von Wönny » 05.01.2012, 22:20
Hallo zusammen!
Ich brauch mal wieder eure Meinung, Wissen, Hilfe!
Mein Mann hat ja ein doppell. Ileo mit Ultrakurzdarmsyndrom!
Aus 1ter Not-OP aber auch eine Colo"schleim"fistel! Heisst, kompl. abgeklemmter Dickdarm.
Bis dato kam aus der Fistel auch immer nur etwas Schleim, was ja normal ist, wie beim Hartmannstumpf auch!
Seid Weihnachten hat Uwe immer einen Druck im Bauch.
Eben hab ich die Stumpfkappe gewechselt und aus besagter Schleimfistel kam ein Klumpen (nach Stuhlgang riechend und auch so aussehend)irgendwas raus!
So jetzt eure Meinung!
Ist das normal??? Die Fistel liegt seid 31.01.11 (nach all der Zeit sowas?)
Bis heut immer nur wenig Schleim, aber tägl.!
Fistel vom angeklemmten Dünndarm zum stillgelegten Colo???
Am liebsten würd ich ihn umgehend in die Klinik bringen!
Man, sowas kommt auch immer wenn der HA und der behandelnde Prof nicht mehr zu erreichen sind!
Das wird ja wieder ne geile Nacht!
So ihr Lieben!
Hoffe auf viele schnelle Antworten!
GlG@All
Wönny
von biggen » 05.01.2012, 23:36
liebe wönny,
will mich einfach nur melden, weil ich deine nachricht gelesen habe, aber helfen kann ich dir leider nicht. es werden sicher noch meldungen kommen.
biggen
von Webkänguru » 06.01.2012, 11:41
Hallo Wönny,
ich habe eure Geschichte eigentlich gut in Erinnerung, trotzdem musst du mir noch einmal auf die Sprünge helfen:
Deinem Mann wurde das Ileostoma sehr weit oben angelegt, dadurch das Kurzdarmsyndrom, da im unteren Dünndarm nichts mehr ankommt. Das Ileostoma ist doppelläufig, also mit einer Öffnung aus der die Ausscheidungen kommen und einer die in den restlichen Dünndarm führt.
Der Dünndarm führt dann weiter in den Dickdarm ... ist der Weg bis zum Darmausgang/After auch unterbrochen? Oder ist die Fistel sozusagen ein zusätzliche Ablauf des Dickdarms? Wir haben zu genau dieser Situation bisher wenig Erfahrungsberichte anderer Betroffener.
Viele Grüße,
euer Christian
von Wönny » 06.01.2012, 13:29
Hallöchen!
Hallo Webkänguru!
Gutes Gedächnis
Richtig, hoch angelegtes Ileo (2te Not-OP), doppelläufig, 1ste öffnung zur Ausscheidung, 2te öffnung stillgelegt bis zum Colo (1te Not-OP) Der After ist nicht angeklemmt - Hartmannstumpf! Das Stück zwischen Colo und Hartmannstumpf wurde in 1ter OP entfernt!
Erstmal lieben Dank!
Eure Wönny
von Häslein » 06.01.2012, 15:38
Hallo Wönny,
ich halte es durchaus für möglich, dass es alter Stuhl war, der sich per Schleimfistel zeigte. So ungewöhnlich wäre das auch nicht, weil
1. das Colon zwar stillgelegt ist, trotzdem auch weiterhin eine gewisse Schleimproduktion und eine minimale Peristaltik stattfinden.
2. Wenn bei Anlage der Fistel noch kleine Reststuhlmengen vorhanden waren, ( auch, wenn es auf den ersten Blick sauber aussah drinnen ) kann sich zusammen mit dem Schleim und dem Reststuhl ein solcher Kotballen bilden, der nach dem gleichen Prinzip entstanden ist, wie der sog.
Pilleddreher ( ein Käfer ) seine Dungkügelchen formt.
Hört sich idiotisch an, ich weiß, es soll eine Metapher sein
Anfangs merkt man aufgrund der mini Größe des Balls noch nix, aber dann kann es durch die Größe zu den genannten Beschwerden kommen.
Evt. hülfe es, den Dickdarm hin und wieder anzuspülen, damit es nicht
mehr so drastisch wird.
Es besteht leider auch die Möglichkeit einer Fistelbildung vom Dünn - zum Dickdarm, da Dein Mann aufgrund des Crohns dazu neigen kann.
Ich tendiere aber zu der 1. Variante. Sonst müsste mehr Stuhl kommen.
Das sind trotzdem alles Spekulationen - um eine Fistel auszuschließen, muss man Diagnostik betreiben.
Ob man bei Fistelnachweis sofort operieren würde, bezweifle ich. Es hätte also vorerst keine therapeutische Konsequenz, zumindest keine notfallmäßigen Darmops.
Ob Dir mein Getippsel was nützt, weiß ich nicht.
Egal, ich wünsche Deinem Mann auf jeden Fall schnelle Besserung und für alles Anstehende drücke ich die Daumen feste!
LG, Häslein
Nachtrag: selbstverständlich muss Dein Mann sich zur exakten Beurteilung beim Arzt vorstellen, welcher dann das korrekte Vorgehen bestimmt.
von Skyfire » 06.01.2012, 17:17
Hi Häslein,
genau das schrieb ich Wönny per SMS.
Genau wie du kann ich auch nur Vermuten.
Wönny macht euch jetzt nicht kirre in der Birne und geht diese Sache ruhig an und beobachtet was weiterhin passiert.
von Wönny » 06.01.2012, 21:23
@Häslein!!!
Lieben Dank, dein getippsel hilft schon sehr weiter!
@ meine Liebe Claudia, ich danke dir für deine (immer schnellen) Ratschläge und Meinungen!
Du bist ein Goldstück!!!
@all:
Claudia und Häslein haben beide Recht. Hatte heute das Glück, den behandelnden Prof aus der Klinik ans Rohr zu kriegen! Ich zitiere
"Meierchen, mach dir keinen Kopp (wir leben im schönen Köln)
dat is normal."
Aufgrund von Schleim, evtl. Restkot und der sich im Darm befindlichen Bakterien kann da auch Kot raus kommen!
Solang kein Eiter oder Blut kommt is alles jut!
So, also eine Nacht lang wach gelegen und gegrübelt - umesüns!
Claudia hatte mich zwar schon beruhigt und ihre Antworten auf meine Fragen an sie waren immer die richtigen ( Honig ums Mündchen schmier )
Aber Sorgen macht man sich doch!
Ich hab die Ärzte schon wieder das Messer wetzen sehen!
Nuja, dann will ich euch gleich auch nochmal die schönen Sachen berichten:
Nach 9 Monaten is Uwe jetzt doch wieder ans laufen gekommen. Er hat reichlich zu genommen. Die Ausscheidungen sind etwas breiiger geworden.
Und - unser Handteller großer Steißbeindeku is endlich zu.
Nachdem eine "Wundschwester" :mad: ihm an den Deku mit Sterilium wollte, und vorher auch schon einige Unstimmigkeiten mir dem Pflegedienst waren, habe ich diese vor die Tür gesetzt und sie Wundversorgung selbst in die Hand genommen!
Und siehe da, es hat geklappt!
3 unterschiedliche Pfleger meinten vor April/2012 bräuchten wir mit der kompl. Abheilung nicht zu rechnen!
Im Nov war er zu! Jut jemacht!?!
So, genug, Eigenlob stinkt!
Jetzt warten wir auf März, dann soll geguckt werden ob man zumindest erstmal zum Colo umbasteln kann!
Drückt uns bitte alle die Däumchen!
Denn meine Kraft schwindet mehr und mehr! Beruf, Kind, Wundschwester, Stomatherapeutin, Raumpflegerin, Köchin, Gassigeher - dat is nach 14 Monaten im alleingang ausreichend!
Ich will in KUR!!!!! und ich denke, ohne egoistisch zu sein, die steht mir zu!
Ich danke Euch für eure Antworten
GlG
Wönny
von Skyfire » 06.01.2012, 22:27
Wönny,
brauchst kein Honig um n Mund schmieren, weißte doch, ich bin gerne für dich und Uwe da, auch wenn es mitten in der Nacht sein würde (zwar ungerne Nachts, aber manchmal gehts halt nicht anders!!)
Das nach 14 monatigen Kampf um Uwes Genesung dir auch mal ne Kur zusteht, na da geh ich ja wohl mal dicke von aus.
Toll das du so zu Uwe in dieser schweren Zeit gehalten hast, auch wenn es ab und an schwer ist/war. Haltet weiterhin so zusammen.
Das umbasteln vom Ileo zum Colo klappt ganz bestimmt, feste dran glauben, aber erst machen wenn der Darm nimmer entzündet ist, hörste?!! Sonst geht dat dingen nach hinten los und schwupp die Wupp geht der ganze Mist von vorne los. Denk mal, das war ne harte Zeit, dann lieber n Monat oder 2 mit dem Umbasteln warten. Auf die paar Wochen kommts dann auch nimmer an
So süße. isch han disch lieb .. meld dich wenn was ist
von Webkänguru » 07.01.2012, 19:45
Hi Wönny,
habt ihr mal bei der Krankenkasse nachgefragt, ob ihr zur Entlastung für einige Stunden pro Woche eine Hilfe im Haushalt bekommen könnt?
Viele Grüße,
euer Christian
von Wönny » 07.01.2012, 23:34
@Skyfire!
Mal sehn was die Untersuchungen sagen!
isch han disch och leev!!!!!!!!!!!!!!!
Und: VERSPROCHEN - NIE NACHTS!!!!!
@Christian
Ich hab da mal drüber nach gedacht, aber ehrlich, ich könnt es nicht ertragen wenn jemand fremdes in meiner Wohnung rumputzt. Geschweige denn sich an meiner Wäsche zu schaffen macht. Auch wenn diese Person es nur gut meint.
Ich hab das jetzt so lang geschafft, die restliche Zeit krieg ich das jetzt auch noch hin!
Auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt!
Aber wo wir mal dabei sind, der größte Dank gilt meiner 72 jährigen Mama!
Gott im Himmel, wenn ich die nicht hätte!
Dann hätte ich meinen Job an den Nagel hängen können!
Mama ist sofort bei mir eingezogen als Uwe ins KH kam. Hat für unser geliebtes Kind gesorgt, meinen Haushalt geschmissen, gekocht und verhindert das meine Tiere ins Tierheim mussten (wenn auch nur vorübergehend). Ich hab ja nu unzählige Stunden auf Intensiv gesessen. Und natürlich wie es sich gehört, gearbeitet.
Seid Uwe zuhaus ist, ist Mama auch zuhaus. Aber ich bring ihr morgens unsere Kurze und sie bringt sie dann in den KIGA. Aufgrund der Umstände habe ich einen U3 Platz für sie bekommen. Sie holt sie an den Tagen wo ich lang arbeite Mittags ab, bekocht un verwöhnt sie!
"Mama - ICH LIEBE DICH! Danke das du so bist wie du bist!!!
So ihr lieben, werde ab un an berichten wie es bei uns weiter geht!
Ich danke Euch!
GlG
Wönny
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