halle/S. studierst und somit auch sicher wohnst, kann ich dir nur den Tipp geben, dich an die Uniklinik Halle zu wenden. Dort gibt es eine Stomatherapeutin, Frau Hartmann. Sie ist echt einfach nur spitze und sehr angagiert und kompetent. :super: Könnte mir vorstellen, dass sie dir helfen kann. Vielleicht muss es ja nicht gleich ein Krankenhausaufenthalt werden?! :troesten:

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zwerg
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Hallihallo ich bin neu und gerade sehr verzweifelt.

Beitrag von rammi » 25.06.2012, 15:39

Hallo Spinelli,

auch von mir ein herzliches Willkommen.:winke:

In 2 Tagen ist die Besprechung wie es generell weitergeht. Ein bischen liest sich Dein Text, als fände die Besprechung wohl besser schon heute statt.
Da es mit der reinen Stomaversorgung ja wohl ganz gut geht, möchte ich nur versuchen Dich bei dem Gespräch zu unterstützen.

Am Ende Deiner Besprechung solltest Du wissen:

- CU oder MC oder beides? Sind das Vermutungen der Operateure oder nicht ganz klare Aussagen der Histiologen? Und wennes tatsächlich unklar ist? Was könnte kurzfristig unternommen werden um die Diagnose zu sichern?
- Wieviel Darm ist entnommen worden?
- Welche Anteile des Darmes sind entnommen worden?
- Wie lange würde der Operateur bei seinen eigenen engen Angehörigen bis zur Rückverlegung warten? Und würde er bei unklarer Diagnose überhaupt zurückverlegen?
- Gibt es aktuell einen Schub CU oder MC????? Labor?
- Welche Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten gibt es?



Frage: Hat Du noch immer das Colostoma aus der ersten Not-OP. Und ist/ war die Verdauung eher dünn oder breig/ fest??

Dann gibt es aus meiner Sicht 2 Überlegungen:

1) Kurzfristig
Das Stoma ist abgekippt und eng. Dadurch entleert sich der Darm nicht wie vorgesehen sondern muss einen gewissen Druck aufbauen um an dieser Engstelle vorbei zu kommen. Durch diesen Druck sind, aber nur vermutlich, alte Fistelgänge wiesder auf gegangen oder neue entstehen/ sind entstanden. Da muss sofort gehandelt werden, auch operativ, es sei denn es entleert sich der Stuhlgang durch zum Beispiel die Drainageöffnung ähnlich dem Stoma. Dann müßtest Du zunächst nur den Beutel anders kleben oder einen anderen verwenden.
Eine kurzfristige geplante OP würde es ermöglichen, in wahrscheinlich annehmbarer OP Zeit ohne Zwischenfälle einen Dünndarmausgang so zu legen, dass Du ausreichend Zeit gewinnst langfristig zu planen.
Rückverlegt werden ist sicher jederzeit möglich. Auch nach Jahren noch.

2) Langfristig

Hierzu kann ich sicher erst meine ganz persönliche Meinumg mitteilen, wenn die Fragen oben beantwortet sind. Wichtig ist es einen Spezialisten zu finden, der sich vielleicht auch mit den Darm Op' s auskennt aber vor allem auch das Krankheitsbild in all seinen Facetten schon sehr oft kennengelertnt hat. Sprich mit Erfahrung.
Hier wirst Du sicher noch viele wertvolle Tipps von den anderen bekommen. Zum Beispiel zu Medikamenten.

Melde Dich bitte nach der Besprechung noch einmal. Und TOI.Toi.Toi.

HG
rammi

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rammi
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Beitrag von Häslein » 25.06.2012, 16:47

Hallo Spinelli,

Willkommen hier!

Es muss DRINGEND abgeklärt werden, ob es sich um eine gedeckte Perforation handelt.

Bitte begebe Dich umgehend in ein Klinikum.

Niemand ( !!! ) kann Dich zu einer Rückverlegung des Stomas zwingen, und zwar zu keinem Zeitpunkt.

Du berichtest, dass Du 2 Jahre nur mit Cortison behandelt wurdest. Das war ein sehr grober, ärztlicher Fehler. Für die Langzeitbehandlung stehen eine Reihe von hochwirksamen Arzneien zur Verfügung.

Dein Kopfproblem ist bei CED nicht wirklich eines. Der Stuhldrang ist oft sehr heftig; vor allem bei imperativem Stuhlgang.

Langfristig will ich Dir Mut zusprechen: Deine Behandlung, insbesondere die medikamentöse, ist noch ausbaufähig und kann Dir zu einem guten Leben verhelfen, auch ohne Stoma.

Kurzfristig will ich Dich ermuntern, für Dich selbst und Deinen Körper Verantwortung zu übernehmen und Dich schnell in qualifizierte Behandlung zu begeben.

Wenn es Dir möglich ist, empfehle ich Dir Prof. Dr. Raedler in Hamburg!

Er hat auch eine Notfallsprechstunde und betreut Pat. in einer Klinik:

http://www.asklepios.com/klinik/default ... 83&pc=0303

Hier gibt es auch eine gute chirurgische Betreuung und man ist aud CED eingestellt.

Deine Beschreibungen lassen am ehesten an einen chronischen Schub des Crohn denken. Manchmal kann man nie genau bestimmen, ob CU oder MC.

Vor 2 Jahren ging es mir stomatechnisch so wie Dir jetzt. Aber ich hatte keinen Dickdarm mehr. Mein Stoma wurde von re nach li gelegt, die Darmfisteln saniert und der Abszess behoben.

Bitte suche Dir eine Klinik, die mit CED Erfahrung hat. Infos gibt es auch beim DCCV!

Weiterhin schließe ich mich Stephan an. Du brauchst keine Angst zu haben, dass man Dir das Stoma wegnimmt! Bei Crohn sollte auch immer sparsam operiert werden.

Akut würde ich mich nicht spiegeln lassen. Die Komplikationsgefahr ist zu groß.

MRT Sellink oder normales Bauch MRT UND GLEICHZEITIG MRT Kleines Becken - muss aber schnell erfolgen.

Wenn kein Abszess vorliegt, würde ich zur Top down Methode raten: Antikörpertherapie.

Bei bestehendem Abszess und / oder Löchlein im Darm muss das zuerst saniert werden.

In Anbetracht Deines jungen Alters und des heftigen Verlaufes sollte gleich eingedämmt werden, und zwar ordentlich. Hier wäre das herkömmliche Stufenschema weniger geeignet. Prof. Raedler wird das genau sagen und bestimmen können.

Liebe Grüße, Häslein

Edit: Tippfehler

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Beitrag von monika123 » 25.06.2012, 17:11

hallo
ich kann nur bestätigen das Prof. Raedler wirklich ein sehr sehr guter Prof. ist,
ich habe zwar was anderes lag aber auch schon 3 mal auf seine Station,
lieben gruß moni

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monika123
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Beitrag von Nessy » 25.06.2012, 19:38

Hallo spinelli,

erst eimal herzlich :willkommen: auch ich schliesse mich den "Vorschreibern" an, so schnell wie möglich eine Fachklinik aufzusuchen!!! :troesten: Du wist sehen, :allesWirdGut:

LG Nessy

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Beitrag von Nica85 » 26.06.2012, 10:43

muss ganz ehrlich sagen, das prof.raedler zwar sehr erfahren ist, aber ich nicht glaube das es sich fuer dich lohnt extra nach hamburg oder kiel zu fahren um dich behandeln zu lassen.

da gibt es bei dir in der naehe bestimmt auch gute aerzte.
und operieren wuerde ich mich in HH schon mal gar nicht lassen.
das ist aber nur meine ganz persoenliche meinung.

was das dauerkostison thema angeht.
das muss nicht immer an den aerzten liegen.
habe ueber jahre kortison genommen weil einfach nichts anderes gut genug half.
neues medikament, versucht kortison auszuschleichen, rueckfall, kortison wieder hochdosiert und wieder von vorne.
das es kein dauermedikament ist darueber brauchen wir hier nicht zu sprechen, aber aerzte keonnen sich auch nix aus dem aermel schuetteln.

schliese mich aber haeslein an das du definitiv eine gute kompetente betreuung brauchst und der MC versucht werden sollte in den griff zu bekommen bevor du dich wieder unters messer begibst.

und wenn ich das wort kopfproblem in zusammenhang mit stuhldrang hoere stellen sich mir die nacken haare auf.
da kommen sofort saemtliche kommentare wieder hoch die ich ueber die jahre zu hoeren bekam.
lass dir niemals, niemals, niemals einreden das MC oder aber auch CU eine kopfsache ist.
klar hat man das gefuehl das man immer dann muss wenn keine toilette da ist oder man panik bekommt.
das hat aber mehr mit erfahrung zu tun. man weiss das man staendig zu klo muss weil der darm entzuendet ist. das hat nichts mit einbildung zu tun!

wie rammi schon schrieb, lass einiges abklaeren bevor du entscheidungen triffst!

LG und alles gute
Annica

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Nica85
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Beitrag von Spinelli » 27.06.2012, 11:58

Hallo und danke für die Antworten,
heute ist es soweit und ich sterbe hier gleich vor Aufregung. Das schlimmste ist wahrscheinlich immer das Ungewisse. :ratlos: Ich bin ein Mensch, der gerne alles genau wissen will und gerne plant. Ich steh nicht ganz so auf spontane Sachen.
Na ja da mein Termin heute bei den Internisten ist, kann ich garnicht sagen, ob ich am Ende des Tages schon weiter weiß. Schließlich muss ich mit den Chirurgen sprechen. (Die teilen sich die "Bauchstation" und behandeln mich zusammen.)
Ich hoffe immernoch, dass die einfach mein Stoma ambulant korrigieren können. Das wäre die beste Lösung für mich. Also drückt mir die Daumen. :-) Ich sag bescheid, was bei rausgekommen ist.

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Spinelli
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Beitrag von zwerg » 27.06.2012, 12:26

Ich drück fest die Daumen für heute Bild.
Gehste in Halle zum Arzt?

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