von Dada86 » 14.09.2013, 20:41
Hallo liebes Forum,
ich möchte für alle kommenden RV's einen weiteren Erfahrungsbericht abgeben und habe noch ein paar Fragen an euch. Zuerst meine Geschichte:
2008 Erster Schub Colitis Ulcerosa - danach mit Salofalk behandelt und bis Mai 2013 nichts - dafür im vergangenen Mai dann knüppeldick:
Nach einem 6 Wochen Aufenthalt (16 Kilo abgenommen, keine Muskeln mehr) und 2 verschiednenen Therapieversuchen wurde die Koloskopie gemacht, gesamter Dickdarm weg.
Mit dem darauffolgenden Stoma kam ich wider erwarten gut zurecht. Nach nur 1,5 Monaten wurde dir Rück OP anberaumt. 2 Tage vor der RückOP: Darmverschluss. Die Bauchdecke musste nochmal aufgeschnitten werden und gleichzeitig fand die RückOP statt.
Jetzt bin ich seit 14 Tagen im Krankenhaus. Am ersten Tag war der Stuhl komplett flüssig, am 2. nicht mehr so und ab dem 3. Tag ist der Stuhl nun in Breiform, je nachdem was ich esse mal breeiger mal weniger breeig. Ich trage immer noch Einlagen und hab teilweise Schmerzen wenn ich den Stuhl zurückhalte. Der Grund für meinen langen Aufenthalt sind Schmerzen. Diffuser Schmerz im Bauch, dürfte wohl daran liegen dass ich innerhalb 2 Monaten 2 Mal aufgeschnitten wurde. Gestern hatte ich einen kleinen Nervenzusammenbruch. Nach 6 Wochen Schmerzen im Krankenhaus, anschließender Besserung und dann wieder zurück zu den Schmerzen hab ich meine Fassung verloren.
Nach der OP waren die Schmerzen so stark, dass ich mir den Beutel wieder zurück gewünscht hatte. Zudem ist meine Wundheilung so schlecht, dass die Bauchwunden so gut wie nicht zuheilen, mein Körper ist ziemlich mitgenommen.
Die Stuhlfrequenz ist auch etwas hoch. Nachts schlaf ich max.3 Stunden am Stück, tagsüber geh ich an die 5-10 mal. Das variiert sehr.
Alles in allem hätte ich es mir nicht so schlimm vorgestellt, auf der anderen Seite könnte es auch schlimmer sein.
Was ich gerne von euch wissen möchte:
- Stellt sich die Stuhlfrequenz über die Zeit ein oder bleibt so wie sie ist?
- Abends muss ich wesentlich häufiger als tagsüber, obwohl ich nicht spät nachts esse, ist das "normal"?
lg
von Bag-Owner » 15.09.2013, 09:47
Hallo Dada86 ,
Herzlich Willkommen |
von Dada86 » 15.09.2013, 11:41
Sorry, total vergessen. Dickdarm ist komplett weg, j-pouch wurde angelegt...heißt das, ich kann den Stuhl halten trainieren?!
von Bag-Owner » 15.09.2013, 12:41
Hallo Dada86 ,
also das "Stuhl halten trainieren" wird ein längerer Weg werden - aber da möchte ich mich nicht so weit aus dem Fenster lehnen und auf Erfahrungsberichte von Betroffenen verweisen.
Üblicherweise sollte der Schließmuskel schon vor der Rückverlegung trainiert worden sein. Da das ja nun nicht mehr möglich ist, bleibt dir nur noch ein nachgelagertes Training übrig. Aber das sollte zu einem gleichen Ergebnis führen.
Wie gesagt ähh... geschrieben, durch bestimmte Nahrungsmittel kann man einiges an der Stuhlkonsistenz herumschrauben so dass für dich auf jeden Fall eine Verbesserung der jetzigen Situation zu erwarten ist.
LG
Bag-Owner
von Melli » 15.09.2013, 14:35
Willkommen, Dada!
Mit der Zeit wird das sicherlich besser werden...evtl deutlich oder zumindest etwas. Ganz genau kann man es nie sagen.
Ich gehöre zu den Leuten, die den wasserdünnen Stuhl fast überhaupt nicht alleine halten konnten, besser wurde das in 10 Jahren nicht, eher schlechter (ich habe allerdings auch Morbus Crohn).
Du kannst versuchen, deine Mahlzeiten sehr regelmäßig einzunehmen, damit der Darm einen Rhythmus bekommt. Dazu stopfende Sachen - ich habe zB fast zu jedem Essen eine Banane gemampft.
Medikamente gehen natürlich auch, da würde ich den behandelnden Arzt fragen.
von Häslein » 15.09.2013, 18:03
Hallo,
die Op war erst vor zwei Wochen und dafür sind die Stühle schon ganz gut.
Zum Schließmuskeltraining will ich mal nichts sagen. Wenn er vorher funktionierte, verlernt er das auch nicht.
Der Pouch muss seine maximale Speicherkapazität noch erreichen, das geht nicht so schnell.
M.M.n muss der Pouch "trainiert" werden...er dehnt sich noch, das Fassungsvermögen wird sich steigern.
Man sagt, dass das alles einige Monate dauern kann.
Es wird!
Du kannst mit Quantalan die Gallensäure binden, es besteht aus einem Harz und die Stühle werden drauf ansprechen.
Imodium
Mucofalk ( Flohsamen )
Wenn es gar nicht geht, kann man Opium Tinktur überlegen. ( über einen überschaubaren Zeitraum )
Magensäure reduzieren, mit PPi wie Antra oder Nexium. Das dickt Stuhl auch etwas ein.
Schließmuskeltraining bringt hier nicht viel, wässrige Stühle kann man sowieso kaum einhalten. Es geht um den Pouch und auch darum, dass der Dünndarm lernt, die Aufgaben des Dickdarmes bis zu einem bestimmten Maß zu übernehmen. Den Schließmuskel trainierst Du sowieso mit, wenn Du zum Clo hechtest.
Erst mal Geduld, was Du hier berichtest, ist quasi normal - so kurz nach der Op.
Hier gibt es eine Userin, @Siskinanamok. Suche Dir ihre Beiträge heraus und lies Dir ihre Sig. durch. Sie lebt sehr gut mit Pouch. Die kannst Du sicher auch anschreiben.
Lies Dir im Forum der DCCV oder im Cröhnchen Klub die begeisterten Berichte der CUler durch, die super mit Pouch leben. Besser denn je.
Warum sollst Du das nicht auch schaffen?
LG, Häslein
von nb.design » 21.03.2014, 21:37
Oh Wowereit endlich jemand gefunden der ähnlich die Geschichte hat wie ich,... Wie läuft es denn bisher? Hab Inca 1 Woche meine RV und kann jeden Bericht guuuut gebrauchen hihi
Lg nathi
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