von Murmel » 24.09.2014, 13:31
Hallo zusammen,
meine Mutter hat mich nochmal gebeten etwas zu fragen.
Bei ihr ist die OP jetzt genau 6 Wochen her und am Montag meinte die Stoma-Schwester, dass das SToma bei meiner Mama noch immer recht groß sei und sie nicht davon ausgeht, dass es noch wesentlich kleiner würde.
Das soll die Auswahl der Platten (die aktuelle sehr harte Platte soll ja ersetzt werden und wir sind noch auf der Suche) einschränken - sofern meine Mutter das richtig verstanden hat...
Das Stoma liegt auf jeden Fall gut oberhalb des Bauchs so dass die Voraussetzungen normalerweise gut sind.
Im Moment ist alles noch ein einziges Drama, Mutter verzweifelt wegen Schmerz vom Druck der Platte, wunder Haut und es ist alles zu viel für sie, mit zusätzlichem Gurt usw. Ohne die Fixierstreifen drauf zu machen traut sie sich überhaupt keinen Meter mehr aus dem Haus, ist aber so schon alles sehr schwierig...
es kommen auch noch andere Probleme wie Rückenschmerzen von der Rückenmarknarkose und Wasser in den Beinen als Nachwirkung hinzu.
Gestern große Probleme mit sich ständig extrem aufblähenden Beuteln, die sie zig-mal am Tag geleert hat, auch wenn manchmal fast nur Luft drin war.
Ständig Angst dass wieder was undicht ist und totale Verunsicherung... Habe ihr schon diese schweineteuren Pulver-Säckchen (Diamonds) gekauft die das Aufblähen und die Geräusche reduzieren sollen, aber nach jedem Leeren ist das Ding natürlich weg und ob es wirklich was bringt, keine Ahnung..
Nun ja, da muss sie irgendwie durch, aber zurück zur Ausgangsfrage. Kann ein großes Stoma tatsächlich Probleme bringen bzw. die Auswahl an Versorgungen stark einschränken ?
Danke und viele Grüße
Murmel
von doro » 24.09.2014, 14:37
Hallo Murmel,
Die Größe des Stomas ist nur für den inneren Ausschnitt der Platte wichtig, sonst dürfte es keine Probleme bereiten.Die jetzigen Schmerzen durch die Platte sollten schnellstmöglichst abgestellt werden.Will sagen, die Stomatante muss in die Puschen kommen und nicht nicht lange experimentieren.Da muss eine weichere Platte her.Warum soll der innere Ausschnitt die Auswahl der Platten einschränken Ich möchte Dich nicht verunsichern, aber empfehlen, mit der Dame einmal persönlich zu sprechen.Du weißt nun, was eigentlich wichtig ist, daher würde ich mit ihr telefonieren, die Punkte aufschreiben und dann hier bei uns, ansprechen.So im Dreieck kommunizieren, das wird wie die -Stille Post-.Der Rest ist nicht zu gebrauchen.
von Hanna70 » 24.09.2014, 18:43
Hallo Murmel,
wie groß ( ca. Durchmesser?) ist denn das Stoma? Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass die Größe Einfluss auf die Plattenauswahl hat. Das Loch für das Stoma kann man ja selbst in der entsprechenden Größe ausschneiden.
Ohne Fixierstreifen (aber eben den super elastischen Fixo-Mull-Streifen) gehe ich auch nicht vor die Tür. Ich verstehe auch nicht das Problem mit dem Gürtel. Wenn der einmal umgeschnallt ist, lässt man ihn bis zum nächsten Beutelwechsel drum.
Wegen der Blähungen muss Deine Mutter nicht jedes Mal den Auslass öffnen. Es genügt meist, wenn sie den Beutel an der kleinen Lasche oben kurz einmal lüpft. Dann geht die Luft raus und sie kann den Beutel wieder einklicken. Das ist Sekundensache. (Ich hoffe, andere Versorgungen haben ebenfalls diese kleine Lasche wie bei Dansac.) Dann würden auch die Diamonds im Beutel bleiben. Wobei ich sagen muss, dass mir diese Dinger absolut nix gebracht haben.
Was macht die Stomaschwester gegen die wunde Haut? Das wäre das vorrangigste Problem.
Ansonsten schließe ich mich doro an - telefoniere selbst einmal mit der Stomaschwester.
Klar ist, dass Deine Mutter noch einige Geduld braucht, bis sich alles eingespielt hat. Sie muss aber auch wissen, dass es so wie früher nicht wieder sein wird. Mit manchem muss man sich einfach arrangieren und das Beste draus machen.
LG Rosi
von Merlina » 24.09.2014, 19:04
Hallo Murmel,
das zuvor geschriebene sehe ich genauso.
Mein Stoma ist erst nach drei oder vier Monaten bei der endgültigen Größe angekommen. Und das Wichtigste ist, dass es schön prominent ist.
Wenn Deine Mutter plane Platten benutzen kann, dann kann ich nur nochmal meine Empfehlung für die Sensura Mio wiederholen. Die Platte ist ganz weich jnd elastisch! Am besten nimmst du nicht die mit Rastring, die ist durch den Ring ja auch starrer, sondern die Flex. Sie klebt bei mir super, da geht auch nichts ab, sie ist sehr hautfreundlich und hat einen sehr guten Filter und wenn Luft drin ist, kann man die Klebeflache kurz lösen und wieder andrücken.
Meine Wunden sind darunter sehr gut abgeheilt.
Nimm die Sachen selbst in die Hand. Die Stomatante scheint etwas zäh und unwillig zu sein. Ruf bei Coloplast an, die schicken Dir sofort Muster. In den Packungen der Beutel sind meist kleine
Maßkarten, mit denen kann man den Durchmesser des Stomas ermitteln.
LG, Merlina
von Murmel » 25.09.2014, 13:39
Hallo,
danke Euch für die Antworten. Zur genauen Größe des Stomas kann ich momentan nichts sagen, werde das aber noch rausfinden.
Mit der wunden Haut ist es momentan besser. Diese wird mit Spray und Hautschutzpaste versorgt.
Bis Montag soll meine Mutter jetzt erst mal die Platte von Convatec (Natura) testen.
Die ist weicher aber viereckig und hat einen Rastring, müssen wir abwarten ob sie damit klar kommt. Der Gurt ist auch anders geführt, wohl durch Ösen am Beutel.
Ist jetzt wieder eine Umstellung natürlich und meine Mutter ist wegen Ihres Alters und der nervlichen Probleme leider nicht mehr so flexibel in solchen Dingen.
Gehe davon aus, dass wir als Nächstes dann die Sensura Mio testen werden da ich mal damit rechne, dass diese noch nicht das Optimum sein wird aber zuviel auf einmal bringt vermutlich auch nichts.
Sind jetzt auch wieder erstmal transparente Beutel dabei, was auch wenig Begeisterung ausgelöst hat.
Ich habe bereits direkt mit der Stomaschwester kommuniziert, sowohl schriftlich als auch mündlich.
Leider kann ich nicht dabei sein, wenn sie morgens zum Plattenwechsel und Check kommt.
Werde mal abwarten wie es weitergeht und je nach Situation mal um ein persönliches Gespräch bitten.
Werde weiter berichten.
Liebe Grüße und nochmals vielen Dank
Murmel
von Murmel » 26.09.2014, 14:23
Hallo Merlina,
Du hattest die Sensura Mio empfohlen und davon haben wir jetzt auch Muster bestellt nachdem es mit dem aktuellen Test Convatec Natura mit Rastring auch nicht funktioniert. Die hält zwar bisher (3. Tag) aber dadurch dass sie weicher ist und sich biegt, treten leider Gerüche aus, was bei der vorherigen starren Platte von Coloplast nicht der Fall war.
Trotz Duschen und ständigem Wäschewechsel fühlt meine Mutter sich damit überhaupt nicht wohl und das Ausstreifen der Beutel erweist sich auch als schwieriger.
Ich hoffe jetzt sehr auf die Sensura Mio und gehe mal davon aus, dass da (bei Dir zumindest) alles 100%ig Luftdicht ist?
Falls sonst noch jemand mit diesem System positive - oder negative - Erfahrungen gemacht, würde ich mich über kurze Rückinfo freuen.
LG Murmel
von doro » 26.09.2014, 15:46
Hallo Murmel,
bei einigen Stomaträgern versagt,oft nach 12-24 Std. Der Filter der Stomabeutel.Wenn durch die Biegsamkeit der Platte Gerüche austreten, würde ich dieses bei dem Lieferanten reklamieren.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Biegsamkeit der Platte für Gerüche verantwortlich ist,wenn, wäre es hier der Filter.Das Problem kann durch Abkleben gelöst werden.Hier die Stoma Schwester befragen.
Hoffentlich fühlt sich Deine Mutter mit der Sensura besser.Ich nutze sie seit einigen Jahren und kann nur positives berichten, denn ich spüre meine Platte nicht.
von Merlina » 26.09.2014, 19:45
Hallo Murmel,
was doro schreibt, kann ich auch bestätigen. Auch die alte Sensura (ohne "Mio") fand ich ziemlich gut, nur klappt der obere Teil immer so blöd um und darum trägt sie so auf. Ausserdem mag ich ja die graue Farbe lieber.
In allen Beutel-Packungen liegen immer so kleine Klebchen. Die sind fürs Duschen gedacht, man muss sie auf den Filter kleben, sonst wird er nass und hält den Geruch nicht mehr ab. Nach dem Duschen wieder entfernen, sonst kann er ja die Luft nicht rauslassen.
Wenn es passt, am besten nach dem Duschen den täglichen Beutelwechsel durchführen.
Riechen sollte es eigentlich gar nicht. Aber es gibt einige Lebensmittel, z.B. Eier, die mehr Geruch verursachen, durch den Beutel sollte aber nichts dringen
Ich habe mit dem zweiteiligen Flexsystem, was den Filter angeht, sehr gute Erfahrungen gemacht. Der
Beutel bläht sich null! Das einteilige System hat schon manchmal ein bisschen Luft, aber nicht schlimm. Riechen kann man nix, es sei denn, ich hab was komisches gegessen und den Beutel mal zwei Tage drauf. Bei manchen hält der Filter auch weniger als einen Tag, wenn sie sehr flüssigen Stuhl
haben, dann ist der Filter wohl auch früher erschöpft.
Falls Du die Klebevariante bestellt hast, die hat keine Gürtelösen. Aber wenn die Basisplatte gut klebt, braucht man definitiv keinen Gürtel, das Klebesystem hält absolut sicher! Und falls es mal unterlaufen sollte, hilft der Gürtel auch nicht weiter. Also lieber die Freiheit am Bauch geniessen.
Zur Mio hibt es unterschiedliche, aber viele positive Meinungen. Es gab dazu auch einen Beitrag, geb mal "die neue Sensura Mio" im Suchefeld ein.
Ich hoffe für Deine Mutter, dass sie sich bald wohler fühlt.
LG, Merlina
von Addie » 29.09.2014, 09:57
Hallo Murmel!
Ich benutze das zweiteilige System von Hollister und bin damit happy. Am Anfang hatte ich auch Mühe, dass mir die Platte unterlief. Da habe ich dann die härteren/dickeren Platten bekommen, aber die taten mir auf der Haut/Bauch so weh, dass ich wieder auf die dünnere Platte umgestiegen bin. In der Anfangszeit musste ich die Platte häufiger wechseln, auch die Beutel musste ich wegen flüssigem Stuhl häufig wechseln. Nach 5 Monaten hat sich bei mir alles etwas eingependelt. Ich schneide die Öffnung der Platte immer noch selber, da mein Stomi nie ganz gleich ist, so hab ich die Gewissheit, dass es auch passt. Ich habe immer noch Tage, wo ich eher flüssigen Stuhl habe und häufiger wechseln muss. Ab und zu gibt es sich, dass ein Beutel schneller anfängt zu riechen. Ich vermute, dass es am Filter liegt (ein Defekt oder schneller verbraucht ?). Mein Riechorgan ist ziemlich gut und deshalb merke ich das immer sehr schnell. Ich wechsle dann einfach den Beutel und putze die Platte leicht mit einem Babyfeuchttüchlein dann ist wieder gut. Falls es regelmässig ist, solltest Du mit der Stomi-Tante schauen, wo das Problem liegt. Ich benutze keine "Duftsprays" oder ähnliches, hatte nicht das Gefühl es nützt. Sonnigen Gruss Addie
von Murmel » 20.10.2014, 16:52
Hallo zusammen,
nun hatten wir sehnsüchtig über zwei Wochen auf die Muster der neuen Sensura Mio (graue Beutel und kleinere weiche Platte) gewartet und meine Mutter konnte diese nun am Wochenende endlich mal testen.
Sie hat das Aufkleben sehr bedächtig und sorgfältig gemacht und alles mit Fixierstreifen gesichert. In der ersten Nacht hat sich eine Seite leicht gelöst aber da der Stuhl dickflüssiger war, konnte das größte Unheil vermieden werden, d.h. es ist nicht viel passiert.
Meine Mutter wollte nicht sofort aufgeben (auch mir zuliebe nicht, da ich nach dem Lesen hier von der Sensura Mio überzeugt war) und hat die Platte nochmal gewechselt. Das Ganze hielt dann über Nacht und auch die Kontrolle heute morgen war o.k.
Heute Mittag nach ein paar Schlucken koffeinfreiem Kaffee merkte sie, dass der Darm unverzüglich anfing zu arbeiten und ist sofort zur Toilette. Der Stuhl war extrem flüssig und die Platte hat sich einseitig wieder gelöst. Durch den flüssigen Stuhl und den Druck gab es eine Riesenschweinerei... zum Glück war meine Mutter zu Hause als das passierte...
sie hat jetzt wieder auf das alte Coloplast-System mit der harten Platte gewechselt. Mit Fixierstreifen und Gurt hatte sie damit in den letzten ca. 3 Wochen Sicherheit aber weil das blöde Ding so hart ist und ihr beim Beugen weh tut, ist das auch keine Dauerlösung.
Ich hab jetzt wieder die Schwester angeschrieben, dass sie nochmal nach Alternativen suchen soll, aber etwas mit Ösen.
Kann da vielleicht noch jemand was empfehlen das für meine Mutter geeignet sein könnte ?
Wichtig ist dass die Versorgung nicht zu hart ist, das Ganze mit Gurt zu benutzen ist und die Beutel gut auszustreifen und blickdicht sind.
Bin so enttäuscht, dass es mit der Sensura Mio nicht funktioniert... vielleicht war es ja eine Ausnahme aber ich kann meiner Mutter jetzt nicht zumuten, es nochmal auszuprobieren. Zuletzt war sie wenigstens wieder so weit, dass sie mal aus dem Haus gegangen ist für ein paar Stunden.
Würde mich über Tipps bzw. Empfehlungen freuen und sage auch im Namen meiner Mutter schon mal DANKE.
Grüße
Murmel
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