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keine gute Nachricht zwecks RV – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

keine gute Nachricht zwecks RV

Beitrag von peppi » 12.11.2011, 15:28

Hallo ihr lieben,

hatte gestern meine Kontrollgastro zwecks meiner RV und leider sieht es nicht so gut aus.
Beim Rektumstumpf besteht weiterhin die Analstenose welche auch gleich geblutet hat und die Fistelgänge sind verheilt.

Um meinem Colostoma sind weiterhin einige zentimeter entzündet.

Sie meinten zu mir das eine RV zwar möglich ist aber dann nicht ohne Komplikationen verlaufen würde. :heul:

Magenspiegelung haben sie auch gleich gemacht hier ist zum Glück alles Bestens.

Nun soll ich mich im Februar 2012 wieder in der Sprechstunde vorstellen und dann sehen wir weiter, ich könnte dann nochmals eine Kontrollgastro machen lassen.

Die OÄ meinte zu mir das sie mir ein Ileostoma empfehlen würde dann hätte ich wohl erstmal Ruhe

Ruhe ja aber auch keinen Dickdarm mehr :confused:

die stationsärztin meinte zu mir da ich ja nur noch den Oberen Schenkel vom Dickdarm habe reiche das wohl auch nicht aus das ich jemals festen Stuhlgang bekommen müßte.

Bin ganz schön fertig weil natürlich ersteinmal alle meine Zukunftspläne zerplatzt sind, es ist jetzt ein halbes Jahr her und der Rektumstumpf ist nur zur Hälfte abgeheilt, ich mache mir keine großen Hoffnungen das es in 4 Monaten besser sein sollte, zumal ich ja im Moment keinerlei Schmerzen habe :(

das war heute wieder so ein Tag wo ich am liebsten abgehauen wär, weg von dem ganzen Mist und dieser Krankheit die mich immer und immer wieder einholt :heul:

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Beitrag von Häslein » 12.11.2011, 16:29

Hallo peppi,

ich habe Deine Beiträge verfolgt und bisher absichtlich nix dazu gesagt.

Es wundert mich gar nicht, dass die RV jetzt noch nicht so gut machbar ist.
Nach allen Deinen Beiträgen und Deiner Signatur ist eine RV nach so kurzer Zeit nicht zu erwarten. Ich konnte es nicht verstehen, dass man es Dir nach so kurzer Zeit in Aussicht gestellt hast.

Ich plädiere beim Crohn für realistische Arztinformationen für den Patient.

Auch wenn es jetzt eine große Ent - Täuschung ( extra sooo geschrieben ) ist, es ist derzeit mit Stoma die bessere Variante. Eine RV macht nur in Remission Sinn, und auch hier sollte die Remission schon länger Bestand haben!

LG, Häslein

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Beitrag von peppi » 12.11.2011, 17:45

hm..da magst du wohl recht haben ..

mir wird jetzt auch einiges bewußt, natürlich haben sie mir gesagt das ich frühestens nach einem halben jahr nachschauen lassen kann :(

man klammert sich doch an jeden Strohhalm.. :schwitzen:

ich komme ja soweit mit dem Stoma klar aber umso länger es dauert mit der RV umso schwieriger wird es dann denn auch und ich habe halt auch Angst das es danach genauso wird wie früher...

Sie haben ja nach der OP gesagt das es schwierig wird weil das Rektum zu entzündet war nur ich bin halt davon ausgegangen wenn ich keine Schmerzen hab( so wie es vor OP immer war) dann muß da doch alles ok sein.

ich glaube den großen Knall hat man gestern kilometerweit gehört alles futsch, nun werde ich mit meinem Arzt besprechen was er meint weil ich nächste jahr wieder arbeiten gehen wollte, wir wollten uns ein haus kaufen und noch ein Kind bekommen, bei letzterem war mein gynäkologe nicht so begeistert weil es mit Stoma oft Komplikatinen gibt.

Mit Sicherheit bin ich bestimmt auch zu ungeduldig :haarezuberge:

liebe grüße :winke:

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Beitrag von Biggi0001 » 12.11.2011, 17:51

Frag doch mal, ob es evtl. "ausreicht", das Stoma direkt hinter der Bauhin'schen Klappe zu legen.

Das ist bei mir der Fall, damit ist es praktisch ein Ileo-Colo ;) - aber meines verhält sich definitiv wie ein Colo, ich muss ständig hochdosiert Movicol nehmen, weil der Stuhl sonst total verdickt, warum auch immer. Ich schätze mal, dass mein Dünndarm durch die lange Zeit ( auch ante Stoma, als der Dicki im Prinzip schon Vollschrott war ) sein "Geschlecht" von Dünn- zu Dickdarm gewechselt hat :confused:

Vielleicht wäre das noch ein gangbarer Weg?

Gruß, Biggi

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Beitrag von Häslein » 12.11.2011, 18:07

Liebe Peppi,

ich kann Deinen Frust verstehen!

Aber die Aussage vom Gyn nicht: Mit einem Stoma an sich kann man sehr wohl Kinder bekommen, wie auch Beispiele von Mitgliedern im Forum beweisen.

Das Stoma an sich wird Dich auch nicht vom Arbeitensleben abhalten - wenn es mit der Erkrankung geht. Ein Stoma alleine bedeutet ja nicht gleich krank. Die Ursache hat doch viel mehr Gewicht.

Ich habe 1 Tochter ohne Stoma bekommen. Als sie da war, hätte ich mir
ein Stoma gewünscht. Wenn Du ein Baby willst und Du Pläne für Deine Zukunft hast, finde ich das super!!! Mit Stoma geht das alles besser. Auch die Schwangerschaft, wenn noch eine Entzündung da ist. Vielen Crohnpat. geht es in der SS deutlich besser.

Ich glaube, dass Du das Stoma noch gar nicht für Dich angenommen hast. Wenn man jedoch etwas wieder los haben will, muss man es erst akzeptieren, so paradox es klingt: was man unbedingt weg haben möchte, bindet man durch Ablehnung nur noch mehr an sich. Das lässt sich auf alles übertragen. Deshalb mag ich auch die Formulierung "gegen etwas kämpfen" nicht so sehr. Wenn sich der Blickwinkel verändert, verändert sich auch etwas Unangenehmes. Verschwinden kann es ja nicht ( wäre gegen die Physik ), es kann aber umgewandelt werden...

Etwas kompliziert... :abgedreht:

Vielleicht verstehst Du mich, bin leider im Erklären talentfrei.

LG, Häslein

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Beitrag von peppi » 12.11.2011, 18:39

@Biggi0001

Frag doch mal, ob es evtl. "ausreicht", das Stoma direkt hinter der Bauhin'schen Klappe zu legen.


das ist leider bei mir nicht mehr möglich da sie bei der Op ja auch einen teil vom Dünndarm entfernt haben da meine o.g. Klappe nicht mehr vorhanden ist weil sie nur noch offen stand.

@Häslein

sicher ist es möglich damit Kinder zu bekommen habe ja selbst einige kennen gelernt die mit Stoma Kinder bekommen haben man darf aber natürlich nicht vergessen das sich der Darm ja bei Wachstum des Kindes verschiebt nur das Stoma kann ja nicht weg von seinem Platz daher kann es zu Komplikationen kommen.Muß aber nicht :)

Sicher bin ich noch etwas hin und her gerissen wegem meinem Stoma allerdings war es für mich auch eine Erleichterung und deshalb würde ich mich immer für ein Stoma entscheiden weil soviel lebensqualität wie jetzt hatte ich schon jahre nicht mehr.

ich habe auch einen Sohn bekommen und in der Schwangerschaft ging es mir blendend aber gleich nach Geburt ging es wieder los und wurde immer schlimmer bis ich halt dieses Jahr operiert werden mußte.

ich weiß das man mit Stoma arbeiten gehen nur leider muß ich dann auf eine andere Station das macht mich halt auch etwas traurig.

Das halbe Jahr seit OP habe ich immer wieder überlegt und bin natürlich auch hin und her gerissen, der überwiegende teil in mir möchte diese Freiheit jetzt auch nicht mehr missen und ich glaube das jeder ersteinmal eine Weile braucht um das auch komplett zu akzeptieren, es ist nicht unbedingt die tatsache das ich vielleicht für immer ein Stoma habe aber die Tatsache das der Morbus Crohn wieder die Oberhand gewonnen hat, fühle mich in solchen Momenten dann immer so hilflos :heul:

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Beitrag von sahnetörtchen » 12.11.2011, 19:34

Hallo peppi,

ich kann Deine Enttäuschung soooo gut verstehen. :troest: Ich wurd im Okt. 2010 operiert und man versprach mir eine RV für Dez.. Da mein Bauch aber noch nicht zu war, zog sich das ganze bis Mai. Im Juni bin ich dann für die Voruntersuchungen ins KH. Da hat man mir dann alle meine Illusionen und Träume zerstört. Darm ist noch zuuuuuu sehr entzündet, dass die Chance bei einer OP nur bei 40% liegen würde, dass ich nicht verbluten würde. Na danke auch, hatte eigentlich mit meinem Leben noch was anderes vor :heul:

Heute hab ich mich damit abgefunden, dass es bis zur RV noch 1-2 Jahre dauern kann. Und weißte was, es ist mir egal. Ich hab für mich beschlossen, dass ich wieder arbeiten gehen will!! Das tut der Psyche soo gut.

Und Kinder will ich auch noch irgendwann (vielleicht ;) ). wobei meine Gyn sagte, dass man dann erstmal die Durchlässigkeit der Eileiter überprüfen müsste aufgrund der ganzen Verwachsungen.


Ich kann es echt verstehen, glaub mir, im Juni war ich am Boden zerstört und hab nur noch geheult :heul: und heute mach ich wieder Pläne. Ich glaub, es ist Häslein beschrieben hat, dass man sich erstmal damit abfinden muss, damit man sein Stoma richtig akzeptieren kann. Seitdem ich weiß, dass ich es nicht so schnell wieder los werde, wie ich mir das gewünscht hätte, geht es mir vieeeeeeel besser.
Nicht nur psychisch, auch gesundheitlich.

Oh man, wat für ein Kuddelmuddel, ich hoffe, Du verstehst mich.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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Beitrag von peppi » 12.11.2011, 20:54

ich komme mir vor wie ein Jammerlappen :(

habe immer alles gut weggesteckt und nun sitze ich hier und heule, das letzte Mal habe ich eine Woche nach der OP jeden tag geweint aber nicht nur wegen dem Stoma sondern weil das alles wie schlimmer war wie ich dachte habe ja einen riesen Schnitt auf dem bauch..

ich merke wie mich das alles runter zieht seit ich zu hause bin fühle mich total erschöpft und ehrlich gesagt bin ich jetzt aber auch froh zu wissen wie mein Stand ist denke wird noch etwas dauern und dann komme ich auch wieder klar..

und wenn ich dann ab januar wieder arbeiten gehe dann wird es ein wieder ein ganz normales Leben

das problem ist ja auch das sich mein Stoma mit der zeit verändert hat wahrscheinlich durch die Entzündung die ich in dem Bereich habe solange es geht ist es ok aber ob es auf dauer so bleibt weiß ja keiner, im Moment hat sich das Stoma einseitig zurück gezogen noch kann ich es mit einer konvexen Versorgung hinbekommen aber es ragt so ca. 0,5cm nur noch raus was nicht immer so günstig ist bei flüssig bis breiigen Stuhlgang :shock:

Ich danke euch für Eure meinungen :winke:

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Beitrag von haida » 13.11.2011, 11:04

hallo peppi,
fast jeder von uns erlebt die entäuschung und nicht nur einmal. ich mache mir vorwürfe, dass ich der RV in mai zugestimmt habe, vielleicht hätte ich glück und die fistel hätte geheilt. die war erst 2 wochen vor der OP nicht mehr zu sehen und spüren. aber wer konnte es ahnen? aber, da ist immer noch das vielleicht. momentan geht's mir auch nicht so gut, ich frage mich, soll ich noch geduld haben, einige versuche noch starten oder den strich zu ziehen, die stoma für immer behalten? aber wie gesagt, wenn die hoffnung noch da ist, muß man kämpfen.
ich wünsche dir viel kraft
lg haida

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