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Stomalife – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Stomalife

Beitrag von Astralavista » 10.08.2013, 16:26

Hi!

Jetzt habe ich doch mal eine Frage auf die es anscheinend im Forum noch keine Antwort gibt ...
habe heute im Internet ein Video von einem Produkt namens Stomalife gesehen. Dabei handelt es sich wohl um eine Art "Ventil", welches ermöglicht auf Knopfdruck Gase und Ausscheidung kontrolliert zu entleeren. Dabei wird man wohl mittels einer Druckanzeige gewarnt wann es Zeit ist auf die Toilette zu gehen.
Für dieses System muss man sich aber wohl einen Magnetring um das Stoma von innen einpflanzen lassen.
Kennt jemand dieses System? Steckt das noch in den Kinderschuhen oder gibt es das bei uns in Deutschland noch nicht?
Ich wäre an sowas total interessiert um wieder zu einer gewissen Kontrolle über das Stoma zu gelangen. Würde die Lebensqualität doch enorm erhöhen. :)

Wäre schön wenn jemand etwas genaueres weiß.

**edit: Hier mal ein der Link www.stomalife.com.au

Dort findet man auch eine Beschreibung und die Videos

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Beitrag von Sabine049 » 10.08.2013, 17:43

Hallo Astralvista,

schau mal hier bzw. googeln danach; dieses Op.verfahren ist bekannt und wurde bereits lebhaft u.a. im Jahre 2008 hier diskutiert.

Diese Technik ist in Insiderkreisen als "Würzburger Trompete" bekannt, brachte wie die Rekonstruktion des Mastdarm-Schließmuskels mittels des schlanken Oberschenkelmuskels (musculus gracilis) nebst einem implantierten Pacemaker (Schrittmacher) wenig; ich lehne diese "Herumbastelei" persönlich rigide ab; - wurde zweimalig in dem Sinne operiert :aah: :daumenRunter: - Kommentare diesbezüglich findest Du im nachstehenden "fred".

Leben mit Stoma:
*Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung*

Wenn Du den damaligen *thread* gelesen hast, kannst Du meine destruktive, ablehnende Einstellung/Halung evtl. nachvollziehen!

Ich schrieb damals u.a. ausführlich über das von Dir zitierte Verfahren.

All diese Methoden stecken, obgleich schon seit über 60 Jahren bestehend, in den sog. Kinderschuhen und daran wird sich zukünftig nix ändern.

Eine wesentlich bessere Lösung für Dich, ich gehe davon aus, dass Du ein Colostoma hast, ist mir im Moment nicht präsent, wäre die regelmässige Irrigation - Spülung des Dickdarmes entweder täglich oder zweitägig!

Während der Zeit bist Du (kollektives Du) weitestgehend stuhlausscheidungsfrei.

LG Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Astralavista » 10.08.2013, 17:52

Hallo Sabine,

ja ich habe ein Colostoma. Das Irrigieren darf ich erst nach ca. 6 Monaten nach OP anfangen, das heißt Ende Oktober.
Klar ist das schon eine Erleichterung bzw. höhere Lebensqualität, aber für mich als "Anfänger" sah das irgendwie vielversprechend aus. Ich meine damit könnte man sich ja auch die Zeit für diese ewig langen Spülungen sparen (Habe gelesen das dauert ca. 1 Stunde) und vor allem was mich momentan am meisten am Stoma nervt sind doch sehr lauten Blähungen, die ja auch bei der Irrigation noch vorhanden sind.
Aber gut, dann muss man sich halt damit abfinden das es noch keine bessere Lösung gibt bzw. geben wird :-(
Schade.

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Beitrag von Sabine049 » 10.08.2013, 19:39

Hallo Astralvista,

ich kann verstehen, dass Du enttäuscht bist! Jede/r muss für sich den richtigen Weg finden. Ich gebe durchaus zu, dass ich diesbezüglich meiner teils traumatischen Erlebnisse/Betroffenheit subjektiv bin, allerdings wurde mir auch just von vielen Chirurgen - insbesondere päd. Chirurgen (Kinderchirurgen) bestätigt, dass diese Methoden sich bisher keineswegs etabliert haben - abgesehen von wenigen Einzelfällen.

Bis Ende Oktober ist doch nicht mehr solange hin. Und ich garantiere Dir, dass, sobald sich die Irri. eingespielt hat, Du locker mit einem Zeitaufwand von einer 1/2 Std. zurecht kommst. Nun rechne Dir - zwinker - bitte einmal aus, ob der Zeitaufwand der einmaligen tägl. Irrigation - danach Kappe od. Stöpsel, dann sieht niemand, dass Du ein Stoma hast - nicht unwesentlich höher ist als die Prozedur: Beutel entleeren od. Versorgungswechsel. Die Blähungen werden infolge der regelmässigen Irrigation deutlich minimiert!

Viele Ileostomieträger/Innen hätten gern die Option eines kontinentes Stomas, das durch die Irrigation erzielt wird.

Liebe Grüße :troesten:

Sabine

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Beitrag von rudiratlos » 11.08.2013, 14:47

Mir wollten sie mir das damals als Magnetverschluss verkaufen war so vor 30 jahren
Wenn sie das Konsequent weiterentwickelt haben vielleicht eine gute Sache damals noch nicht ich war auch mit dem Spülungen alle 2 tage voll und ganz zufrieden Gruß rudiratlos :ratlos: :frieden:

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Beitrag von Sabine049 » 11.08.2013, 16:10

habe mir das Video angeschaut; so verlockend die Versuchung insbesondere, für Dich, lieber Astralvista, sein möge, halte Dir bitte die etwaigen Komplikationen eines derartigen Eingriffes = Operation vor Augen und die damit verbundenen Konsequenzen.

Dieser Magnetring wird invasiv eingebracht,

Der Magnetring ist ein Fremdkörper,

Der Magnetring kann verrutschen, wie bspw. selbst in einer extra Hauttasche eingenähten Med.-Titan-Pumpe, impliziert: Du wirst definitiv in Deiner Beweglichkeit minimal bis mehr eingeschränkt sein und wirst auch nicht jedwede Sportart betreiben dürfen. Der Magnet wird wie o.g. od. ein Schrittmacher bei Metalldetektoren o.ä. anschlagen :verlegen1: . Meine "Pumpe" schlägt schon bereits bei Schliesssmechanismen mit Sicherheitsdetektoren (Supermarkt) an.

Gravierend ist meiner Ansicht nach der implantierte Magnet selbst. Stell Dir vor, Du hast keine Möglichkeit den Verschlussmechanismus zu öffnen??? Der Stuhl sammelt sich an und führt ggfs. zu einem mechanischen (im wahrsten Sinne des Wortes) Verschluss (Ileus = Darmverschluss).

Lt. eines hervorragenden Colochirurgens, der leider vor einem guten halben Jahr gänzlich aufgehört hat, sind und werden diese Verfahren auch zukünftig unausgereift bleiben.

Wenn ... dann wird aus meiner Sicht eine Colostomie garnicht mehr erforderlich sein.

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Astralavista » 11.08.2013, 18:20

Hi Sabine.

Ja wahrscheinlich hast du recht, ich bin halt momentan in einer Phase in der wahrscheinlich der Großteil der User hier im Forum schon war. Ich suche nach allen Möglichkeiten die das weitere Leben mit Stoma so angenehm wie möglich machen.
Und da es für dieses Teil noch keinen Thread gab, dachte ich ich frag mal die "alten Hasen" ;)

LG

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Beitrag von Sonnenaufgang » 11.08.2013, 21:56

Hallo,

vielleicht wird ja die Wissenschaft in 10,20 oder noch mehr Jahren ganze Därme,Schließmuskel,etc. im Labor züchten können.
Siehe hier:

US-Forschern ist es gelungen, einen funktionierenden Schließmuskel zu züchten
Erstmals ist es Medizinern in den USA gelungen, in einer Kulturschale einen voll funktionstüchtigen Schließmuskel zu züchten. Dieser Schließmuskel ließ sich ohne Probleme bei Mäusen verpflanzen.

Khalil Bitar vom Wake Forest Baptist Medical Center im US-Bundesstaat North Carolina sagte: "Unter dem Strich haben wir einen Ersatz-Schließmuskel geschaffen, wie er eines Tages vielleicht menschlichen Patienten helfen könnte."[/B[B]

Vor allem Patienten, deren Schließmuskel am Darmausgang oder auch der am Ausgang der Blase durch eine Krebserkrankung zerstört wurde, könnte in Zukunft geholfen werden.



Bis dahin müssen wir wohl noch etwas warten??
Gruß
Hans

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Sonnenaufgang
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Beitrag von Astralavista » 12.08.2013, 06:47

Na dann hab ich mit meinen 32 Jahren ja evtl. noch ne Chance das noch zu erleben. :)

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Beitrag von Sabine049 » 12.08.2013, 10:24

... ;) und bis dahin läßt Du Dich ab Oktober in die Irrigation anleiten; und du wirst nach wenigen Wochen feststellen, wie pflegeleicht ein Stoma sein kann.

Der Harken ist jedoch, zu dem Schließmuskel (ringförmig) muss desweiteren ein Mastdarm "gezüchtet" werden und eine neue Pofalte (rima ani) geschaffen werden.

Vielleicht erleben wir es noch!

LG Sabine :roseSchenken:

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Sabine049
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