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Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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49 Beiträge • Seite 1 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Bin ich undankbar oder einfach feige? Eigentlich möchte ich

Beitrag von temperence » 10.02.2010, 15:42

Hallo in die Runde,

ich muss mich mal hier bei Euch ausheulen und umhören....

Stecke so ein wenig in einem Dilemma: vor rund einem Jahr habe ich ja meinen "Bommel" bekommen, und bei der OP ist auch ein Pouch angelegt worden. RV hätte ich vor oder nach der Chemo bekommen können, aber, ich hab die Chemo vorgezogen, so dass ich halt inzwischen seit mehr als einem Jahr ein Ileo-Beutler bin.

So langsam sind fast alle Neben- und Nachwirkungen der Chemo verschwunden, ich bin immer noch ein wenig wacklig auf den Beinen, aber, ich arbeite an meiner Fitness. Muss auch sein, ich hab ganz gut zugenommen ;) :D bin immerhin auf 70kg, nach der OP waren es gerade noch 60kg.

Tja, im Prinzip könnte ich die RV nun so langsam angehen, die Stomatante meint auch, ich solle doch nicht länger warten, und meine Umwelt (der Gatte ausgenommen) versteht auch nicht so recht, was mich noch aufhält.

Aber, ich weiß es: mir ging es seit mehr als 20 Jahren nicht mehr so gut wie jetzt! Man muss dazu wissen, die Diagnose CU habe ich erst 2003 bekommen, seit meinem 13. Lebensjahr habe ich ständig Durchfälle (das ganze Programm) gehabt, zuletzt ständig Krämpfe und Schmerzen, trotz Diät, ich hab die letzten Jahre Cortison ohne Ende geschluckt, dazu noch Mesalazin und trotzdem wurde es nicht besser.

Und jetzt? Ich mache Sport, ich steige ohne Angst in den Bus, hab keine Schmerzen, brauch keine Medis und der "Durchfall" landet im Beutel, nirgendwo sonst. Eigentlich möchte ich das nicht aufgeben für einen ungewissen Ausgang... Vielleicht geht es ja schief, und ich hab noch eine OP vor mir, wovor ich mich auch tierisch fürchte.

Muss ich die RV machen, oder kann ich so weiterleben? Mal Eure Meinungen dazu, das könnte mir schon helfen!

Danke fürs Lesen! :danke:

Lucia

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Beitrag von Chief » 10.02.2010, 16:08

Hallo Lucia,

also mit undankbar oder feige hat das ja wohl rein gar nichts zu tun.

Nach solch einem langen Leidensweg wie Du ihn beschritten hast kann ich deine Überlegung sehr gut nachvollziehen.

Müssen must Du schon mal gar nichts (es ist ja dein Körper) und zur RV zwingen wird dich niemand von daher liegt es alleine ganz bei Dir ob Du für immer mit dem Stoma leben möchtest. Da die Vorteile des Stomas in deiner Argumentation überwiegen hast Du die Entscheidung für dich doch eigentlich schon getroffen oder? ;)

Gruß
Uli

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Beitrag von tierfreund » 10.02.2010, 16:24

Hey Lucia,

ich kann deine Sorge voll und ganz nachvollziehen...

ich habe seit viele Jahren ja schon den MC und war immer sehr eingeschrenkt in meinem Leben.
Als ich mein Stoma in einer Not Op bekam,taten sich anschließend viele Türen vor mir auf,die ich so niemals hätte öffnen können.

Nach einem Jahr sollte dieses RV werden,was ich aber dankend ablehnte...
Alle waren sehr schockiert über meinen Entschluß.

Auch heute werde ich öffter mal von meinem Doc drauf angesprochen,ob es nicht viel schöner wäre,das Stoma wieder los zu werden...
Klar wäre es schöner ;)
Aber aus Angst,das mein Crohn sich erneut zeigt und wieder richtig wütet,habe ich mich entschlossen,es bis auf Lebenszeit zu behalten ....

Die Zeit in der mein Leben nur auf dem WC statt fand,ich Körperlich am null Punkt angekommen war,will ich nicht noch einmal durchleben müssen...

Das letzte Wort habe also nur ich!!!
Und das solltest du auch haben...

Wenn es dir jetzt so super geht,du dein Leben so gut meisterst,kein Hanicap im Beutelchen siehst,wovon ich ausgehe,spricht doch nichts dagegen es zu behalten..

Die Entscheidung liegt also ganz bei dir.
Keiner zwingt dich,es herzugeben ;)

LG Tanja

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Beitrag von Sabine049 » 10.02.2010, 18:58

Liebe Lucia,

_allein_ bei Dir liegt die Entscheidung, ob das Stoma zurückverlegt und das Pouch in Betrieb genommen wird oder halt nicht!

Niemand kann Dir die Entscheidung abnehmen, Dich diesbzgl. beeinflussen oder, so etwas wie ein schlechtes Gewissen einflößen :mad: . Du bist weder undankbar noch feige, Du hast im Moment schlicht und einfach Angst vor der RV und den etwaigen negativen Folgen wie häufigen Toilettengängen - verständlicherweise.

Ich ließ damals als *ULTIMA RATIO* die Colostomie durchführen, weil ich die Inkontinenz, die stundenlangen, teils schmerzhaften Toi.gänge verbunden mit etlichen Rekonstruktionsversuchen wie bspw. den Einbau eines "künstl". Schließmuskels" leid war (ebenfalls nach einem jahrzehntelangen Martyrium), um endlich ein Stückweit Lebensqualität zurück zu gewinnen.

Somit lass Dich nicht beirren, höre auf Dein Bauchgefühl, demnach - sehe ich es wie Chief - hast Du Dich bereits innerlich und für Dich selbst gegen die RV entschieden.

Fazit: Na klar, darfst und kannst Du mit Deinem "Bommel" so weiterleben und gib´ bitte nicht allzu viel auf Dein Umfeld (zog bei mir verheerende Folgen nach sich) ... ich meine damit, es allen "recht" zu machen, aber mich selbst völlig auszuklammern.)

:winke: und liebe Grüße

Sabine

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Beitrag von Rehlein51 » 10.02.2010, 19:22

Hallo Sabine,

ich kann Dich gut verstehen, obwohl ich ja mein Stoma ohne Vorerkrankung erhalten habe. Auch ich habe Angst vor der RV, eigentlich nicht so sehr vor der OP, als vielmehr davor, was anschließend sein wird. Mit meinem Stoma habe ich mich eigentlich auch bereits angefreundet. Nun habe ich ja gesehen, dass ich fast 20 Jahre älter bin als Du. Wäre da der Versuch einer RV nicht vielleicht doch eine Option? Aber letztendlich mußt Du das natürlich für Dich allein entscheiden. Ich persönlich nehme die RV auf jeden Fall in Anspruch, auch wenns schief geht. Irgendwie gehts danach ja dann weiter, eben wieder mit Stoma. :winke: :winke:

Liebe Grüße
Silvia

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Beitrag von Rehlein51 » 10.02.2010, 19:24

Sehe gerade, dass Du Lucia heißt, aber das macht ja nix ;) :lol: :lol:

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Beitrag von dschaja » 10.02.2010, 20:06

Hallo Lucia!
Du bist doch nicht undankbar oder feige. Was hat denn das damit zu tun. Zum Glück ist mein Umfeld da rundherum positiv und egal welche Entscheidung ich treffe, alle sind froh, dass ich bei ihnen bleibe bzw. noch da bin. Wenn du dich mit dem Stoma wohlfühlst ist es doch super. Ich lasse die RV machen, denn ich möchte das Stoma los ein. Es sört mich bei allem möglichen.Am Anfang war ich froh darüber, aber mittlerweile sehne ich mich nach der RV.
Also, lass dir da bloss nicht reinreden. Es ist deine Entscheidung,dein Körper....
LG Sandra

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Beitrag von kängeruh » 10.02.2010, 20:07

Hallo zusammen

Lese immer gern Eure Beiträge und möchte auch mal was dazu beitragen.
Meine RV steht im März an und ich habe riesigen Bammel davor. :heul:
Nicht vor den eventuellen Schmerzen, da kann ich ne Menge ab, sondern vor dem was mich danach erwartet.
Als ich mein Stoma letztes Jahr bekam gings mir lange sehr schlecht, zweimal von der Schippe gesprungen, und habe bis auf 45 kg abgenommen, jetzt Gott sei dank wieder 13 kg zugenommen, doch nur weil ich Parenteral ernährt werde und zusätzlich 3x tägl. Flüssigkeit zugeführt bekomme, was wenn das wieder passiert.
Gerade fast wieder erholt und dann gehts von vorne los.
Weiß nicht, ob ich das nochmal so verkrafte.
Viele haben schon geschrieben das sie danach ständig zur Toi :wc: gehen müssen, wenn ich daran denke, möglicherweise auch bis zu 20 mal am Tag auf dem Klo zu hocken, habe ich auch schon in den letzten Tagen daran gedacht mein Anhängsel zu behalten.
Obwohl ich es lieber heute als morgen verabschieden möchte.
Kann euch verstehen wenn ihr euch entscheidet es zu behalten.
Möchte es schon loswerden aber im Augenblick überwiegt meine Angst.

:schwitzen:
Gruß Vera

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Beitrag von dschaja » 10.02.2010, 20:16

Hallo Vera! Das mit der Angst kann ich verstehen. Ich denke, dass ist ganz normal. Ich habe auch Angst. Ich kann auch ne ganze Menge ab. Für mich wird die Krankenhauszeit am schlimmsten, auch wenn die bei der RV nicht lang ist.Ansosnsten denke ich einfach positv. Und wenn ich doch ein down habe, tröstet mich mein Mann und es geht wieder. LG Sandra

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Beitrag von kängeruh » 10.02.2010, 20:24

Hallo :winke:
Danke für die netten Worte.
Habe überhaupt keine Lust wieder so lange auf Genesung zu warten.
Dann wieder Kur und das ganze drum und dran.
Bin einfach mal genervt und Angst das alles noch schlimmer wird als es jetzt schon ist.

Weiß auch nicht, positiv denken ist gut und hilfreich, aber zur Zeit fällt alles schwer, weil zudem auch eine sehr hartnäckige Entzündung rund ums Stoma mich zur Weissglut bringt. :absauf:

Lg vera

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