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Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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49 Beiträge • Seite 2 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich

Beitrag von Linie 22 » 10.02.2010, 22:05

temperence hat geschrieben:
Tja, im Prinzip könnte ich die RV nun so langsam angehen, die Stomatante meint auch, ich solle doch nicht länger warten, und meine Umwelt (der Gatte ausgenommen) versteht auch nicht so recht, was mich noch aufhält.
Ausgenommen Göga, haben Stomatante und restlich laienhafte Umwelt gut reden. Manche reden viel und sagen nichts.
Lass` sie reden!



Aber, ich weiß es: mir ging es seit mehr als 20 Jahren nicht mehr so gut wie jetzt!
Warum dann etwas daran ändern?



Eigentlich möchte ich das nicht aufgeben für einen ungewissen Ausgang... Vielleicht geht es ja schief, und ich hab noch eine OP vor mir, wovor ich mich auch tierisch fürchte.
Was man hat - weiß man, aber was man bekommt (in dem Fall was evtl. eintreten kann w. z. Bsp. Inkontinenz) - weiß man nicht.


Muss ich die RV machen, oder kann ich so weiterleben?
Müssen muss man gar nix. (außer in`s "Gras beißen", da hält uns Nix und Niemand auf)




Kurz um: Bleibe so wie Du Dich am Besten fühlst.
Die Entscheidung darüber liegt einzig und allein an Dir.


Tschüüüss. entscheide gut überlegt!, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Webkänguru » 11.02.2010, 09:09

Hallo temperence und auch kängeruh,

ich habe es eben schon kurz in einem [topic="6892]anderen Thread[/topic] zu einer ganz ähnlichen Frage beantwortet. Deshalb hier nur noch einmal eine Kurzfassung:

Es ist euer Körper und euer Leben. Niemand, auch kein Arzt, hat das Recht euch in eure Entscheidung rein zureden. Entscheidet euch für eure Lebensqualität und nicht für das, was Ärzte und euer Umfeld erwarten.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von hmengers » 11.02.2010, 11:44

Aber, ich weiß es: mir ging es seit mehr als 20 Jahren nicht mehr so gut wie jetzt!
Hallo Lucia,

ist das nicht schon die Antwort, die Du Dir selbst gegeben hast? Natürlich können wir alle hier nur beraten und unsere Meinung kundtun, aber entscheiden wirst Du selbst, auch nicht Deine Ärzte oder sonstwer. Eigentlich haben die ja auch gar kein Recht, Dich unter Druck zu setzen.

lg.
Herbert

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Beitrag von G-H-L » 13.02.2010, 04:19

kängeruh hat geschrieben:Obwohl ich es lieber heute als morgen verabschieden möchte.
Kann euch verstehen wenn ihr euch entscheidet es zu behalten.
Möchte es schon loswerden aber im Augenblick überwiegt meine Angst.


Also ich denke jeder hat Angst vor einer OP. Und die Entscheidung, ob man die RV durchführen läßt oder nicht, die muß jeder für sich selbst treffen. Ob die RV möglich ist, werden auch die Ärzte vorher eingehend untersuchen und bei möglichen Problemen von der RV abraten oder zumindest empfehen noch mit der RV zu warten.

Du schreibst, es haben viele geschrieben, daß sie danach ständig auf´s Klo müssen und nun hast du Angst davor bis zu 20 mal auf dem Klo zu hocken. Nun, ich musste nach meiner RV gerade mal 3 bis 4 mal auf´s Klo und jetzt nach knapp 5 Wochen schaffe ich es manchmal auch nur 1 mal auf´s Klo zu müssen.

Auch ich hatte vor jeder OP mächtige Angst. Aber ich sagte zu mir, daß mir niemand mit absoluter Sicherheit sagen kann, was morgen ist. Ob der linke oder der rechte Weg der Richtige ist, kann ich erst sagen, wenn ich den Weg gegangen bin.

Gruß
Gerhard

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Beitrag von Fuffi » 13.02.2010, 09:54

Hi Lucia,

ich könnte mich vor die gleiche Frage stellen. Der Pouch wurde bei der Darm-OP bereits installiert, der AP ist daher doppelläufig und gilt als "temporär".
Wenn ich aber sehe, welch gute Kontrolle ich über den Beutel habe, wie relativ wenig Aufwand ich damit habe, und welche Mengen an Flüssigkeit (mehr als Soßenkonsistenz bekomme ich sehr selten hin) jeden Tag und Nacht darin landen, werde ich keine RV anstreben.

Meine Vorgabe Nr.1: Ich will nie mehr inkontinent sein.
Und das kann mir kein Doc versprechen, da ich eben durch das Fehlen der Nerven im Po nicht erkennen kann, ob der Pouch gefüllt ist, oder nicht. Selbst mit BB-Übungen schwappt dann was raus, was drin bleiben sollte. Das passiert heute schon ab und an mit dem wässrig/blutigen Abgang des vertackerten Darmstücks, kann also nur schlimmer werden.

Die einzigen Nachteile für mich sind: Der Look mit Beutel hat gelitten, klar. "Einfach mal so" Sex mit Beutel macht keinen Spaß, da gehört Vorbereitung dazu. Das würde nerven, wenn es öfter passiert. Auch klar. Beides ist für mich aber derzeit ohne Belang.
Man muss Vorsorge treffen und ein Notfallpäckchen dabei haben, sollte sich die Platte mal lösen. Dazu bin ich bereit, da es nur eine minimale Einschränkung im Vergleich zu den anderen Optionen darstellt.

Insofern werde ich meinen Beutel behalten und einfach glücklich vor mich hin leben. Meine Entscheidung. B.A.W.

LG, Axel :trink:

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Beitrag von Annika82 » 19.02.2010, 22:54

hallöchen,

kann gut verstehen in was für einer situation du dich befindest.. mit wurde auch durch cu der dickdarm komplett entfernt und ein pouch gelegt.. trotzdem habe ich es nie zurückverlegen lassen und mich gegen den pouch entschieden. denn mein ileostoma bringt mir definitiv die vorher verloren gegangene lebensqualität zurück!
ich brauche keine angst mehr haben wenn ich das haus verlasse.. kann ja nix mehr in die hose gehen :-) ich kann endlich wieder machen wozu ich lust habe. super!
das mit dem pouch kann man laut meinen ärzten so lassen. habe ein doppelläufiges ileostoma.. und das kann auch so bleiben.
wenn ich nur an leben mit pouch denke.. oh man.. dann wäre mien damals ständiger begleiter die angst wieder da und würde nicht von meiner seite weichen.

außenstehende konnten es auch erst nicht nachvollziehen.. aber mittlerweile verstehen es alle.

lg

annika :winke:

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Beitrag von Fuffi » 20.02.2010, 01:21

Hi Annika,

na dann, auf ein neues Leben ;) Ich wünsche dir viel Spaß dabei.
Habe mir gerade die Nase machen lassen, damit ich den Duft des KH Betriebes nicht vergesse. :D

LG,
Axel

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Beitrag von Melli » 20.02.2010, 03:00

Lucia, ich schließe mich an, das hat rein gar nicht mit "undankbar" etc zu tun.

Ich habe mein erstes Stoma nach 7 Jahren Crohn mit 13 Jahren bekommen. Es sollte ein halbes bis ein Jahr bleiben...ich fühlte mich damit so gut, dass ich es behalten wollte. Erst nach 4 Jahren habe ich es rückverlegen lassen, in meinem speziellen Fall hätte ich das lassen sollen. Ich hab's aber damals gemacht, weil ich wieder schwer den Crohn am Wüten hatte. Sonst hätte ich es sicherlich sogar gelassen, aber es ging mir dann schlecht und das Stoma war da, da war die Rückverlegung ein Versuch.

Gerade bei CEDlern ist die Erleichterung, hatte man einen schweren Verlauf, enorm. Oft konnte man vorher jahrelang nichts mehr machen, alles drehte sich um Toilettengänge etc.
Daher kann ich mir sehr gut vorstellen, dass die Situation so für dich ok ist. Dass natürlich niemand ohne Stoma deinen Gedanken nachvollziehen kann, ist ebenso klar. Darum wirst du auf Unverständnis stoßen, hier im Forum natürlich können es viele verstehen. Außenstehende waren vorher nicht in deiner Lage, und nun sehen sie in erster Linie den Beutel, nicht das wiedergewonnene Leben.

Wir haben hier ja durchaus viele CU Leute, wie auch unser Webkänguruh zB, die jung zum Stoma gekommen sind, sich gegen einen Pouch entschieden haben oder starke Probleme damit hatten, und ein prima normales Leben führen.
Mir selbst geht's mit MC nicht anders, ich würde eine Rückverlegung bei mir auch absolut vehement ablehnen, so gut wie jetzt ging es mir nie.

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Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich

Beitrag von doro » 20.02.2010, 09:46

Bin ich undankbar oder einfach feige?


oder einfach nur vernünftig ? ;)

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Beitrag von bruni » 20.02.2010, 13:01

Hallo Lucia!
Ich habe auch wegen Cu den ganzen Dickdarm verloren und man mir damals auch einen Pouch angelegt. Dann habe ich nach der Op eine Fistel bekommen die eine Verbindung zum Pouch hatte und so mußte mir mein Pouch dieses jahr im Januar entnommen werden da er nur stress gemacht hat obwohl er nie in Betrieb war. Nun geht es mir besser zum Glück. Ich kann auch nur sagen was die anderen auch schon gesagt haben so eine Lebensqualität mit Stoma ist toll und wollte ich auch nicht mehr missen und deswegen hätte ich auch nicht zurückverlagen lassen und nun ist dieses Thema auch durch und ich bin glücklich so wie es jetzt ist.
Ich war letzte Woche in Münster zum Vortrag über Lebensqualität mit einem Pouch und haben die Ärzte selbst gesagt das nicht bei jedem das mit dem Pouch klappt und nicht jeder dafür geeignet ist bzw. das es damit klappt. Der Vortrag fande ich sehr gut, da sie den Pouch nicht nur gut reden.
Wie gesagt es ist deine Entscheidung und wenn du dich mit Stoma gut fühlst würde ich nichts daran ändern, können die anderen sagen was die wollen.
Liele Grüße Anke


Cu seit 2007, totale Kolektomie 2008 mitdoppelläufigen Ileostoma und Pouch, Pouch entfernung mit anlage eines Endständigem Stoma 2010

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