von mamabär » 01.05.2011, 11:06
Hallo ihr Lieben,
nochmal kurz zur Erinnerung: nach der RV im Januar hatte ich ja Probleme mit dem "Halten" des Stuhls. Der Grund war
( angeblich ) eine Pouchitis gleich nach der RV.
Schließmuskel in Ordnung. So, die Pouchitis ( Pouchoskopie
wurde im April nochmal gemacht ) ist ausgeheilt.
Das alte Problem wieder da. Nachts ( meist nur einmal )
entleert sich mein Pouch ohne das ich was merke. Beziehungsweise merke ich es zu spät. Also ist nächtliches
Duschen wieder angesagt. Auch tagsüber habe ich ab und an
Schwierigkeiten schnell genug zur Toi zu kommen. Aber o.k.
Einlagen trage ich eh ständig. Sehr merkwürdig ist das ich
zeitweise unter Budenosid vollständig kontinent bin. Wie kann ich mir das erklären? Mein Hausarzt meint es läge wohl irgendwie an einer Entreizung vom Medi. Mittlerweile hat die Wirkung des Budenofalks aber auch nachgelassen. Also das gleiche Problem auch mit Medikament. Mein Chirurg würde mir gerne einen Schrittmacher einsetzen welcher den Schließmuskel dicht hält bis ich ihn per Knopfdruck freigebe. Ich kann mir das alles überhaupt nicht mehr erklären. Schließmuskel in Ordnung und trotzdem ( zeitweise ) inkontinent???!!!
Ich habe mir einen Termin beim Gastro gemacht ( leider erst Anfang Juni ) um mal zu hören was er so meint.
Gestern war wieder ein ganz blöder Tag. Tanz in den Mai habe ich schon um 22:00 Uhr abgebrochen. Abends ständigen Stuhldrang ( einmal nicht geschafft ) Die Nacht war ich sogar 3 mal auf. So ist das doch kein Zustand.
Ich nehme ansonsten 2 X Colestyramin und 1 X VSL#3. Ich habe ja auch keinen Durchfall in dem Sinne. Auch breiiger bis fester Stuhl drängt schonmal von alleine raus. Aber eben nicht immer. Ihr seht....ich bin total durch den Wind.
Überlege echt schon es mit dem Schrittmacher zu versuchen.
Es gäbe ja eine Testphase von 14 Tagen bevor überhaupt implantiert würde. Bin halt ziemlich skeptisch was die Sache angeht. Was könnte ich noch machen? Abwarten... und hoffen das alles von alleine besser wird?'Mich darauf einstellen ewig Einlagen zu tragen und einzustuhlen?
Nicht besonders reizvoll.
Soweit erstmal.
Bin für sämtliche Anregungen, Tips und Erfahrungen dankbar.
Einen schönen sonnigen Sonntag vom Niederrhein
mamabär
von Waltraud Mayer » 01.05.2011, 11:46
Hallo Mamabär
Hast Du schon mal Analtampons probiert? Grad wenn du weggehst, die halten eigentlich kleinere Mengen zurück. Du schaffst dann wenigsten den Weg zum klo...Ich kenne da paar Leute die kommen damit gut zurecht...
Was ich nicht ganz verstehe, wenn der Schließmuskel OK ist warum dann was einsetzen??? Vielleicht wäre da intensives Schließmuskeltraining angesagter...
LG Waltraud
von mamabär » 01.05.2011, 14:29
Hallo Waltraud,
mein Chirurg meinte das selbst Biofeedback bei mir nichts bringen würde. Mein Problem soll wohl eher an den Nerven liegen. Die wohl von der OP noch etwas in Mitleidenschaft gezogen sind. Das mit den Analtampons hatte ich auch schon mal überlegt. Da ich es mir aber nicht so einfach traue und ich auch nicht weis ob das mit Pouch überhaupt geht hatte ich das bei meinem HA und auch bei meinem Chirurgen mal angesprochen. Von beiden habe ich keine richtige Antwort darauf bekommen. Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber auch noch die Pouchitis und alle dachten ( incl. ich selber ) das meine Probleme daher kämen.
Wäre also auch schön wenn hier Leute berichten würden die bei einem Pouch schonmal Analtampons mit Erfolg
benutzt haben.
Was mich ja auch stutzig macht ist die Sache mit den Medikamenten. Unter der Medikation der Pouchitis
(2 versch. Antibiotikas und Budenofalk )war ich vollständig kontinent....auch Nachts. Was meines Erachtens ja schon bedeutet das mein Schließmuskel in Ordnung sein muß. Oder??
Soweit ich das richtig verstanden habe soll der Schrittmacher verhindern das sich mein Schließmuskel durch irgendwelche Reize ( Nervenreize?? )aufgefordert fühlt nachzugeben und Stuhl durchzuwinken.
Sehr eigenartig das Ganze.
Alles Liebe
mamabär
von Ingepinge » 01.05.2011, 19:53
Hallo, Mamabär,
leider muss ich Dir sagen, dass Deine geschilderten Probleme mir nicht unbekannt sind. Auch mein Mann quält sich seit seiner RV in 2008 ( ! ) mit diesen Geschichten herum.
Alles untersucht,gleiches Ergebnis wie bei Dir, trotzdem diese Probleme! Mittlerweile auf Rat des Proktologen im KH Analtampons - super-Lösung,endlich wieder sicher unterwegs sein und nachts "dicht", und ausserdem hat er ihm einen Irrigator der Fa. Peristeen verschrieben, damit kann 2-täglich irrigiert werden, danach ein Tampon und die Sache ist erledigt.
Versuche es auf jeden Fall mit diesen Tampons,die sind allerdings sauteuer und müssen verordnet werden.
Viel Glück,
Ingepinge.
von mamabär » 01.05.2011, 20:03
Hallo Ingepinge,
hat dein Mann auch einen Pouch?
Das mit der Irrigation fällt bei mir ja flach...da kein
Dickdarm mehr.
Ich habe ein paar Analtampons hier ( Proben von Coloplast )...
ob ich die einfach mal ausprobieren soll? Was könnte schon schlimmstenfall passieren?
Alles Liebe
mamabär
von Webkänguru » 01.05.2011, 20:32
Hallo mamabär,
vielleicht lehne ich mich jetzt sehr aus dem Fenster, bin ja kein Arzt, aber aus allem was ich hier in den letzten Jahren erlebt habe: vergiss das mit dem Schrittmacher erstmal. Nicht das er nicht hilft, aber ich verstehe nicht warum man einen intakten und gut funktionierenden Schließmuskel manipulieren soll.
Deine Rückverlegung war erst vor vier Monaten. Der Pouch an sich benötigt ja schon einige Zeit um sich der neuen Situation anzupassen. Man muss realistisch mit einem Zeitraum vom 6-12 Monaten rechnen, manchmal dauert es sogar noch länger bis der Pouch sich eingewöhnt hat und sich die Situation nur noch langsam verändert. Aus meiner Sicht ein weitere Grund jetzt noch nichts am Schließmuskel machen zu lassen.
Und wenn dann tatsächlich noch Nerven irritiert sind, kann sich auch das wieder ändern. Es sei denn deine Ärzte haben festgestellt, das die betroffenen Nerven z.B. durchtrennt sind und sich nicht mehr erholen können. Das halte ich nach deine Beschreibung aber für weniger wahrscheinlich, denn du bist mit deinen Pouch-Problemen vier Monaten nach der Rückverlegung nicht alleine, viele müssen so kurz nach der Operation noch sehr oft und dringend zur Toilette und haben nachts Probleme den Stuhl zu halten.
Viele Grüße,
euer Christian
von babonsai » 02.05.2011, 15:24
Was ich ja an webkänguru so sehr schätze, ist seine kompetente, informative und dennoch zurückhaltende Art.... egal worum es geht.
Danke Christian, trotz älterer Differenzen
von doro » 02.05.2011, 16:06
Moderator:Moderat: Synonym = maßvoll, gemäßigt
von mamabär » 02.05.2011, 17:15
Hallo Christian
bin froh das du mich wieder auf den Boden der Tatsachen
zurückgebracht hast. Vor der OP hatte ich mich ja auch
relativ gut informiert was so alles auf mich zukommen kann. Daher hatte ich mit solchen Problemen wie erhöhte Stuhlfrequenz, wunden Popes etc. gerechnet.
Naja.... auf die nächtlichen "Unfälle" hätte ich zwar gut und gerne verzischten können...aber o.k.. Es ist wie es ist.
Irgendwie sind es die Ärzte die mich völlig verrückt machen.
Fing ja schon damit an das ich nach der RV nicht aus dem KH
entlassen werden sollte bis ich unter 8 Stuhlgänge wäre.
Hätte man sich daran gehalten würde ich ja immer noch drinne sein. O.k.....die Pouchitis hat auch für etwas Aufregung gesorgt. Ich dachte ja auch das meine Probleme pouchitisbedingt waren.Als dann die Pouchitis weg war und die Probleme wieder da...naja....nicht gerade prickelnd.
Bei jedem Gespräch mit dem HA oder Chirurgen werd ich gefragt wie es ist. Wenn ich es dann sage sind die nicht zufrieden. Werde da wohl mal Tacheles reden müssen.
Vorallem der Chirurg müsste ja wissen das es zu solchen Problemen kommen kann. Ich lasse mich jetzt erstmal nicht weiter verrückt machen. Den Schrittmacher vergesse ich auch erstmal.
Mit der Stuhlfrequenz und Konsistenz bin ich schon zufrieden. Wenn es mit der Zeit noch besser wird...super.
Mein Schließmuskel ist in Ordnung und ich hoffe mal das sich meine irritierten Nerven auch noch beruhigen.
Solange muß ich halt schauen wie ich damit klar komme.
Soweit
Alles Liebe
mamabär
von Schiddi » 02.05.2011, 20:57
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