von md2111 » 17.09.2013, 19:48
Hallo Ihr Lieben,
am 12.10.2012 bekam ich nach langem Leidensweg (Morbus Crohn mit Fisteln, Abszesse, zig OPs ...) mein (Colo-)Stoma, mit dem ich endlich wieder am Leben teilnehmen konnte. Bis vor zwei Monaten ging es mir damit richtig, richtig gut.
In den letzten Wochen bekam ich wieder einen heftigen Schub mit permanenter Schleim-/Sekretbildung unterhalb des Stomas - und wieder ist der letzte Teil im Dickdarm/Mastdarm/Rektum entzündet, der schon stillgelegt ist.
Gestern hatte ich einen Termin im KH zur Besprechung und habe nun für den 09.10.2013 einen OP-Termin, indem alles unterhalb des Stomas entfernt wird (Teil vom Dickdarm, sowie Rektumexstirpation und Schließmuskelentfernung).
Einerseits bin ich erleichtert, weil es danach vielleicht endlich "vorbei" ist und ich mal keine Schwierigkeiten habe, andererseits habe ich total bammel.
Hat jemand einen ähnlichen Verlauf oder ähnliche Erfahrungen gemacht und hat ein paar aufbauende Worte für mich?!
Nächste Woche gehts erst nochmal für 10 Tage in Urlaub - zur See. Ich hoffe, ich komm dort nochmal auf andere Gedanken, bevor es dann los geht.
Lieben Gruß an alle, die dies lesen ...
Melanie
von Pinky » 17.09.2013, 22:07
Hallo,
ich kann zwar zu dem Thema an sich nichts sagen, möchte dir aber alles alles gute für deine bevor stehende OP wünschen. Das du Bammel hast, kann ich gut nachvollziehen, wer hätte das nicht.
Toi, toi, toi und alles gute für dich. Es wird bestimmt alles gut verlaufen und ich wünsche dir das du nach der OP keine weiteren Schübe/Beschwerden mehr hast.
Genieße deine Urlaub an der See.
Lg Pinky
von md2111 » 17.09.2013, 22:10
Danke, Pinky.
von Chief » 18.09.2013, 09:23
Hallo Melanie,
zum Thema Rektumamputation kann ich Dir einges sagen aber was genau möchtest Du denn Wissen?
In letzter Zeit gab es zu diesem Thema hier im Forum auch wieder vermehrt Beiträge.
Suche evtl. mal nach "Rektumamputation" oder ähnlichen Begriffen.
Da findest Du bestimmt so einiges und kannst dich vorab mal querlesen.
Gruß
Uli
von md2111 » 18.09.2013, 13:30
Hallo Uli,
danke für den Tipp.
Ich werde mir das heut Abend mal in Ruhe ansehen. Ansonsten schreibe ich Dich nochmal direkt an.
LG und danke,
Melanie
von Sunflower84 » 18.09.2013, 16:49
Hallo Melanie
in welchem Klinikum wurdest du und wirst Du jetzt operiert?
Ich habe auch das Problem, dass bei mir das absteigende Colon immer entzündet war/ist...ebenfalls hab ich 2 rektovaginale Fisteln, die ziemlich weit unten im Rektum ihren Ursprung haben und auch schon zweimal Abszesse gemacht haben.
Jetzt beim zweiten Mal im Mai wurde dann beschlossen mir ein Ileostoma vorübergehend zu legen in der Hoffnung, das Colon kommt zur Ruhe.
Die ersten 7 Wochen nach der Op war alles suuuuuper...vom Colon war gar nix mehr zu merken...war komplett Ruhe da unten...bis ich mit dem Cortison unter 30mg war...da fing es wieder an mit Blut und Schleim und Sekret...und ich hab ja das Problem, dass dieses Zeug nicht nur über den After den Weg nach draußen sucht sondern auch permanent über die Fisteln abläuft
Jetzt geht es schon seit mehreren Wochen mit den Ärzten hin und her was man am Besten macht...operieren wollen die nicht, weil es ist ja sooooo gefährlich beim Crohn...und dann kommen die immer mit ihren Sprüchen wie "Sie sind doch noch so jung" oder "Wenn wir das jetzt entfernen, dann nehmen wir dem Crohn die Stelle wo er seit Jahren wütet und dann fängt er woanders an zu wüten"
Ich kanns echt nicht mehr hören...gerade weil ich noch so jung bin...ich möchte noch arbeiten gehen und was erleben...und was die andere Sache anbelangt...der MC kann doch immer und überall im Verdauungstrakt ausbrechen egal ob man jetzt den Teil entfernt wo er schon seit Jahren wütet.
Ist denn bei Dir immer nur das letzte Stück vom Colon entzündet gewesen?
Nimmst Du noch Medikamente wegen des MC?
LG Ulrike
von md2111 » 18.09.2013, 18:55
Hallo Ulrike,
ich habe seit meinem 14 Lebensjahr Morbus Crohn (bin jetzt 30).
Wie gesagt, nach sämtlichen OPs habe ich vor genau einem Jahr mein Stoma bekommen, mit dem ich endlich wieder "leben" kann.
Medikamente habe ich alle durch ... bis hin zu Humira und Remicade. Nichts hat geholfen.
Ich hab die Entzündung seit den 16 Jahren immer in den letzten 20-30 cm. Die Entzündung ging immer bis zum After raus, so dass die Haut sich drum herum abgeschält hat. Ich hatte monatelang quasi einen "offenen" Po - bis ich das Stoma bekam.
Zurzeit nehme ich "nur" noch Cortsion, welches ich aber bis zur OP auf höchstens 10mg bekommen muss.
Danach soll ich dann erst mal GAR KEINE Medikamente mehr nehmen, damit mein Körper "resetet" wird.
Und dann mal abwarten.
Die Ärtze sagen mir natürlich auch, dass man nicht wissen kann, ob der Crohn weiter oben ausbricht - aber eine Wahl habe ich zum jetzigen Zeitpunkt eh nicht.
Von daher bin ich froh, wenn ich diese Geschichte dann auch überstanden habe.
Das Stoma habe ich in Essen im Huyssenstift bekommen. Dort wird dann jetzt im Oktober auch die nächste OP gemacht. Ich bin sehr, sehr zufrieden dort. Das Stoma wurde letztes JAhr super angelegt. Die Ärzte, Pfleger und Schwestern sind total menschlich und nett. Kann ich jedem nur empfehlen.
Ich habe schon so viele Krankenhäuser durch, aber dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben.
Aus welchem Teil von Deutschland kommst Du?!
Liebe Grüße
Melanie
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