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neu hier mit vielen Fragen – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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neu hier mit vielen Fragen

Beitrag von Turtlegirl86 » 26.08.2011, 20:07

Hallo ich bin neu hier und stelle mich mal kurz vor.

Ich bin Daniela und 25 Jahre alt. Im Juni 2007 hab ich die Diagnose Eierstockkrebs erhalten wo ich 2 mal operiert wurde und mir Gebärmutter, beide Eierstöcke und 21 Lymphknoten entfernt wurden. Anschließend 6mal Chemotherapie und Reha. Danach war ich fast 4 Jahre Krebsfrei. Jetzt hab ich im Mai 2011 (übrigens einen Tag vor meinen Geburtstag) DIE Diagnose bekommen das ich einen Rückfall habe. Es hat sich ein Tumor am oberen Scheidenpol gebildet und der Dickdarm war verdickt und entzündet. Es folgten viele Untersuchungen und man sagte mir das man so wie es aussieht ein Stück vom Dickdarm entfernt werden muss. Es ist davon auszugehen das ich keinen künstlichen Darmausgang brauche.

Tja leider kam es anders. Die OP dauerte statt 4 satte 8 Stunden und ich bin auf der Intensivstation wieder wach geworden wo ich in meinen Medikamentenrausch schnell feststellen musste das ich einen künstlichen Darmausgang habe. Was war passiert? Hab dann erfahren das sie alleine 2 Stunden brauchten um die ganzen Verwachsungen die ich hatte zu entfernen. Dabei kam es auch zu unerwarteten Blutungen worauf ich 2 Blutkonserven brauchte. Als sie dann am Tumor angekommen waren sahen sie die Bescherungen. Der Tumor war nicht nur am oberen Scheidenpol nein er hatte sich auch um den Dickdarm gewickelt und in somit eingequetscht. Hatte also einen Darmverschluß. Daraufhin musste das Stück entfernt werden und mir wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt. Leider konnte nicht alles vom Tumor entfernt werden. Man versicherte mir aber das Spätestens in einen Jahr die Rückverlegung erfolgen soll was ich ja sehr hoffe. Jetzt bekomme ich wieder 6 mal chemo wo ich die hälfte schon hinter mir habe und die erste Zwischenuntersuchung hat gezeigt das der Tumor geschrumpft ist und die Verdickung der Darmwand auch weniger geworden ist.

Im Krankenhaus bin ich schon auf dieses Forum aufmerksam geworden. Hab auch so viele Fragen die ich mir einfach nicht traue meiner Betreuerin zu fragen weil sie vielleicht auch ein bisschen doof sind aber ich hoffe ihr könnt mir weiter helfen.

Die erste geht zum Thema Baden. Ich bade ja total gerne aber ich hab mich bis jetzt nicht getraut soviel Wasser rein zu machen das das Stoma auch nass wird. Dabei vermisse ich meine Entspannungsbäder wo nur noch der Kopf raus guckt. Ich hab einfach Angst das mit den Stoma irgentwas passiert obwohl die Platte bei mir eigentlich fest sitzt. Ich hab selten mal das sich ein Stück löst. Hattet ihr die Angst am Anfang auch? Soll ich es einfach mal wagen oder muss ich was beachten?

Meine Betreuerin meinte ja auch das ich auch ohne Beutel und Platte duschen kann. Aber ich stelle mir das nicht gerade so toll vor wenn der Darm da so frei liegt und ich dann unter der Dusche stehe. Hab es auch noch nicht ausprobiert. Schon alleine aus der Angst das beim duschen da was raus kommen könnte oder das der Darm sich entzünden könnte.

Wie sieht das mit baden im Schwimmbad aus? Kann da wegen den Chlor irgentwas mit der Platte oder so passieren?

Und darf man mit einen Stoma Achterbahn fahren? Oder besteht die Gefahr das die Bügel das Stoma verletzen?

Kann man auf den Bauch schlafen?

Was macht ihr so für Sport? Mein Arzt hat gesagt ich darf Fahrrad fahren. Das hatte ich dann auch gleich mal ausprobiert. Ich hatte keine Probleme und es hat auch nicht weh getan oder so. Aber ich hatte danach Durchfall. Kann das damit zusammen hängen?

Kann man eigentlich beeinflussen wann der Darm sich entleert? Der Stoma Therapeut im Krankenhaus sagte das sich das mit der Zeit einpegelt. Ist das so?
Und wie viel Stuhlgang am Tag ist normal?

Also früher wusste ich das spätestens eine halbe Stunde nach dem Essen ich Stuhlgang habe. Aber jetzt mit den Stoma ist alles anders. Manchmal hab ich das Gefühl das mein Darm nachtaktiv ist weil er sich manchmal erst spät abends 22/23 Uhr entleert. Jedenfalls ist es jeden Tag unterschiedlich. Manchmal muss ich 3-4 mal den Beutel wechseln und manchmal kommt so wenig das ich nur einmal wechseln muss.

Hab auch einen Stomagürtel bekommen weil ich immer das Gefühl hatte das ich den Beutel verliere. Aber seitdem ich den Gürtel habe ist das nicht mehr so. Trage ein zweiteiliges System. Hab auch mal zur Probe einen Einteiler bekommen. Allerdings wurde die Haut dadurch so gereizt das ich wieder zum zweiteiligen System gewechselt bin. Bekomme meine Beutel und so von Coloplast.

Ist das bei euch auch so das ihr merkt wenn Stuhlgang kommt?

Das hört sich jetzt vielleicht doof an aber manchmal hab ich das Gefühl das mich der künstliche Darmausgang ärgern will. Da gibt es Situationen wie diese Z. B wenn ich in der Öffentlichkeit bin und das Ding einfach anfängt zu pupsen. Echt peinlich dabei war es vorher die ganze Zeit ruhig. Oder wenn ich es reinige das das Ding meint es muss sich jetzt unbedingt entleeren. Toll darf man noch mal sauber machen.

Und wie ist das eigentlich mit den Enddarm? Mir wurde gesagt das da hinten trotzdem noch was raus kommt obwohl keine Verbindung mehr besteht.

Ok ich hoffe das waren jetzt nicht allzu dämliche Fragen. Bin jedenfalls froh das ich mich mal aussprechen konnte und meine Sorgen und Ängste hier mal erzählen durfte.

LG Daniela

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Turtlegirl86
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Beitrag von doro » 26.08.2011, 21:04

Meine Betreuerin meinte ja auch das ich auch ohne Beutel und Platte duschen kann. Aber ich stelle mir das nicht gerade so toll vor wenn der Darm da so frei liegt und ich dann unter der Dusche stehe. Hab es auch noch nicht ausprobiert. Schon alleine aus der Angst das beim duschen da was raus kommen könnte oder das der Darm sich entzünden könnte.
Du kannst ohne Baden, alternativ halt mit Versorgung.
Wie sieht das mit baden im Schwimmbad aus? Kann da wegen den Chlor irgentwas mit der Platte oder so passieren?
Nein, das passiert nix.
Und darf man mit einen Stoma Achterbahn fahren? Oder besteht die Gefahr das die Bügel das Stoma verletzen?
Naa muss es gleich Achterbahn sein :D Passiert auch nix.

Kann man auf den Bauch schlafen?
Wenn der Beutel leer ist ja,wenn er gefüllt ist schlafe lieber auf der Seite.

Was macht ihr so für Sport? Mein Arzt hat gesagt ich darf Fahrrad fahren. Das hatte ich dann auch gleich mal ausprobiert. Ich hatte keine Probleme und es hat auch nicht weh getan oder so. Aber ich hatte danach Durchfall. Kann das damit zusammen hängen?

Eigentlich nicht,oder es war die Freude ?

Kann man eigentlich beeinflussen wann der Darm sich entleert? Der Stoma Therapeut im Krankenhaus sagte das sich das mit der Zeit einpegelt. Ist das so?
Und wie viel Stuhlgang am Tag ist normal?

Also früher wusste ich das spätestens eine halbe Stunde nach dem Essen ich Stuhlgang habe. Aber jetzt mit den Stoma ist alles anders. Manchmal hab ich das Gefühl das mein Darm nachtaktiv ist weil er sich manchmal erst spät abends 22/23 Uhr entleert. Jedenfalls ist es jeden Tag unterschiedlich. Manchmal muss ich 3-4 mal den Beutel wechseln und manchmal kommt so wenig das ich nur einmal wechseln muss.
Daran wirst Du Dich gewöhnen.Je regelmäßiger die Mahlzeiten eingenommen werden, so pendelt sich der Stuhl auch ein.Kann nicht sehen ob Du Ileo oder Kolo bist. Das Ileo fördert allerdings immer.
Hab auch einen Stomagürtel bekommen weil ich immer das Gefühl hatte das ich den Beutel verliere. Aber seitdem ich den Gürtel habe ist das nicht mehr so. Trage ein zweiteiliges System. Hab auch mal zur Probe einen Einteiler bekommen. Allerdings wurde die Haut dadurch so gereizt das ich wieder zum zweiteiligen System gewechselt bin. Bekomme meine Beutel und so von Coloplast.
Ich auch.
Ist das bei euch auch so das ihr merkt wenn Stuhlgang kommt?

Das hört sich jetzt vielleicht doof an aber manchmal hab ich das Gefühl das mich der künstliche Darmausgang ärgern will. Da gibt es Situationen wie diese Z. B wenn ich in der Öffentlichkeit bin und das Ding einfach anfängt zu pupsen. Echt peinlich dabei war es vorher die ganze Zeit ruhig. Oder wenn ich es reinige das das Ding meint es muss sich jetzt unbedingt entleeren. Toll darf man noch mal sauber machen.
Am besten Du wechselst am Morgen,dann ist er oft ruhig.

Und wie ist das eigentlich mit den Enddarm? Mir wurde gesagt das da hinten trotzdem noch was raus kommt obwohl keine Verbindung mehr besteht.
Ja es schleimt ab und an, das ist normal.

Ok ich hoffe das waren jetzt nicht allzu dämliche Fragen. Bin jedenfalls froh das ich mich mal aussprechen konnte und meine Sorgen und Ängste hier mal erzählen durfte.

Es gibt keine Dummen Fragen ;) Eine hast Du vergessen. Flugreisen sind auch erlaubt.

Sport ist gut nur schwer heben bitte meiden.

und nun noch

Herzlich Willkommen !!

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Beitrag von Häslein » 26.08.2011, 21:30

Liebe Daniela, :)

auch von mir:

Herzlich Willkommen in diesem Forum!!! :rose:


Doro hat bereits Deine Fragen beantwortet. Ich sehe es genauso.

Du wirst sehen, dass man fast alles mit einem Stoma machen kann, was Menschen ohne Stoma auch tun können. Wenn es Einschränkungen geben sollte, sind diese oft in der eigentlichen Ursache des Stomas begründet oder man hat noch nicht die für sich persönlich optimale Versorgung gefunden.

Achterbahn macht dem Stoma nix, vielleicht Deinem Magen. :D

Für bestimmte Anlässe kann man auch einen hübschen Stomagürtel aus Spitze tragen, dann sieht man gar nix von der Versorgung.

Der Darm ist ein sensibles Wesen. Er reagiert auf Deine Gefühle. Wenn Du entspannt bist, wird er es auch sein bzw. Dein Stomi.
Wenn man Geräusche z. B. ganz besonders vermeiden will, meldet sich das Stoma vermutlich erst recht zu Wort.

Du hast viel mitgemacht, auch seelisch. Gib Deinem Körper und Deiner Seele Zeit, vielleicht auch mit Unterstützung von ausgebildeten Therapeuten. Die Seele leidet oft stumm.

Du wartest auf den Tag der Rückverlegung. Das kann ich verstehen, sitze aber die Zeit bis dahin nicht wartend ab. Lebe trotzdem intensiv, überlege nicht, wie es Dir nach Deiner Rückverlegung gehen wird, sondern halte es als Fernziel im Hinterkopf, setze die Priorität aber nicht darauf. Das ist verschenkte Lebenszeit, man lebt auch mit Stoma gut.
Ich vergleiche das mal mit Menschen, die während der Woche nur auf das Wochenende hin arbeiten, während der Arbeitszeit nur auf den Feierabend hin arbeiten, sie vergessen oft, auch während ihrer Arbeit zu leben. Stattdessen wird oft versucht, die Zeit bis Dienstende irgentwie zu überbrücken, weil erst nach Feierabend oder am Wochenende das Leben oder Vergnügen beginnt. Man lebt auch auf der Arbeit, während dieser 8 Stunden; verstehst Du, was ich sagen will?

Genieße jeden Tag ohne die Rückverlegung als Erlösung zu sehen.

Sicherlich erhälst Du noch weitere Antworten.
Bei Fragen einfach fragen. :D

Viele Grüße,

Häslein

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Beitrag von Hanna70 » 26.08.2011, 21:45

Hallo Daniela,

auch von mir ein Herzlich Willkommen im Forum. :rose: :rose: :rose:

Da Deine Fragen ja eigentlich schon beantwortet sind, möchte ich nur sagen: Es gibt keine doofen Fragen. Aber, wer nicht fragt, bleibt doof. Und ganz bestimmt werden bei Dir auch noch weitere auftauchen.

Frag einfach!

Und JA, lass Deinem Körper und Deiner Seele Zeit. So eine Krankheit steckt man nicht einfach weg.

Liebe Grüße von
Rosi

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Beitrag von Schiddi » 26.08.2011, 21:57

Hallo Daniela,Bild
Glücksbringer GB Pics

dies möchte ich Dir vom Herzen wünschen,

Schiddi

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Beitrag von Linie 22 » 26.08.2011, 22:47

Bild



Ist das bei euch auch so das ihr merkt wenn Stuhlgang kommt?

Meistens bemerke ich es, wenn sich mein Bauch im Stomabereich etwas dehnt und die Versorgung dadurch leicht anspannt.


Was für ein Stoma hast Du?


Man liest sich, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Gast » 26.08.2011, 23:41

Hi :winke: und auch von mir Willkommen hier bei uns Bauchbeuteltieren :rose:

Zu dem was Doro geschrieben hat gibt es eigentlich nicht mehr viel zu sagen habe aber dennoch etwas :ballon:

Da du ja einen Colostoma hast, kannst du ruhig ohne Versorgung Baden und Duschen bei einem Ileostoma würde ich das eher nicht tun. Wenn du Achterbahn fahren willst, dann stecke dir doch einfach ein Kissen, Schal oder ähnliches dazwischen dann drüfte nix schief gehen hoffe ich doch.

Da ein Teil von deinem rest Dicki still liegt sind Schleim Absonderungen über den Po völlig normal, da sie trotzdem weiter produziert wird, das geht wieder wech wenn die RV (Rückverlegung) hattest. Ansonsten kannst du fast alles wieder machen was du vor dem Stoma gemacht hast, nur mit einer Einschränkung das tragen und heben, ich habe da unterschiedliche angaben gehört gelesen und ich richte mich da nach meinem Arzt nicht mehr als 5Kg tragen/heben.

Jetzt wünsche ich dir viel Spass hier bei uns und das es dir bald wieder besser geht als jetzt und denke immer dran nur wer Fragt bekommt auch antworten :rose:

Lg Carsten

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Beitrag von highwaybiker » 26.08.2011, 23:55

Hallo Daniela,

erst mal ein herzliches Willkommen in unserem Stoma-Forum. Gleich zu Beginn muß ich Dir sagen, daß es bei uns hier keine doofen Fragen gibt. Also immer raus damit, wenn Du was wissen willst oder Du was auf dem Herzen hast.
Von deiner ganzen Schilderung her, gehe ich mal davon aus, dass Du ein Kolostoma (Dickdarmstoma) hast.
In diesem Fall wird sich dein Stuhlgang mit der Zeit wieder so einpendeln, auch in der Konsistenz, wie vor der OP. Da ich nie auf dem Bauch schlafe,kann ich Dir dazu nix sagen, aber ich könnte mir vorstellen, dass auf der Seite schlafen besser ist. Sportliche Sachen kannst Du eigentlich alles machen, was nicht so sehr auf die Bauchmuskeln geht. Schwere Lasten heben sollten ganz Tabu sein.Einfach um der Gefahr eines Bruches vorzubeugen. Ich bin auch ein Badefreak, allerdings nur im Winter, da ich das Wasser immer ziemlich warm mache. Habe seit ich das Stoma noch nicht gebadet, weil ich es mir nicht getraut habe. Den kommenden Winter aber, werde ich es einfach mal ausprobieren. Auf jeden Fall kein Badeöl ins Wasser geben. Ich werde Meersalz reingeben, dann mmüßte der Beutel eigentlich heben. Wenn nicht, ist das auch nicht schlimm. Du bist ja zu Hause, was soll da schon passieren. Niemand außer Dir kriegt da was mit. Duschen tue ich von Anfang an ohne Beutel, ganz einfach deswegen, weil ich merke, dass es meiner Haut rund ums Stoma gut tut. Selten kommt es vor, dass dabei das Stoma gerade fördert. Wenn es mal vorkommt, dann ist es eh nicht viel und das ganze verschwindet sowieso gleich im Abfluss. Abwasser ist Abwasser, egal ob vom Klo oder von der Dusche. Meine Versorgung ist übrigends auch von Coloplast. (SenSura/Einteiler) Den Beutel muß ich in der Regel zweimal am Tag wechseln. Dies mache ich am Morgen, wenn ich Dusche und nochmal am Abend bevor ich ins Bett gehe. Wenn ich Länger unterwegs bin, habe ich immer ein Notfallset bei mir. Habe es aber noch nie gebraucht. Meine Versorgung sitzt bombenfest.
Ich wünsche Dir weiter gute Besserung und einen guten Verlauf bei der Heilung, damit dein Stoma wieder rückverlegt werden kann. Ich glaube nämlich, dass Du dich mit deinem Stoma nicht so ganz anfreunden kannst, was einerseits auch verständlich ist in deinem Alter. Andererseits ist dein Stoma aber auch dein Lebensretter und schon deswegen solltest Du dein Stoma als deinen Freund ansehen und lernen Dich mit ihm zu arrangieren. Es könnte ja auch der Fall eintreten, dass aus irgendwelchen Gründen eine Rückverlegung nicht möglich ist. Darum denke positiv, denn Du kannst mit deinem Stoma sehr aktiv am Leben teilnehmen und vieles unternehmen.

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highwaybiker
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Beitrag von sahnetörtchen » 27.08.2011, 01:39

Hallo Daniela,

auch von mir ein

herzliches Willkommen


Ich war vor meiner OP auch Bauchschläfer, mache ich nun kaum noch, da ich 2 Unfälle hatte, da ich zu tief geschlafen habe. :absauf: Manchmal lege ich mich 5 Min. vor dem Einschlafen auf den Bauch, das tut einfach gut. Und dann drehe ich mich auf die Seiten oder den Rücken ( wobei mein Männe dann am schimpfen ist, ich würde schnarchen. Als würde ICH schnarchen :D )

Die anderen Fragen hat Dir Doro schon super beantwortet,dem schließe ich mich an.

@Carsten:
es stimmt nicht so allgemein, dass bei einem Colo baden ohne Versorgung geht. Meins ist recht aktiv ( wobei es sich langsam auf die Abend - und Nachtstunden einpendelt ) und deshalb habe ich Ileo-Ausstreifbeutel. Ich würde nie ohne duschen oder baden gehen, finde ich einfach nicht angenehm, wenn dann mal was kommt.

Daniela, probier es einfach aus. Es wird Dir gut tun. Ich war vor kurzem auch das erste Mal baden und es war herrlich.

Wir warten auf Deine weiteren Fragen, hier ist fast immer jemand, der sie Dir beantworten kann ( außer zwischen 3-5 Uhr :D )

LG
Klaudia :winke: :winke:

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Beitrag von Schnattchen » 27.08.2011, 14:41

hi daniela,

zu thema baden. also ich hab mein ileostoma seit 2 1/2 jahren und bade schon bestimmt seit 2 jahren regelmäßig. son richiges vollbad ist schon was feines. lasse die versorgung dran und wechsle nur den beutel . habe 2 teiliges system von dansac.dusche auch mit versorgung. alles null problemo, wie alf sagen würde.
übrigens hab ich den Eindruck, dass die platte nach dem baden/duschen noch besser hält.

also ab in die wanne oder unter die dusche.
grüße schnattchen :winke:

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