von chrissi37 » 08.06.2016, 17:57
Hallo,
ich habe mein Ileostoma jetzt seit 1,5 Jahren und bin sehr zufrieden. Nun habe ich seit einigen Wochen immer wieder starke Schmerzen im Enddarm gehabt. Im Krankenhaus haben sie festgestellt, dass sich da wohl Schleimpfropfen gebildet hatten und dass ich außerdem einen größeren Vorderwandprolaps habe. Und die Schleimhaut ist wohl auch entzündet (Diversionskolitis?) Ich bekam ein Klistier, wodurch sich der Schleim löste (Schmerzen!!!!!).
Der Arzt empfahl mir nun, den Prolaps zu operieren und anschließend Rückverlegung des Stomas.
Ich bin total dagegen, mein Stoma wieder herzugeben. Ich habe das erste Mal seit vielen Jahren wieder mehr Lebensqualität, kann essen, was ich will (früher habe ich kaum noch Obst, Gemüse, etc. gegessen), muss nicht mehr 1 Packung Imodium/Tag nehmen und nicht mehr die Angst haben, nicht rechtzeitig die Toilette zu erreichen.
Aber der Arzt versteht das irgendwie nicht, er meint, durch die Prolaps-OP könnten sich auch meine Durchfälle bessern und wenn nicht könne man immer noch ein endständiges Colostoma anlegen.
Ich möge es doch wenigstens probieren.
Aber wozu 2 OPs, wenn ich mir von vorneherein sicher bin, dass ich ein Stoma behalten will?
Schon dieses 1 Klistier heute im Darm drin und dann wieder rauszubefördern, hat mir soviel Druck und Schmerzen bereitet, das möchte ich nicht wieder auf Dauer mitmachen!
Aber anscheinend kann mein doppelläufiges Ileostoma so nicht mehr lange bleiben...wobei es mich wundert, denn bei meiner letzten Untersuchung meinte er, man könne es auch ruhig einige Jahre so lassen. Jetzt hörte sich das anders an.
Was meint Ihr?
Soll ich mir eine Zweitmeinung einholen?
LG chrissi
von Trudi » 08.06.2016, 18:03
Würde ich tun, liebe Chrissi!
Aber selbst wenn die Zweitmeinung zur Rückverlegung drängt, entscheiden tust DU und nur du alleine!,,
Es ist DEIN Körper, DU musst mit dem Ergebnis leben und das bis ans Lebensende!
Ich z.B. habe mein Stoma trotz der Möglichkeit der Rückverlegung immer noch, weil ich mir nicht für die Möglichkeit, die Bildzeitung morgens aufm Klo zu lesen, den Bauch aufschneiden lassen will!
Ich rate weder zu noch ab, sondern nur zu reiflicher Überlegung!
Alles Gute!
von Börgi » 08.06.2016, 19:44
Grüß Dich chrissi,
ich schließ mich da Trudis Meinung an!!
Ich habe mein Illeostoma fast 3 Jahre gehabt und selber auf eine RV gedrängt, da meine Haut auf dem Bauch vom Kleber und Allergien ( Latex, Gummi, Pflaster) total kaputt war und ich ständig Schmerzen hatte.
Aber jetzt ein Jahr später ist Bauchi wieder in Ordnung, den hab ich aber auch geschmiert und gecremt.
Es war meine Entscheidung und es war nicht einfach einen verständnisvollen Chirurgen zu finden, der meine Beweggründe versteht und jetzt geht es mir gut und ich bin zufrieden.
Jeder hat das Recht selber über seinen Körper zu entscheiden und sich nicht von sogenannten "Experten" erpressen zu lassen.
Ich hab meine Ärzte komplett gewechselt und mir von verschiedenen Chirurgen und Internisten Meinungen eingeholt. Es war ein ganz schöner Nervenkrieg, aber es hat sich für mich gelohnt.
Nochmal möchte ich den ganzen "Schiet" nicht durchmachen!!!
Laß Dich nicht verunsichern und bleib standhaft!!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von fluse » 08.06.2016, 19:46
Du musst Dich von niemandem drängen lassen!!!So wie Trudi schreibt, das ist Dein Körper, Dein Leben. Du musst nur wahrscheinlich wegen der Gefahr einer Diversionskolitis überlegen wie es weitergehen soll. Hol Dir doch eine Zweitmeinung. Und schreib Dir vielleicht alle 'für und wieder' 'auf. Ist auch als Argumentationshilfe gut. Und ein endständiges Ileostoma ist für (fast) immer. Sorry das ich so belehrend schreibe - habe nur selber, wie etliche von uns, im kämpfen einige Erfahrung. Alles Gute, fluse
von doro » 08.06.2016, 23:06
Hallo chrissi,
Ich unterschreibe bei meinen Vorpostern.Ich habe meinen Doppellauf seit 12 Jahren,allerdings ohne Komplikationen und ich werde es behalten.
Wenn keine medizinische SOS Situation Dich in die stomalose Zeit treibt,entscheide Du nach Gesundheit und Vernunft.
von chrissi37 » 09.06.2016, 12:15
Hallo an Euch,
danke für Eure Rückmeldungen! Ich habe für nächste Woche einen termin in der Uniklinik bekommen, da will ich mir eine Zweitmeinung holen.
fluse: Eine Diversionskolitis habe ich (sagte der Proktologe), wäre aber relativ normal.
Es hat bei der Proktologischen Untersuchung extrem wehgetan und auch stark und lange geblutet.
Auch jetzt 24 Stunden später habe ich noch ziemlich starke Schleimabgänge und Darmkrämpfe...
Ich frage mich eben, ob meine Bauchschmerzen, die ich immer wieder habe, auch von der Diversionskolitis kommen und die auch weiter oben sitzt.
Vermutlich sollte ich mal wieder eine komplette Darmspiegelung machen lassen.
LG Chrissi
von fluse » 09.06.2016, 20:24
Hallo chrissy! Eine Diversionscolitis verläuft im "abgehängten" Dickdarm durch den fehlenden Stuhlkontakt. Bei vielen verläuft sie schmerzlos, andere, wie Du, haben massive Beschwerden und die müssen behandelt werden. Wobei wohl die medikamentösen Behandlungen ziem lich frustran sein sollen. Einige Unikliniken versuchen eine Behandlung mit Transplantation von (eigenem) Stuhl. Oder man amputiert den Dickdarm - das sicherste Mittel aber natürlich auch eine grosse OP. Bin gespannt, was man Dir in der Uniklinik vorschlägt und wozu Du Dich entscheidest. L.G. Fluse
von chrissi37 » 10.06.2016, 17:49
Hallo,
da ich gestern nochmal ins Krankenhaus musste, hat der Chirurg mir nochmal dringlich zu einer Rückverlegung geraten.
So genau habe ich nicht verstanden, warum, ob es an der Diversionskolitis liegt? Ich habe mein Stoma doch gerade erst 1,5 Jahre und viele von Euch haben es doch schon viel länger, oder liege ich da falsch?
Er meint einfach, das Risiko, dass sich in so einem langen, stillgelegten Darmabschnitt schnell ein Entzündungsherd mit nachfolgender Not-OP, kompletter Dickdarm-Entfernung bildet, steigt mit der Zeit, deshalb sollte man nicht zu lange warten.
Er hat jetzt auch auf meine Hausärztin eingeredet, die zuerst hinter mir stand, aber jetzt auch für die RV ist. Alle reden auf mich ein, aber ICH WILL MEIN STOMA BEHALTEN. Oder von mir aus auch ein anderes Stoma, wenn das nötig sein sollte. Nie wieder diese Bauchkrmpfe, suchen nach Toiletten, Imodium, eingeschränkte Lebensmittelwahl...ich habe es satt!!!!
Da kommen dann so Äußerungen wie: Sie können ihr Ileostoma gerne behalten, und ich schnippele Ihnen dann in ein paar Jahren in einer 6 -stündigen Not-OP den kaputten Darm raus.....
Immerhin habe ich noch den Termin für die Zweitmeinung in der Uniklinik durchgesetzt, ....ich fürchte aber, die werden auch nicht viel anderes sagen.
LG Chrissi
von TiBoe » 10.06.2016, 18:21
Hallo Chrissi,
es ist DEIN Körper und DEINE Entscheidung.
Laß Dich von solchen Aussagen nicht einschüchtern und verunsichern. Wenn Du mit dem Stoma mehr Lebensqualität hast, spricht das allein schon für sich.
Halt die Ohren steif!!!
Lieben Gruß
Tine
von Börgi » 10.06.2016, 18:28
Hallo chrissi,
ach Mensch, auf Dir hacken die Akademiker aber auch rum!!!
Wenn Du beim nächsten Gespräch wieder so bedrängt wirst von den Ärzten, dann frag mal Frau/Herr Doktor, ob Du ihm dann Deine Hosen und Wäsche zum waschen bringen kannst, wenn Du inkontinent bist! Die "Theoretiker" wissen oft nicht wie man sich fühlt und was man persönlich für Kämpfe mit seinem Allerwertesten hat. Und wenn Du die RV nicht willst, wird das sowie so nichts.
Frag mal, wie das mit Deiner Schließmuskelfunktion so ist, ob der 100% funktioniert und ob Du nach der RV-OP schmerzlos bist und das bitte schriftlich und mit Stempel und Unterschrift vom Herrn Doktor!!!
Und wenn der "Dicki" im Arsch ist, dann muß er halt raus, war bei mir auch so und mir geht es ohne auch viel besser.
Sorry meine Ausdrucksweise, aber wenn ich lese, wie man mit Dir umgeht und Dich psychisch unter Druck setzt, macht mich das wütend!!!
Ich nehm Dich gedanklich mal fest in den Arm und knuddel Dich!!!
Mach Dich nicht verrückt, setz Dich durch und laß Dich nicht unglücklich machen!!!!
Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!!!
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