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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben – Seite 2

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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19 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von doro » 16.04.2013, 08:32

Und ich frage mich immer noch ob es wirklich nötig ist den Vakuumverband unter Narkose zu wechseln, die machen meiner Mam nämlich am meisten zu schaffen....

Nein wirklich nötig ist es natürlich nicht..ich erkläre Dir die Wundheilung einmal auf meine Art! Stell Dir vor, eine große Wunde verheilt indem sich sie sich langsam schliesst.In dem verheilendem Gewebe liegt nun ein Teil welches sich mit der Wunde verwachsen hat.Dieses Teil muss nun entfernt werden, und wird nun laangsam aus der kaum verheilten Wunde gerissen.Ich habe genau diesen Schmerz einige Male ohne Kurznarkose ausgehalten.Er ist vergleichbar, als würde man mit einem Messer in einer offenen Wunde stochern.
Sei froh, wenn Deine Mutter 1. die Vac Pumpe zur Wundheilung bekommen hat und 2. Hoffentlich bald davon befreit wird wenn die Wunde dann endlich verschlossen ist.
Eine kleine Anmerkung zur Diagnose bei Deiner Mutter.
Es ist ein total schlimmes Gefühl, wenn die gesamte Umwelt, d.h. Familie und Freunde die Diagnose kennen und nur dem Patienten wird sie verschwiegen.Es könnte aber auch sein, daß sie bereits, manchmal per Zufall, ihre Diagnose kennt und sie nun vor Euch verschweigen will!? Redet miteinander.
Für Deine Mutter und Euch, alles Gute.

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doro
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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von Bienchen » 16.04.2013, 08:53

Kann alles, was Doro gesagt hat nur bestätigen!!!
Auch, wenn Narkosen schlecht vertragen werden, eine Vac-Anlage ohne Narkose zu wechseln, ist unendlich schmerzhaft!!!!!!!!!
Und ja: Ich würde es immer vorziehen, alles zu wissen, die Vorstellung, dass meine Töchter mir mal eine Diagnose verschweigen wollen :( , lieber gemeinsam bewußt leben!!!
Alles Gute für Dich und viel Kraft!
Bienchen

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Bienchen
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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von snoopy66 » 16.04.2013, 09:32

Hallo murzelmaus68 ,


Und ich frage mich immer noch ob es wirklich nötig ist den Vakuumverband unter Narkose zu wechseln, die machen meiner Mam nämlich am meisten zu schaffen....


Bei dem Verbandwechsel wird der eingelegte Schwamm gewechselt.Das sind höllische Schmerzen, deshalb wird der Wechsel in Kurznarkose gemacht.

Das deine Mutter im Moment fertig ist, kann ich mir gut vorstellen.
Trozdem finde ich, hat sie ein Recht auf ein offenes Gespräch.
Meinst du nicht deine Mutter spürt das?
Und ich glaube wenn ihr offenen Miteinander redet, ist es unterm Strich für euch leichter.
Wir leben im hier und jetzt,wer weis schon, was in einem Jahr ist!?!?
Ich drück euch ganz fest die Daumen

LG snoopy66

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von Hanna70 » 16.04.2013, 15:32

Hallo murzelmaus,

diese Kurznarkosen beim Schwammwechsel sind doch mit Vollnarkosen bei großen OPs überhaupt nicht zu vergleichen. Die bekommt man ja auch bei allen möglichen Fachärzten bei notwendigen ansonsten schmerzhaften Untersuchungen. Danach ist man sehr schnell wieder auf dem Damm. Ich denke, die Schmerzen beim Schwammwechsel wären wesentlich belastender für Deine Mutter.

Das mit dem "miteinander reden" sehe ich etwas differenzierter. Auch da kommt es darauf an: Was will Deine Mutter!

Eigene Erfahrung: Ich bekam meinen Mann (damals 50 Jahre) wenige Tage vor Weihnachten zum Sterben nach Hause. Alle wussten es und ständig war jemand zu Besuch da. Aber mein Mann wollte über alles mögliche sprechen, über seine Arbeit, über unsere wunderschönen Erlebnisse 1989/90, über Politik, wie es weitergehen wird - nur nicht über seinen nahen Tod! Wir haben es akzeptiert und mit ihm über seineThemen gesprochen. JA, das war für uns sehr schwer! Aber wir wollten, dass sich mein Mann gut fühlt! Für unsere Trauer hatten wir danach Zeit.

Das muss man einfach herausfühlen und sollte demjenigen so ein Gespräch auf keinen Fall "aufzwingen". Wenn, muss es von ihm selbst kommen.

Dass Deine Mutter bis zu den Therapien topfit war, macht ihr die Akzeptanz ihres jetzigen Zustandes doppelt schwer. Auch das ist eigene Erfahrung - an mir selbst. Je aktiver man bis dahin war, desto tiefer ist das Loch, in das man fällt. Die normalen altersbedingten Einschränkungen nimmt man in kauf und arrangiert sich. Aber so ein plötzlicher Einschnitt ist ein Trauma.

Das kann man nur mit Hilfe eines Psychologen bewältigen. Das würde ich jetzt als am wichtigsten ansehen. Der würde auch erkennen, inwieweit Deine Mutter über ihren Zustand Bescheid weiß. Allerdings wird er das Euch auch nicht sagen (dürfen!).

Zur Ernährung über einen Port: Sie kann ja, wenn sie denn mag, trotzdem "normal" essen, zusätzlich. Aber auch da liegt die Entscheidung bei Deiner Mutter. Ich habe ihn für mich abgelehnt und mich dafür auf zusätzliche Trinknahrung eingelassen. Mir hat das geholfen. Mir ging es psychisch besser bei dem Gedanken, von einem Port unabhängig zu sein.

Der unbedingte Wunsch, nach Hause zu wollen ist verständlich, aber gegenwärtig wohl eher unrealistisch. :ratlos: Darüber sollte dann doch offen gesprochen werden.

Ich wünsche Euch alles Gute!

LG Rosi

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Hanna70
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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von jettchen » 16.04.2013, 19:51

Hallo, also ICH möchte immer um meinen Zustand wissen. Als mein Vater todkrank war und wir wußten , dass er sterben würde, haben wir nicht mit ihm darüber gesprochen. Irgendwie ergab es sich nicht so. Wir hatten aber auch kein sehr inniges Verhältnis zueinander, aber weißgott auch nicht schlecht. Aber unsere Gesprächsthemen wurden immer mehr eingeengt, weil man redete ja immer um das Eine drumherum. Ich würde heute 27 Jahre später das anders machen. Aber das ist es halt, was ICH machen würde.
Ansonsten, versuch trotz des Widerstands deiner Eltern eine zweite Meinung einzuholen. Vielleicht geht das ja auch nur mit den Arztberichten, keine Ahnung.
Viele Grüße Jettchen

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jettchen
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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von murzelmaus68 » 16.04.2013, 22:28

Und ja: Ich würde es immer vorziehen, alles zu wissen, die Vorstellung, dass meine Töchter mir mal eine Diagnose verschweigen wollen , lieber gemeinsam bewußt leben!!!
:stimmtNicht:
Es ist KEINE Diagnose! Nur die Meinung dieser Ärztin, hat sie auch betont.
Die Diagnose wurde meiner Mutter in meinem Beisein vom Chefarzt mitgeteilt. Sie lautete: "Der Tumor, ein Plattenepithelkarzinom, ähnlich dem Haustkrebs, war 4 x 3,5 x 3,5 cm groß, das Gewebe, nach Aussage des Pathologen mäßig differenziert.(T4,M0,N0) Wir haben alles rausgeholt was wir gesehen haben. Rektum, Schließmuskelapparat und ein Teil der Scheidenhinterwand. Der Pathologe hat aber der Nähe des Schnittbereichs einige Mikrotumore kleiner 0,1 mm gefunden und kann daher nicht ausschließen, das in dem verbliebenen Teil der Scheide noch Mikrotumore sind. Er geht aber davon aus, das diese sich wenn langsam entwickeln, sie stammen seiner Auffassung nach nicht vom Analkarzinom ab, sonder sind viel, viel älter. Sollten sie wachsen und im CT/ MRT sichtbar werden können wir sie, so Sie (gemeint die Patientin) das wollen, per OP herausnehmen."
Soweit die offizielle Diagnose.
Nun hat meine Mam während der Chemo/ Bestrahlung praktisch gar nichts (da ist die dann letztendlich künstlich ernährt worden) und danach kaum essen können und ziemlich abgenommen, darum hat man sich aber bis Sonntag nicht gekümmert. Selbst das Frisubin haben wir selber organisiert und ins Krankenhaus gebracht. "Sie muß halt essen" hieß es da nur.
Nach allem was ich so gelesen habe ist der geschwächte Allgemeinzustand ist sicher zusammen mit der Bestrahlung (die Wundheilungstörung ist im bestrahlten Bereich)auch eine Ursache für die schlechte Heilung. Genau damit aber begründet Fr Doktor (Oberärztin) ihre Aussage. Solange das keine offizielle Diagnose ist halte ich den Mund!!

Die Aussage der Ärztin, so wie hier geschildert, ist nur schwer nachvollziehbar, denn Mikro Tumorzellen sind ja grundsätzlich nicht nachzuweisen. Bei jedem Tumor kann man Mikrozellen vermuten.

Ich weiß nicht richtig, was ich dem Ganzen halten soll. Merkwürdig, das.
:hmm: das sehe ich genauso!

Mir ging es psychisch besser bei dem Gedanken, von einem Port unabhängig zu sein.
Meine Mutter ist froh über die künstliche Ernährung. Sie ißt trotzdem so gut und wann immer sie kann, es geht ihr aber mit der Nahrung deutlich besser. Kein Wunder, denn jeden zweiten Tag ist Narkose da bekommt sie am Abend vorher nichts mehr zu essen und den ganzen Tag des Verbandswechsels auch nicht, erst wieder Abends.......und da soll man zu Kräften kommen.... :ratlos:

ich hatte im KH immer eine phsychoonkologin und einen sellsorger zur seite !! mir hat es sehr geholfen ,

Wäre ganz toll. Ich habe schon mehrfach darum gebeten das einer kommen möchte, leider nichts. Man hat meine Mam noch nicht mal gefragt ob sie die Hilfe eines Psychoonkologen oder Seelsorger möchte..... :veraergert2:

Ich gebe nicht auf und versuche weiter Hilfe zu organisieren. Leider habe ich keine Geschwister, die Geschwister meiner Mutter waren fast alle älter als sie und leben ergo nicht mehr, so das mein Papa und ich alles alleine machen müssen..........

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Beitrag von mucki53 » 16.04.2013, 23:48

Hallo wurzelmaus,
also auf mich macht das KH keinen guten Eindruck, an Deiner Stelle würde ich mithilfe der vorhandenen Unterlagen auch eine Zweitmeinung einholen.
Meine "Normalstation" hat für mich seinerzeit nach Rückkehr von Intensiv einen Termin mit der Psychoonkologin organisiert ! Und an Essen und Zusatznahrung bekam ich, was ich wollte.
Thema Essen/Übelkeit: Konnte nach Weihnachten das Wort "Essen" nicht mal HÖREN, ohne dass ich fast gekübelt hätte und habe mich auch nur mit der hochkalorischen Flüssignahrung einigermaßen über Wasser gehalten (gibt es übrigens mit dem Zusatz "protein", ist wohl besser für Krebspatienten, weil mehr Eiweiss). Alle ausprobierten Mittel halfen nix, bis meine HÄ mit dem Onkologen telefonierte und mir dann Zofran verschrieb. DAS hat mir innerhalb weniger Tage gut geholfen und ich habe schon wieder 8 Kilo !! zugenommen.
Für Deine Ma alles Gute und Dir viel Kraft und liebe Gedanken :troesten:

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Beitrag von birgit40 » 17.04.2013, 02:04

hallo liebe murzelmaus !!

ich kann euch absolut verstehen , ich versteh nur eins nicht das dieses KH wo deine mam ist keinen zugang zu einer phsychoonkologin hat !! mir haben sie damals direkt gesagt ob ich das möchte und ich habe ja gesagt !!! dann kam sie wirklich fast jeden tag zu mir , was mir sehr gut getan hat !! gibt es in dem KH einen sozialdienst ?? vieleicht kontaktierst du ihn mal ( sollte iegentlich jedes KH haben ) , wenn du nicht täglich dort sein kannst , sind die auch telefonisch zu erreichen !!!

deine mam muss hilfe bekommen , wegen der narkose ,,,,,,,,, ich mach nie mehr irgendetwas ohne narkose , hatte nur einen nieren kathederwechsel vor mir , aber das war die hölle !!!! das werde ich alle 6 wochen machen müssen aber nie mehr ohne narkose !! deshalb musst du deiner mam erklären das sie das ohne narkose nicht aushalten würde ( den vakuumverband ) diese schmerzen sind unerträglich !!!

man hat irgendwann die nase voll von KH aber haltet durch , die wunde wird verheilen und deine mam wird noch ein paar gute jahre haben , glaube mir !!!!! so schwer es für dich auch ist und auch die entfernung , halte durch , wenn die wunde endlich verheilt ist und die chemo vorbei ist dann wird deine mam wieder auf blühen , besonders wenn sie ihr enkelkind in den armen hällt !!!!! ich schicke dir ganz viel kraft dies durch zu stehen !!!!! aber die wunde muss erst verheilen eher würde ich deine mam nicht aus dem KH holen !!!!


ganz liebe grüsse birgit

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Infektion nach Stoma nur noch maximal ein Jahr zu leben

Beitrag von murzelmaus68 » 17.04.2013, 09:01

Hallo, vielen Dank für die vielen lieben Grüße

hier ein kurzes Update.

Von der schlecht heilenden Wunde sind beim letzten Mal Probem genommen worden und eingeschickt worden, Befund: alles o.k. oB!!!!!!!!!! Also "nur" eine Wundheilungsstörung. Erfahren hat meine Mam das so zufällig, weil sie hören konnte wie der Chefarzt mit der Oberärztin sprach. Informationsfluß mies bis sauschlecht! :stimmtNicht:

Psychoonkologin: ja gibt es, versuche seit 2 Wochen dafür zu sorgen das sie meine Mam betreut bisher leider vergebens. Und: Nein anrufen hat bisher nicht geklappt!

Ich gebe aber nicht auf!

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murzelmaus68
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