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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ? – Seite 3

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Biggi0001 » 03.02.2012, 19:40

Sabine049 hat geschrieben:Hallo Mamabär :troesten: ,

las mir den kompletten thread durch; obgleich ich oft auf dem Standpunkt stehe, mögl. nichts unversucht zu lassen, sorry, nähme ich Deinerseits von weiteren "Experimenten", wie weitere Elektrode einsetzen lassen, Abstand!

Nimm mir meine Direktheit nicht übel, aber einen ruhigen stressfreien Alltag mit Stoma ist aus meinem Erfahrungsrepertoire grundsätzlich einem inkontinenten, belastenden und stetig auf der Suche nach "neuen Innovationen" fixierten Tagesablauf vorzuziehen!

Alle schließmuskelrekonstruierende operativen Maßnamen stecken trotz über sechzigjähriger Herumexperimentierung in den Kinderschuhen.

Du hast alles versucht, überlege Dir jetzt gut, ob Du Dir weitere Eingriffe auf Versuchsbasis antun möchtest :troesten: ?

Liebe Grüße, kopf hoch und nicht verzagen, und rasche und gute Besserung

Sabine :roseSchenken:


/WORD !!!!!

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Biggi0001
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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Udde » 03.02.2012, 21:39

Hallo Mamabär,

den Beitrag von Sabine unterschreibe ich sofort !!!

P.S.: Ich bin ein ehemaliger Pouchi und bin heute froh, dass ich mein endständiges Stoma habe.
Da ich so lange an meinem Pouch "festgehalten" habe, war die Anastomose zwischen Pouch und Stumpf so entzündet und vereitert, dass der Pouch und ein Jahr später das Rektum entfernt werden mussten.
Fairer Weise möchte ich Dir noch sagen, dass man mir auch die Möglichkeit angeboten hat, den Pouch zu entfernen und einen neuen Pouch zu machen. Du hast also noch eine Möglichkeit, wenn es mit dem vorhandenem Pouch Probleme gibt.
Ich habe diese aber abgelehnt, da ich wieder eine Stück Dünndarm hätte opfern müssen und mich außerdem mein "altes Stück" zu doll geärgert hatte (20 Stuhlgänge am Tag).



Lieben Gruß von Ute

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von mamabär » 04.02.2012, 14:25

Hallo,

ich danke euch sehr für eure offenen Worte.
Der einzige Grund weshalb ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte ist... zu erfahren woran es liegt das es nicht funktioniert. Irgendwie sind da die Aussagen meines Chirurgen unterschiedlich.
Mal heißt es der Schließmuskel ist zu schwach, dann die Nerven wären durch die OP in Mitleidenschaft gezogen... können sich aber wieder regenerieren.
Beim letzten mal meinte er die Kommunikation zwischen Gehirn und Schließmuskel wäre durch die OP zerstört.
Es wurde aber keinerlei Diagnostik betrieben die eine seiner Aussagen bestätigen würden. Keine Endosonogrphie des Schließmuskels, keine anale Sphinktermanometri oder was weis ich. Das ist wie ein Raten und da fehlt mir dann doch das
Vertrauen. Spezialist hin oder her.
Das ist mir alles zu wischi-waschi. Klar ändert das nichts an dem Endergebnis...die Inkontinenz...aber so weis ich dann weshalb ich meinen Pouch aufgeben muss. Keine Ahnung ob man das nachvollziehen kann...
Ich muss aber auch zugeben das ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben habe das es nur eine Kleinigkeit ist.
Insbesondere weil es ja auch Zeiten gegeben hat wo das Ergebnis einfach super war.Hm....

Alles Liebe,

mamabär

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von Sabine049 » 04.02.2012, 19:01

Hallo Mamabär,

kann ich gut nachvollziehen, nicht nachvollziehen kann ich hingegen Deine Aussage:

Es wurde aber keinerlei Diagnostik betrieben die eine seiner Aussagen bestätigen würden. Keine Endosonogrphie des Schließmuskels, keine anale Sphinktermanometri oder was weis ich. Das ist wie ein Raten und da fehlt mir dann doch das
Vertrauen. Spezialist hin oder her.


wieder ein mögl. Beweis dafür, dass man Dich schlichtweg als Versuchskaninchen "missbraucht" hat.

Lass Dich dahingehend untersuchen; eine Manometrie = Analdruckmessung etc. ist ein absolutes *MUSS* vor derartigen Eingriffen!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von mamabär » 17.02.2012, 19:27

Hallo ihr Lieben, :)

war jetzt 1 Woche in Limburg.
Ergebnis aller für mich in Frage kommenden Untersuchungen:

-Schließmuskel in Ordnung

-Pouchitis :schlecht:

-Anastomosenstenose ( wurde bei einer Rektoskopie unter Narkose geweitet)
-Analkanal ziemlich kurz (kleiner als 1 cm)
(da hat es der Chirurg wohl zu gut gemeint)

-afferente Nervenbahnläsion beim kurzen Analkanal wird vermutet

nunja...laut meines Hausarztes sind also 3 Dinge für meine Inko verantwortlich.
die Pouchitis, die Nervenbahnläsion und der sehr kurze
Analkanal,
Alles zusammen macht es mir unmöglich den Stuhl zu halten.
Wenn man die Pouchitis in den Griff bekommt besteht die Möglichkeit das die SNS auch wieder packt und die Nervenbahnläsion überbrückt. Analkanal: zu kurz ist zu kurz da kann man nichts mehr machen.
Er meinte ich solle mich mit der Anlage eines Stomas anfreunden. :(
Die in Limburg haben sich mit einer Meinung zurückgehalten und ratlose Gesichter aufgesetzt.
Jetzt werde ich mich wieder mit dem Chirurgen in Verbindung setzten der die OP`s gemacht hat.
Dann werde ich weiter schauen.
Also stelle ich mich auf ein Stoma ein.--heul--

Soweit

Liebe Grüße,
mamabär

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Beitrag von Häslein » 17.02.2012, 20:29

Hallo Mamabär,

ein Stoma ist m. M. nach das Beste für Dich!

Zum Heulen finde ich vielmehr die ganze Prozedur zur Vermeidung des Stomas. Für mich sieht es so aus, dass Du eine Art Versuchsobjekt für überehrgeizige Mediziner warst. :aha: :troesten:

Das finde ich schlimm und es war abzusehen...

Ein Stoma hingegen finde ich gar nicht schlimm.Warum denn auch?

LG, Häslein

Nachtrag: da die CU nicht auf Behandlung angesprochen hat ( lt. früherer Beiträge von Dir ) würde ich auch gleich den Rest entfernen lassen.

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Beitrag von Hanna70 » 17.02.2012, 20:44

Hallo Mamabär,

für mich hat sich das alles gelesen, als wolltest Du um jeden Preis ein Stoma vermeiden. Und Deine Chirurgen hatten nicht den A... in der Hose, Dir die Wahrheit zu sagen.

Da wurde nur herumgeeiert auf Kosten Deiner Psyche.

An Deiner Stelle würde ich jetzt nicht mehr grübeln, sondern das Stoma angehen. Sieh es nicht als das Ende an, sondern als neuen Anfang.

Liebe Grüße von
Rosi

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Beitrag von Schiddi » 17.02.2012, 21:50

:winke: Hallo mamabär :winke:

ich kenne die Klinik in Köln-Porz , habe dort meine Dickdarmentfernung und auch die RV vornehmen lassen.
Sollte er sich dort bei Dr. Kroesen melden müssen wäre er wohl in den Besten Händen. Sehr CED-Erfahren, Top-Chirurg und darüberhinaus sehr menschlich.Meines Erachtens ein absoluter Ausnahmearzt.


Meine Frage an Dich, wurde die OP da gemacht?

Wenn ja, schicke ich Dir eine PN, über alles andere.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück und Kraft.

LG. Schiddi :troesten:

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Beitrag von zwerg » 17.02.2012, 22:29

Hallo Mamabär ... tut mir wirklich leid, dass die Ergebnisse so enttäuschend für dich sind. :troesten:

Da ich (zwar durch einen anderen Grund) weiß wie schlimm so eine Inkondinez ist, kann ich dir nur sagen, wie wunderbar "befreiend" das Stoma dann ist.
Ich kann jetzt wieder leben ... ohne diese furchtbaren Einlagen/Windeln und das, davon herrührende, Wundsein.
Natürlich ist auch so ein Beutel ein Einschnitt, aber eben keiner, der so schlimm wie diese Inkondinenz ist.

Ich wünsch dir wirklich alles Gute und das du dich mit dem Stoma so anfreunden kannst, dass du es als deinen "Freund" und nicht als deinen Feind annimmst! Bild

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4 Monate nach RV , Schrittmacher sinnvoll ?

Beitrag von mamabär » 22.03.2012, 19:30

Hallo,

ich habe es nicht lassen können und mir probeweise eine 2. Elektrode einsetzen lassen. Diese Chance wollte ich meinem Pouch und Po einfach noch geben. Nunja...die Testphase läuft jetzt seit 2 Wochen. War aber alles für die Katz. Die Inkontinenz lässt sich davon überhaupt nicht beeindrucken.
Zumindest brauch ich mir jetzt nicht vorzuwerfen es nicht versucht zu haben. Montag lasse ich mir das Testgerät erstmal entfernen. Mal schauen wann ich mir dann ein Stoma basteln lasse. Habe erstmal genug von Krankenhäusern und Ärzten und OP`s und überhaupt...... :wuetend:
Werde mich wohl als Känguru zurückmelden.
Schätze mal das ein Kock-Pouch auch keine Option für mich ist. Dafür habe ich zu oft mit Pouchidien zu tun.
Ein dickes Danke an dieses Forum.

Liebe Grüße,

mamabär

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