Neu hier? | schnell registrieren!

Stoma für immer oder nur kurzfristig? – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Schir1986 » 26.07.2013, 14:06

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier, habe aber schon oft in eurem Forum gelesen. Dafür schon einmal danke!
Ich soll operiert werden, habe eine Colitis Ulcerosa. Ich möchte einfach ein Leben ohne starke Medikamente führen.

Jetzt mach ich mir Gedanken darüber, ob ich ein endständiges Stoma bekommen soll oder noch eine Rückverlegung in Betracht ziehen sollte.

Ich habe schon so viel über Stomaprobleme gelesen, aber auch über Pouchprobleme.

Ich möchte ungern eine 2. Op erleben und im Nachhinein merken, dass ich doch noch mehr als 5 x Durchfall am Tag habe. Aber was ist, wenn ich mich für ein Stoma endgültig entscheide, aber komme dann damit nicht klar (Entzündungen usw)....

Ich habe einfach Angst die falsche Entscheidung zu treffen. Ich weiss, nur ich kann diese Entscheidung treffen, aber 'n Rat wäre trotzdem seeeehr hilfreich.

Danke für's Zuhören/ Lesen.

Liebe Grüsse,
Schirien

kein Profilfoto
Schir1986
Mitglied
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Bag-Owner » 26.07.2013, 14:29

Hallo Schir1986,

also erst mal herzlich Willkommen hier im Forum :winke: .

Nun, wenn die Diagnose CU korrekt ist (weil manchmal stellt sich eine Colitis Ulcerosa dann doch später als Morbus Crohn heraus :( ) gelten solche Patienten üblicherweise mit einer Dickdarmentfernung als geheilt.
Nun hat die Sache aber 2 Seiten. Entweder du bekommst ein endgültiges Ileostoma (und wirst ein Känguru :aah: ) oder einen Pouch angelegt (dabei bekommst du kurzfristig (+/- 6-12 Wochen) ebenfalls ein Ileostoma angelegt) aber wieder zurückverlegt. Der Pouch tritt quasi an die Stelle des Dickdarms als "Stuhlreservoir". Im zweiten Fall ist eine zweite OP unumgänglich.

Diese Entscheidung kannst nur du treffen (abhängig von deinem Krankeitsverlauf und der Einschätzung bzw. Prognose deiner Ärzte), aber immmerhin kannst du dir hier ein Bild von allem machen.

LG :troesten:
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Angie62 » 26.07.2013, 16:48

Hallo Schirien,
willkommen im Forum....Ich (51 Jahre)bin auch noch nicht lange dabei, aber kann von meinen bisherigen Erfahrungen vielleicht helfen.
Ich habe mein Stoma am 06.03.2013 bekommen. Ich hatte einen Tumor direkt am Schließmuskel. Er konnte durch eine kombinierte Bestrahlung/Chemo auf t1 verkleinert werden. Es waren im PET CT auch keine Tumorzellen mehr zu finden..
Die Chirurgen waren aber der Meinung, dass es besser wäre, wenn sie mir den gesamten Schießmuskel (Rektumresektion) entfernen würden, da sie das Verhalten des Tumors nicht einschätzen können. Nach der OP habe ich mich schrecklich gefühlt. Keine Schmerzen, aber ich dachte ich würde damit nie fertig. Ich kam mir furchtbar dick vor, mir passte keine Hose mehr...Ich habe Umstandshosen getragen. Das Wechseln der Versorgung war für mich kein Problem...aber ich fühlte mich einfach unattraktiv. Heute ca. 4 Monate nach der Op (zwischendurch war ich nochmals wegen Fistel und Wundheilungsstörungen drei Wochen im Krankenhaus) geht es mir gut. Man sieht das Stoma kaum noch, ich kann es mittlerweile gut kaschieren, damit es nicht auffällt. Der Vorteil eines endständigen Stomas ist auch das irrigieren. Ich weiß aber nicht, ob es bei dir auch in Frage kommen würde. Aber ich hatte vor der Entdeckung des Tumors immer wieder Durchfälle, auch immer sehr spontan, so dass ich immer, egal wo ich war,mich erst mal nach einer Toilette umgesehen habe. Das ist jetzt vorbei. Also man kann sehr gut mit einem Stoma leben. Glaub mir, man muss sich erst daran gewöhnen, dann merkt man dass es auch Vorteile haben kann....
Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen, die endgültige Entscheidung liegt immer bei dir....
viel Glück
Angelika

kein Profilfoto
Angie62
Mitglied
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Bag-Owner » 26.07.2013, 17:33

Hallo Angie62 :winke: ,

irrigieren lässt sich leider nur ein Kolostoma :( , und dann auch nur wenn man keine CED hat. Zumindest ist es bei Morbus Crohn so!!!

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Hanna70 » 26.07.2013, 17:33

Hallo Schirien,

auch von mir Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Ich kenne mich mit MC, CU und Pouch nicht aus, verstehe Deine Frage aber so, dass Du davon ausgehst, dass ein endständiges Stoma nicht zurückverlegt werden kann und Du deshalb Angst vor einer endgültigen Entscheidung hast. ???

Auch ein endständiges Stoma kann rückverlegt werden. Die OP ist dann allerdings etwas aufwändiger als bei einem doppelläufigen Stoma.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Schir1986 » 26.07.2013, 17:52

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Mit endständig meinte ich eigentlich für immer, also das alles entfernt wird und hinten zugenäht wird. Sorry, kenn mich noch nicht so gut aus.

Meine Diagnose ist sicher Colitis Ulcerosa. War bei einigen Ärzten. Bekomme zur Zeit Remicade, welches auch super wirkt. Aber seit 3,5 Jahren bin ich einfach nur viel am Schlafen, kann mich kaum konzentrieren, ganz starke Stimmungsschwankungen usw. Das muss ein Ende haben und leider hilft derzeit kein anderes Medikament.

Ich bin 26 Jahre alt und will einfach wieder leben. Habe Anget, dass eine Rückverlegung mich wieder zurückwerfen könnte.

Meine Eltern möchten gerne, dass ich weiterhin die Medikamente einnehme. Mein Freund findet das alles gar nicht so schlimm. Er war noch nie wirklich krank, er kann sich das einfach nicht vorstellen.
So oder so würde ne ganz schöne Veränderung auf mich zukommen. Aber ich denke einfach, warum täglich noch weiterhin Durchfall zu bekommen, eventuell Pouchitis, wenn es doch auch mit nem Beutel geht. Klar kann da sich auch was entzünden.....

Ich bin einfach verwirrt, weil mich einfach keiner aus meinem Unfeld versteht....

Ich danke euch!

kein Profilfoto
Schir1986
Mitglied
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Schir1986 » 26.07.2013, 18:08

Wieso darf man denn nicht irrigieren, wenn der Dickdarm weg ist und somit auch die Erkrankung CU? Hmm...

kein Profilfoto
Schir1986
Mitglied
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Bag-Owner » 26.07.2013, 18:29

Schir1986 hat geschrieben:Wieso darf man denn nicht irrigieren, wenn der Dickdarm weg ist und somit auch die Erkrankung CU? Hmm...


Hallo Schir1986

Eben weil der Dickdarm weg ist :glueckWuenschen: . Ein Ileostoma kann man nicht irrigieren - ein Dünndarm produziert permanent Stuhl und ist allein vom Aufbau des Darmes und auch wegen der Länge gar nicht machbar :roseSchenken: .

Die ständige Müdigkeit (neben vermehrt trockener Haut) kommt unter anderm auch von dem Medikament Remicade. Wenn ich könnte würde ich dieses Medikament auch weglassen wollen und die Chancen stehen - nach entfernen des Dickdarmes -auch ganz gut :gut: . Ich nehme zwar Humira, hat aber eigentlich ganz ähnliche "Nebenwirkungen" :( .


Es grüßt dich
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von Schir1986 » 26.07.2013, 18:35

Remicade würden dann ja abgesetzt werden, zum Glück!
Ich habe nächste Woche meine letzte Infusion und dann wird es wohl im Oktober so weit sein, dass ich wieder einen Schub bekomme ubd mich operieren lassen werde. Ich muss halt noch einen guten Chirurgen finden...

kein Profilfoto
Schir1986
Mitglied
Nach oben

Stoma für immer oder nur kurzfristig?

Beitrag von ati1978 » 26.07.2013, 20:26

Hallo Schir!

Ich hatte 11 Jahre lang CU und mir ging es wie dir. Ich wollte einfach wieder leben. Mein Sohn ist 8 und er kannte Mama nur krank. Immer wieder musste ich sagen, dass ich nicht mit kann weil es mir schlecht ging. Das wollte ich nicht mehr. Darum habe ich mich für die Op entschieden. Ich wurde am 02.07 operiert. Es wurde der komplette Dickdarm entfernt und gleichzeitig eine Rektumamputation vorgenommen. Ich war nen halben Tag auf der Intensivstation. Die Op ist schon ein großer Eingriff und ich war echt fix und alle. Aber ich wurde echt gut versorgt. Eigentlich hatte ich, dank dem Schmerkatheter im Rücken, nicht einmal richtig Schmerzen. Klar es zwickte zwar mal hier mal da, aber es war nicht schlimm. Acht Tage nach der Op durfte ich Heim. Klar ist man schlapp und man braucht ne Weile bis man sich erholt, aber mir geht es jeden Tag besser. Mit der Versorgung komme ich wirklich gut klar. Und das Beste ist, dass ich keine Medikamente mehr nehmen brauche. Ich bin jetzt schon deutlich entspannter wenn ich unterwegs bin. Keine Panikanfälle wegen der nächsten Toilette. Klar gibt es was Schöneres, aber man kann halt nicht alles haben im Leben. Wenn man die Situation annimmt und positiv damit umgeht kann es ja nur besser sein als vorher.

Beate

kein Profilfoto
ati1978
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Colostoma