von Oscarträgerin » 11.04.2007, 11:28
So, nun melde ich mich auch mal wieder.
Mittlerweile habe ich eine neue Versorgung von Hollister, das klappt auch wunderbar soweit. Habe von der Stomatherapeutin auch die Abdichtringe von Hollister bekommen, die lassen sich wirklich gut formen und es bleibt auch erstmal dicht nach dem Neuanlegen der Platte. Aber nach ein paar Stunden fängt es an: immer wieder wird die Platte vom Stuhl unterwandert und meine Haut, die sich schon super erholt hatte, sieht an einer Stelle schlimmer aus als vorher
Und zwar liegt das alles an Narben, die nach etlichen Neu-Wiederanlagen des Stomas an gleicher Stelle entstanden sind. Mein Gastroenterologe meinte, ich solle mich auch mal mit dem Gedanken an eine Verlegung des Stomas vertraut machen. Schluchz, wieder???? Nochmal? Das Stoma wurde wegen Stenosen schon 5 mal!!! an gleicher Stelle wieder angelegt und eigentlich handelt es sich um einen optimalen Platz dabei. Ungewöhnlicherweise liegt meine Colostomie auf der rechten Seite unterhalb des Hosenbundes, ideale Stelle zum versorgen, echt. Wenn das Stoma wegen der Haut verlegt werden sollte, dann sind meine restlichen 12 ca. Dickdarm weg
Verdammte Sch....ich bin sowas von mies drauf.
Und zur Zeit gehts mir echt bescheiden, mein Crohn scheint wieder aufzuflackern, hatte ja fast 5 Jahre Ruhe jetzt...mittlerweile, seit ca. 2 Wochen hab ich nach jeder noch so kleinen Mahlzeit spätestens eine Stunde nach dem Essen Schmerzen im linken Bauch...höllische Schmerzen meine ich...Mitte Mai hab ich ne Spiegelung angesetzt bekommen, mal sehen, vielleicht gehts früher....
Ich will nicht mehr, kein Cortison mehr nehmen, bekomme jetzt schon wieder Panik...
Ach Mensch...mir reichts...am liebsten ginge ich in eine Klinik stationär, wo ich zu allem Hilfe bekommen könnte...Stomaversorgung, Hautprobleme, mittlerweile Depries und Angstzustände...und vor allem meine Adipositas (kein Witz, ich hab als Crohnie erhebliches Übergewicht, kotz) das alles zusammen reicht mir. Mir gehen die guten Ideen und der Mut aus, ich kann auch nicht mehr....
von Linie 22 » 11.04.2007, 15:27
Hallo Oscarträgerin:troest::troest::troest:,
ich glaube ein paar Streicheleinheiten wären momentan ganz gut für Deine geschundene Seele.
Von mir erstmal eine herzlich wärmende Umarmung und streichel, streichel.
Ganz besonders freut es mich, dass Du endlich eine passende Versorgung gefunden hast. :):)
Stuhlunterlaufungen kannst Du evtl. verhindern, in dem Du die Platte strahlenförmig, so wie eine Sonne, einschneidest.
In den letzten Tagen hatte ich ebenfalls Narbenschmerzen. Stomanarben, Bauchnarben, Darmnarben und Rektumnarbe meldeten sich alle gleichzeitig. Allerdings führe ich diese Schmerzphänome auf Wetterfühligkeit zurück.
Bei Deiner geschilderten Schmerzproblematik, verbunden mit der Einnahme von starken Medikamenten, würde ich Dir anraten eine Spiegelung schnellst möglich durchführen zu lassen, wenn nötig den Notarzt aufsuchen!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Übrigens, ich bin im Juni zur Spiegelung fällig.
Sooooooooo, liebe Oscarträgerin ich hoffe Dir, mit meinen Streicheleinheiten:troest:, ein klein wenig Sonnenschein geben zu können, wünsche Dir baldige Besserung Deiner jetztigen Situation und verbleibe ganz, ganz lieb mit herzlichen Grüßen Linie 22
von Oscarträgerin » 11.04.2007, 22:00
Hallo liebe Linie 22, lächel.
Ich danke dir ganz herzlich für deine Streicheleinheiten, das hat wirklich gut getan.
Ich bin nicht wirklich wehleidig, habe im Laufe der Jahre gelernt, meine Gefühle unter Kontrolle zu halten aber manchmal...geht es einfach nicht mehr ...
Mein Mann scheint auch irgendwie überfordert zu sein, kann ich auch verstehen, er ist kerngesund und kennt mich erst seit 4 Jahren, hat keine meiner schlimmen Phasen bisher miterlebt...aber das kann sich ja leider jederzeit ändern.
Heute war mir einfach so, das ich eine Schulter brauchte, danke nochmal!
Zum Stomaproblem: ich schneide strahlenförmig ein aber die Narben ums Stoma herum sind derart wulstig und verwachsen, das hilft dann da auch nicht mehr.
Zur Zeit nehme ich keine Medikamente und die Spiegelung, ja ich versuche die vorzuziehen aber sicher nicht notfallmässig, da warte ich lieber noch ne Woche und lass das so machen...ich hasse es ein Notfall zu sein, seufz...wer könnte das besser verstehen als ein StomapatientIn?
Naja, ich hab zwar keine Lust aber irgendwie, ob man mag oder nicht, gehts weiter, seufz...oder wie geht es dir damit?
Hab mal auf deine Seite geschaut...du hast Garten als Hobbie?
Ich auch, konnte nur bislang wegen der Undichtigkeiten nichts machen...immerhin werde ich morgen mal meine Balkonkästen neu bepflanzen...
So meine liebe Linie 22, ich danke dir nochmals von ganzem Herzen für deine lieben Worte und wünsche dir noch eine angenehme Nachtruhe
lg Ute
von Jutta B » 14.04.2007, 05:19
Hallo Oscarträgerin,
Ich kann deinen Frust ziemlich gut verstehen :troest: , und irgendwann kommt man einfach an seine Grenze, weil egal was frau tut, nichts hilft. Mit der Zeit tut sich ein klaffendes Loch auf, und es ist schwer, sich da am Rande festhalten zu können. Trotz Schmerzpatientin (in besten Therapiehänden) leide ich seit einigen Wochen an wahnsinnigmachenden Unterbauchschmerzen, deren Ursache bis dato kein Dok oder bildgebende Maschine herausfinden konnte, oder meine Medis die Schmerzen drosseln .
Es freut mich aber zu lesen, dass es dir inzwischen wieder ein wenig besser geht.
Wenn bei mir die Grunderkrankung auch eine andere ist, bin ich am und ums Stoma nun einige Male operiert worden, was meinem retrahierenden Stoma überhaupt nicht gefällt. Ich habe alle Versorgungen durch, habe mit Pasten, Ringen usw. geklebt, getestet, ohne Erfolg. Kommt ein Schuß Stuhlgang, drückt die Platte ca. 1cm hoch...den Rest kann sich jeder denken. Seit ich die neuen Hollisterplatten nehme habe ich wenigstens mehr saubere Unterwäsche :D:D, da sie recht gut hält.
Das Problem mit der Haut habe ich folgendermaßen recht gut im Griff:
die Haut um das Stoma sehr gut mit Reinigungslotion waschen, danach mit klarem Wasser abwaschen, dann gut trocknen tupfen, Cavillonspray drauf, richtig gut antrocknen lassen; Versorgung drauf und Ruhe bis zur nächsten Plattenabhebung.
Dazu säubere ich die Umgebung des Stomas nach der Grundreinigung (ohne Spray) mit Dermasol mindestens alle 14 Tage, zu oft ist nicht gut !!!, danach Entfernung des Dermasols mit Reinigungslotion, abwaschen, trocknen, Spray und Platte drauf.
Wie wäre es, wenn du dir mal eine 2. Meinung einholst, bevor du das Stoma verlegen läßt?
Mir wurde vor 3 Jahren auch eine Verlegung angeraten, aber kein Dok konnte mir eine Grantie geben, dass damit die Probleme mit verschwinden. Bis heute stimmte ich nicht zu, denn der Bauch ist so schon total zerschnitten, und die Verwachsungen verbreiten sich bei jeder OP wie Unkraut.
LG
Jutta B
von Oscarträgerin » 14.04.2007, 06:57
Hallo und guten Morgen Jutta,
zunächst danke für deine Antwort
Nunja, es geht mir besser, weil sich mittlerweile die Schmerzen wieder gelegt haben aber psychisch rutsch ich immer weiter ab...
Meine Stomaberaterin ist im Urlaub und ich fühl mich ziemlich allein gelassen. So gut das mit der Hollister-Versorgung auch anfing; dicht wurde das letztlich auch nicht
Immer an der gleichen Stelle wo die dicken Narben sind, wölbt sich die Platte und irgendwann riecht man es dann auch, leider sieht dann auch die Haut katastrophal aus bis man es bemerkt
Ich bin stinkesauer auf meine Stomaberaterin...sie ist ja ganz neu für mich, hat nicht mal für Ersatz gesorgt während sie im Urlaub ist:angry:
Ich überlege nun mal die Krankenhäuser abzutelefonieren hier im Umkreis wer eine Stomatherapie im Haus hat. Ich kann ja immer noch nicht wirklich vor die Türe weil ich immer befürchten muss, dass es wieder undicht wird (heut abend ist eigentlich kegeln )ich geh wahrscheinlich nicht mit
von Waltraud Mayer » 15.04.2007, 11:56
Halo Oskarträgerin,
ich würds mal mit einem einteiligen System versuchen, das ist wesentlich elastischer und dünner, wenn die Platte eh nicht länger als einen Tag hält und manchmal nichtmal das, dann sind doch einteilige Ausstrefbeutel ideal, außerdem mit Colostoma kannst Du doch irrigieren, das mindert die Undichtigkeiten enorm, weil Du ja in der Regel 24 Std. Ausscheidungsfrei bist... Du siehst es gibt noch einige Möglichkeiten zu probieren bevor Du Dein Stoma verlegen läßt...
LG Waltraud
von Oscarträgerin » 16.04.2007, 07:42
Hallo Waltraud,
leider kann ich nicht irrigieren (Dickdarm zu kurz) und 2. habe ich überwiegend geformte Stühle und da sind Ausstreifbeutel nur ...lächel...
Trotzdem danke für deine Antwort
lg Ute
von mrs.tigerwoods » 23.04.2007, 14:09
Hallo Ute,
es gibt von Coloplast eine neue Versorgung, die Sensura heisst. Im Moment wohl aber nur einteilig. Vielleicht ist das für Dich das Richtige. Meine Therapeutin hat sie mir letzte Woche bei ähnlicher Problematik gegeben. Ich versorge sonst auch zweiteilig, aber in dem Fall war es echt super!!!!!:D
von Oscarträgerin » 24.04.2007, 07:04
huhu mrs. tigerwoods
Coloplast vertrag ich leider nicht ...auch schon probiert...aber danke für den Tip:D
lg Ute
von Sabine049 » 24.04.2007, 12:21
Hallo Ute,
schau doch mal ggf. über die Grenzen ; hier im Bezirk Osnabrück und Umland sind etliche Häuser mit ET`s.
Am Samstag, den 12. Mai, findet ein Stoma-Tag im Diakonie-Klinikum Osnabrücker Land (Dissen) statt.
Dort finden sich definitiv einige Stomatherapeuten/Innen ein.
Bei Interesse schieb ich dir gern den Programmablauf rüber, falls dir der Flyer nicht bereits schon vorliegen sollte !?
Liebe Grüße Sabine
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