von Monsti » 16.03.2008, 18:19
Hallo Steffen,
ich wollte hier im forum eigentlich nicht mehr schreiben da hier negativ berichte zur RV nicht so gut ankommen.
von sigi » 16.03.2008, 21:56
hallo steffen!:ballon:
ich finde du sollst deine erfahrungen, auch negative schreiben, es ist wichtig für die anderen, da ja jede RV anders verläuft! (kommt natürlich auch auf die erkrankung an )
habe mich vielleicht auch aus diesem grund im forum ein wenig rar gemacht! las immer nur mit!
jetzt liegt meine RV ca. 9 monate zurück und wenn ich einen MC-schub habe und wieder corti nehmen muss, denke ich mir im stillen mit dem stoma war es leichter, konnte fast alles essen usw...!
das stoma glaube ich wird man nie vergessen können, allein schon wegen der bauchnarbe. (wetterwechsel...)
trotz der nachteile würde ich meinerseits kein neuerliches stoma in erwägung ziehen, obwohl ich mein stoma von anfang an angenommen habe!
vielleicht einfach aus "weiblicher eitelkeit" ?!
vielleicht weil es tage gibt an denen es ganz gut funktioniert und die mir weitere hoffnung machen auch für meine anderen erkrankugen die nicht in dieses forum passen!
liebe grüsse und alles gute
servus aus steyr
sigi!:ballon:
von Roland S. » 04.04.2008, 10:42
Hallo Steffen
Mir geht es auch ähnlich wie Dir, meine RV war 02,07 und ich habe auch noch exakt die selben Probleme wie sie Ulli beschrieben hat.Das ganze hat sich alles bei mir auf einem Level eingepegelt und es wird weder schlechter noch besser.Bei mir ist es auch so das ich mich mit dem Stoma freier bewegen konnte.Mein Arzt will mich jetzt noch mal zu einer REHA schicken ich hoffe das die mir dann was bringt.
Liebe Grüsse Roland
von Sascha321 » 24.12.2016, 13:16
Hallo zusammen
Ich bin doch immer wieder erstaunt was manche meinen, was ein normales leben ist.
Also ich habe die RV am 17.11.2016 gehabt und bereue es seit dem dritten Tag. Mit dem
Ileostoma was ich hatte, bin ich sehr gut zurechtgekommen, ich verstehe nicht wie man mit so
einem Stoma nicht klar kommen kann, wo liegen da die Probleme? Ich konnte essen was ich wollte, wusste genau wann ich nach dem ich was gegessen habe auf die Toilette musste, ich musste ca. 4-5 mal am Tag. Heute mit der RV kann ich nichts planen, ich sitze/liege zuhause und traue mich gerade mal zum Arzt. Ich muss nach der RV ca. 15 mal auf die Toilette, ich führe eine Liste damit ich weiss wie oft ich auf der Toilette war. Ich kann nur jedem empfehlen sich mit dem Stoma anzufreunden, den die RV ist die Hölle, zumindest bei denen wo der Mastdarm komplett weggekommen ist. Auf die Ärzte höre ich schon lange nicht mehr, auf so aussagen wie, wir glauben das wird noch besser, kontere ich mit den Worten, glauben können Sie in der Kirche, ich will fakten, und die fakten sind, das die meisten bei einer Stuhlgang Frequenz von 10-15 mal bleiben. Und das ist für mich nicht Lebenswert, dann lieber ein Stoma.
gruss sascha
von doro » 24.12.2016, 13:56
Hallo Sascha,
Was spricht dagegen,sich wieder ein Stoma legen zu lassen?
von Sascha321 » 24.12.2016, 17:15
Die Ärzte sprechen als dagegen. Ich komme mir vor wie ein Versuchskaninchen. Ich wollte die RV gar nicht machen, aber alle haben mich überredet.
Am 4.1.17 ist der nächste Arzt Termin und da werde ich sagen was läuft
von klausute » 24.12.2016, 18:14
Hallo,
meine Kolektomie (wg. high grade Dysplasie nach fast 20 Jahren CU) war im Oktober 2015. Vorher wurde mir das immer so dargestellt, als wenn die Rückverlegung die Regel wäre und ich habe das auch geglaubt, obwohl ich wusste, dass das Leben nach der RV kein Spaß wird. Bei der OP wurde eine Pouch-Anlage versucht, aber da ich doch sehr übergewichtig bin, hat das nicht geklappt (wegen Bauchfett an den Organen). Dann dachte ich, Stoma ist jetzt also die endgültige Lösung. Nach ein paar Tagen wurde ich von den Intensivstation auf die Normalstation verlegt und lernte dort eine Dame mit Pouch kennen, die meistens sehr schnell (nach jedem Essen) zur Toilette rannte. Ihre Pouch-OP lag aber schon Jahre zurück, das hat mich dann doch irritiert. Bei der Visite erklärte mir der Chefarzt, dass er die Pouch-OP nach Gewichtsabnahme meinerseits wieder versuchen könnte. Nach längeren wachen Nächten in der Klinik habe ich mich dazu entschieden, dass ich keine Rückverlegung möchte, da ich mit meinem Stoma gut zurechtkam. Seltsamerweise fanden einige Leute aus meinem Umfeld diese Entscheidung nicht so toll und auch der Chefarzt hat mich verdutzt angesehen. Bis heute bereue ich das nicht und hoffe, dass es in Zukunft keine Komplikationen gibt (Hautprobleme, Hernie usw.) Jedenfalls lebe ich mit meinem Stoma entspannter als vorher mit der Colitis ulcerosa, keine hektische Toilettensuche mehr, keine Bauchschmerzen usw. Natürlich gibt es auch mal Tage, da frage ich mich schon, was ich mit der Tüte am Bauch will und wenn meine immer noch aktive Schleimhaut ihre Flüssigkeiten hinten absondert. Aber das sind für mich Peanuts, denn ich glaube, dass ich nicht der leidensfähige Typ für den steinigen Weg der Rückverlegung bin. Aber wie gesagt, wer gar nicht mit seinem Leben als Beuteltier zurechtkommt, für den ist ein Pouch vielleicht die bessere Lösung.
von doro » 24.12.2016, 20:55
Natürlich wiederhole ich mich zum x.mal aber als ich nach Monaten MIT Stoma auch mit dem Gedanken der Rückverlegung spielen konnte stand meine Entscheidung gegen eine RV bald fest.
Wäre ich im jugendlichen Alter hätte ich wahrscheinlich einen Versuch gestartet,denn wer ein hoffentlich langes Leben vor sich hat,darf schon etwas mutiger sein.
Ich wollte dieses Risiko nicht eingehen,denn mit 60 Jahren muss ich nicht das Problem der
gewollten Undichtigkeit auf mich nehmen.
Wenn das Alter mich dazu zwingen würde,na ja, nicht zu ändern,aber muss ich es haben,das ich mir jedem Bissen überlegen muss,der mich unter Umständen daran hindert,das häusliche Toilettenfeld zu verlassen?Oder mich wechselweise der stopfenden/abführenden Mittelchen zu bedienen.Oder 8-15 Toilettengänge als Normalität zu sehen sind.
Ganz sicher nicht.
Ja, es stimmt, ich habe die unangenehmsten Argumente hervor gekramt- aber das muss so sein,denn zu schnell vergißt man,das die Rückverlegung kein Freudenfest ist und natürlich wäre auch ich ein kleines Bischen selbstständiger wenn ich kein Stoma hätte.
Aber,nicht undankbar sein,denn eines vergesse ich nie,ohne Stoma müsste ich mir die Radischen von unten begucken
von Trudi » 24.12.2016, 22:59
Auch ich wiederhole mich!
Auch ich hab mich mit 49 bewusst GEGEN eine Rückverlegung entschieden!
Neben dem Umstand, dass ich es für nicht wirklich prickend empfand, mir den Bauch nur deswegen wieder von oben bis unten aufschneiden zu lassen. Mit allen Op-Risiken und der Frage, ob es hinterher wie vorher funktioniert - Nööööööö!
Und irgendwann kam noch ein Gedanke dazu:
Ich HABE Krebs! Ich HABE ein Rezidiv, damit ist es unheilbar! Ich WERDE irgendwann daran STERBEN, auch wenn ich das noch lange nicht vorhabe!
Ich WERDE vermutlich ein PFLEGEFALL werden!
Nachdem ich gesehen hab, wie mein Mann auf ITS und im Pflegeheim in seinem AA liegen gelassen wurde, hab ich mir gesagt: "ICH NICHT!"
Es ist mit Sicherheit für jeden Pflegenden einfacher, ein Stoma zu versorgen, als mir die Windeln zu wechseln, das Bett zu reinigen etc.
Auch habe ich gesehen, dass es mir selber im Falle von Bewegungsproblemem leichter fallen wird, die Beutel zu wechseln als mich zu verrenken, um hinten zu putzen!
Diese Gedanken zu Weihnachten.....
Trotzdem wünsche ich euch, dass alle eure Wünsche in Erfüllung gehen!
von doro » 24.12.2016, 23:55
Ach Trudi,
leider kann es auch mit Stoma schlecht laufen,wenn Du Dich nicht mehr allein versorgen kannst.So gesehen im hiesigen KH.
Aber solange wir Stimme haben,werden wir auch gehört.So hoffe ich
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