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Ich bin querschnittsgelähmt und bräuchte Infos ;) – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Ich bin querschnittsgelähmt und bräuchte Infos ;)

Beitrag von TKoeller » 26.05.2017, 21:48

Hallo zusammen :winke:

Ich bin seit einem schweren Arbeitsunfall im Jahr 2010 nun komplett querschnittsgelähmt und merke unterhalb th10 gar nichts mehr.
Was auch bedeutet normal zur Toilette gehen ist nicht.
Mir wurde von einem guten Freund geraten mal über ein stoma nachzudenken.
Da mich folgendes doch sehr einschränkt.

Hauptproblem ist folgendes:
Ich verbringe ca 2 Stunden am Tag auf der toilette.
Funktioniert ganz gut... allerdings nur wenn ich viele Sachen meide. Da es sonst zu einer ungewollten Entleerung am Tag kommt, was ziemlich unangenehm ist, wie man sich denken kann :(
Obst, Gemüse ist tabu für mich... von nussprodukten u.ä. ganz zu schweigen.
Da lebe ich immer in der Angst... geht's gut oder nicht wenn ich doch mal "sündige"
Mittlerweile hab ich keinen Tag wo ich das Risiko eingehen kann und möchte.

Hab schon ein wenig was gelesen, aber da gehen viele Meinungen auseinander was die Dichtigkeit und Geruchsbelastung angeht. Deswegen ist es schwer nen Entschluss zu treffen ob es sinnig wäre über diesen Schritt nachzudenken.
Habe schon von Rollstuhlfahrern Artikel gelesen wo zum größten Teil positiv darüber sprechen, weil man doch mehr Freiheit und Lebensqualität zurück erlangt.
Deswegen hab ich mich hier angemeldet um möglichst viele Meinungen und Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen.

Vielen Dank im Voraus :gut:

Gruß
Torsten

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Beitrag von taxator » 26.05.2017, 22:13

Hallo Torsten,

ich bin Stomaträger wegen Darmkrebs und hab ein Dickdarmstoma = Colostoma. Bei mir funktioniert es gut. Ich irrigiere alle 2 Tage und bin 2 Tage entsprechend Stuhlfrei. Ich kann alles essen und trinken. Im Rollstuhl sitze ich nicht. Zum Stoma und seine "Eigenarten" gibt es wie im richtigen Leben halt alle Varianten der Funktionalität. Dichtigkeiten hängen mit der örtlichen Gegebenheit am Bauch zusammen. Wenn es dicht ist, gibt es eigentlich keine Geruchsbelästigung.

Inkontinenz ist für mich das Schlimmste was es gibt. Viele Darmkrebsoperierte aber auch Operierte wegen Darmerkrankungen etc. können und werden zurückverlegt. Da kannst du rein interessehalber mal stöbern. Manche haben große Probleme mit dem Schließmuskel - ich denke so ähnlich wie bei dir das ja scheint zu sein.

Eine Freundin von mir hat sich nach drei Jahren Inkontinenz nach einer Darmkrebsoperation freiwillig ein Stoma legen lassen und lebt damit wieder befreiter und ist nich mehr am Klo festgebunden.

Wichtig zu wissen für dich ist, funktioniert dein Darm sonst völlig normal? Ist nur der Schließmuskel betroffen? Was ist mit deiner Blasenfunktion?

Gruß Martin

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Beitrag von doro » 26.05.2017, 22:44

Hallo,

wir hatten einen lieben Stomafreund hier im Forum,der auch QS sich aus den von Dir genannten Gründen ein Stoma legen lassen und war,soweit ich mich erinnere,recht froh über diese Lösung.
Schau doch einfach mal nach den Beiträgen von" Hmengers "

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Beitrag von TKoeller » 26.05.2017, 23:36

Danke für die erste Info :gut:

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Beitrag von Hanna70 » 27.05.2017, 00:03

Hallo TKoeller,

ehrlich gesagt, kann ich mir kaum vorstellen, wie man mit einer Querschnittslähmung ohne Stoma klarkommt. Jeder Toilettengang muss doch unglaublich aufwändig sein.

So, wie Du schreibst, auch bezüglich der großen Einschränkungen beim Essen, wäre ein Stoma bestimmt eine bessere Lösung. Ich sage das, obwohl ich selbst vollkommen unvorbereitet zu meinem Stoma gekommen bin und es auch nach wie vor nicht unbedingt als meinen besten Freund betrachte. Aber es ist nun mal so, wie es ist und man kann damit leben.

Auf jeden Fall ist Deine Angst vor schlechten Gerüchen erst mal unbegründet. Du musst nicht mal mehr Angst vor einem Pups haben wie die "Normalos". ;) Die Beutel haben Kohlefilter, die die Gerüche binden.

Auf jeden Fall sollte gerade bei Dir vor der Stomaanlage unbedingt ein erfahrener Stomaberater die Stelle bestimmen, wo das Stoma angelegt werden soll. Du sitzt ja ständig, da müssen die Sitzfalten beachtet werden. Wenn das Stoma entsprechend angelegt ist, sollte es dann auch mit der Dichtigkeit klappen. Ich denke auch, dass mal ein Unterlaufen der Stomaplatte (das sind die s.g. Unfälle :DD ) wesentlich leichter für Dich zu händeln wäre, als wenn Dir jetzt ein Malheur passiert.

Natürlich gibt es da auch mal Probleme und wenn Du hier im Forum darüber liest, sind das eben die "Problemfälle". Wer keine Probleme hat, schreibt dazu auch nichts. ;)

Wenn Du bis zu Deinem Unfall keine Darmprobleme hattest, sollte auch mit dem Stoma alles wieder normal für Dich werden, besonders eben auch essenstechnisch. :gut:

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von TKoeller » 27.05.2017, 00:42

Vielen Dank für diese schnelle Resonanz :gut:
bis zu meinem Unfall hatte ich von Prinzip her keinerlei Probleme.
Und konnte alles essen 8-)
Was jetzt halt nicht mehr geht... und das stört mich...
Einfach mal wieder Obst und Gemüse essen zu können ohne nen schlechtes Gewissen zu haben. Klingt wahrscheinlich total bescheuert... aber so ist es halt im Moment.

Mir ist es wichtig, mit euch als Betroffenen, einfach ungehemmt über das Thema "stoma" austauschen zu können.
Vor und Nachteile.
Das es mit stoma auch mal zu "Unfällen" kommen kann lässt sich wahrscheinlich kaum vermeiden.
Ich möchte aufgrund eurer Meinungen und Erfahrungen einfach einen Eindruck bekommen.
Was mir aufgrund der ersten Antworten schon sehr geholfen hat.
Auch würde mich interessieren wie es im Sommer ist wenn man schwitzt...
ich denke mal das, wenn, eine Anlage im gelähmten bzw nicht spürbaren Bereich erfolgen täte.
Ab Bauchnabel abwärts spüre ich nicht mehr.
Die blasenentleerung habe ich mit dem einmal Kathetern sehr gut im Griff.

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TKoeller
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Beitrag von Merlina » 27.05.2017, 02:16

Hallo Torsten,

:willkommen: im Forum!

Wenn Du gerade hier angekommen bist, kennst Du vermutlich diesen Fred noch nicht?

leben-mit-einem-stoma/der-ultimative-stomapannenthread-t16844.html?hilit=ultimative
...Du wolltest ja die Nachteile kennenlernen... :DD

Du würdest ja vermutlich ein Colostoma bekommen, damit habe ich keine Erfahrung, aber es ist für die meisten im Vergleich noch einfacher zu handhaben als ein Ilea, vor allem, weil Du es irrigieren kannst, wie Martin schon erwähnte.
Ich frage mich allerdings immer, darüber habe ich aber noch nie etwas gelesen, was es für das Gesamtsystem eigentlich bedeutet, wenn man die Darmbakterien immer durch- und rausspült.
Die aktuellen Forschungen zum Thema Enterotypen, Bauchgehirn, unerforschte Funktionen der Darmbakterien auf den gesamten Körper etc.,....
Ich glaube, ich würde nicht irrigieren, wenn ich es könnte.

Was den Geruch angeht, kann mal ganz kurz etwas "herauspuffen", aber das passiert den Normalos ja auch. Mir passiert es vielleicht zweimal im Monat. Es ist auch davon abhängig, was Du gegessen hast. Zwiebeln und Eier machen z.B. manchmal kurz miese Luft.
Ansonsten riecht man nichts.

Es gibt große Unterschiede bei den "Versorgungen" . Auf der Homepage der Stoma-Welt findest Du die verschiedenen Hersteller. Ruf an, oder schreib eine Mail und bestelle Dir Beutel-Muster, dann kannst Du mal probetragen.
Ich bin von der Coloplast Sensura-Mio begeistert, auch die Optik stimmt.

Wenn ich mir den Aufwand vorstelle, den Du betreiben musst, denke ich, dass ein Stoma ein großer Vorteil für Dich sein könnte. Viele kennen hier die ungeplanten WC-Attacken, das ist dann vorbei und die positiven Auswirkungen durch ein planbares WC-Leben waren für mich z.B. unglaublich erleichternd. Du brauchst nicht einmal zwingend ein WC, wenn Du den Beutel tauschen musst.

Ich stelle mir vor, dass es für Dich Sinn macht einen Chirurgen wählen, der sich mit der Querschnitt-Thematik auskennt.
Da Du vermutlich kaum Bauchmuskulatur haben kannst, gibt es evtl. noch andere Op-Bedingungen.
Und die richtige Stelle für den Ausgang zu finden, ist sehr wichtig, einmal - wie Rosi schon schrieb wegen Deiner Haltung.
Aber auch, damit Du es selbst gut versorgen kannst und nicht versehentlich einengst, wenn Du bestimmte Bewegungen machst. Vielleicht hast Du auch spezielle Liegegewohnheiten, und merkst nicht, wenn Du drauf liegst und hast dann aufgrund einer ungünstigen Stelle Pannen. Ist vermutlich nicht so wahrscheinlich, aber ich würde das gut durchdenken und besprechen.

Und wenn Du dann mehr essen kannst: Wundere Dich nicht, der Körper verarbeitet evtl. etwas anders als mit Standard-Darm.

LG, Merlina

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Beitrag von Abendsonne » 27.05.2017, 08:14

Hallo Torsten,
ich bin auch Rollstuhlfahrer und habe ein Stoma. Ich bin allerdings in einer Notoperation dazu gekommen. Ich komme gut damit klar und mache eigentlich alles damit. Aber das heißt nicht, dass es nicht auch Probleme gibt. Stoma heißt nicht = jetzt kann ich alles essen. Die gestörte Darmfunktion ist ja damit nicht beseitigt. Der Darm arbeitet ja seit dem Querschnitt anders. Auch das ständige Sitzen sorgt für das eine oder andere Problem was für "Fußgängern" anders händelbar ist.
Hernien sind bei mir an der Tagesordnung, die Beanspruchung der Bauchmuskulatur ist im Rollstuhl halt anders und unvermeidbar (es sei denn du fährst Elektrorollstuhl) und ja ich liebe auch den Sport und mein Handbike .
In den letzten Jahren hat sich ja auf dem Gebiet des Darmmanagment im Bereich der Querschnittlähmung eine Menge getan. Vielleicht gibt es da ja noch die eine oder andere Möglichkeit auszuprobieren? Wenn du dazu Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen, ich sitze da sozusagen an der Quelle :)
Ich will dir das Stoma nicht ausreden, ich bin inzwischen glücklich mit ihm, aber man muss sich bewusst sein, dass es nicht alle Probleme löst.
Wenn du noch Fragen dazu hast, frag einfach, gerne auch über PN.
Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Marion

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Beitrag von Webkänguru » 30.05.2017, 06:48

Hallo TKoeller,

vielleicht kennst du diesen Bericht schon, falls nicht:

Ich will ein Stoma haben

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von TKoeller » 31.05.2017, 00:18

Danke für den Tipp :gut:

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