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15 Monaten nach Rückverlegung – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von dedo » 27.06.2011, 07:57

Hallo an alle,

SORRY, daß ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe.

Kurz zu mir:
ca. 9Jahren Colitis Ulcerosa zum schluss Pancolitis, Dez. 2009 komplette Dickdarmentfernung mit Pouchanlage und Stoma, März 2010 Rückverlegung.

Nach der Rückverlegung hatte ich sehr viel mit Stuhlgänge (ca 15-20x) zu tun. Und danach das übliche Pavianhintern, nächtliche Inkontinenz usw.

Meine Rückverlegung ist jetzt 14Monate her. Muss leider sagen, dass es mir nicht so besonders gut geht. Ich habe immernoch über 10Stuhlgänge am Tag und 1-2mal nachts. Habe nach der OP über 30Kg abgenommen. Ich wog 90Kg und mittlerweile nur noch 58Kg. Ich habe gar kein Kraft mehr. Wenn ich zu lang auf den Beinen bin, werde ich schnell müde. Am schlimmsten ist es, wenn ich gegessen habe, darf ich in den nächsten 1-2Stunden das haus nicht verlassen, da ich mehrmals auf die toilette gehen muss.

Letzte Woche war ich in Heidelberg zur Pouchoskopie, wurde festgestellt das ich leichte Pouchities habe.

Was mich am meisten fertig macht, ist es die nächtliche Inkontinenz die ich schon nach der OP immernoch habe. Wenn ich so bis 12-13Uhr esse und danach nichts mehr, dann ist es okay, aber wenn ich später wie 13Uhr esse, geht es aufjedenfall nachts in die hose.

Was kann ich dagegen tuen????

Nach der Rückverlegung arbeite ich (Büroarbeit) jetzt schon seit ca. 9Monaten und kann es leider aus Gesundheitlichen Gründen die Arbeit nicht mehr weiterführen.

Kann man in so einem gesundheitsverlauf die EU-Rente beantragen?

lg
dedo

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dedo
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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von dedo » 28.06.2011, 13:28

Hallo,

es haben bis jetzt 69 Leute meinen Beitrag gelesen, aber leider kein einziger geantwortet.

Ist schon seltsam, daß keiner solche Probleme hatte wie ich....

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dedo
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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Frank38 » 28.06.2011, 14:29

Hallo Dedo,

wenn es dir aus Gesundheitlichen Gründen nicht so gut geht, kannst du jeder Zeit EU Rente beantragen auch wenn du noch einen Job hast.

Beim Beantragen der Rente sollte man daran denken, dass man sie erst ab dem 7 Monat nach dem „Erwerbsminderungsgrund“ beziehen kann. Man muss den Antrag also innerhalb eines halben Jahres nach der Erkrankung bzw. dem Unfall einen entsprechenden Antrag stellen. Tut man das erst später, wird die Rente erst ab dem Monat (rückwirkend) gezahlt, an dem der Antrag eingereicht wurde.

letztere ist in deinem Fall, also ab zum Doc ein Gespräch führen und die Unterlagen vorher besorgen, es gibt keinen Grund warum du es nicht versuchen solltest.

lg Frank

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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von mamabär » 28.06.2011, 18:15

Hallo dedo :)

es tut mir leid das du solange nach der RV noch solche Probleme hast. Um dir aber konkret evtl. ein paar Tips geben zu können wäre es schön wenn du noch ein paar infos bezüglich deiner bisherigen Versuche auf Besserung schildern könntest.
Wird deine Pouchitis behandelt und wie?
Nimmst du irgendwelche stuhleindickenden Medikamente wie Loperamid o.ä.?
Wie ist die Konsistenz deines Stuhls?
Evtl. könnte dir Colestyramin helfen welches die Gallensäure bindet.
Machst du Beckenbodentraining bzw. hast du es schonmal mit Bio-feedback versucht?
Nicht aufgeben.

Soweit erstmal

mamabär

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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von dedo » 29.06.2011, 07:39

Hallo Frank38,

danke für dein Tipp, werde ich aufjedenfall machen....

lg

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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von dedo » 29.06.2011, 07:45

Hallo mamabär,

danke erstmal für deine Antwort...

Tabletten hatte ich immodium genommen, aber nach einige Zeit hat das auch nichts gebracht. Mucofalk nehme ich immer, mal helfen die mal nicht. Colestyramin nehme ich jeden tag.

Pouchitis wird behandelt zur zeit mit Clont, Ciprobay und anstatt Colestyramin in Beutel Cholestagel als Tabletten.

lg

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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Siskinanamok » 29.06.2011, 11:32

Hallo Dedo,

ich muss sagen, dass ich mit Clont und Cibrobay immer noch mehr Probleme hatte, warum konnte sich keiner so recht erklären, aber die Beschwerden wurden immer nur kurz besser und dann wieder schlimmer.
Jetzt habe ich nur noch Cortison-Klistere (Betnesol Rektal Instalation)) damit direkt im Pouch Abhilfe geschaffen werden kann. Auch den Schaum von Salofalk benutze ich ab und an. Und damit kann ich die Entzündungen sehr schnell eindämmen. Vielleicht wäre das auch für dich eine Alternative? Das man lokal Therapiert anstatt den gesamten Organismus zu belasten?

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Frank38 » 29.06.2011, 12:54

Huhu Dedo,

ich finde das ganze herum Therapieren ganz ehrlich gesagt, für denn Ar..., ich hab das bei meinem Vater gesehen der am Herzen erkrankt war, haben Jahre lang alles versucht mit Medikamenten und was hat es gebracht garnichts, Op Schritmacher rein und nach 2 Jahren starb er, ich glaube heute noch wenn die OP früher gewsen wäre würde er heute noch leben. Irgendwann kommt der punkt da bringt es garnichts mehr, irgend welche Medikamente zu verschreiben und anzuwenden dann geht garnichts mehr ausser wieder OP.

Profitieren tut nur die Pharmaindustrie, schau dir Krümmel an da wird erst garnicht versucht noch irgendwas zu retten um die RV hinzu bekommen, das sind für mich Ärzte die ehrlich zu einem sind und dir nichts vor gaukeln und ganz ehrlich gesagt mit beutel lebt es sich genau so gut.

Wenn ich an deiner stelle wäre, würde ich denn weg gehen wo meine Lebensqualität deutlich besser ist, würde mir wieder ein Stoma legen lassen. Und ich bin mir sicher das es dir danach auch wieder Körperlich besser geht wenn erstmal die Entzündung raus aus dem Körper ist und sich erholt hat und du kannst bestimmt deinen Job weiter hin ausführen. Das ist aber mein gedanke so würde ich es machen.

lg Frank

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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von dedo » 01.07.2011, 12:47

Hallo Siskinanamok,

das mit Cortison-Klistere ist ne gute Idee....
Das hatte ich bei meiner Colitis Ulcerosa Zeiten auch benutzt und hatte immer geholfen, die Entzündung im letzten Darmteil zu heilen.
Muss ich mein Arzt mal ansprechen...

lg
dedo

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dedo
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15 Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von dedo » 01.07.2011, 12:53

Hallo Frank,

das ist alles so leicht gesagt als getan... ich bin gerade mal 32jahre alt und dann für immer stoma tragen, ist einfach nicht leicht zu entscheiden.

Aber danke für dein Ratschlag, ich will erstmal alles probieren es in griff zu bekommen....

Hast Du auch stoma? Seit wann? Wie alt bis Du? Welche Erkrankung hattest du gehabt?

lg

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