von Webkänguru » 23.04.2009, 12:57
Hi Rena,
wegen der Selbsthilfegruppen schau mal hier rein: ILCO Adress- und Terminverzeichnis. Die Deutsche ILCO e.V. hat in vielen Städten Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig Treffen. Das Verzeichnis ist nach Regionen und Städten sortiert, so siehst du ganz leicht welche Gruppen sich in deiner Nähe treffen.
Da die Mehrzahl der Treffen eher von älteren Stomaträgern besucht wird, schau auch gezielt nach Gruppen der "Jungen ILCO" in deiner Nähe. Dort treffen sich jüngere, berufstätige Stomaträger. Um an den Treffen teilzunehmen, musst du nicht unbedingt Mitglied der ILCO sein. Einfach mal Kontakt aufnehmen und schauen, ob die Treffen was für dich sind.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von markus70 » 24.04.2009, 21:22
Hallo Zusammen,
die "Südwestdeutsche Studiengruppe Stoma", bestehend aus Chefärzten und Stomatherapeuten, startet im Mai eine Studie mit ca. 15 Darmzentren zum Thema Lebensqualität. Dabei soll herausgefunden werden, ob der Zeitpunkt der Rückverlagerung(relativ früh, innerhalb 3 Monaten, oder nach einer längeren Zeit, nach 6 Monaten bei Rektum Ca) Auswirkungen auf die Lebensqualität hat. Besonders das Problem der Stuhlinkontinenz nach Stomarückverlagerung soll hierbei beleuchtet werden. Mit Ergebnissen ist in ca. 2 Jahren zu rechnen. Diese Ergebnisse werden für kommende Stomaträger von Bedeutung sein.
Grüße, markus 70
von Webkänguru » 25.04.2009, 11:10
Hallo markus70,
das Thema hört sich spannend an (zumindest für mich ). Gibt es dazu weitere Infos im Netz oder hast du eine Kontaktadresse, die du mir per PN senden kannst?
Danke und Grüße,
euer Webkänguru
von Siskinanamok » 25.04.2009, 18:13
Will da auch mehr wissen!
wenn möglich bitte mal ne web adresse einstellen oder wenn es gibt eine Liste der Beteiligten Institute/KH's
Danke
Siski
von schnurzel » 25.04.2009, 19:23
Hallo Rena,
ich kann Dich ja so gut verstehen. Mir ging es ganz genauso:
Am 10.03. hatte ich meine große OP: Entfernung von 30 cm Dickdarm wg. Rektumcarzinom, Blinddarm und Gebärmuttter wurden bei der Gelegenheit auch gleich mit entfernt, danach Anlage eine Ileostoma. Das "Ding" war für mich auch der Horror. Die Ankündigung nach der OP mit einem "künstlichen Arschloch" aufzuwachen, war schlimmer wie der Krebsbefund.
(Der Befund nach OP war übrigens traumhaft: T1-N0-M0 - juhu!)
Habe mich auch ausführlich hier im Forum ausgeheult.
Aber, alle die mich getröstet haben, hatten Recht: soooo schlimm wars dann doch nicht. Zwei Tage nach der Entlassung aus der Klinik bin ich dann auf AHB nach Bayerisch Gmain gegangen. Das hat mir total gut getan. Hier waren noch mehr "Beuteltiere" und ich bin mir nicht so verkrüppelt vorgekommen. Auch der Stoma-Onkel war ein Supertyp. Obwohl mir das am Anfang ziemlich peinlich war, mir meine Schxxxxe von so einem "Sahneschnittchen" wegputzen zu lassen. Aber der sieht das ja jeden Tag.
Am Montag dieser Woche war es dann so weit, mein Schatz hat mich aus der Reha abgeholt. Am Dienstag bin ich dann zur RV ins Klinikum gegangen. Jetzt werden bestimmt einige aufschreien, denn eine RV nach nur 6 Wochen ist wirklich sehr früh. Aber der Prof hat gemeint, dass das geht und dem vertraue ich wirklich.
Die Kontrastuntersuchung der Anestomose (weiss nicht, ob das richtig geschrieben ist, halt die Stelle, an der der Dickdarm zusammengenäht worden ist), vor der ich tierische Angst hatte, war überhaupt nicht schlimm. Anstatt das Kontrastmittel über den absteigenden Ast des Stomas einzuspritzen (so hatte der Prof mir die Untersuchung erklärt) haben die Jungs mir das Zeug einfach so lange in den Popo gepumpt, bis es zum Beutel rauskam.
Urteil: alles gut verheilt, OP kann wie geplant am Mittwoch durchgeführt werden.
Als ich dann am Mittwoch aus der Narkose aufgewacht bin, habe ich mich sehr über die Schmerzen gewundert (bei der ersten OP hatte ich einen Schmerzkatheter im Rücken und so gut wie keine Schmerzen, das macht man bei so einem "kleinen" Eingriff aber nicht). Aua, das tut ja richtig weh!
Die ersten zwei Tage konnte ich nur mit fremder Hilfe aufstehen. Da merkt man erst, für was man die Bauchmuskeln so alles braucht....
javascript:;
Aber am Schlimmsten war das "Anfüttern". Nachdem ich den ganzen Mittwoch verschlafen habe, bekam ich am Donnerstag das erste Essen: Schleimsüppchen, Griesbrei und Pudding. Lecker! Habe auch alles ganz brav in mich reingeschaufelt, hatte ja Hunger. Und dazu habe ich ganz fleissig Fencheltee getrunken javascript:;
Mir ist es dann zwei Tage so hundeelend gegangen, das würde ich meinem Schlimmsten Feind nicht wünschen. Mir war so übel, die Nierenschale stand immer in Reichweite (kotzen mit frischer Bauch-OP ist echt nicht lustig....)
Der Prof hat mir dann erklärt, dass er bei der RV vom Dünndarm etwas wegschneiden mussste, weil das verdickt war.
Diese Stelle schwillt wohl an und durch diese Engstelle mussten alle Sachen, die ich so munter in mich reingegekippt hatte dann durch. Da das nicht so einfach geht, hat sich alles gestaut und deswegen war es mir so elend.
Jetzt habe ich 1 1/2 Tage Nulldiät hinter mir und es geht wieder besser.
javascript:;
Der Stuhlgang funktioniert auch so einigermassen, ich sch... mich bald zu Tode. Aber das muss sich sicher auch noch alles einspielen.
Grade kaue ich genüsslich an einer Breze und hoffe, dass mir die bekommt.
Also Kopf hoch, es ist alles zu schaffen. Und denk an meinen Tipp: nicht zu viel essen nach der OP!
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen javascript:;!
Viele Grüße vom Klinikklo
Sabine
von Rena » 28.04.2009, 14:51
Hallo Sabine herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen RV. Harferschleim und Co das klingt nicht lecker. Aber in der Not frist der Teufel Fliegen.Das mit deinem Stuhlgang spielt sich bestimmt bald ein,oder man muß seine Ernährung umstellen.
Viele machen die Reha so wie du zwischen den OPs,mir hat man geraten sie erst hinterher zu machen.Hauptsache man bekommt sie überhaupt genehmigt.
Mein Freund hält auch die ganze Zeit zu mir und kommt mit dem Stoma gut klar.Nur meine Kinder finden es ???? Aber sie haben mir sehr geholfen bei der Hausarbeit als ich aus dem Krankenhaus gekommen bin.
Nachts mal wieder durchschlafen das wäre schon klasse und nicht mehr so viel Luft im Bauch.Das nervt.
Ich hoffe die Bretzel ist dir Gut bekommen
Vieleicht kannst du dann ja auch bald wieder zur Arbeit gehen wenn es weiter so gut läuft bei dir.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Bis bald liebe grüße Rena
von schnurzel » 28.04.2009, 15:23
Hallo Rena,
vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.
Inzwischen esse ich ALLES und mir wird (hurra!) nicht schlecht davon. Der Durchfall ist auch weg und ich war seit über 30 Stunden nicht auf dem Klo.
Der Doc hat nach ausgiebigem Abhören meines faulen Dickdarms aber grünes Licht gegeben. "Das dauert halt".
Da Geduld nun allerdings nicht meine Stärke ist, renne ich das Treppenhaus hoch und runter, damit sich endlich "was löst", aber bisher geht nichts. Daür ist der Pavian-Po weg.
Von meiner Freundin habe ich an Stelle der üblichen "Krankengeschenke" (Blümchen etc.) eine selbstbemalte Rolle Klopapier bekommen. So cool! Da steht drauf "Welcome home Wurscht!" und sie ist entsprechend illustriert. Danach hat sie dann all die Dinge aufgezeichnet, auf die ich schon so lange verzichtet habe und die mir so abgehen (reiten, laufen, radeln, Kutsche fahren, arbeiten, Balkon begrünen etc. etc.). Inzwischen ist die Rolle leider schon ziemlich zerfleddert, weil sie sich jeder anschauen will und Tränen darüber lacht.
Und morgen darf ich nach Hause! Hurra!!!! Letzte Woche um die Zeit bin ich grade aus der Narkose aufgewacht und heute kann ich schon packen!
Ich drücke Dir ganz ganz feste die Daumen, dass das bei Dir auch so problemlos über die Bühne geht.
Viele Grüße
Sabine
von Rena » 02.05.2009, 11:46
Hallo Sabine, ist ja klasse das du schon zuhause bist denn dort ist es am schönsten.Ich kann immer im eigenen Bett am besten schlafen.
Das Geschenk von deiner Freundin ist bestimmt sehr zum lachen aber erst mal solch eine Idea zu haben.
Du bist ja recht sportlich. Bei soviel Bewegung bleibt deinem Fauler Darm ja nichts anderes übrig als bald wieder richtig zu arbeiten.
Ich bin gespannt wie es bei mir so läuft nach der OP.
Bekommst jetzt nochmal eine AHB von deiner Krankenkasse.
Wie lange wird es wohl noch dauern bis du wieder Arbeiten kannst?
Dann genieße es alles Essen zu können und das schöne Wetter.
Liebe Grüße Rena
von schnurzel » 02.05.2009, 16:50
Hallo Rena,
Du hast natürlich Recht; daheim ist es doch am schönsten.
Allerdings war ich mit meiner Aussage vom 28. wohl zu voreilig: Soooo einfach ist es nun doch nicht, wieder fit zu werden.
Am Mittwoch bin ich also von meinem Vater abgeholt worden, weil mein Mann ja arbeiten musste. Bei Muttern hat es dann "Willkommens-Spargel" gegeben. Schön mit brauner Butter, Kartoffeln und Schinken. Hmmmm, lecker! Ich darf ja auch alles essen - haha!
Am Donnerstag habe ich dann heulend abwechselnd auf dem Sofa oder in einer Babybadewanne mit Kamillentee gesessen, weil mir so mein A..loch weh getan hat. Der Spargel wollte wieder raus.
Am frühen Abend hat mein Mann dieses Trauerspiel dann nicht mehr mit ansehen können und mich in die Notaufnahme vom Klinikum gebracht. Wir wohnen zum Glück genau gegenüber.
Der diensthabende Chirurg, den ich auch schon von einigen Visiten kannte, hat mir dann eröffnet, dass ich wohl mit dem "darf alles essen" wohl etwas nicht ganz verstanden habe, und das Spargel wegen der vielen Ballaststoffe ganz schlecht für Darmoperierte ist. Na bravo! Meine Anastomose ist nicht weit genug, um diesen dicken Spargelklumpen durchzulassen. Der Doc hat auch irgendwas von wegen "pouschieren" geschwafelt. Das hat sich aber so unangenehm angehört, dass ich das überhört habe - Was ist das?
Jedenfalls wurde mir dann ein Einlauf verpasst und ich habe noch Mittel bekommen, um den Stuhl aufzuweichen. (Bifinol).
Außerdem hat er mir noch Lexberal-Tropfen mitgegeben. Die nette Krankenschwester meinte allerdings, die sollte ich nicht am Abend einnehmen, weil ich dann die ganze Nacht auf dem Klo wäre...
Ja und kaum daheim, ging dann echt die Post ab.... Hat aber wegen meinem auch inwendig wunden Po saumässig wehgetan. Eigentlich wollte ich nie wieder was essen, weil das ja dann auch wieder raus muss....
Gestern ging es mir dann viel besser, ich war sogar im Stall und habe meine Pferde besucht. (An Reiten ist aber momentan nicht zu denken...). Gegen 4 habe ich dann die Hälfte der verordneten Bifinol-Portion genommen und die Tropfen habe ich gar nicht angerührt. Bis kurz nach sieben bin ich dann wieder viel gerannt. Danach war aber gut und wir konnten sogar mit Freunden essen gehen (Nein, KEINEN Spargel diesmal!)
Und heute habe ich die nur ein Viertel der verordneten Portion genommen und das hat auch wieder durchschlagende Wirkung gehabt. Ich muss mich halt langsam rantasten.
Übrigens kann ich Dir die AHB nur empfehlen! Es hat mir total gut getan, mich von vorne bis hinten "betüdeln" zu lassen. Ich habe mich in den 3 Wochen super von der OP erholt und bin körperlich wieder total gut drauf.
Aussuchen durfte ich mir nicht, wo die Reise hingeht, das hat alles die Sozialtante vom Klinikum angeleiert. Aber die kennen die Reha-Kliniken ja auch und können etwas aussuchen, was einem gefällt. Wenn Du zur OP im Krankenhaus bist, dann erkundige Dich doch mal nach dem Sozialdienst, dafür sind die ja da!
Ich drücke Dir auf alle Fälle ganz fest die Daumen für die OP!
Alles Gute!
Sabine
von syfi » 06.05.2009, 09:49
hallo rena,
auch ich gehöre zu den rückverlegten. op,40cm weniger dickdarm, entlastungsstoma, doppelläufig, ileo
keinerlei weitere krankheiten.
nach einem halben jahr, september 08 wurde dann die rv gemacht. es war bei mir easy!! gleich am nächsten tag der op fit und war kaum im bett. kostaufbau am gleichen tag mit suppen, dann nach 3 tagen leichte vollkost. okay das mit den abführmitteln war nicht so toll, bauchkrämpfe 2 tage bis ich endlich aufs klo konnte. aber nach 5 tagen entlassen. und keine schwierigkeiten gehabt, nur ein bissl schwach auf den beinen.
drück dir die daumen. nicht so viele gedanken machen, ich weiß, das ist schwer. aber es kommt sowieso immer so, wie es kommt.
lg sylvie
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe