von Trudi » 19.01.2014, 22:29
Hallo.....
Mal wieder ne Neue im Forum.
Ich bin 48 und habe Eierstockkrebs. Nach der großen Op bin ich - ziemlich unvorbereitet, da jeder grsagt hat, es wäre extrem unwahrscheinlich - mit meinem kleinen Freund aufgewacht.
Nach dem ersten Schock konnte ich mich mit ihm gut anfreunden, schließlich ist es ja nun egal, wo man sich die Sch..... abwischt.
Was für mich ein klitzekleines Problemchen ist, ist Freundchens Lage & Statur.
Er liegt in einer Bauchfalte und ist völlig unterirdisch. Deshalb etwas problematisch zu versorgen. Bitte kommt mir nicht mit konvexen Platten. Die sprengt mein Bauch ab wie ein Tennisschläger den Ball
Jetzt arbeite ich mit Dansac Mini-Ileo-Sackerln, was recht gut klappt. Aaaaaaaber nur, wenn ich die Löcher größer ausschneide. Freundchen ist recht zierlich gebaut (1,5 × 3cm) und wenn er sich recht anstrengen muss - plopppppppp & Sch....... in der U-hose, Hollerdrio!
Hat jemand ne Idee!
Vielen Dank
von Hanna70 » 19.01.2014, 23:27
Hallo Trudi,
dann mal Herzlich Willkommen bei uns!
Und gleich noch eine Gratulation dazu, dass Du den Prognosen der Ärzte ein Schnippchen geschlagen hast.
Du meinst, wir sollten Dir nicht mit konvexen Platten kommen... Die sind aber wirklich für die meisten die Platten der Wahl bei einem unterirdischen Stoma. Ich nutze zusätzlich noch einen Stomagürtel, in den ersten zwei Stunden nach dem Kleben der Platte etwas straff gespannt. Bei mir ist das hilfreich.
Du schneidest den Ausschnitt größer aus als das Stoma? Das könnte in nächster Zeit zu Problemen mit der Haut um den Stummel führen.
LG Rosi
von Trudi » 19.01.2014, 23:43
Hallo Hanna.
Danke für deine Antwort.
Hab mit den konvexen Platten all das schon getestet. Mit und ohne Gürtel. Buchstäblich alle Platten wurden abgeploppt. Tests begannen schon kurz nach Kh. Vor dem Einsatz von Vacs mit breiten Pflastern an der Bauchwunde. Mit der sch.....önen Folge: Sch..... in der Wunde.
Größee zuschneiden ist momentan noch der einzige Weg, weil ich wegen der noch ungeheilten Bauchwunde nur die kleinen Dansacs nehmen kann. Sonst ist kein Platz daneben!!!! Hautprobleme gibts derzeit keine. Ist die Verklebung erstmal weg, dann mache ich mich an Brauns active. Coloplast Mio is auch nicht drin - Pickelchen allerorten.
Was noch geht, ist der Unterbau mit Stomocur-Hautschutzfolie mit genauem Zuschnitt. Dann aber tut sich Freundchen sehr schwer, tut weh (so wie auch bei genauem Plattenzuschnitt) und murrt rum. Er ist eben völlig unterirdisch. Aber er hat Seele!
Ich such halt was, was richtig guuuuuuuuut klebt.
Danke trotzdem
Hallo Trudi, willkommen hier im Forum,
wo Du nun schon mal in unserem schönen Berlin bist, gehe doch mal hier hin:
http://www.krankenhaus-waldfriede.de/kr ... therid=65#
ich selber und auch andere Forumsmitglieder waren dort. Lass da die Ärzte mal ein Blick drauf werfen und Dich von der Stomatherapeutin beraten.
LG
Hermon
von Trudi » 20.01.2014, 18:25
Lieber Hermon.
Danke für den Tipp.
Aaaaaaaber: Ich bin leider nicht mehr in Berlin, sonder seit einem Monat wieder daheim im tiefsten Bayern. Fast in Österreich und damit 700km weit von diesem Kh entfernt.
Uuuuuuund: wenn ich - dank eurer Tipps was finde, was gut pickt, dann bastelt mir keiner mehr an Freundti rum. Nicht, bevor ich nicht weiß, ob und wie lange er bleiben muss. Die Versorgung hält meist zwischen 6 und 24 Stunden. Angst vorm Weggehen hab ich keine und ich mache auch fast alles,was ich vorher auch gemacht hab.
Ich hoffe nur, dass es irgend jemanden gibt, der noch bessere Ideen hat, wie es noch besser mit Freundti und mir klappen könnte.
Er is nun mal da und verbuddeln und heulen bringt nix.
Also weiterleben! Und zwar so gut es geht!
?Und das wird auch wieder!
von Trudi » 20.01.2014, 22:49
Hallo.
Jetzt hab ich noch ne ganz blöde Frage. Ich weiß ja, dass Stomase nach der Op noch schrumpfen. Ich hab den Eindruck als würde Freundtis Loch immer kleiner werden. Wie gesagt, er ist eh unter Hautniveau. Anfangs im Kh brachte der Stomabruder sein Fingerchen noch rein. Meinen klitzekleinen Finger will Freundti nicht schlucken. Spucken und reden tut er aber wie ein Großer.
Nun die Frage: Kann Freundti zuwachsen? So dass nix mehr rauskommt? Was kann ich tun?
Aber vielleicht bilde ich mir das ja auch bloß ein, weil alles jetzt recht schön abgeheilt ist.
Morgen kommt die Stomatante vom Versorger. Die soll mal draufgucken.
Habt ihr trotzdem ne Idee?
Huhu Trudi,
also: nicht mehr in dem schönen Berlin! Haste Dir selber zu verdanken!
Wenn Dein Spucki sich so weit zurückzieht und die Öffnung immer kleiner wird, dann kann es Schluss mit Lustig sein. Bei so einer Stenose muss dann der Spucki neu angelegt werden. Aber so lange er noch Spuckt und Redet wie ein großer, gibt es keine Bedenken. Außerdem wenn Du noch nicht weißt, ob Du nur noch 400 oder 40 000 Beutel kleben musst, kannst Du es gelassen angehen.
Und zur RV dann nach Berlin!!
LG
Hermon
von Trudi » 21.01.2014, 11:47
Hallo Hermon,
sag mal, bist DU der, der mich in Be. im KH in Wedding besucht hat und sooooo nett wieder aufgebaut hat?????
Wenn ja, dann warst du es, der mir gezeigt hat, dass man mit einem Freundti leben kann und dass das alles gar nicht so schlimm ist, wie man am Anfang immer meint. Ich meine, v.a. dann, wenn einen so ein kleiner Sch...er unvorbereitet erwischt! Aber da bin ich durch!
Jetzt mal für ALLE,
denen es vielleicht mies geht mit ihren Spuckis, Ottos, Urmels oder wie sie sonst heißen mögen:
Ich halte es für seeeeehr wichtig, dass man sich wirklich darauf einlässt. Er/sie/es ist nun mal da! Er/sie/es wird nicht von alleine wieder verschwinden! Er/sie/es bedeutet LEBEN!
Was ist die Alternative?
Schmerzen? x Klogänge pro Tag? Radieserl von unten begucken?
Ich weiß ja nicht, ob das wirklich soooooo toll ist.
Ich kann verstehen, dass man sich ekelt, das AL nun auf dem Bauch zu haben und alle Naselang den Mist zu sehen, aber was ist die Alternative?
Ich kann auch verstehen, dass Beutelwechsel nerven, aber was ist die Alternative?
Ich verstehe auch, dass man sich so lange wie möglich dagegen wehrt, aber ist der Beutel wirklich sooooo eine Einschränkung? Und was ist die Alternative?
Die heutigen System sind so ausgereift, dass man kaum was sieht (oder auch gar nix), dass sie nicht unbedingt schön sind, das sei dahingestellt, aber was ist die Alternative?
Man kann damit LEBEN und das ist wichtig! Meine Alternative wäre gewesen: Gerissene Darmnähte durch zuviel Unruhe im frischoperierten Bauch, einen angeblich inoperablen Tumor zu behalten - na danke!, Sepsis etc. Da wäre die K... erst am Dampfen gewesen! Dann doch lieber so!
Ich finde, da sollte jede/r dran denken! kein Chirurg wird sich leichtfertig an einen AP-Anlage machen, kein Chirurg wird leichtfertig sagen: "Da machen wir ein Stoma und fertig!" Und wenn doch, dann ist man ja (meistens) mündig genug, um eine Zweit-/Drittmeinung einzuholen.
Ich hoffe, dass ich nur denen auf die Zehen gestiegen bin, die grundlos jammern und dass mich niemand . Ich sag halt meine Meinung. Es gibt sicher auch Leute, die durch irgendwelche Arztfehler etc einen AP bekommen haben. Das tut mir sehr Leid, wirklich! Bitte, fühlt euch nicht angegriffen!
So, das musste ich jetzt loswerden, weil es mich letzte Woche im KH soooooo genervt hat, weil eine Dame im Nebenzimmer meinte, der AP, den sie für ein paar Monate hat, wäre der absolute Weltuntergang. Nicht die eigentliche Krankheit - Nein! Das Loch im Bauch, denn dann könne sie ja niiiiiiieeee mehr im Bikini rumlaufen!
Huhu Trudi,
nein, ich habe Dich nicht in Wedding besucht, aber war das ein Kollege von der Ilco, so ein großer kräftiger freundlicher Mann? Dann war das bestimmt Bernhard P… Aber alle, die Besucherdienst in den Kh’s machen sind kompetent und sehr einfühlsam! Machen das auch alle ehrenamtlich.
Na klar muss man/frau sich mit seinen Spucki oder wie der auch immer benannt wird, arrangieren. Er beutet für viele Leben oder zumindest „schmerzarm“. Wenn ich daran denke, wie es mir vor einen Jahr ohne den Spucki ging, möchte ich gar nicht mehr daran denken.
Trotzdem, wenn bald eine RV erfolgen könnte, wäre ich nicht traurig. Aber ich will die RV auch gut vorbereitet angehen, weil nochmal solche Schmerzen und Probleme wie vor einen Jahr, darauf kann ich auch gerne verzichten.
Also, ohne die Hilfe der Ilco und ganz besonders hier der Stoma-Welt, würde ich auch nur am Jammern sein. Wie Du auch von Deinen Erlebnisse von Kh Wedding schreibst, alleine kann man die Darmgeschichten nicht ertragen.
Ich wünsch Dir alles Gute da in Bayern und Du bist in Berlin immer gern gesehen.
LG
Hermon
PS Kannst auch Dein Mopped mitbringen, hier in und um Berlin gibt es schöne Strecken!
von Trudi » 21.01.2014, 13:54
Hallo Hermon
Ich bin in Berlin geboren und aufgewachsen. Meine Mam is ja immer noch da. Deshalb u.a. auch die Op in Berlin. Für mich sowas wie Heimkehr. Aber ich lebe auch seeeeehr gern in Bayern. Und da bleibe ich vorerst auch. Zumindest bis zur RV. Die ist angedacht für nach der Chemo irgendwann im Sommer. Aber da muss man abwarten und oder Tee trinken.
Die RV wär mir auch nicht unlieb, aber wie schon vorher gesagt, mann/frau kann damit LEBEN und sich arrangieren. Mensch muss bloß wollen.
Ich hoffe wirklich, dass ich dir nicht auf die Zehen gehupft bin. Das wär äußerst schmerzhaft, weil ich ziemlich gut im Futter stehe. Und beleidigen wollte ich sicher niemanden. Ich wollte eben klarstellen, dass eigentlich alles geht, wenn man nur will. Was mich momentan handicapt, ist dasRiesenbauchloch und nicht der Freundti.
Und die Sorge, das er zuwächst. Wär schon unpraktisch. Am Ende platze ich und es regnet Sch.....
Puh, welch böööser Humor.
Spaß beiseite. Was kann ich tun? Dehnen (lassen)?
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