von jessi25 » 10.02.2010, 20:18
hallo zusammen.
ich weiß garnicht so recht wie ich anfangen soll. ich habe letztes jahr im Juni ein stoma bekommen. grund war ein Darmdurchbruch, Bauchdeckenabzess und mehrere Fisteln im Bauch. Am Anfang war es Schon ein Schock für mich das ich ein stoma bekommen sollte:shock:
Im endeffekt habe ich mich aber sehr schnell daran gewöhnt obwohl ich noch so jung bin
Ich muss sagen seit ich das stoma habe, habe ich ein ganz neues Lebensgefühl, ich habe keine Panik mehr das ja überall ein WC ist ,ich fühle mch richtig fit, treibe sport,und bin nicht mehr so dünn wie vorher
Außerdem habe ich natürlich seitdem kein schub mehr gehabt, bei mir ist es in der schub phase sehr sehr schlimm, ich habe bauchschmerzen, fühle mich krank und Schlapp, kann nichts essen, und das schlimmst mir ist immer schlecht und ich muss ständig Kotzen von der Toilette mal ganz zu schweigen
Im Mai soll meine rv sein, ich bon halt am Grübeln ob ich das auch wirklich will, einerseits will ich die rv weil ich erst 25 bin und das leben noch vor mir habe, andererseits möchte ich es behalten weil ich halt gesund bin
wer sagt mir das die schübe weg bleiben wenn ich dir rv durchziehe.....
was würdet ihr mir raten?
vielen dank fürs lesen
jessi
von Webkänguru » 11.02.2010, 08:58
Hallo jessi,
vielleicht hilft es dir schon einmal wenn du weißt, dass du nicht die erste MC'lerin mit Stoma bist, die genau vor diesem Dilemma steht: eigentlich fühle ich mich zu jung für ein Stoma, aber mir geht es jetzt so gut, wer garantiert mir das es nach der Rückverlegung so bleibt?
Mein Rat, versuche für dich selbst zu klären: bin ich schon bereit für die Rückverlegung? Habe ich schon genug Kraft und möchte ich es versuchen? Denn auch ein Zurück zum Stoma ist möglich, wenn dein Crohn nach der Rückverlegung deine Lebensqualität wieder enorm einschränken sollte.
Aber du hast auch die Chance, das du jetzt in einer Ruhephase bist, die auch länger andauern kann. Je nachdem wie z.B. deine Entzündungswerte im April aussehen, wie fit du dich selbst fühlst usw. hast du das Recht deinen Ärzten zu sagen, dass du mit der Rückverlegung noch länger warten möchtest. Medizinisch spricht in den meisten Fällen nichts dagegen, den RV-Termin auch später anzusetzen.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von bruni » 11.02.2010, 15:34
Hallöchen!
Vielleicht hilft es euch ja, aber am kommenden Sa 13.02.2010 ist in Münster ein Vortrag über Lebensqualität bei CED, wo unter anderem auch über Lebensqualität nach einer Pouch Op gesprochen wird. Viele liebe Grüße Anke
von Siskinanamok » 11.02.2010, 16:00
Hallo Jessi,
ich habe gestern zu einer ähnlichen Frage meine Meinung gepostet. guckst du hier :p
Der Unterschied zu dir ist sicherlich die Grunderkrankung. Denn der MC ist eben chronisch. Ich kann dir auch nur den selben Rat wie Bo geben. Informiere dich ausführlich und dann hör auf deine innere Stimme! Denn leider kann dir niemand diese Entscheidung abnehmen.
Lieben Gruß
Siski
von dschaja » 11.02.2010, 17:43
Hallo Jessi! Kannst du denn jetzt mit dem Stoma keinen Schub bekommen? LG Sandra
von jessi25 » 11.02.2010, 19:35
hallo daschia!!!
also ich kann sagen das ich seit juni letzten jahres als ich das stoma bekommen habe nicht den hauch eines anzeichen für ein schub bekommen habe. ich hatte nicht einmal bauchschmerzen. war aber leider öfters erkältet, zuletzt nasennebenhöhlenentzündung
aber ich glaube das hatte nichts mit dem crohn zutun.
vielen dank auch an die anderen für die tipps zweck der rückverlegung. ich glaube ich ziehe die rv durch und schaue wie es dann is. sollte es schlimmer werden kann ich das stoma ja auch wieder bekommen
jessi
von acab » 11.02.2010, 19:43
Hallo Jessi,
ich habe auch MC, bin auch 25 und habe auch ein Stoma (seit 08.09). Bin damals mit dem Stoma ausm Koma erwacht.
Bei mir wurde damals eine Verängung und mehrere interenterischen Fisteln entdeckt. Hatte ewig die Schmerzen.
Die Darmoperation ist dank meines MC schief gelaufen. Deswegen war ich im Koma. MC kann doch tötlich sein....
Also, ich bin seit dem ich den Stoma habe nur noch ein halber Mensch. Körperlich ghets mir zwar gut bzw. sogar besser, aber diese ganzen Stoma Sachen drum herum sind für mich kaum zum Aushalten.
Deswegen, ich wäre fro wenn ich die RV schon hintermir hätte.
Ab und zu wird mir so wie dir auch übel...bis zum Erbrechen. Aber das hatte ich schon vor dem Stoma.
Schübe haben doch keine Auswirkung ob Stoma oder nicht?!
LG
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