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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ? – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Webkänguru » 03.05.2011, 08:39

Hallo mamabär,

wenn die Stuhlfrequenz von acht Gängen in 24 Stunden (und vielleicht zusätzlich noch ohne leichte Inkontinenz nachts) Voraussetzung für die Entlassung aus dem KH wären, würden einige mit ihrem ileoanalen Pouch nie aus der Klinik heraus kommen ...

Also nicht den Kopf hängen lassen, das wird noch besser. Es dauert aber bei manch einem etwas länger, da ist Geduld angesagt (auch bei deinen Ärzten, ihre Nachfragen scheinen dich ja fast schon unter Druck zu setzen).

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Ingepinge » 03.05.2011, 11:57

Hallo, Mamabär, ja,mein Mann hat auch einen Pouch ! Er wurde in 2007 an einem Rektum-Karzinom operiert und bekam zur Entlastung ein Ileostoma, welches nach 4 Monaten rückverlegt wurde. Er wurde vor seiner OP bestrahlt und bekam Chemo,damit sich das Karzinom zurückbilden sollte, um die OP zu erleichtern. Die fast 30 Bestrahlungen haben seine Schleimhaut im Darm sowie die Nerven dort angegriffen, so dass er seit dieser Zeit unglaubliche Probleme hatte und noch hat.Wie viele hier Betroffene schreiben, hatte er ebenfalls Schmerzen anfangs, so dass er sogar geblutet hat von der vielen Abputzerei. Er hat von Anfang an Einlagen nehmen müssen, da die Schmiererei nicht aufgehört hat. Alle probierten Mittel dagegen haben keine Besserung erbracht. Nachdem er in 2009 dann ein Rezidiv hatte,welches mal wieder mit Chemo behandelt wurde, hatte sich die Lage noch verschlechtert.Die Chemo war vorbei, das Rezidiv ist nicht verändert seither,aber nun hat er eine Metastase in der Lunge bekommen, die erfolgreich im Februar 2011 mit einer RFA (Radio-Frequenz-Ablation) behandelt wurde. Nachdem wir dachten,nun könne er sich erholen, kam nunmehr die erneute Nachricht nach seinem Regel-CT : drei Metastasen in der Leber !!
Wahrscheinlich muss diesmal wieder eine Chemo her, denn es kann sein, dass diese Metastasen so liegen, dass mit einer RFA nicht behandelt werden kann. Also: weitere Belastung des angegriffenen Darms mitsamt Schleimhaut,und,und,und - es ist wohl kein Ende abzusehen.
Dies muss aber keinesfalls heissen, dass Du ebensolche Probleme mit Deinem Pouch haben wirst, bei ihm kommen eben diese blöden aber notwendigen Chemos dazu.Wir waren noch vor der Entdeckung der Leber-M. bei dem entsprechenden Proktologen,der alles untersucht hat und sagte, dass dort unten nichts entzündet sei, auch der Schließmuskel sei ok, es könnten die Nerven sein, ..... Ferner haben wir um eine Ernährungsberatung gebeten und auch erhalten. Die sah dann so aus, dass man ihm entsprechende Joghurts zur Verbesserung der Darmflora empfohlen hat sowie die Einnahme von gleichwirkenden Tabletten,die man -leider-ebenfalls selbst teuer bezahlen muss, da es sich um ein diätetisches Lebensmittel handelt.Diese Empfehlungen sowie der Rat, die täglichen Mahlzeiten auf den ganzen Tag zu verteilen und dazu weniger zu trinken,um den Stuhlgang zu formen...,haben wir versucht zu verwirklichen,mussten aber feststellen, dass das alles nichts genutzt hat an der häufigen Stuhlfrequenz. Das einzige Mittel,welches ihm einen - fast - stuhlgangfreien Tag beschert ist die morgendliche Irrigation / auch mit Einmal-Klistier / nach dem Frühstück und den anschließenden Verschluss des Afters mit diesen Analtampons. Diese wurden ihm ebenfalls vom Proktologen als sinnvolle Lösung empfohlen. Und es funktioniert wirklich.Er hat seither die Möglichkei, einige Stunden stuhlgangfrei draussen zu verbringen und ohne Not, ob da wohl jederzeit eine Toilette in der Nähe sei,auch mal längere Spaziergänge zu machen.
Der "Nachteil" dabei für mich: ich muss jetzt krankenpflegerisch ab und zu ein Klistier setzen - auch gewöhnungsbedürftig, aber man schafft alles.....

Ich wünsche allen Betroffenen, dass Euch das erspart bleibt und dass sich die RV bei Euch problemlos zeigt.

(Mein Motto: Augen zu - und durch ! )
Inge

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Ingepinge
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von mamabär » 20.05.2011, 21:39

Hallo,

hier mal ein kleiner Lagebericht.

Von einen Tag zum anderen ist alles schlagartig besser geworden. Ich gehe ( ganz gemütlich )jetzt nur moch 4 bis 6 mal am Tag zur Toi. Einmal davon Nachts. Einfach alles Bestens. Ich freue mich total.
Was das Wichtigste ist....die Buckse bleibt sauber.
Ich kann es fast nicht glauben.

So darf es bleiben. :musik:

Möchte mich gleich noch bei allen Bedanken die mir durch ihre Erfahrungen und ihrem Wissen geholfen haben.
Tolles Forum. :danke:

Alles Liebe

mamabär

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mamabär
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Frank38 » 21.05.2011, 00:30

Huhu Mamabär,

Das hört sich doch gut an, freut mich für dich :) .

lg Frank

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Frank38
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Webkänguru » 21.05.2011, 12:16

Hallo Mamabär,

:super: weiter so :)

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von mamabär » 30.11.2011, 13:23

Hallo,

das mit der Freunde war nicht von langer Dauer. Nach ein paar Tagen wieder das leidige Problem mit der Inkontinenz. Erklären kann sich das Keiner so richtig. Schätze mal das es was mit der Konsistenz zu tun hat. Nur....es ist unmöglich das der Stuhl immer so fest ist. Kommt ja auch drauf an was man gerade so gegessen hat...naja.
Jedenfalls habe ich über einige Wochen ein Bio-Feedback zu Hause gehabt ( und auch genutzt )...total die Probleme.
Aber egal...nichts für mich.
Der neuste Stand: Im Oktober hatte ich die Testphase des
sakralen Nervenstimulators. Alles super. Keine Inkontinenzepisode während der Testphase. Auch Nachts alles dicht.
So habe ich mich entschlossen mir diesen fest implantieren zu lassen. Das ist letzte Woche auch geschehen. Seit dem hatte ich keine einzige Inkontinenzepisode mehr. Ich kann viel länger "Halten" und gehe auch nicht mehr so oft. Egal welche Konsistenz mein Stuhl hat.
Ehrlich gesagt ärgere ich mich etwas das ich es nicht schon eher durchgezogen habe. Ein ganz neues Lebensgefühl.
Am Montag werden die Fäden noch gezogen und ich hoffe das dann Alles endlich mal ein Ende hat.
Soweit von mir
Ein großes Danke an dieses Forum und für die Hilfe die ich hier erfahren durfte.
Alles Liebe

Christiane

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Webkänguru » 01.12.2011, 00:24

Hallo Christiane,

es freut mich, das du für dich den richtigen Weg gefunden hast :gut: Halte uns doch mal auf dem Laufende wie es weiter geht.

Viele Grüße,
euer Christian

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von mamabär » 03.02.2012, 16:54

Hallo Ihr Lieben,

wollte euch nur auf dem Laufenden halten.
Auch wenn mal wieder alles Mist ist. :daumenRunter:
Die gute Phase nach der SNS hat nur kurz angehalten.
Spätestens nach 7 Tagen war alles wieder beim Alten.
Stuhlinkontinenz vom Feinsten. :(
Also wurde nochmals neu Programmiert...wieder alles super.
Auch das hielt wieder nur knapp ne Woche. Vor Weihnachten
das gleiche Spiel...neu programmiert. Anfangs keine Inko-Episode mehr. Auch Nachts nicht. Nach 5/6 Tagen wieder alles beim Alten. Danach noch zweimal neu programmiert...jetzt blieb der Erfolg ganz aus. Das ständige auf und ab zehrt ganz schön an den Nerven. Kann sich auch keiner erklären...
ich am allerwenigsten. :ratlos:
Letzten Montag war ich wieder beim Chirurgen. Er würde mir
gerne eine weitere Elektrode einsetzten ( obwohl bei der Testphase und auch bei der Implantation des Schrittmachers je nur eine gesetzt wurde...weil bei der zweiten kaum Reaktion da war). Ich glaube da nicht mehr dran. Der Termin wäre nächste Woche.
Da ich so langsam am verzweifeln bin weil die Inkontinenz immer schlimmer wird, habe ich mich nun entschlossen mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Nächste Woche habe ich einen Termin in Limburg. Mal schauen was die so sagen.Sollten sie der selben Meinung sein wie mein bisheriger Chirurg, dann werde ich wohl wieder ein Känguru.heul
So geht es aber einfach nicht weiter. Bin auch wieder AU.
Ca. 20 Toigänge und kein Halten möglich. Pouchoskopie vor 14 Tagen ohne Befund. Keine Anzeichen einer Pouchitis.
Die Worte des Chirurgen waren: Sie sind ein ganz außergewöhnlicher Fall. Bei 95% der Patienten klappt das mit dem Pouch. Sie scheinen da nicht zu zugehören.kotz

Soweit erstmal. :allesWirdGut::

Liebe Grüße,

mamabär

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Sabine049 » 03.02.2012, 17:48

Hallo Mamabär :troesten: ,

las mir den kompletten thread durch; obgleich ich oft auf dem Standpunkt stehe, mögl. nichts unversucht zu lassen, sorry, nähme ich Deinerseits von weiteren "Experimenten", wie weitere Elektrode einsetzen lassen, Abstand!

Nimm mir meine Direktheit nicht übel, aber einen ruhigen stressfreien Alltag mit Stoma ist aus meinem Erfahrungsrepertoire grundsätzlich einem inkontinenten, belastenden und stetig auf der Suche nach "neuen Innovationen" fixierten Tagesablauf vorzuziehen!

Alle schließmuskelrekonstruierende operativen Maßnamen stecken trotz über sechzigjähriger Herumexperimentierung in den Kinderschuhen.

Du hast alles versucht, überlege Dir jetzt gut, ob Du Dir weitere Eingriffe auf Versuchsbasis antun möchtest :troesten: ?

Liebe Grüße, kopf hoch und nicht verzagen, und rasche und gute Besserung

Sabine :roseSchenken:

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Hanna70 » 03.02.2012, 19:04

Hallo mamabär,

ich kann mich Sabines Meinung nur anschließen, auch wenn meine Situation eine ganz andere ist.

Ich konnte mich sehr lange Zeit nicht mit meinem Zustand abfinden und habe mich nach allen Richtungen und Möglichkeiten informiert. Je mehr ich suchte, desto unzufriedener wurde ich.

Irgendwann musste ich einsehen, dass jeder weitere Versuch einer "Sanierung" nur weitere Risiken barg, der Ausgang sehr fraglich war und auch nicht wirklich zu einer Verbesserung der Lebensqualität führen würde. Da habe ich beschlossen, mich zu arrangieren. Es war kein leichter Weg, aber ich bin ruhiger geworden und ich verschwende keine Energie mehr an das "Was wäre, wenn...".

Jeder vergebliche Versuch, etwas zu ändern, würde mich noch tiefer ziehen. Dann würde ich nicht wieder bei Null anfangen sondern bei Minus. Das möchte ich mir ersparen.

Liebe Grüße von
Rosi

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