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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Vroni » 14.09.2021, 14:39

Hallo zusammen,
Ich bin noch nicht lange auf dieser Seite, möchte aber gerne etwas loswerden, was mich seit Wochen beschäftigt. Ich hatte im November 2018 eine Coloskopie mit der Diagnose Rektumkarzinom T4. Nach den ersten verzweifelten Versuchen, mein Schicksal zu begreifen, ging es dann los mit Bestrahlung und Chemotherapie.Ich glaube, ich habe alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was geht. Wahnsinnige Schmerzen am Anus durch Bestrahlung, Mundschleimhautentzündung, Polyneuropathie, Fatigue etc. Im Februar dann die große OP mit Anlage eines vorübergehenden Transversostomas. Ich habe nach der OP, als ich das erste Mal das Stoma sah, furchtbar geweint, weil ich es überhaupt nicht annehmen konnte. Der Krebs war wenigstens raus. Ein halbes Jahr hatte ich es nun neben dr Chemotherapie mit ständigen peinlichen Situationen zu tun, in denen der Stomabeutel undicht wurde und mir oftmals die Sch…. über den Bauch und in die Bekleidung lief. Ich habe mich immer getröstet mit dem Gedanken, das es ja eine vorübergehende Lösung ist. Nach einem halben Jahr dann also die Rückverlegung. Wie froh war ich, als der erste Stuhlgang wieder auf dem normalen Weg meinen Körper verließ. Womit ich nicht gerechnet hatte, war, dass sich keine Kontinenz einstellte. Ich habe neun Monate um Kontinenz gekämpft, mich zu Haus isoliert, weil ich mich so schämte. Ich dachte immer, ich sei zu blöde um wieder Kontinent zu werden. Nach neun Monaten war ich mal bei einer Kontinenzsprechstunde, wo mir der Arzt sagte, dass bei mir nie eine Kontinenz erwartet wurde, weil zu viel des Schließmuskels entfernt worden wäre. Na toll, hätte man doch nach ausgiebiger Beratung gleich ein endgültiges Stoma legen können. Danach wurde bei einer Erneuten Coloskopie noch eine Stenose festgestellt. Langer Rede, kurzer Sinn, ab ins KH und Versuch, die Stenose zu weiten und danach massive Abführversuche. Das Ergebnis war ein Darmverschluss. Nun waren die Würfel gefallen, die Anlage des endgültigen Stomas wurde durchgeführt, ich hatte ja keine andere Wahl mehr. Danach folgte ein viermonatiger KH- Aufenthalt, weil wegen der Bestrahlung ein Verwachsungsbauch entstanden war, welcher eine normale Heilung der inneren Nähte verhinderte. Zwei Bauchfellentzündungen brachten mich in gefährliche Nähe zum Ende.
Als ich dann endlich das KH verlassen konnte im August 2020, wollte ich kämpfen, um wieder ins Leben zu finden.Diesen Kampf kämpfe ich nun seit einem Jahr und komme nicht aus dem Tal des endgültigen Verlustes der Selbstkontrolle heraus. Erst glaubte ich nach dem Erlernen der Irrigationen auf einem guten Weg zu sein und schaffte es schon, nur noch alle zwei Tage zu irritieren. Aber ich sollte mich nicht zu früh freuen. Seit mehreren Wochen habe ich wieder mit ständigen undichten Beuteln zu tun und damit verbundenen megapeinlichen Situationen. Hab schon alle Beutel ausprobiert aber keiner hält wirklich. Jedes „ stinkende“ Erlebnis treibt mich weiter in die Isolation. Ich traue mich immer weniger aus dem Haus. Erschwerend kommt noch hinzu, dass geringste Veränderungen meines Tagesablaufes, wie z. B.durch Besuche oder Termine, meine ganze Darmtätigkeit aus dem Takt bringt, dass auch die Irrigation keine Verlässlichkeit bietet. Letzte Nacht musste ich um 23:00 Uhr irritieren, weil ich schon zwei Mal den undichten Beutel wechseln musste.
Das lässt mich alles so verzweifeln, dass ich in einer fetten Depression hänge und keinen Sinn mehr in diesem im wahrsten Sinne des Wortes beschissenen Leben sehe. Bin zwar bei einer sehr guten Psychiaterin in Behandlung und nehme Antidepressiva aber auch die helfen nicht wirklich, da ich ja jeden neuen Tag mit immer den gleichen Schwierigkeiten konfrontiert werde. Es ist nicht so, dass ich gedacht habe, dass es einfach wird mit dem Stoma, aber das es gar keine Lebensqualität mehr gibt, damit hatte ich niemals gerechnet. Ich glaube, ich möchte unbedingt mal positive Verläufe hören, bzw. lesen, dass es jemand mit solchen Beschwerden, wie meine, geschafft hat, sich trotzdem wieder etwas Lebensqualität zurückzuholen. Ich sehe zur Zeit für mich nur noch schwarz und habe keine Lust mehr auf dieses Leben.
Vroni

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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Börgi » 14.09.2021, 17:56

Moin,Moin
ach Mensch, nicht verzweifeln!!!! :troesten:
Du lebst und das ist gut so!! :super:
Durch dieses schwere ,tiefe Tal mußten wir alle mehr oder weniger gehen!!! :troesten:

Ich weiß, es ist manche Tage und Nächte zum schreien!! Ich hab das auch alles durch, Depressionen, Antidepressiva, das ganze "Scheißprogramm"! :aah:
Kaputte Haut, Löcher in der Haut, Eiterkammern unter der Haut usw., manchmal dachte ich "jetzt reichts!", warum immer ich???? :(

Du bist nicht allein!!! Ich drück Dich mal ganz doll!!! :roseSchenken:

Bei mir ist jetzt wieder alles gut! Hat jetzt nach der Restkolektomie, gut zwei Jahre gedauert, bis sich meine Haut an den Kleber der Platten gewöhnt hat und nun ist es ok!
Es gibt auch mal Tage ,die nicht so lustig sind, auch mal einen "Plattenplopper", na und, Pech gehabt! :oops:
Ich seh das nicht mehr so eng, ich bin ein Kängeruh und was ganz Besonderes!! :D ;)

Ich kanns nicht ändern und hab mich damit arrangiert!! :super:

Laß Dich nicht runter ziehen, denk an das Schöne im Leben, es lohnt sich!! Scheißtage haben wir alle mal, das ist in unserer Situation normal!!!

Positiv denken!!! Gehts mir schlecht, kauf ich mi#r was schönes, ich liebe Blumen und Schuhe!! :D ;) :D

Es wird auch bei Dir besser! Nerv Deine Stomaschwester, die soll sich um Deine sichere "Verpackung" kümmern! Mehrbedarf an Beuteln, Schutzcreme, Paste, Ringe usw. steht Dir zu. Da muß sie nur ein Rezept von Deinem Arzt anfordern und dann soll sie probieren, was für Dich optimal ist!! Nerv sie ruhig, es geht um Dein Wohlbefinden, bloß nicht bange sein!!!

Tapfer durchhalten!!! :super:

Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!! :winke:

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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Bernie29 » 15.09.2021, 12:48

Ich möchte mich eigentlich nur den Worten von Börgi anschließen,
(er hat es wunderbar geschrieben) und Dir ganz viel Mut und Durchhaltevermögen wünschen.

Gib dich nicht auf - es wird weitergehen und es wird besser werden.
Glaube fest daran!

LG Bernie

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Bernie29
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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Vroni » 17.09.2021, 10:54

Liebe Börgi, lieber Bernie,
vielen Dank für Eure Mut machenden Antworten. Es tröstet schon irgendwie, dass andere auch durch ein so tiefes Tal Gegenangebot sind obwohl ich meine, dass niemand so etwas erleben sollte.
Es ist jedenfalls sehr schön, dass e nicht nur mir so geht.
Die Idee mit den Schuhen ist toll aber mit der EU Rente etwas schwer zu bewerkstelligen. Muss ich mal ein bisschen sparen :ichKannsNichtGlauben:
Als ich noch gesund und berufstätig war, war das auch immer meine Kompensation von beruflichem Frust. Habt Ihr es geschafft, wieder arbeitsfähig zu werden? Bei meinem Beruf ( Krankenschwester ) kann ich es mir schwer vorstellen.
Meine Stomaberaterin war gestern bei mir und meinte, dass alle meine Schwierigkeiten mit dem Stoma Kopfsache wären und ich versuchen müsste, den Kopf auszuschalten und alles als nicht zu ändern hinzunehmen, dann würde sich der Darm auch wieder beruhigen. Das ist mir schon bewusst, weiß ich doch, dass ich auch früher schon psychische Probleme mit dem Darm ausgedrückt habe. Aber so ist das eben mit der Theorie und der Praxis.Muss ich wohl noch an mir arbeiten. Die Beraterin meinte, ich solle meinem Stoma doch einen Namen geben um es so leichter als ein Teil von mir zu akzeptieren :?
Habt Ihr das auch gemacht?
Jetzt werde ich jedenfalls noch Einmal ein neues Beutelsystem ausprobieren, und dann schauen, ob ich besser damit klar komme. Bisher war mir wichtig, dass die Beutel möglichst nicht so auffallen, Minibeutel oder Stomaverschluss, das werde ich wohl jetzt erstmal ein bisschen hinten an stellen und auf einen konvexen Beutel mit dem damit verbundenen notwendigen Gürtel zurückgreifen.
Da steht eben das Bedürfnis nach Ästhetik gegen Funktionalität.
Gestern war ich beim Orthopäden wegen meiner schlimmen Rückenschmerzen seit der zweiten großen OP. Endlich mal ein Orthopäde, der mich ernst genommen hat und meinte, dass die großen Bauchschnitte verantwortlich dafür sind, da wegen der zweimaligen Durchtrennung der Bauchmuskulatur die Statik nich mehr so gegeben ist. Ich habe jetzt ein Korsett bekommen, dass ich bei viel Laufen oder stehen tragen soll. Soviel zum Thema Ästhetik :D. Aber ich habe den Eindruck, dass es etwas hilft.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und vielen Dank nochmal für Eure Aufmunterung. Ich werde es versuchen und berichten, wie es mit mir weitergeht.
Skipper wäre doch ein schöner Name. So hieß ein Känguru in einer Fernsehserie. Schließlich trage ich ja auch was im Beutel ;) .

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Beitrag von Vroni » 17.09.2021, 10:56

Ich meinte natürlich skippy.LG Vroni

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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Bernie29 » 17.09.2021, 12:19

Hi Vroni,

ich möchte Dir kurz die von dir gestellten Fragen beantworten:

Arbeitsfähigkeit
Ich habe mir sehr viel Zeit gelassen bis ich wieder regelmäßig am Arbeitsleben teilgenommen habe.
Erst habe ich eine 3-wöchige Reha gemacht und bin dann im Rahmen der Wiedereingliederung
zu Beginn nur 1 - 2 Stunden täglich im Büro gewesen. Diese Wiedereingliederung ist wirklich gut
um zu erkennen, wie weit mal überhaupt schon wieder belastbar ist.

Ästhetik
Das war bei mir Anfangs auch ein Problem aber vielleicht habe ich es als Mann da auch einfacher.
Ich habe mir im Internet ein paar Stoffbandagen (schwarz, beige) besorgt, um schon mal bei einem
eventuellen "Bauchblitzer" das Stoma zu kaschieren.
Dann habe ich mir "Hosenbunderweiterungen" im Internet besorgt und noch Hosenträger für einen
sicheren Halt der Hose besorgt. Für "obenrum" habe ich mir Hemden eine Kleidergröße größer geholt
und schaffe es so problemlos, das Stoma zu kaschieren.
Wenn man genau hinguckt, erkennt man vielleicht eine kleine Erhebung aber die wenigsten schauen so genau hin.
Und ab Herbst trage ich neben dem Hemd auch noch Pullover oder Sweatshirts - da sieht keiner was.

innere Einstellung/Wohlbefinden
Ich persönlich habe mich recht schnell mit der Situation abgefunden und mir auch klar gemacht,
dass es eigentlich eine Steigerung der Lebensqualität ist. Denn Dank des Stomas bin ich nicht mehr gezwungen,
urplötzlich wieder Toiletten aufzusuchen und in ständiger Unsicherheit zu leben.
Aus diversen Pannen und "Unfällen", die jeden von uns als Stomaträger mal erwischen,
habe ich auch Dank der Stomaschwester einiges gelernt und auch die Tipps anderer Betroffener helfen hier total.
Irgendwann kommt dann eine gewisse Routine/Sicherheit dazu weil man weiß, wie man sich
bestmöglich verhält und was man besser bleiben lässt - so auch beim Thema essen.
Dann habe ich mich auch an den Reha-Sport gewagt und auch hierdurch mehr körperliche Fitness
und Selbstvertrauen gewonnen - sogar Schwimmen stellt heute kein Problem mehr dar.
Und all diese "kleinen Erfolge" stärken deine innere Einstellung und lassen die Ängste verschwinden.

Du musst nur damit anfangen, offen sein und es zulassen. Und plötzlich merkst Du die positive Veränderung in Dir.
Trau dich!

LG Bernie

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Beitrag von Börgi » 17.09.2021, 15:25

Moin,Moin
na das ist ja eine tolle Ausrede der Stomaschwester, Du hast ein Psychoproblem!° So kann man sich auch drücken!! Wenn die nicht weiter wissen, dann haben wir immer ein an der "Dattel"!
Hab ich gerade mit meinem Mann durch, alles nur Einbildung, dabei stand er 5Minuten vorm nächsten Herzinfakt! Wenn ich solche Sprüche höre krieg ich Plack.Gott sei dank hat die nächste Ärztin ihn sofort in die Kardiologie eingewiesen und er wurde operiert.
Klar belasten schlimme Krankheiten auch die Psyche und man muß damit klar kommen! Aber Krebs ist eine andere Hausnummer!!!

Das mit den Schuhen ist eine Manie von mir, ich liebe Stiefel. Ich bekomm auch EU-Rente und muß auch aufs Geld schauen.Ich weiß,wo ich schicke Stiefel für wenig Geld bekomme!!! N ;) :D atürlich nicht jede Woche!!

Ok, Ästethik: Ich bin 56 Jahre ,seit 33 Jahren verheiratet und bald Oma, da interessiert mich das herzlich wenig, wie der Beutel an meinem Bauch aussieht!!
Mein Mann hat vor 2Jahren seine Krebsdiagnose bekommen, darauf hin hat man ihm den halben Unterkiefer demoliert, die Zähne gezogen und ihn monatelang mit einem Trachialstoma ( Luftröhrenschnitt) laufen lassen. Zwar wurde der Kiefer wieder aufgebaut und neue Zähne hat er auch, aber die Nerven sind zerstört, die Zunge verkürzt und da Gesicht vernarbt. Also passen wir zwei Invaliden prima zusammen! ;) ;) Man muß es halt nehmen,wie es ist!!
Lederleggins, weite Tunika, Shirts und Kleider und keiner sieht was.

Mein Stoma heißt "Frodo"! Der Deiwel spuckt und pupst in einer Tour! ich tu immer so,als wenn das nicht von mir kommt. ;) mir doch egal, Hauptsache er arbeitet und es kommt was raus, dann gehts mir gut! Stomablockaden sind der Horror!!!

Schönes Wochenende!!!! :winke: :winke:

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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Trudi » 17.09.2021, 20:38

Zitat der Stomafee:
"Lieben Sie Ihr Arschloch, es ist ihr wichtigstes Organ. Ohne würden Sie platzen und wir wollen doch nicht, dass es Scheixxxxe regnet!"
Ich hab ziemlich dumm geguckt :aah: :aah: :aah: , aber sie redete schon weiter:
"Geben Sie ihm einen Namen, damit Sie wissen, mit wem Sie meckern müssen, wenn er Scheixxxxe baut!"
Ich musste grinsen, meinte, dass DAS ja nun nicht ausbleiben würde.
Und mir fiel mein erster Freund ein. Der hieß Franz und war ein RiesenArschloch. Das passte so gut.
Und weil dieses ArLo ja nun ein wichtiges, brauchbares ArLo ist, heißt es nun Franzi mit "i" am Ende.
Und er bleibt bei mir, bis ich in die Grube fahre, die Androhung, er müsse ausziehen, wenn er zuviel Scheixxxe baut, hilft nix, er weiß ja, dass ich ihn brauche! :D :D :D

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Trudi
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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Vroni » 20.09.2021, 10:02

Hallo Börgi, ich finde es toll, wie locker Du mit Deiner Situation umgehst. Vielleicht komme ich da auch irgendwann mal hin. Du hast geschrieben, dass auch Du Rente bekommst. Bist Du EU- Rentnerin oder unbefristet?
Ich bin derzeit bis zum August des nächsten Jahres berentet , danach wird neu entschieden. Ich habe Angst, dass die Rentenstelle mich wieder arbeiten schicken könnte. Ich bin 58 Jahre alt und kann mir ein Arbeiten in Schichten, so nah am Patienten, schweres Heben usw. nicht vorstellen. Wie ist das bei Dir gelaufen?
LG Vroni

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Stoma und die Aufgabe jeglicher Selbstkontrolle

Beitrag von Börgi » 20.09.2021, 15:58

Moin Vroni,
ich hab vor 11 Jahren den ersten Antrag auf Invalidenrente gestellt und der wurde innrhalb von sechs Wochen für 3 Jahre genehmigt. Dann mußte ich wieder zum Arzt zur Begutachtung!!
Zu dem zeitpunkt hatte ich noch ein doppelläufiges Colonstoma, mit Prolaps und stand unter Medikamenten (Cortison).
Der Darm hing mir damals ungefähr 8cm aus dem Bauch, so brauchte ich nicht aufs Fahrrad und Laufband(Belastungstest) und es war schnell erledigt! Der Professor, der die Begutachtung machte, war mit der Krankheit vertraut und schon hatte ich meine Erwerbsminderungsrente unbefristet bis zu meinem 67 Lebensjahr mit 100% durch! Es wurde ja auch nicht besser, mittlerweile hab ich keinen Dickdarm mehr und bin hinten zugenäht! :cry: Pech!

Welchen Behinderungsgrad hast Du, wenn ich mal fragen darf?? Hast Du auch eine Pflegestufe?
Hast Du als Krebspatient auch aus der "Mildred-Scheel-Stiftung" einen einmaligen finanziellen Zuschuß erhalten??

Ich hab keine Pflegestufe, aber mein Mann hat die 2 und einen Behinderungsgrad von 90! Seine Rente wurde im Frühjahr ohne Begutachtung, nach Aktenlage für weitere drei Jahre genehmigt! Da haben wir ehrlich auch gezittert, bei den Bürokraten weiß man ja nie!
Die Begutachtung zur Pflegestufe wurde wegen Corona ausgesetzt! Mal sehen ,wie lange noch.

Immer optimistisch bleiben! Wird immer besser! :roseSchenken:

Liebe grüße von Börgi! :winke:

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