von Ahnungslos » 10.02.2015, 10:11
Hallo,
Ich melde mich hier mal wieder....
Leider gab es bei meiner Schwägerin keine wirklichen Verbesserungen mit dem Stoma. Um es kurz zusammenzufassen, sie nimmt sämtliche Komplikationen mit. Die Platten halten noch immer nicht, der Stoma fördert an der Seite raus und alles wird immer mehr wund und kaputt. Alle bisherigen Ärzte sagen, die ganze Stoma-Anlage ist schlecht gemacht. Niemand weiß wirklich Rat.
Zusätzlich hat sie nun auch noch einen Krankenhauskeim, der wahrscheinlich auch noch Auswirkungen auf das ganze hat....
Sie war jetzt für eine Woche in der Reha, auch dort konnte die Versorgung nicht sichergestellt werden und man konnte nicht helfen. Heute geht es nun in die Uni-Klinik nach Lübeck als "Notfall".
Könnt ihr mir einen Tipp geben, ob es eine Spezialklinik gibt, die sich mit Komplikationen gut auskennt? Der Ort wäre uns fast egal.... Hauptsache nach 12 Wochen Krankenhaus kann endlich mal jemand helfen.... Langsam verzweifeln wir!
Danke für Eure Hilfe....
von Börny » 10.02.2015, 14:57
Grüß Dich Ahnungslos....
Tja, daß die ersten Wochen nicht die einfachsten sind ist uns allen bekannt. Hat sie einen Coloausgang oder Ileoausgang....? Wie weit guckt der Darm aus der Bauchdecke.....? Der sogenannte kleine Rüssel sollte schon im Beutel sein .
Benutzt Ihr gewölbte Basisplatten......wegen Unebenheiten , Falten , Vernarbungen etc ) Trichterförmig ?
Benutzt Ihr Hautschutzringe oder ähnliches um es Dicht zu bekommen.? Verwendet Ihr einen Stomagürtel ?
Ihr müßt euch eine Klinik aussuchen , die sich in Sachen Stoma speziellisiert hat .....nichts anderes macht....leider kommt Ihr aus der Nähe Lübeck....weit weg.
Schaut im Internet welches Krankenhaus in Eurer Nähe sich darauf spezielisiert hat...
Uni Lübeck hört sich doch gut an....oder ward Ihr auch vorher schon da ...?
Viel Glück und Gute Besserung wünscht Euch aus Hilden ( bei Düsseldorf ) ...Bernhard
von doro » 10.02.2015, 18:08
Einmal Hallo zurück
Quillt die Masse seitwärts unter der Platte raus? Ich vermute es einmal und das ist bei einem wenig gut angelegtem Stoma nicht verwunderlich, denn wenn die Platte untzerläuft, kommt es irgendwo raus.Flüssigkeit sucht sich einen Weg. Wo war Deine Schwester zur Reha ? Du kommst aus Norddeutschland darf ich dann auf Mölln tippen? Föhrenkamp oder Lemrade? Mir wurde in Lüneburg mein Stoma Optimal angelgt.Dazu hat das Klinikum auch Top Stoma Schwestern.ABER, mit Keim wird sie wahrscheinlich nirgendwo aufgenommen ?? Schreib doch einmal etwas zu meinen Fragen.Die Platten halten noch immer nicht, der Stoma fördert an der Seite raus
Ihr müßt euch eine Klinik aussuchen , die sich in Sachen Stoma speziellisiert hat .....nichts anderes macht....leider kommt Ihr aus der Nähe Lübeck....weit weg.
von Ahnungslos » 10.02.2015, 19:44
Sie hat einen Ileo-Stoma... Ziemlich hoch, da ein großes Stück vom Dünndarm entfernt werden musste. Der Rüssel guckt in etwa 3 -4 cm raus würde ich schätzen.
Es fördert aber eben nicht vorne aus der Spitze raus, das hat es nur ganz am Anfang getan. Es hat sich an der Seite des Rüssels ein Riss gebildet, dort läuft das Material raus... Über die Zeit ist der Riss immer größer geworden.... Man hat nochmal versucht, alles "zusammenzuraffen" hat auch einige Tage funktioniert, danach wieder das Gleiche.
Angelegt wurde der Ausgang in einer Not-OP in Schleswig, da hat man wohl schon keine gute Arbeit geleistet. Nach zwischenzeitlicher Entlassung nach Hause ( mit unserem jetzigen Wissen unverantwortlich) wurde eine zweite OP in Husum mit erneuter Entfernung eines Dünndarm-Stückes erforderlich. Dort wurde dann auch erst der Rüssel angelegt, vorher war der Stoma nur ein "Loch" in der Bauchdecke.
Was die Versorgung mit Material angeht, kann ich recht wenig sagen. Es wird Hollister-Material verwendet. Im Krankenhaus haben am besten die Platten gehalten, die eigentlich nur im OP verwendet werden. Aber das auch nicht immer..... Mein Einwand, dass man doch vielleicht Material von einem anderen Hersteller verwenden sollte, wurde wenig Beachtung geschenkt. Man hat uns erklärt, dass das Problem nicht die Platten sind, sondern die schlechte Anlage. Und eine erneute OP wurde von den Ärzten ausgeschlossen.
Die Haut geht immer mehr kaputt, manchmal musste der bis zu 10x am Tag gewechselt und neu geklebt werden
Alle sind ratlos..... Selbst die erfahrensten Stomaschwestern kapitulieren.
Nach dem Aufenthalt in Husum ging es zur Reha nach Mölln in die Föhrenkamp-Klinik. Die Klinik war nicht gerade begeistert und signalisierte bereits bei Ankunft, dass die Versorgung dort die vorhandenen Kräfte wahrscheinlich übersteigen würde. So ging es die letzten Tage immer etwas schlechter, der Stoma schmerzt und es blutete auch teilweise beim Wechsel.
Nun ist sie heute als Notfall nach Lübeck gekommen. Warten wir ab, ob dort eine Lösung gefunden wird. Für eine Rückverlegung ist es wahrscheinlich noch zu früh, da man nicht weiß ob die Wunden im Dickdarm verheilt sind.
Wir haben nun den Tipp bekommen, uns evtl. an das Israelitsche Krankenhaus in Hamburg zu wenden. Dort soll man sich mit Komplikationen wohl gut auskennen. Vielleicht hat ja jemand dort Erfahrungen?
Sorry für diesen langen Roman.... Ich versuche mich möglichst nachvollziehbar auszudrücken
von Ahnungslos » 10.02.2015, 19:49
Ach ja, der Keim ist auch erst in der Reha entdeckt worden. Hat vorher wohl nie jemand getestet.... Wielange sie den wohl schon hat? Keine Ahnung! Aber die Aufnahme ins KH war kein Problem.
Es stellt sich ja nur die Frage, für was dieser Keim evtl. alles verantwortlich ist....
von Hanna70 » 10.02.2015, 20:36
Hallo Ahnungslos,
da ist ja wohl ne ganze Menge schiefgelaufen - in beiden Krankenhäusern.
Dass jetzt der "Rüssel" 3 bis 4 cm heraussteht, ist erst mal gut, nur dass der Darminhalt sich daneben den Weg sucht...
Ich kann Dir leider keinen Rat geben, wollte nur sagen, dass ich hier im Forum schon viel über gute Erfahrungen im Israelitischen Krankenhaus Hamburg gelesen habe. In Hamburg soll es auch noch ein anderes auf solche Problemfälle spezialisiertes KH gaben, dessen Name mir gerade nicht einfällt. Aber mal googeln hilft da immer.
Alles Gute!
LG Rosi
PS.: Googeln über "Weiße Liste"
von TiBoe » 10.02.2015, 20:47
Hallo Ahnungslos,
die Klinik, die Rosi vorschlägt ist die Klinik Dr.Guth und dort Frau Dr. Augustin.
Viel Glück für Deine Schwägerin und ich hoffe, das Ihr dort endlich in erfahrene Hände kommt.
Lieben Gruß
Tine
von Merlina » 10.02.2015, 21:52
Hallo,
Lübeck hat auch Erfahrung in Sachen Darm und Stomaanlage.
LG, Merlina
von Börny » 10.02.2015, 21:57
Hallo Ahnungslos und 1 Hallo an Doro...
Ich würde wenn ich diese Problematik hätte ins Leverkusener Klinikum gehen zu dem Prof. Dr. Vestweber ......Irgentetwas zu empfehlen ist immer so eine Geschichte.....wenn der Rüssel sagen wir mal 3 cm lang ist.....reicht dies eigentlich aus um eine gesicherte Versorgung zu gewährleisten....wenn der Riss nicht bestehen würde..Der Riss muß ja ziemlich am Stoma sitzen wenn ich so überlege...
10 x am Tag die Platte abreißen ...auch keine gute Sache , da die Haut dadurch noch mehr gereitzt wird. Wurden gewölbte Platten verwendet...? Hautschutzringe ?
Wie man einen Riss dicht bekommt habe ich auch noch nicht gehört....Jetzt ist sie aber in der Uni Lübeck.....Hört sich ja schonmal gut an......Uni ist immer gut....da müßten ja genug Prof. rum schwirren...
Dann wünsche ich Euch mal viel viel Glück.....ich drücke Euch sämtliche Daumen.
von Webkänguru » 10.02.2015, 23:17
Hallo Ahnungslos,
ist deine Schwester im Darmzentrum der Uniklinik Lübeck? Dort ist sie gut aufgehoben, die Ärzte haben was das Stoma betrifft viel Erfahrung und kennen sich auch sonst rund um den Darm gut aus.
Viele Grüße,
Christian
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