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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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25 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Taschi » 05.05.2014, 14:15

Hallo,
ich bin neu hier und suche Unterstützung zum Thema Stoma.
Mein Papa (63J.) hat 2 (!) Stoma´s gelegt bekommen..
Ein Tumor im Querdarm wurde per Bauchschnitt entfernt und zwei Tage später kam es zu einer Darmperfuration!Kurz vor knapp konnten Sie ihn retten und nun hat er 2 Stomas.

Der eine sitzt im "toten" Teil des Darms (wo der Tumor, gutartig) war und der andere auf der gegenüberliegenden Seite.

Seit letzten Dienstag ist er erst daheim (davor fast 4 Wochen KHs Aufenthalt) und sieht furchtbar aus!
Er isst kaum was und trinkt wenig. Außerdem schimpft er in einer Tour über sie AP´s :cry:

Dass er keinen Appetit hat kann ich mir denken und er sagt auch, dass er nur salzig schmeckt.
Der behandelnde Arzt meint, dass liegt an der zu lang gegebenen, küstlichen Ernährung.

Ist das wirklich möglich?? Kennt sich jemand damit aus?

Kann ich ihn irgendwie unterstützen?? Habt Ihr Tipps?

Ps: Ich wohne etwas weiter weg von ihm, kann ihn daher nur alle 2-4 Tage besuchen.

DANKE schonmal im voraus.

MfG Taschi :winke:

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Taschi
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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Bag-Owner » 05.05.2014, 15:42

Hallo Taschi und Papa von Taschi :winke: ,

Herzlich Willkommen hier im Forum :roseSchenken:


Dass dein Papa die beiden Stomata ablehnt ist ja fast verständlich - wer wie die Jungfrau zum Kind auf einmal 2 Beutel am Bauch hängen hat - noch dazu dass er damit wahrscheinlich nie gerechnet hat. Lass ihm ein wenig Zeit, sich mit der wohl "lebensrettenden" Tatsache abzufinden. Evtl. besteht ja auch noch die Möglichkeit einer Rückverlegung - wenn auch erst in ein paar Wochen.

Hat er denn eine Stomatherapeutin - die ihn regelmäßig besucht? Das wäre ganz wichtig, auch damit er (falls er den Beutelwechsel noch nicht selber beherrscht) einen Ansprechpartner an der Seite hat.

Dass mit den Geschmacksirritation sollte sich aber mit der Zeit legen. Da spielen neben der künstlichen Ernährung sicher auch die längere intensive Medikamentengabe bei und nach der OP eine Rolle. Wichtig ist aber jetzt, dass er jetzt regelmäßig isst - nicht dass er Mangelerscheinungen anderer Art bekommt. Er kann doch langsam anfangen und vielleicht auch ohne Salz kochen?!?

LG :)
Bag-Owner

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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Peter51 » 05.05.2014, 16:05

Hallo Taschi, wau was für ein „Name“
Zu Anfang ist es mir sehr wichtig zu schreiben, dass ich es super finde wie Du Dich um Dein Vater kümmerst und auch Sorgen machst.
War Dein Vater nicht zu einer REHA nach einem so schweren Eingriff Taschi?
Gerade nach so umfangreicher Operation und der künstlicher Ernährung, wäre ein qualifizierter Kostenaufbau notwendig.
Auch beim Krankenhausaufenthalt von 4 Wochen erfolgte kaum (bei fachbezogener Behandlung) eine angemessene Ernährungsberatung und vor allen körperliche Erholung nach so ein schweren Eingriff.
Ich bekam auch über ein längeren Zeitraum eine künstliche Ernährung und ich war froh in der REHA wieder das sachgerechte Essen/Ernährung zu „erlernen“.
Ich hatte in der Klinik über 22 Kg abgenommen (bei Ausgangsgewicht 73Kg) und ich war froh mit der REHA schrittweise mit ausgewogener Ernährung wieder etwas zu nehmen konnte.
Die vielen Möglichkeiten in der REHA würde Deinen Vater sicher gut bekommen, eine Anregung Taschi, nicht mehr.

Alles Gute für Dein Vater.

Peter51

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Peter51
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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Börny » 05.05.2014, 16:49

Hallo Taschi , :ausDemKloGucken:

daß mit deinem Vater tut mir sehr leid , denn ich kann mir die Situation , wie es in deinem Vater aussieht gut nachvollziehen.Ich hatte auch die ersten Wochen Berührungsängste......Das Schimpfen gehört halt dabei,aber sicher meint er das nicht so...
Ich wurde damals auch über eine längere Zeit künstl. ernehrt...und hatte während meines Intensivaufenthalt 19 Tg. 35 kg abgenommen.Insgesamt lag ich jedoch 7 Wochen in der Klinik.....Danach fuhr ich aber sofort in eine Reha nach St.Peter-Ording...Eine AHB ist daher auch für Deinen Vater notwendig......Sicherlich spielt auch bei diesem sensiblen Thema auch die Psyche eine große Rolle.Seine große Angst ist daher auch berechtigt + normal.Angehörige können meistens in solchen Situationen kaum helfen.....Sicher ist auch für ihn eine Welt zusammen gebrochen...
Das dauert halt bis man soetwas verdaut hat.Du kannst ihm nur eine Hilfestellung geben indem du mit viel Geduld zuredest.Vielleicht fühlt er sich auch durch die neue Situation allein gelassen...
Seht auf jedenfall zu , daß er eine Reha annimmt mit dem dazu vollen Programm wie Kostaufbau etc.
Wünsche Euch viel Kraft + viel Erfolg.....Eine Stomatherapeutin ist daher auch sehr wichtig...
Es grüßt herzlich aus Hilden bei Düsseldorf Bernhard :troesten: :winke:

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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Taschi » 05.05.2014, 21:50

Vielen Dank für die schnellen und hilfreichen Antworten! :gut:

Es ist mit dem Thema REHA nicht ganz so einfach..mein Papa führt eine Gaststätte und seine Gattin hat von dem Metier NULL Ahnung. Ich befürchte, dass er eine AHB abgelehnt hat, weil die Sorge um seine Gaststätte größer ist :o .

Dennoch werde ich mit ihm darüber sprechen..auch mit der Stoma-Helferin, denn ich weiß, dass seine Gattin die Beutel wechselt, dieses wohl aber mehr als einmal schief gelaufen ist.
Er selbst versucht nicht die Beutel zu wechseln...ich weiß auch, dass SIE Unmengen an Desinfekionsmittel an den Stoma kippt :ichKannsNichtGlauben:

Am Mittwoch habe ich ein Gespräch (alleine) mit dem behandelnden Arzt und hoffe er kann mir weiter helfen.

Also um ehrlich zu sein, ich hoffe er gibt sich deswegen nicht auf. Das klingt bestimmt ziemlich blöde, ich bin ja nicht selbst betroffen aber ich weiß auch, dass man ihm die Info gab, spätestens in 6Monaten die AP´s zurückzuverlegen?!?
Puh, alles nicht einfach..

DANKE an Euch!! Schönen Abend

PS: "Taschi" ist einfach die freundliche Kosung zu "Natascha" :oops:

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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Hannemann » 06.05.2014, 09:07

Hallo Taschi

Auch von mir ein herzliches Willkommen.

Sprich doch mal mit deinem Papa seinem Hausarzt. Er kann einen Verordnungsschein ausstellen für die Stomaversorgung.
Dann kannst du einen Pflegedienst beauftragen um diese vorübergehend zu übernehmen. Dafür ist keine Pflegestufe notwendig.

Hanni

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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Taschi » 06.05.2014, 10:33

Hallo Hanni,

danke erstmal.
Ja, ich habe morgen erstmal ein Gespräch mit dem Chirurgen und derzeit behandelnden Arzt meines Vaters. Ich weiß so vieles nicht, weil er mit mir über "das Thema" nicht reden will.

Wie ich das von all den anderen netten Antworten verstanden habe, haben alle (?) eine Stomatherapeutin zu Rate gezogen und eine Reha bzw. AHB in Anspruch genommen.
Darüber möchte ich mit dem Arzt auch reden, dass zuerst ER, dann ich meinem Vater zusprechen, beides in Anspruch zu nehmen.
Schon alleine um sich mit dem Thema Stoma auseinanderzusetzen.

Wie erging es deinem Partner in den ersten Wochen?
Hat er auch einen Stomatherapeut (m/w) zur Hilfe gehabt?
Hat er irgendwann wieder Lebensmut gehabt??

Bei meinem Vater ist es derzeit nicht so. Alles ist ihm egal..er hat sich noch nichtmal gefreut seinen Enkel zu sehen..er schaut durch alle durch und sagt nur :"Ist mir egal" oder "Wenn du meinst".

Ich weiß, dass wir ihm Zeit lassen müssen aber seine Frau z.B.schleppt ihn überall mithin, selbst in seine Gaststätte, damit alle sehen, dass er noch lebt (..) :ichKannsNichtGlauben:
Sie lässt ihm keine Zeit, nicht für sich, für seine Sorgen und Ängste...

Wie kann ich ihm das Gefühl vermitteln für ihn da zu sein und ihm gleichzeitig den Respekt des Zeitlassens zu geben?!?
Ich war nach der Op, als er auf Intensiv und hinterher stationär war, jeden 2.Tag da und es schien ihm gut getan zu haben, er konnte lachen über meine Witze und Erzählungen..aber seit er daheim ist sieht er aus und benimmt er sich wie ein Geist...

Ich frage : Ging das jedem Betroffenen so?
Realisiert man zu Hause das ganze Geschehene und die Situation erst da? :hmm:

Ich besuche ihn morgen Nachmittag und hoffe mit ihm ALLEIN über alles sprechen zu können.

Euch allen einen schönen Dienstag :)
Lg Taschi

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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von snoopy66 » 06.05.2014, 11:22

Hallo Taschi,

ich hatte damals auch zwei Stomata völlig unvorbereitet bekommen und bin als Pflegefall nach Hause entlassen worden.
Weist du im KH ist das eine, aber zu Hause ist es noch mal anders, da wird einem das Ausmaß erst richtig bewußt.
Ich war damals auch völlig frustriert, ich wollte das alles nicht, ich hätte mir am liebsten alles vom Bauch gerissen..., ich hatte das ganze fast nicht überlebt, lag wochenlang im Koma, aber ich wollte leben.
Das heißt nicht, das ich nicht auch durch tiefe Täler gegangen bin :cry: , aber mein Mann stand mir immer zur Seite,
du machst das richtig, sei für deinen Vater da... sprich mit ihm, du kennst ihn, versuch "zwischen den Zeilen zu lesen", vielleicht kann er das nicht so in Worte fassen

Was er jetzt durchmacht, kann man schlecht beschreiben, das ist neben der körperlichen Seite auch eine Kopfsache, wie er damit umgeht, sich nicht selbst versorgen wollen ect., das braucht bei manchen einfach Zeit.

Wichtig wäre natürlich wenn er lernen würde sich selbst zu Versorgen, das gibt ihm Unabhänigkeit,
ich konnte das anfangs nicht, hab aber alles drangesetzt, so schnell wie möglich das selbst zu machen, damit ich nicht auf andere angewiesen bin.


Ich könnte mir gut vorstellen, das eine Reha oder AHB(die geht nur dierekt im Anschluß nach KH -aufenthalt ich glaube innerhalb 14 Tage ) im gut tun würde, auch hinsichtlich psychologischer Unterstützung.

Hat dein Vater keine Stomatherapeutin? Von wem bezieht er denn die Versorgung? Normalerweise haben diese Firmen auch Stoma :schwester: , die stehen einem grade zu Anfang mit Rat und Tat zur Seite und helfen bei Problemen.Frag mal deinen Vater.

Taschi, verliert nicht den Mut,
dein Vater wird das auch schaffen, es braucht Zeit.Ich finds toll das du dich so kümmerst :roseSchenken:

Liebe Grüße auch an deinem Papa

Katja :roseSchenken:

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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Hannemann » 07.05.2014, 09:45

Hallo Taschi

Ich bin auch der Meinung dass ihr euerem Vater erst mal Zeit lassen müsst.
Eine Reha wäre wirklich sehr gut um sich an das Stoma und die Versorgung zu gewöhnen.
Dort lernt er auch andere Leute mit Stoma kennen und sieht dass es sich damit leben lässt.
Mein männi ist jetzt 70 Jahre alt und lebt schon 16 Jahre mit einem Stoma. Wir gehen in Urlaub und er traut sich auch mit dem Flieger fort.
Als er Seine Diagnose bekam, war seine erste Antwort: Lieber lebe ich so als gar nicht.
Ihm musste damals der Schließmuskel entfernt werden und vor 6Jahren der ganze Dickdarm.
Er versorgt sein Stoma selbständig. Nur ab und zu soll ich schauen ob alles richtig sitzt.

Dein Papa wird es bestimmt schaffen. vielleicht könnte er mal hier ins Forum schauen.
Da wird ihm Mut zugesprochen.
Mein Männi hat leider mit einem PC nichts am Hut.

liebe Grüsse Hanni

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Mein Papa kommt mit Stoma nicht klar

Beitrag von Bag-Owner » 07.05.2014, 10:14

Taschi hat geschrieben:...
Wie kann ich ihm das Gefühl vermitteln für ihn da zu sein und ihm gleichzeitig den Respekt des Zeitlassens zu geben?!?
Ich war nach der Op, als er auf Intensiv und hinterher stationär war, jeden 2.Tag da und es schien ihm gut getan zu haben, er konnte lachen über meine Witze und Erzählungen..aber seit er daheim ist sieht er aus und benimmt er sich wie ein Geist...

Ich frage : Ging das jedem Betroffenen so?
Realisiert man zu Hause das ganze Geschehene und die Situation erst da? :hmm: ...


Hallo Taschi,

zu deiner Frage oben... alle Betroffene realisieren zu Hause erst was es heißt "mit einem Stoma" zu leben, nur halt auf unterschiedliche Weise - weil andere Grunderkrankungen dieser Situation vorrausgehen.
Wir, die sich mit CED (chronisch entzündlicher Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder colitis Ulcerosa und andere...) haben es in der Tat etwas leichter. Für uns ist es fast wie eine Erlösung ein Stoma zu bekommen nach oftmals jahrelangen Schmerzen, Fieber und Durchfällen :( .
Bei deinem Papa ist es halt klassisch. Patienten die einen Tumor entfernt bekamen, dachten zu allerletzt an eine solche Möglichkeit, sofern sie nicht im Vorfeld ausreichend auf diesen Fall der Fälle aufgeklärt wurden.

Vielleicht kannst du deinem Papa mal >>>diese Seite mit Erfahrungsberichten zeigen. Dort schreiben Betroffene sehr emotional über ihre persönliche, ganz eigene Krankheitsgeschichte.

LG :roseSchenken:
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