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Verzweifelt!! Stoma Probleme – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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Verzweifelt!! Stoma Probleme

Beitrag von sonne80 » 16.02.2011, 23:26

Hallo,

ich bin neu hier und habe seit anfang Oktober 2010 ein Dickdarmstoma wegen 13 Jahren wütendem Morbus Chron.

Schon in der Reha hatte sich bei mir am Stoma bei 6 Uhr ein tiefer Riß gebildet, der mich natürlich verzweifeln ließ wegen dem wahnsinnigen brennen usw. Kaum habe ich es seit mitte Januar überstanden wegen Abheilung, ist das nächste Problem da. Mein Stoma ist in die Bauchdecke gerutscht und hat sich mittlerweile massive verengt. Ich kann kaum noch was vernünftiges essen da jeder krümel der größer als ne kleine Erbse ist stecken bleibt und massive Bauchkrämpfe verursacht und am Stoma wahnsinniges brennen und bluten verursacht.

Nun denke ich an die Rückverlegung nach in den Osterferien.
(die sollte eigentlich erst im Herbst sein)

Hat jemand die gleiche oder ähnlich Probleme? Kann man da evtl. irgendwas anderes tun um Linderung zu bekommen?

Ich schlafe schon ewig Nachts kaum, da ich den Beutel ständig leeren muß. Es läuft alles wie Wasser durch da ich die Eindickungsmedikamente bereits weg lasse. Trotzdem bleiben Krümmelchen wie z.B. Gemüse stecken. :teufel:

lg

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sonne80
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Verzweifelt!! Stoma Probleme

Beitrag von Häslein » 17.02.2011, 00:03

Guten Abend, :winke:

ich will Dir sehr gerne Deine Fragen beantworten, so weit ich dies kann, da ich kein Arzt bin...ich bräuchte einfach mehr Informationen...

Wurde bereits ein Teil des Darmes entfernt?

Nimmst Du derzeit Medikametne, wenn ja, welche?

Hast Du bereits bekannte Stenosen, sprich Verengungen, im Darm?

Wie viele Stühle hattest Du vor dem Stoma pro Tag?

Hast Du noch andere Beschwerden wegen des Crohn außerhalb des Darmes?

Ist Dein Bauch weich oder eher hart, musst Du erbrechen, hast Du Fieber?

Warum hast Du das Stoma genau bekommen? Sollte der Darm zur Ruhe kommen oder bestehen Fisteln?

Wo im Darm wütet denn der Crohn am meisten? Enddarm, Dickdarm, bestimmte Teile vom Dickdarm, ist Dünndarm mitbetroffen oder Magen, Speiseröhre?
Hat der Arzt die entzündeten Stellen nach einer Spiegelung oder anderen Untersuchungen genannt?

Wann war Dein letzter Schub, wie häufig kommt ein Schub,oder bist Du gerade in einem Schub?

Kannst Du den Riss näher beschreiben, ich kann mir darunter nicht so viel vorstellen momtentan... :confused:

Viele Fragen, ich weiß.... :rolleyes:

Mein grundsätzlicher Ratschlag wäre hier genug zu trinken, auf eine genügende Zufuhr von wichtigen Mineralien zu achten, z. B. durch Elotrans-Pulver, körperliche Schonung, evt. verschafft Dir eine Wärmflasche oder ein heißes Bad Linderung.

Aber: Bei solch massivem Flüssigkeitsverlust wie von Dir beschrieben, ist meist eine Infusionstherapie wichtig, bitte stelle Dich mit diesen Beschwerden schnell einem Arzt oder einem Krankenhaus vor. Mit Flüssigkeits- und damit Mineralstoffverlust wie Kalium, Magnesum, Natrium usw. ist nicht zu spaßen und kann auch zu Komplikationen führen, wenn er nicht ausreichend behandelt wird. :haarezuberge:

Generell muss wohl die Ursache für die Gesamtsituation ermittelt werden, das kann man schlecht aus der Ferne, hierfür braucht es neben mehr Infos auch Untersuchungen und vor allem einen Arzt.!!!!!

Entkrampfend kann auch Kamillentee wirken,usw.

Ich lese aus Deinem Bericht recht großen Leidensdruck, dass kann ich gut verstehen, ich kenne dies. Habe auch chron. Darmentzündung.
Gerade weil Du die genaue Ursache nicht kennst, sollest Du Dich vom Doc untersuchen lassen.

Ich wünsche Dir natürlich schnelle Besserung. Ich bin noch länger wach, wenn Du dies liest und antworten willst, kannst Du es gerne tun. Vielleicht kannst Du ein paar mehr Einzelheiten schreiben.

Vielleicht hat ja noch jemand andere Ideen, mehr fällt mir jetzt ohne weitere Infos nicht ein, ich betone extra nochmal, dass Du es nicht anstehen lassen solltest, Dich vom Medizinmann untersuchen zu lassen. :troest:

Natürlich hört es sich nach einer Engstelle an, aber wo die sitzt und ob sie so belassen oder behandelt werden muss? Mir fällt erst jetzt auf, dass Du die Beschwerden wohl schon länger hast, was sagt denn der Doc?

Es gibt sog. Astronautenkost, praktisch Flüssigessen, mit allen wichtigen Nährstoffen. Fresubin z. B. Kennst Du dies?

Welches Gemüse ißt Du denn? Du schriebst ja, dass dies gerne stecken bleibt...ich vertrage nicht alles an Gemüse, faserige Sachen kann ich nicht essen. Tut sehr weh.


Ich hatte zwar schon einiges im Darm, am Darm und um den Darm herum :D, bin aber kein Fachmann für die Stenosebeschwerden.

Bestimmt meldet sich noch jemand, der dazu aus eigener Erfahrung was schreiben kann, :confused: :confused:


Häslein :rose:

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Beitrag von Frank38 » 17.02.2011, 11:15

Huhu Sonne,

habe zwar damit keine erfahrung aber ich kenne jemanden der damit probleme hatte, das hört sich bei dir wie bei meinem Kollegen an nach einer ziemlich starken Retraktion (Einziehung) an von deinem Kolo, ihm gings genau so, die Funktionsfähigkeit des künstlichen Ausgangs ist dadurch zwar nicht eingeschränkt, aber es kann dann an der Stoma öffnnung eine Stomablockade ( Stenose ) entstehen also es wird irgendwo ein knick im Darm sein an dem ausgang, da hat sich wohl an der nahtstelle was gelöst ist nicht richtig zusammen gewachsen, sowas verursacht natürlich starke schmerzen wenn der Stuhlgang fester ist darum lässt du ja auch schon die eindicker weg kann ich verstehen. Aber der Stuhl möchte trotzdem raus also wird er flüssig und das dann an der öffnung eine blockade entsteht ist klar bei dickeren brocken. Sowas lässt sich nur Operativ beheben, also eine Stomakorektur das heisst wieder lösen und neu ansetzen. Aber da du ja schon nachdenkst deine RV in denn Osterferien machen zu lassen, ist denn das auch sicher das sie es machen, da du ja erst im Herbst deine RV machen wollen?

Ansonsten kann ich dir nur raten, wenn das mit der RV nicht klappt das Korigieren zu lassen die in der Regel auch recht einfach durchgeführt werden kann oder bis Ostern durchhalten und alles was du zu dir nimmst pürieren, so das keine Blockade ensteht und auf denn Flüssigkeitsverlust achten. Bei so einer starken Retraktion (Einziehung) sagt eigentlich der Doc sowas muss Operativ Korrigiert werden wenn man starke probleme damit hat, so war es bei meinem Kollegen und jetzt hat er ruhe damit.

lg Frank

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Frank38
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Verzweifelt!! Stoma Probleme

Beitrag von sonne80 » 17.02.2011, 21:34

Hallo,

versuche eure Fragen zu beantworten ;)

Mir wurde bereits 1999 der Übergang von Dün in den Dickdarm entfernt, wegen massiver Entzündung und Verengung.

Ca. 2003 wurde eine massive verengte Analstenose bougiert.(mit Erfolg)

Habe seit 1996 durchgehend den akuten Schub mit Stühlen zwischen 8-25x am Tag. Die ganzen Jahre ohne Remision!! :heul:

Bin in Münster an der Uni in Behandlung und habe mittlerweile alle Medis durch von Kortison bis Humira.
Leider hat bei mir Humira auch nicht mehr gewirkt, Dosis wurde erhöht auf Wöchentlich 2 Spritzen. Dies wiederum hatte bei mir eine heftige Lungenentzündung herbei geführt.
Daraufhin waren die Doc´s mit den Medis am Ende und drängten auf das Ileostoma. Nach langer Überlegung etschied ich mich endlich dafür, da keine andere Wahl. Im Herbst dann die OP. Überraschenderweise bin ich dann mit einem Dickdarmstoma wach geworden (Mußte für beides unterschreiben falls es imBauch dann doch anders aussehen sollte). Natürlich habe ich den Sinn des Stomas dann nicht wirklich nachvollziehen können, da ja eigentlich geplannt war den Dickdarm still zu legen und dann wurde nur ein Stumpf von 15cm gelassen. Es hieß zur Entlastung des Schließmuskels und Analstenose die erneut gedehnt wurde.
Gleichzeitig hat man mir die im Jahr 98 operierte Stelle nochmal operiert und ein teil des sigmas wegen Stenose entfernt.

Bei mir ist Dick so wie auch beginn des Dünndarmes vom Chron betroffen.

Medis nehme ich: 1x Wöchentlich Humira, alle drei Monate Vitamin B12 als Spritze, immer wieder Eiseninfusionen. Ja und normalerweise Cholestagel 3x2 und Imondium 3x2

Erbrochen habe ich bis jetzt nicht, aber mir ist in den Fällen übel. Der Bauch ist hart.

der Riß bildete sich am Stoma quasi direckt zwischen darm und Bauchhaut und wurde immer tiefer, laut Stomatherapeutin 2,5cm tief.

Verengungen im Darm sind bei der OP alle entfernt worden.

Andere Beschwerden sind Gelenkschmerzen, entzündungen auf der Zunge usw.

Ich bin ein Mensch der erst zum Doc geht wenn nix mehr geht und meinen nächten Termin in Münster habe ich am 1.März.
Mein Hausarzt kümmert nix, man sitzt stundenlang im wartezimmer dann kommt er rein fragt wann ich wieder in Münster bin, sagt alles nicht so einfach, und flups ist er weg. daher versuche ich es solange es geht es selber in Griff zu bekommen.
Stomatherapeutin sagte mir aber das es operative koregiert werden müßte. habe aber kleine Kids und kann mir noch zwei OP´s nicht leisten. Habe nach der letzten 3 Monate gebraucht um auf die Beine zu kommen, wegen ständiger Austrocknung.

Es ist ganz normales Gemüse das stecken bleibt sogar gekochte Kartoffelstückchen, Möhren usw.

So ich hoffe alle Fragen beantwortet zu haben.

Vielen Dank

lg

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sonne80
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Verzweifelt!! Stoma Probleme

Beitrag von Häslein » 18.02.2011, 16:40

Hallo!

Ich sende Dir bzgl. Crohn heute abend eine PN.

Bzgl. zu Retraktion wie oben beschrieben: das könnte sehr wohl so sein. Eine gute Idee! Jedoch ist eine solche, wenn auch kleine OP dann bei ständigem Crohn- Schub doch nicht so leicht wie mit ohne :D maximaldauerzentzündetem Darm!!!

Bis später! :troest: :troest:

Häslein

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