von Murmel » 17.09.2014, 17:07
Hallo,
vielen Dank für die aufmunternden Worte und Erfahrungsberichte !
Nachdem die SToma-Schwester jetzt wegen der Leckagen ein paar mal hintereinander kommen mußte (da kann man ihr keinen Vorwurf machen, sie läßt einen nicht hängen), will sie jetzt erst Montag wiederkommen was bedeutet, meine Mutter muß mit der blöden harten Platte ausharren und traut sich jetzt kaum noch, sich zu bewegen oder zu duschen.
Sie hatte mehr Vertrauen in die Fixierstreifen als in den Gurt und beides zu verwenden geht scheinbar nicht.
Schlimm finde ich auch, dass die SToma-Therapeutin nicht selbst mal intensiv nach passenden Alternativen sucht. Ich hatte im Netz die Convatex Natura Basisplatte mit Accordeon Rastring gefunden und fand das von der Beschreibung her sehr gut. Davon hat sie jetzt Muster bestellt... mal sehen.
Dansac können wir ja auch mal ausprobieren aber das muss ich dann wohl erst wieder anregen..
Liebe Grüße
von Hanna70 » 17.09.2014, 19:45
Hallo Murmel,
weshalb sollten Fixierstreifen plus Stomagürtel nicht gehen? Die Fixierstreifen werden ja halb auf Platte und halb auf die Haut geklebt und kommen sich mit den Ösen, die am Beutel sind, überhaupt nicht ins Gehege. Ich nutze auch beides. Übrigens sind Fixierstreifen und Fixo-Mull etwas anderes. Fixo-Mull gibt es von der Rolle in der Apotheke und wird leider nicht verordnet. Der Preis klingt erst mal recht hoch, es lohnt sich aber, weil es sehr lange ausreicht.
Die Stomaschwester scheint ja zwar recht gutwillig, aber nicht so wirklich fit im Beruf.
Ich kann keinen Link einstellen ( ), aber über die Startseite kommst Du zu den Herstellerfirmen. Dort kannst Du selbst Proben bestellen. Das ist in jedem Fall schneller und unkomplizierter als über die Stomaschwester.
LG Rosi
von Webkänguru » 17.09.2014, 21:05
Hallo Murmel,
vielleicht hast du es an anderer Stelle schon geschrieben und ich habe es verpasst... wie sind denn die Ausscheidungen? Du schreibst deine Mutter hat ein Colostoma bekommen, da sind die Ausscheidungen in aller Regel wie Brei oder fester. Oder sind die Ausscheidungen durch den Crohn eher flüssig? Und welche Beutel nutzt ihr bisher, geschlossene oder offene Beutel, also mit einer Öffnung zum Ausleeren?
Ich habe den Verdacht, dass deine Mutter mit einer einteiligen Versorgung besser fahren könnte...
Viele Grüße,
Christian
von Smile » 17.09.2014, 23:42
Hallo Murmel,
ich nutze die zweiteilige Versorgung von Dansac (Nova2 Convex). Ich bin auch sehr schmal gebaut und die Platte sitzt an einer Falte. Seitdem ich den äußeren Rand der viereckigen Platten abschneide (also die Platte rund schneide) hält es außen deutlich besser. Sonst hat sich durch die Falten immer der Rand gelöst. So weich ist sie nicht, passt sich aber durch die Körperwärme gut an und ich spüre die Platte weder beim Laufen noch im sitzen. Die Nova2 X3 habe ich mir gerade als Probe bestellt. Als Beutel nutze ich den Nova2 FoldUp. Hier gibt es weitere Informationen:
http://www.dansac.de/produkte/zweiteili ... isplatten/
Die NovaLife von Dansac (mit der kleineren ovalen Platte) hat bei mir leider gar nicht gehalten.
Meist nutze ich zusätzlich (Problemstoma) folgende Paste (brennt an offenen Hautstellen durch den Alkohol, allerdings nur für ein paar Sekunden):
ConvaTec Stomahesive Hautschutzpaste - das ist die einzige Paste die bei mir hält. Alle bisher getesteten ohne Alkohol unterlaufen in ein paar Stunden.
Und es ist wichtig die Platte genau passend zum Stoma zuzuschneiden, so dass man gar keine Haut mehr sieht. Ich wärme die Platte vorher an (am Heizlüfter oder mit Föhn) und drücke sie eine Weile an (auch direkt neben dem Stoma).
Hollister-Platten haben bei mir gar nicht gehalten und von Coloplast hatte ich entzündete Haut. Dies ist nur meine persönliche Erfahrung und bei anderen ist es genau umgekehrt.
Ich trage immer einen Bilby von stoma-na-und:
http://www.stoma-na-und.de/epages/es927 ... %C3%B6r%22
Vor allem nachts ist es praktisch, da man sich nicht versehentlich beim Umdrehen den Beutel abreißen kann. Tagsüber ist es vorteilhaft, dass das Gewicht beim vollen Beutel abgestützt wird und nicht an der Platte zieht. Trägt sich sehr angenehm und kan auf Wunsch auch genau passend angefertigt werden (bezüglich der gewünschten Höhe). Hat bei mir schon einige "Unfälle" verhindert bzw. mir ein paar Minuten mehr Zeit verschafft um rechtzeitig ins Badezimmer zu kommen...
Viel Erfolg beim Testen!
Viele Grüße
KatjaW
von Murmel » 18.09.2014, 09:21
Guten Morgen,
danke für die vielen Rückmeldungen.
Ich hatte auch gedacht, dass Fixierstreifen plus Stomagürtel funktionieren müßte aber meine Mutter meint, die Ösen würden dann von den Streifen verdeckt.
Ich fahre morgen wieder zu ihr und sehe mir das selbst nochmal genauer an.
Zur Frage bzgl. der Ausscheidungen. Die waren seit der OP sehr unterschiedlich. Anfangs sehr flüssig (wie vor der OP), zwischendurch dann mal so fest dass sie Probleme mit dem Ausstreifen der Beutel hatte (das beantwortet die Frage nach den Beuteln) und momentan wieder breiig.
Meine Mutter leert die Beutel auch sehr häufig da sie sich vor dem GEfühl, einen gefüllten Beutel auf dem Körper zu haben, ekelt. Ich kenne sie nun mal sehr gut und befürchte, das wird sich auch nicht ändern bzw. sie wird sich kaum daran gewöhnen können.
@Katja, den Tipp mit dem vorherigen Anwärmen der Platte hatte ich gelesen und meine Mutter macht das immer, allerdings nur per Körperwärme. Die Stoma-Schwester fand das übrigens auch total überflüssig genau wie den Einsatz der Fixierstreifen...
Den Bilby hab ich bestellt, liegt schon bei meiner Mutter zu Hause, aber bisher hat sie ihn noch nicht benutzt. Zur Vermeidung des Verrutschens trägt sie Fixierhöschen und über Tag packt sie sich zum Schutz in diverse Hosen, u.a. auch Radlerhosen...hat sie vor der OP auch schon immer gemacht um sich so gut wie möglich abzusichern.
Momentan hat sie einfach nur Angst und ist völlig verunsichert, macht keinen Schritt vor die Tür. Werde gleich mal hören wie die letzte Nacht war.
Wenn ich vorher geahnt hätte, wie häufig es offenbar vorkommt, dass die Versorgung nicht hält bzw nicht dicht ist, hätte ich meiner Mutter wohl von dem Eingriff abgeraten. Uns war überhaupt nicht klar, was für Probleme auftreten können, vor allem die mit den Leckagen. Das ist genau das was eigentlich vermieden werden sollte nach Jahren/Jahrzehnten mit z.T. nicht kontrollierbaren Durchfällen.
Hätte ich mal vorher von dem Forum gewußt und mich da mal durchgelesen... Die Ärzte oder Schwestern sagen einem dazu natürlich nix.
Ich weiss ja, dass man Geduld haben muss aber wenn es jetzt noch Monate dauert bis (hoffentlich) etwas gefunden wird was meiner Mutter 100%ige Sicherheit gibt, dann wird das noch mehr an den Nerven zerren und ich weiss nicht, ob meine Mama das durchhält nachdem sie auch schon so einiges mitgemacht hat...
Ich frage mich wie man eigentlich Sicherheit bekommt wenn man z.b. ein Problemstoma hat oder es immer mal zu Undichtigkeiten kommt, wenn man im Berufsleben steht... wie kriegt ihr das gebacken...?
Wäre für mich eine Horrorvorstellung wenn am Arbeitsplatz was passiert würde...
Aber das ist ja wieder ein anderes Thema. Meine Mutter ist Rentnerin und zu Hause aber dennoch soll sie ja die Möglichkeit haben, sich auch außerhalb sicher bewegen zu können. Daran ist momentan noch überhaupt kein Denken (ja ich weiß, wir müssen Geduld haben... )
Herzliche Grüße
Murmel
von Webkänguru » 18.09.2014, 12:50
Murmel hat geschrieben:... Wenn ich vorher geahnt hätte, wie häufig es offenbar vorkommt, dass die Versorgung nicht hält bzw nicht dicht ist, hätte ich meiner Mutter wohl von dem Eingriff abgeraten. Uns war überhaupt nicht klar, was für Probleme auftreten können, vor allem die mit den Leckagen. Das ist genau das was eigentlich vermieden werden sollte nach Jahren/Jahrzehnten mit z.T. nicht kontrollierbaren Durchfällen...
von Hanna70 » 18.09.2014, 12:53
Murmel hat geschrieben:Ich hatte auch gedacht, dass Fixierstreifen plus Stomagürtel funktionieren müßte aber meine Mutter meint, die Ösen würden dann von den Streifen verdeckt.
von doro » 18.09.2014, 13:19
Hallo Murmal,
hier einmal ein Bild wie es ausschaut wenn UNTER den Ösen geklebt wird.Das funktioniert wirklich.Das orange Teil soll für den Fixomull Streifen stehen.Passt also sehr gut darunter.
von Murmel » 18.09.2014, 15:37
Hallo Doro & Rosi,
vielen Dank für die super Beschreibung und das Foto.
Sehe mir das bei meiner Mutter morgen abend mal an,
es müßte ja dann mit beidem funktionieren.
@Christian, soweit ich weiss, sind rund um das Stoma keine Dellen, Narben o.ä. und die Klebeplatte geht nicht über den Beckenknochen.
Die einteilige Versorgung von Convatec hatte sich komplett gelöst, bei dem aktuellen Zweiteiler von Coloplast weiss ich es nicht so genau. Ein paar Mal ist es wohl an derselben Stelle auf gegangen (unterer Bereich) soweit ich weiß.
Bin ja leider nicht immer sofort vor Ort und bekomme das Ganze dann nur berichtet.
Du hast natürlich Recht, die Stomatherapeutin müßte am besten wissen was für meine Mutter das Richtige ist.
Wenn die nicht von selbst bald mal in die Hufe kommt, werde ich tatsächlich über einen Wechsel nachdenken, aber was man dann bekommt, weiß man ja auch nie.
Meine Mutter kann solche Dinge nicht mehr selbst regeln und ich bin leider beruflich so stark eingespannt, dass ich eigentlich zum Lesen (und Schreiben) im Netz gar keine Zeit habe, aber das hat für mich nun mal momentan Priorität.
Frage: wie geht so ein Wechsel vonstatten? Muss man das ausschließlich mit der Krankenkasse regeln oder dem Home Care Unternehmen auch "kündigen" ?
Liebe Grüße
Murmel
von Hanna70 » 18.09.2014, 17:17
Hallo Murmel,
wegen des Wechsels könntest Du zunächst einmal bei der Versorgerfirma anrufen und nach einer anderen Stomaschwester fragen. Das könnte allerdings zu unliebsamen Diskussionen führen.
Der andere Weg wäre, bei der KK zu fragen, mit welchen Versorgern sie Verträge hat. Dort kannst Du dann nach einer guten Stomaschwester fragen und danach über einen Wechsel entscheiden. Dann KK informieren und gut ist.
LG Rosi
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