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Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich – Seite 3

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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49 Beiträge • Seite 3 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich

Beitrag von Mohnblume » 20.02.2010, 23:10

Hallo Lucia !

Mir geht es zur Zeit genau wie Dir . In diesem Frühjahr sollte die Rückverlegung stattfinden.
Ich habe seit fast 17 Jahren MC und war vor der Ileo - Anlage mehrmals dem Tode näher als dem Leben ( 178 cm groß, 48 kg !).
Seit der Stomaanlage lebe ich wieder !!! Ich tue mich noch schwer damit, die RV endgültig abzuhaken, aber alles spricht gegen eine RV. Mir ist das Risiko einfach zu groß. Ich möchte niemals mehr so leiden wie vor der OP....
Jetzt will ich leben und plane mir wieder ein Motorrad zu kaufen und mich an meiner Freiheit / Lebensqualität zu freuen !!
Ich wünsche Dir Klarheit für eine Entscheidung , die für DICH der richtige Weg ist .

Lieben Gruß
Mohnblume

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Mohnblume
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Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich

Beitrag von G-H-L » 21.02.2010, 15:25

Hallo mohnblume,

da haben wir ja viel gemein. Bei mir wurde der Crohn 1994 diagnostiziert. Allerdings bis voriges Jahr keine oder kaum Probleme. Erst nach einer Stenosen-OP fingen die Probleme an. Nahtinsuffizienz, Bauchfellentzündung, Nierenprobleme, Fisteln, das alles habe ich bis dato gar nicht gekannt.

Mit dem Stoma, das ich vorübergehend hatte, kam ich überhaupt nicht zurecht. Es war ungünstig plaziert, so daß sich immer wieder die Platten lösten. Allein der Gedanke, daß sich beim Auto- oder Motorradfahren die Platte löst ließ mich erschauern.

Aber jetzt nach der RV beginnt wieder das Leben. Übernächste Woche beginnt die Wiedereingliederung, d.h. wenn der Entleiher mich noch haben will. Und ich denke auch schon an die Urlaubszeit. Denn letztes Jahr fiel das alles komplett ins Wasser.

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G-H-L
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Beitrag von Pippa » 26.02.2010, 18:39

Hallo, Lucia

habe wohl ähnliche Erfahrungen wie du hinter mir (5 Jahre CU vom feinsten, Megadosen Cortison und anderes, Stuhlfrequenz viertelstündlich...)
Ich würde zum jetzigen Zeitpunkt mein Stoma nicht mehr tauschen wollen mit einer unbekannten Zukunft.Hatte mir auch mal kurz überlegt, einen Pouch legen zu lassen, aber es war mir einfach zu ungewiss.
Die Menschen, ohne unsere Erfahrungen, tun sich recht schwer, das nachzuvollziehen, sie sehen diesen äußerlichen "Makel", aber ich denke, daß das Wohlbefinden ausschlaggebend sein muß.
Ich denke, du weiß schon genau, was du willst - nur du entscheidest, niemand sonst.
Du machst das ganz richtig!
Lieben Gruß von Andrea

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Pippa
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Beitrag von temperence » 14.03.2010, 13:07

Hallo mal wieder in die Runde,

will mich doch noch mal bei Euch allen herzlich für die Aufmunterung und Eure Meinungen bedanken.

So absolut sicher bin ich mir immer noch nicht, gerade auch, weil ich mal wieder ein paar "Hurra, ich bin den Beutel los" Meldungen gelesen hab, aber, ich tendiere mehr als deutlich in Richtung "keine RV". Wie gesagt, ein wenig undankbar fühle ich mich, weil ich diese Chance wohl nicht wahrnehmen will, aber, mir geht es doch so einfach nur gut!

Niemand kann mir sagen, was "danach" wäre; der Doc im KK hat selbst gesagt, niemand könne garantieren, dass ich nicht inkontinent wäre, und ich muss ganz ehrlich zugeben, dass ich trotz Beckenbodengymnastik und Schließmuskeltraining schon seit letztem Sommer leichte Probleme hab, den Pouch zu kontrollieren. Tagsüber ist es kein Problem, da hab ich alles im Griff, aber, manchmal hab ich Nachts Phasen (meist wenn ich zu spät gegessen habe), dass ich dann plötzlich in einem Pfützchen aufwache - sprich, Nachts hab ich nicht "alles" im Griff, das geht ab und an mal schief... Eine Rektovaginalfistel habe ich auch schon gehabt, hoffe, die hat sich wirklich von selbst zugesetzt, weil ich schon länger nichts mehr gemerkt habe - kann sich aber auch fix ändern, ich weiß...

Viele Menschen sagen "Du bist doch so jung, zu jung für so einen Beutel auf Lebenszeit!" Stimmt, aber, für eine Windel bin ich zu alt, oder?

Wie gesagt, Tendenz "Beuteltier" aus Feigheit/Ratio, ich traue mich nur irgendwie nicht, es auszusprechen ;) Aber, ich will nicht mehr wie die vielen Jahre zuvor vergeblich nach einer Toilette suchen müssen...

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Beitrag von hmengers » 14.03.2010, 13:36

Viele Menschen sagen "Du bist doch so jung, zu jung für so einen Beutel auf Lebenszeit!" Stimmt, aber, für eine Windel bin ich zu alt, oder?
Klasse, den merke ich mir. :gut:
Deshalb auch nicht "Feigheit", sondern "Ratio" und die manchmal vergebliche Suche :wc: mit dem ganzen Psychodruck hätte ein Ende.

lg.
Herbert

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Beitrag von Siskinanamok » 14.03.2010, 13:57

temperence][font=comic sans ms]Tagsüber ist es kein Problem, da hab ich alles im Griff, aber, manchmal hab ich Nachts Phasen (meist wenn ich zu spät gegessen habe), dass ich dann plötzlich in einem Pfützchen aufwache - sprich, Nachts hab ich nicht "alles" im Griff, das geht ab und an mal schief... [/font][size=120][color=indigo hat geschrieben:[/color][/size]


Hi Temperence,

das würde mir schwer zu denken geben, ich hatte NIE irgendwelche Probleme damit den Stuhl zu halten. Ich weiß es natürlich nicht, aber wenn es so gewesen wäre, hätte mich das wahrscheinlich sehr in meiner Entscheidung für eine Rv beeinflusst! Und ich denke auch nicht das es mit mehr Stuhl einfacher wird etwas zu kontrollieren, ganz im Gegenteil!
Ich denke auch nicht das du hier feige oder gar undankbar bist. Es ist einfach so das es bei jedem unterschiedliche Voraussetzungen sind. Mach das wobei du dich persönlich sicher fühlst, ohne dich erst lange quälen zu müssen!

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Sahnebällchen » 15.03.2010, 00:06

Hallo Lucia
Mit Windeltragen kenne ich mich aus leider :heul: aber zum Glück nicht mehr lange dann lasse ich mir ein Stoma legen.Der ewige Durchfall bis zu 15 mal mam Tag und nachts raus, nix mehr machen zu können hat mein Leben so verändert das ich trotz schiss :schwitzen: :schwitzen: keine andere möglichkeit mehr sehe ,als es machen zu lassen.WENN ICH LESE WIE GUT ES DIR GEHT MIT BEUTEL DANN SEHE ICH LICHT AM ENDE DES
TUNNELS: :cool: :) :)
Keinen wunden Po mehr keine volle Hose keine schweisausbrüche mehr, wenn kein klo in sicht ihrgendwie freu ich mich darauf :p :p wenn ich lese wie gut du mit deinem Beutel zu recht kommst und wie viele positiven Nachrichten ich bis jetzt gelesen habe dann blicke ich zuversichtlich nach vorne und freue mich auf mein neues Leben. :kiss: :kiss: LG Sahnebällchen :rose: :rose: PS Komme vom Niederrhein und VILEICHTkann Mir einer ein gutes Krankenhaus hier im Umkreis nennen oder hat Erfahrung gemacht.Danke im vorraus :kiss: :kiss:

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Beitrag von Skyfire » 15.03.2010, 14:39

Sahnebällchen hat geschrieben:Hallo Lucia
Mit Windeltragen kenne ich mich aus leider :heul: aber zum Glück nicht mehr lange dann lasse ich mir ein Stoma legen.Der ewige Durchfall bis zu 15 mal mam Tag und nachts raus, nix mehr machen zu können hat mein Leben so verändert das ich trotz schiss :schwitzen: :schwitzen: keine andere möglichkeit mehr sehe ,als es machen zu lassen.WENN ICH LESE WIE GUT ES DIR GEHT MIT BEUTEL DANN SEHE ICH LICHT AM ENDE DES
TUNNELS: :cool: :) :)
Keinen wunden Po mehr keine volle Hose keine schweisausbrüche mehr, wenn kein klo in sicht ihrgendwie freu ich mich darauf :p :p wenn ich lese wie gut du mit deinem Beutel zu recht kommst und wie viele positiven Nachrichten ich bis jetzt gelesen habe dann blicke ich zuversichtlich nach vorne und freue mich auf mein neues Leben. :kiss: :kiss: LG Sahnebällchen :rose: :rose: PS Komme vom Niederrhein und Vielleicht kann Mir einer ein gutes Krankenhaus hier im Umkreis nennen oder hat Erfahrung gemacht.Danke im vorraus :kiss: :kiss:


Hi Sahnebaellchen,

schoener Name, denn bis vor einem Jahr durfte ich Sahne noch nicht mal mehr anschauen und ich konnte aufs Klo flitzen, heute koennte ich dich ja verspeisen ohne Hemmungen, aber das lass ich mal schoen sein denn ich wollt dir auf diesem Wege nur dazu beglueckwuenschen als MC Patient einhergehend mit Fistelplage dich dazu entschlossen zu haben dir ein Stoma legen zu lassen.

Nach dieser Operation kann ich Dir nun schon verraten wird es dir zu 99 % besser gehen, jeden Tag ein Stueckchen mehr.

Ich sehe das du in Kevelaer wohnst, das waere so circa 120 km von meinem Krankenhaus entfernt, ich denke mal das waere fuer dich zu weit weg. Wenn du aber Crohn-Patient bist, bist du vom Gastroarzt Dr. Barényi bis zum Chirurgen Dr. Janssen in super gute Haende, das kann ich Dir nun schon versprechen ..

Dr. Barényi findest du in dem Link Kliniken/Institute Unterlink Innere Medizin II und Dr. Janssen findest du in dem Link Kliniken/Institute Unterlink Chirurgie II Link .Besuche mal einfach die Seite (auf das blau hinterlegte Wort anklicken dann kommst du automatisch auf die Seite von besagtem Krankenhaus) dann hast du wenigstens schon mal eine Vorstellung von dem was ein guter Operateur fuer dich spezifisch koennen sollte. Ich sag dazu nur .. ne Klasse Klinik dort, nur mein Koerper, der spinnt halt manchmal und daran kann halt kein Arzt was machen, halte dich also nicht von der Klinik fern nur weil ich auch Fussnervenschmerzen nun habe, das steht naemlich auf einem ganz anderen Blatt und sind halt Komplikationen die halt "manchmal" passieren, wo man vorgewarnt wird in den Aufklaerungsbogen, wo man hofft das sie nicht passieren werden, und die Claudia halt trotzdem immer hier schreit damit kein anderer was abbekommt. Ich nenne das Helfersyndrom meinerseits :D :D .

Les dich einfach mal durch .. denn diese Aerzte die ich dir da nun vorgestells habe, selbst wenn du nicht in diese Klinik gehen solltest, aber so sollten sich die Aerzte zumindest nennen, damit sie Dir eine wirklich gute Stomaanlage operieren koennen. (Ich meinen nun nicht vom Namen her, sondern von der Fachausbildung!!)

Ruf doch am besten mal deine Krankenkasse an und frage dort mal nach wer in deinem besonderen Fall erstklassige arbeit leistet.

Ich habs auf diesem Wege getan und bekam halt diese Klinik in Dueren genannt, und wie gesagt, ich bin super super super zufrieden, vom Pflegepersonal ueber die Hilfsheriffs auf den Stationen .. die Stationsaerzte selber und den Chefarzt inclusive meinem persoenlichen Favorieten Dr. Antoine der mittlerweile stellvertretender Chefarzt in Dueren ist und mich hoechstpersoenlich operiert hat ( ein Modell der nicht auf dem Laufsteg taetig ist sondern im Operationssaal und dann auch noch was auf n Kasten hat, man man man wieder mal OT, muss aber ab und zu auch mal sein.)

Liebe Gruesse

Claudia

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Beitrag von Sabine049 » 16.03.2010, 18:14

Viele Menschen sagen "Du bist doch so jung, zu jung für so einen Beutel auf Lebenszeit!" Stimmt, aber, für eine Windel bin ich zu alt, oder?



:super: da hänge ich mich uneingeschränkt an!

Infolge einer Inkontinenz III. Grades wurde mir als ultima ratio im Febr. 2004 ein endständiges Colostoma angelegt.

Lieber einen Beutel am Bauch als - war bei mir Standard - ein Leben mit eingekoteten Hosen nebst einer unweigerlich penetranten Duftnote hinter mir herziehend :haarezuberge: zu führen bzw. den Spott und Hohn meines Umfeldes ausgesetzt zu sein. Denn während meiner Kindheit und Schulzeit waren Inkontinenz + Co. vollends tabuisiert, selbst im Elternhaus wurden derartige Themen ausgeblendet und "säuberlich" unter den Tisch gekehrt.

Lucia, höre allein auf Deine Ratio und lass´ Dich von niemanden eines besseren belehren, denn Du allein musst anschliessend die etwaigen Konsequenzen tragen und "ausbaden" ... niemand anders.

:winke: und liebe Grüße

Sabine

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Beitrag von Banditensocke » 16.03.2010, 19:35

Lucia,

was andere von Deiner Entscheidung halten, kann Dir herzlich Hupe sein - SIE leben nicht DEIN Leben, und müssen entsprechend auch nicht die Konsequenzen tragen.

Vermutlich würde Dir niemand, der keine Erfahrung mit einem Stoma hat, dazu raten, auf die RV zu pfeiffen und weiterhin ein Beuteltierchen zu bleiben - das liegt aber daran, dass die wenigsten Menschen wirklich wissen, was es eigentlich bedeutet, ein Känguru zu sein. Sie stellen sich das vermutlich als Pest und Cholera in Personalunion vor - sie haben aber auch noch nie mit chronischen Durchfällen mit allen Begleiterscheinungen ihren Alltag bewältigen müssen.

Ich weiss sehr genau, wovor Du Dich bei einer RV fürchtest. Auch ich stand vor der Entscheidung, nach einem Jahr wieder beutellos zu werden, habe mich aber für meinen Eumel entschieden, weil mein Leben MIT Stoma einfach wesentlich stressfreier ist als ohne. Ich möchte nie wieder irgendwo mit Stresslevel bis zum Anschlag stehen, nur um es dann in letzter Sekunde doch nicht mehr aufs WC zu schaffen. Ich möchte nie wieder diese Demütigung, die das bedeutet, fühlen müssen, und ich mag auch nicht mehr alles und jedes abwägen. Als Beuteltier mag ich keinen Schönheitspreis für mein Bäuchlein gewinnen, und auch das eine oder andere Problemchen in Sachen Versorgung haben, aber: ich kann halbwegs normal leben. Ins Kino, Theater, Konzert, Schwimmbad gehen, lange Spaziergänge mit meinem Hund machen, ohne ständig nach geeignetem Buschwerk zu schielen. Ich kann entspannt auch eine mehrstündige Session auf dem Zahnarztstuhl angehen, ohne Angst zu haben, mitten in einem kritischen Behandlungsschritt HALT rufen, und aufs WC stürzen zu müssen. Ich kann lange Autofahrten ohne Angst angehen.

Für mich spricht einfach wesentlich mehr FÜR als gegen das Stoma, und mir war meine Lebensqualität wichtiger als die Ansichten von Menschen, die von einem Leben mit meiner Erkrankung keinen Schimmer haben.

Ich wünsche Dir eine weise, für Dich gute Entscheidung!

Liebe Grüsse
von der Banditensocke

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