Neu hier? | schnell registrieren!

Vorläufiges stoma soll bleiben – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
Antwort erstellen
17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von autoschrauber35 » 08.04.2015, 18:53

Hallo, ein Nischen was zu meiner Geschichte. Vor 3 Jahren war ich in Behandlung wegen einer Fistel die am Schließmuskel rausgeschnitten wurde. Ein halbes Jahr darauf wurde festgestellt das die fistel nicht heilte. Bekam dann eine Darmspiegelung mit den Befund morbus crohn am arztbrief. Das ich aber nicht wusste. Sonder mir wurde gesagt alles in Ordnung und arztbrief sah ich nicht. Schmerzen um den after. Vom hausarzt ibu 600 bekommen ca 4-6 monate. Ein halbes Jahr drauf war ich wieder soweit mit einer Fistel die operiert werden soll. Also wieder op. Als ich aufwachte fehlte mir der halbe po. Wurde faustgroße links und rechts die pobacke ausgeschnitten. Nach 5tagen dann heim. Sollte nur aus duschen nach dem Stuhlgang mit höllischen schmerzen und eine kompresse einlegen. Wurde nach 4 Wochen nicht besser. Traute mich nichts mehr essen vor schmerzen. Von 110 kilo abgefallenauf 76 kilo. Dann gingen die Adern auf beim austauschen. Also ins kh zum Notdienst zum veröden. Dann auf kühlakkus setzen. 2 Tage danach gingen Adern wieder auf. Hörte selber auf. Op aber trotzdem am Schließmuskel, angeblich wegen der Schleimhaut. 2 Monate nach op wurden schmerzen immer schlimmer. Wunde hatte Verbindung mit Darm über ne Fistel bekommen. Anlage eines colostomas bei höllischen schmerzen. Zustand wurde immer schlechter. Nach 2 Monaten umgefallen und mit Notarzt in ein anderes Krankenhaus gebracht. Morbus crohn wurde festgestellt. Wurde auch festgestellt das wenn ich nicht gekommen wäre nur noch 3 Tage zum leben gehabt hätte. Wurden schon wetten abgeschlossen ob ich überlebenden. Nach reichlichen Untersuchungen und 6 Flaschen Antibiotika nach 3 Wochen kh entlassen mit den morbus crohn Befund. Therapie erstmal wunden ausheilen. Nach 4-5 Monaten dann beginn der Behandlung mit remicade. Super Erfolg. Ging alles super. Nach 9 Monaten Leberwerte hochgeschnellt. Musste remicade absetzen. Weitere Behandlung dann mit Kortison und Azathioprin. Nach 11 Monaten die Nachricht bekommen stoma bleibt nach der Darmspiegelung wegen Schließmuskel nicht mehr dicht und zufiel operiert. Nach 12 Monaten 70 gbd schwerbehinderung bekommen. Fange jetzt wieder das arbeiten an. Arbeitgeber öffentlicher Dienst. Fistelgang ist immer noch. Verbindung zum Darm ist weg, aber fistelgang noch da. Wunden am hintern um den after oberflächlich groß. Fleisch und so alles da. Aber haut reist immer wieder ein. Verbinden täglich notwendig zum fistelgang spülen und kompressen am po wechseln. Stoma platte wechseln alle 2 Tage, haut uneben. Nun kennt ihr meine Geschichte. Jetzt zu meinen fragen. Wurde ihr sagen das mit gbd 70 passt? Denkt ihr das da im ersten kh was schief gelaufen ist und wurde ihr euch das evtl. Gefallen lassen. Und was wird gemacht wenn aus den vorläufigen stoma ein dauerndes wird. Wie lange muss man da im kh bleiben.
Danke für die Hilfe und sorry für den langen Text.

kein Profilfoto
autoschrauber35
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von TiBoe » 08.04.2015, 19:15

Hallo Autoschrauber,
beim Lesen Deines Leidensweges rollen sich mir die Fußnägel hoch...
Beginnend vor drei Jahren, wurde vor der Operation Deiner Fistel ein MRT gemacht? Warum wurden nicht mehrere Behandlungsmöglichkeiten ausprobiert? In diesem Sinne könnte ich endlos weiterfragen... Fakt ist aber, daß in dem ersten Krankenhaus eine Menge schief gelaufen ist. Durch die frühere Anlage eines Stomas hätte Dir einiges an Schmerzen erspart werden können.
Besorge Dir aus dem Krankenhaus alle Unterlagen, die sind dazu verpflichtet, sie Dir rauszugeben, eventuell mußt Du die Kopien bezahlen, und spreche als erstes mit Deiner Krankenkasse und dann überlege Dir, ob Du Dir einen Rechtsbeistand suchen willst. Wenn Du eine Rechtsschutzversicherung hast, würde ich das KH auf jeden Fall zur Rechenschaft ziehen.
Hat man Dir eigentlich mal eine plastische OP an Deinem Allerwertesten vorgeschlagen? Irgendwelche Behandlung der immer wieder auftretenden Risse? Es kann nicht angehen, daß Du tagtäglich eine Wundversorgung vornehmen mußt ohne irgendwelche Unterstützung zu bekommen.
Ansonsten ziehe ich den Hut vor Dir wie Du Dich da durchbeißt .
Lieben Gruß
Tine
P.S. Das Stoma bleibt so wie es ist, wenn es Dir keine Probleme macht, da muß eigentlich nichts extra gemacht werden.

kein Profilfoto
TiBoe
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von Ele1 » 08.04.2015, 19:29

Hallo Autoschrauber

Ich würde auch schauen, ob sich etwas machen läßt bez. der Behandlungsfehler im 1. KH.
Mit Hilfe eines Anwaltes ist sicher was möglich.
Ich selbst habe auch ein doppelläufiges Colostoma und werde es erst einmal nicht in ein endständig es ändern lassen. Mit meinem Arzt bin ich so verblieben, daß alles so bleibt bis ich anders entscheide.

Im Moment habe ich zwar eine Entzündung in dem verbliebenen Darm aber wir versuchen erst mal
eine med. Therapie.

Ich würde auch sagen, das Stoma bleibt so, wie es ist.

Viele Grüße Gabi

kein Profilfoto
Ele1
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von autoschrauber35 » 08.04.2015, 19:35

Keine Behandlung der Risse ausser das Azathioprin. Tägliches spülen nur der Fistel und Risse mit Kanüle. Wird nicht bei der stoma dann der stumpf wo noch drinnen ist gezogen. Da die Schleimhaut sekret abgibt, da der Schließmuskel ja nicht mehr dicht hält.

kein Profilfoto
autoschrauber35
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von Ele1 » 08.04.2015, 19:45

Ja , es gibt 2 Möglichkeiten eines endständigen St Omas.
1. Es bleibt ein sogenannter Hartmannstumf. Das ist im Grunde genommen der Erhalt von Rektum und Schließmuskel.
2. Alles wird hinten blind verschlossen . Dabei wird Rektum und Schließmuskel entfernt.

Beim 1. Wird immer Schleim abgesetzt. Beim 2. ist das nicht mehr möglich.

Da ich eine Schließmuskelschwäche habe, kommt bei mir 2. in Frage. Ich hoffe aber ,daß es irgendwann was gibt um den Schließmuskel wieder dicht zu machen und behalte daher erstmal mein Stoma so ,wie es ist.

VG Gabi :winke:

kein Profilfoto
Ele1
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von autoschrauber35 » 08.04.2015, 19:47

Ich hätte noch eine Frage. Wäre es mit streiten wert es zu wagen oder würde es sich da mit den schmerzen und so nur um einen kleinen unkostenbeitrag handeln. Weil so was zieht sich doch lang. Und wegen 1000 oder 2 tausend Euro so was auf sich zu nehmen. Leidet ja alles darunter. Habe 2 Kinder mit 2 und 3 Jahren. Auf welche warte beläuft sich den so was ca? Gibts da einen Anhaltspunkt?

kein Profilfoto
autoschrauber35
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von Ele1 » 08.04.2015, 19:54

Ich glaube, da kann man keine Prognose abgeben. Bei mir hat damals schon der Streit um den GdB 1
Jahr gedauert.
Dabei habe ich das Gutachten erstmal selbst in Auftrag gegeben und bezahlt. Habe das Geld aber dann wieder bekommen.
Es braucht dazu auch einen guten Rechtsschutz ich weiß nicht, ob das ohne geht.
Die Unterlagen muß das KH rausrücken aber manchmal riechen die den Braten und dann zicken die schon mal rum.
Ich hab dann immer die Schwestern im Spätdienst gefragt und bin so auch an die OP Berichte gekommen.

Wie hoch dann eine Entschädigung ist kann ich nicht sagen.

VG Gabi

kein Profilfoto
Ele1
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von TiBoe » 08.04.2015, 19:57

Hallo Gabi,
bezüglich des Schließmuskels sprach mein Proktologe von der Möglichkeit eines Schließmuskelschrittmachers. Es gibt aber wohl auch noch andere Möglichkeiten, den Schließmuskel zu stimulieren.
Hallo Autoschrauber,
ich denke das sich Rosi noch melden wird, sie hat das durchgezogen.
Bedenke aber das es ein langer Weg werden wird. Ich habe auch lange überlegt, ob ich mein erstes KH verklage, habe dann aber entschieden, daß ich meine Kraft und Nerven für meine Wiederherstellung der vorhandenen Schäden brauche, auch wenn ich jetzt auch noch klagen könnte.
Lieben Gruß
Tine

kein Profilfoto
TiBoe
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von Ele1 » 08.04.2015, 20:05

Hallo Tine,

Ich habe diese Schrittmacher seit 2 Jahren . Es ist so, daß ich vorher das Haus nicht mehr verlassen konnte und mit Schrittmacher auch raus gehen konnte.

Ich brauche 2 davon, weil ich Stuhlinkontinent bin Und Blasenentleerungsstörungen habe.

Leider war bei mir der Erfolg da aber nur zu 70% . Und so hatte ich weiter Probleme mit der Inkontinenz.

Es gibt auch 2 Möglichkeiten der Schließmuskelplastik. Da ich aber mehrere Abszesse im Bauch hatte
macht das im Moment keiner bei mir. Vielleicht in 2-3 Jahren, wenn kein neuer Abszess kommt.

VG Gabi

kein Profilfoto
Ele1
Mitglied
Nach oben

Vorläufiges stoma soll bleiben

Beitrag von TiBoe » 08.04.2015, 21:18

Hallo Gabi,
da sitzt man also wieder in der Warteschleife und soll dabei noch guter Dinge sein... :troesten:
Aber 70% ist doch auch schon ein ordentliches Ergebnis und Du hast die Möglichkeit außer Haus zu gehen.
Ich habe in den letzten Jahren, speziell in den letzten Monaten Einiges hinter mich gebracht und es ist im Moment so, daß ich positiv in die Zukunft blicke und sich die lange Zeit des Wartens gelohnt hat.
Das wird bei Dir auch so sein und vielleicht gibt es in zwei, drei Jahren schon ganz andere Möglichkeiten, Dir weiter zu helfen. :allesWirdGut:
In diesem Sinne
Tine :ballon:

kein Profilfoto
TiBoe
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Colostoma