von Krabbe » 23.06.2011, 20:08
moin Seehund,
Angst habe ich nicht. Ich vertraue meinem Arzt voll und ganz, zumal er sich immer sehr viele Gedanken macht. So ein Fall wie ich ist wohl auch selten. Hat mich letztes Jahr schonzu dem Dr. raulf nach Münster geschickt. Je mehr ich nachdenke, bin ich der Meinung, dass er Recht haben könnte. Ich habe mein Stoma, weil ich meinen Darm wegen eines immer wieder kehrehrenden inneren Vorfall verbunden mit einem riesigen Ulcus nicht mehr entleeren konnte. Auch ich war froh, als ich das Stoma bekam. Doch nun fördert es auch mit Abführmitteln nicht mehr. Ich habe auch einen Hartmann, den Schleim muss ich wegen der o.g. Problematik richtig rauspulen. Er ist immer sehr fest. Doch das stört mich im Vergleich zu vorher überhaupt nicht.
Das einzige was mich stört, ist das ein Ileostoma etwas umständlicher zu versorgen ist. Oder hat es bei dir feste Zeiten, so wie ein Colostoma.
Noch mal Danke , dass du all meine Fragen so lieb beantwortest.
Noch einen schönen Abend
Inge
von Seehund » 23.06.2011, 20:17
Moin Krabbe ,
na klar anworte ich Dir und wenn ich helfen kann dann tuh ich das gern . Ja dein Arzt hat recht ein Slow Tranbsit ist was seltenes .Im letzten jahr gab es in Deutschland 4 Patienten . Also sind wir was ganz besonderes . Also ein Ileostoam ist nicht so sehr problematisch wenn man nicht mit der Haut irgend wie reagiert . Ich hatte bis jetzt nur einmal eine leichte entzündung um das Stoma . Ich wechsel alle 2 - 3 Tage die Platte und reinige eben morgens und abends alles und abends dusche ich das stoma auch aus ,mach ein neune Ausstreifbeutel dran und fertig . Na mit dem Fördern ist dasso eine sachen . esse ich nix dann fördert er nur ganz ganz bischen flüssiges .Futter ich dann legt der natürlich los . Ein Colostoma fördert ja nur zu bestimmten Zeiten und man kann es wie Du irrigieren .Das kannste bei einem Ileostoma nicht . Aber das ist garnicht schlimm . Ich hab eine gute Versorgung dran und zwischenzeitlich geh ich zu WC und entleere den Beutel .Sonst hab ich keine Schwierigkeiten .
es ist gut wenn Du zu Deinem Arzt ein gutes Vertrauen hast und das er es auch erkannt hat das es sich um einen Slow Transit handelt . Denn bei mir war es damals so ds es meine Behandelnden Ärzte nicht wußten nur meine Ärztin die ins Ausland ist und dieser bin ich sehr dankbar. Also ist es gut das dein Arzt das erkannt hat und dir hilft.
LG
Angie
von Krabbe » 23.06.2011, 20:44
Moin Angie,
wenn es das dann wirklich ist, leider hatte mein Arzt bis jetzt immer recht, will ich mal froh sein, wenn es dann erkannt wird. Bist du lapraskopisch operiert worden oder hat man dir den Bauch aufgeschnitten. Du warst ja schnell wieder zu Haus.
Mittwoch fahre ich nach Bad Hersfeld zu Reha. Vielleicht können die ja auch noch was sagen oder feststellen.
Ich glaube auch, dass ich damit leben kann. Ich hatte schon soviel unangenehme Untersuchungen in den letzten Jahren. War schon froh, dass sie meine Beckenbodensenkung und die damit verbundenen Probleme erkannt haben.
Wohnst du in Norddeutschland, wegen deines Nickname .
Ganz liebe grüße
Inge
von Seehund » 23.06.2011, 21:19
Moin Inge ,
nein ich wohne in Hessen ungefähr 1 std von Bad Hersfeld entfernt . Mein Mann ist aus Hamburg und daher der Nickname und ich liebe die Seehunde . Wir fahren jedes Jahr nach Cuxhaven oder Duhnen . WO wohnst Du denn da oben ????
Nein bei mir wurde der ganze Bauch von oben nach unten aufgeklappt . Ja ich war sehr schenll zuhause . ´Hier in Marburg liegst Du 14 tage in Gießen nur 6 Tage das hat mich auch gewundert ,muß ich schon sagen . Aber es ging auch .
Na klar kannst Du damit leben ich und viel andere können es ja auch . Und ich sag Dir es ist alles besser als das was du jetzt hast ,wirst sehn alles wird gut .
Der Slow Transit ist wirklich gemein und viele können es nicht nachvollziehen die es nicht am eigenen Leibe erlebt haben . Aber es macht uns stärker ,glaub mir . Und wenn DU erst mal operiert bist dann macht das Leben wieder richtig Spass .
GLG Angie
von Krabbe » 23.06.2011, 21:42
moin seehund,
ich komme aus Wilhelmshaven, direkt an der Nordsee. Ja Duhnen kenne ich auch flüchtig. Ich bin am Liebsten auf den Inseln. Aber auch die Ostsee gefällt mir sehr gut.Übrigens Seehunde in der Natur sind schon toll. Aber Hamburg ist auch nicht zu verachten, mir aber für immer zu groß.
ganz lieben Gruß
Inge
von Sabine049 » 24.06.2011, 19:36
Liebe Inge und liebe Angie,
auch ich kann Eure Situation nachfühlen!
@Angie alias Seehund, topp, dass Dir mit der Ileostomie geholfen werden konnte!
@Inge, mir ergehts derzeitig genauso wie Dir bzw. in regelmässigen Abständen streikt mein Colo. trotz täglich wiederkehrender Irrigation quasi fast ausschliesslich, unabhängig von dem, was ich gegessen habe, läuft gegenwärtig explizit Stuhlwasser zurück. Allenfalls mittels Manipulation inform von Bauchpresse ( , ich weiß, soll man eigentlich nicht) oder Massieren kann ich den Darm wenigstens soweit bewegen, dass etwa eine handvoll Stuhl - Konsistenz geformt und fest - abgeht. Obwohl ich spüre, dass der Darm randvoll sitzt.
Vor Jahren wurde mir ärztlicherseits aufgrund eines angebl. spastisch verkrampften Colons = Dickdarm die Irrigation = Berieselung vollends untersagt. Trotz Movicol + Consorten war ich tagelang ausscheidungsfrei bis auf steten und ständigen massiven Blähungen und demzufolge einen stark aufgeblähten Bauch mit weiteren Begleitsymptomatiken . Nach fünf Tagen hatte ich dermassen die Nase voll, so dass ich mich am Folgetag dem Verbot wiedersetzte und spülte mit dem Resultat, dass sich Unmengen voluminöser und fester aber kein harter Stuhl entleerte.
Momentan ist die Situation wieder völlig verfahren; allerdings bin ich allmählich *müde* geworden, wg. jeder "Unpässlichkeit" o. Befindlichkeitsstörung einen Arzt zu konsultieren, zumal ich zu der hiesigen Ärzteschaft absolut keinerlei Vertrauen habe!
Obwohl der Leidensdruck momentan wieder einmal relativ hoch ist, mag ich keine Praxis geschweige denn Klinik infolge meiner Langzeitodyssee betreten.
Das *slow transit constipation* scheint nicht nur selten zu sein, sondern das gros der Ärzte sind über dieses Krankheitsbild entweder garnicht involviert oder führen derartige Probleme leichterhand auf die Psyche o.ä.. ab.
Inge, lass bloß die Untersuchung durchführen. Der Weg bis dahin ist sicherlich unangenehm, aber dann kann definitv durch ein bildgebendes Verfahren festgestellt werden, ob ein *Slow Transit* vorliegt, oder nicht!
Allerdings werde auch ich wohl oder übel, um Abhilfe zu schaffen, über kurz oder lang ein Kompetenzzentrum betreffs meiner Problematik avisieren und aufsuchen müssen .
Inge, sobald ich wieder im Ganzen ein wenig Kraft geschöpft habe (gehe jetzt in Kürze in eine Rehaklinik nach Bad Salzufflen), werde ich hoffentlich ein bisschen zu meinem alten Kampfgeist zurück finden.
Werde die Problematik auf jeden Fall in der Rehaklinik ansprechen!
Gelegentlich - momentan des öfteren - denke ich als allerletzte Option in meinem Op-register über eine Ileostomie nach! Aber wie eingangs gepostet, momentan mag ich einfach nicht, zu viel in der Vergangenheit passiert und erlebt, schlicht und einfach ich bin "krankenhaustraumatisiert"!
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mich auf dem Laufenden hieltest; und gegen einen Gedankenaustausch telefonisch wäre ich ebenfalls nicht abgeneigt.
Vllt. könnten wir eine Konferenzschaltung zw. Dir , Angie alias seehund und mir schalten !
Liebe Grüße Sabine
von Krabbe » 24.06.2011, 20:06
Moin Sabine,
schade, dass es dir zur Zeit nicht gut geht. Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du in der Reha zu deiner alten Kraft zurückfindest.
Ja, ich werde auf jeden Fall nach der Reha schleunigst diese Untersuchung machen lassen. Ich weiß, dass mein Chirurg große Klasse ist. er nimmt meine Probleme sehr ernst. Er sprach schon nach dem Kontrastmittel röntgen von einer Funktionsstörung. Leider hatte er meist recht.
Ich irrigiere jeden Tag, der Stuhl ist breiig. Zuerst geht immer sehr viel klares Wasser ab. Wie bei Dir. Bekomme dann Krämpfe und ich muss meinen Darm ordentlich massieren. Auch nach den ops bekam ich immer ordentlich abführmittel, weil er absolut nicht wollte.
Ich freue mich auf Bad Hersfeld, werde die Wochen genießen. Sabine tue das bitte auch, auch die Seele braucht mal Erholung.
Ganz liebe Grüße, besser dich
Inge
von Seehund » 25.06.2011, 18:10
Hallo Sabine, Hallo Inge,
Es tut mir sehr leid das es Dir Sabine nicht gut geht und ich kann Dich sehr gut verstehn . mein Operateur damals hatte auch alles auf die Phsyche geschoben ich wollte auch in kein KH mehr gehn weil die alle eh dachten ich hätte ein Dachschaden .Aber meine Ärztin die damals im Mutterschutz war konnte mich verstehn und nur sie allein wuste was es war.So hab ich dann ein Oduyse hinter mir bei vielen Ärzten im Kh gewesen . In der Gastro mein Arzt der sagte das selbe wie meine Ärztin die Chirugin in der Funtionsdiagnostik ist .Alle beide hatten gesagt das ich den Slow Transit hab und das ich operiert werden muß .Die Chirugen aber im Kh wollten nur versuchen abgesehn von den vielen vielen Spiegelungen und Medikamente. Ich hab bekommen Bifiteral ,Movicol ,Laxans , Resolor ,Gastrolux, Schwenkeinläufe und und und .Nix hat geholfen . Dann war meine Ärztin zurück und wollte operiern aber sie hat dasop Theam nicht zusammen bekommen weil die Herren einfach noch versuchen wollten . 4 Mal war ich beim Nakosearzt und immer wieder wurde abgesagt weil wieder was neues Versucht werden sollte . Und dann hat meine Ärztin ( mit der ich heut ein sehr freundschaftliches Verhältnis hab )auf den Tisch gehauen und mich nach Gießen zu einem Kollegen geschickt der sich damit auskannte . Der Dr.Schwantner hatte mit mir ein Gespräch geführt und sagte er ruft mich an und 3 tage später hatte er angerufen und gesagt er operiert . Nachdem er die MRt und Kolonzeitbetsimmung gesehn ahtte war ich ein schneller Op Kandiat. Aber bis zu dem Thermin hatte ich es ganrnicht geschaft da ich NAchts mit Krämpfen und akute Darmverschluss eingeliefert wurde .Nach 10 tagen Kh wurde ich nach Gießen bverlegt und da operiert . Ich weiß wie ihr Euch beide fühlt und ich aknn Euch nur sagen macht diese Untersuchungen und geht dahin es ist ein furchtbare leidenszeit . Nach der Op werdet ihr sehn es geht Euch besser . ich hab auch einige Tage wo mein Stomi zicken macht aber wenn ich dann ein bischen Nachhelfe geht das .Ansonsten läuft er prima . Es kommt halt drauf an was man gefuttert hat . Aber ich soll auch aufpassen mit Abführmittel da man keine Schlafenden Hunde wecken soll. Da der Transit ja noch da ist . Also auch danach vorsicht mit Abführmitteln.
Ja wir können auch gern mal telen und uns austauschen .
Wünsche EUCH ein schönes Wochenende
und liebe Grüße
Angie
von Krabbe » 28.06.2011, 07:29
Moin Angie,
Gibtes nicht irgend etwas, um den Darm zu stimulieren? Bin Langsam echt genervt. Selbst beim Irrigieren kommt meist nur Wasser. Oder es dauert ewig. Alle Hosen kneifen. So musste mich mal auskotzen, obwohl wir so herrliches Wetter haben und ich morgen zur Reha fahe.
Gant lieben Gruß Inge
von Seehund » 28.06.2011, 17:55
Hm , das ist eine gute frage . Also bei mir half da auch nix außer halt die maßiven abführmittel die brachten ein ganz ganz wenig linderung .versuch es doch mit dem Movicol hochdosiert . Also 1 Liter Wasser 5 Päckchen Movicol. Das ist so als würdest Du ein Abführtag machen vor einer Spiegelung . Aber ich kann Dir nur den rad geben zuletzt half das bei mir auch nix . Es ist ganz schlimm ich weiß aber ich weiß auch wie Du leidest . Wenn Du magst kannste mich auch mal anrufen . Vielleicht können iwr das Problem mal in ruhe besprechen .
LG Angie
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