von mausi_vonni2 » 24.11.2010, 20:56
hallo
mein name ist yvonne,
ich selber bin gesund es geht um mein kind 2 jahre bald alt jetzt.
sie hatte am 3 lebenstag eine notop wegen nec ihr gesamter dickdarm und 10 cm dünndarm wurden entfernt,sie hatte auch einen stroma bekommen der nach problemen 3,5 monate später RV wurde.
jetzt ist es so das sie breiigen flüssigen stuhl hat und oft sehr wund ist,durch den agressiven dünndarm stuhl,da sie ja noch die windel um hat.
zum trocken bekommen hat man mir gesagt das es da vielleicht probleme auftreten können,zb wegen nicht halten können ob der schliessmuskel da mit macht,
ich wollte nur mal einen rat haben,vielleicht kennt ja jemand das von euch,
ob und wie man sowas trainieren kann oder ob sie immer damit leben muß das es in die hose gehen kann oder ob sie es noch rechtzeitig schaffen könnte aufs klo zu gehen.
wegen essen usw müßen wir natürlich auch aufpassen wegen säure usw die greifen sofort ihren popo wieder an.
ich kenne niemand wo soetwas erlebt hat und stehe immer alleine mit meiner kleinen da .
danke schon mal.
mfg yvonne 30 jahre und zoe ina 2 jahre
von Hugo » 25.11.2010, 10:02
Hallo Yvonne,
ich würde mal sagen das man jetzt noch gar nichts sagen kann wie es später mal ist. Sollte der Schließmuskel bei der Op in mitleidenschaft gezogen worden sein so kann es schon sein das er nicht mehr richtig funktioniert. Ob so was zu trainieren ist ist mir nicht bekannt da ich bei meiner OP nie sowas zu hören bekommen habe.
Aber da gibt es sicher noch andere die da was wissen.
von mausi_vonni2 » 25.11.2010, 10:11
hallo
trotzdem danke für die antwort.
jetzt geht es los mit trocken bekommen be ihr,
das wird was werden,manchmal 5-6 mal am tag stuhlgang.
dem entsprechend viele windeln und krankenkasse ist nicht bereit was dazu zu geben.
lg vonni
von Webkänguru » 25.11.2010, 21:34
Hallo Vonni,
so richtig vorher sagen kann man das nicht. Aber wenn die Veränderung so früh geschieht ist mein Eindruck, dass unser Körper manchmal erstaunliche Fähigkeiten entwickelt und sich anpasst.
Deine Tochter wird ihre Situation selbst erst einmal als völlig "normal" empfinden. Ihr helft ihr denke ich am Besten, wenn ihr auch mit der Situation umgeht wie sie ist und sie ebenso als "normal" akzeptiert. Und dann die weitere Entwicklung beobachtet.
Ihr solltet versuchen über die Ernährung gezielt zu steuern. Je mehr während der Verdauung eingedickt wird, je mehr unten ein "Brei" statt etwas flüssigem ankommt, umso eher hat Zoe Ina die Chance die Ausscheidungen zu kontrollieren und mehr und mehr ohne Windeln aus zukommen. Nach unserer Erfahrung lernt der Dünndarm mit der Zeit meist die Flüssigkeit aus den Ausscheidungen heraus zu ziehen und diesen Effekt zu verstärken. So richtig fest, so dass man es als "normal" bezeichnen würde, wird es aber mit hoher Wahrscheinlichkeit nie werden.
Um die Reaktion auf Lebensmittel besser in den Griff zu bekommen hilft es ein Tagebuch über Ernährung und Befinden zu führen. Das hört sich erstmal aufwendig an, geht aber mit der Zeit in den Alltag über. Einfach aufschreiben, was eure Tochter wann gegessen hat, wie die Ausscheidungen waren und wie es ihr gerade geht. Daraus könnt ihr nach einiger Zeit recht gut ablesen, welche Lebensmittel wie wirken. Und als Nebeneffekt hilft so ein Tagebuch auch euren Ärzten bei der weiteren Therapie.
Ich hoffe ich kann euch damit etwas weiter helfen.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Melli » 26.11.2010, 00:37
Willkommen, Yvonne!
Also, den Schließmuskel kann man trainieren, das Problem ist, dazu muss der Betroffene wissen, wie er ihn anspannt, das fällt bei so einer kleinen Maus also flach.
Eigentlich müßte euch dazu etwas wie Krankengymnastik angeboten werden, daa man dort sicherlich Übungen hat dafür, bei dem auch ein kleines Kind den Beckenboden "trainieren" kann.
Ansonsten ist es ja so, dass zu Windelzeiten bei Kindern ja noch null Gefühl dafür da ist, wie und wo der Stuhl zu halten ist. Die Windel ist ja um. Gegen Ende der Windelphase setzen sich so gut wie alle Kinder bewusst hin (oft in die Ecke), um das große Geschäft hineinzudrücken. Bei Zoe ist es sicherlich schwieriger, dennoch wird sie sicherlich versuchen ihn zu halten. Sicherlich wird die Phase länger dauern bei ihr, auch noch einiges (mehr als bei gesunden Kindern) schief gehen, aber eigentlich ist der Ablauf nicht anders als bei gesunden Kindern, denke ich.
Wie das Webkänguruh schon bemerkte, spielt sich der Darm ja auch noch ein, gerade bei Kindern ist die Chance groß, dass es immer besser wird.
Ich würde die Sache einfach angehen und versuchen mit Zoe zu üben, dass sie ganz früh Bescheid geben muss, wenn sie muss. Das wird sie schnell verstehen, denn die Hose voll ist anders als die Windel voll zu haben
Den Po auch ohne Windel immer dick eincremen, damit die Haut weich bleibt.
Oft stopfend: Banane, Apfel, überhaupt viele Früchte, Kartoffeln (auch Pommes). Sehr fies brennend sehr oft Fleisch, alle Arten von Zitrusfrüchten, abführend sind generell Säfte und manchmal kann es sogar Mineralwasser sein, also am besten als Getränk Tee versuchen.
Die meisten Sachen lassen sich anhand des Tagebuches dann feststellen.
von mausi_vonni2 » 26.11.2010, 15:05
danke Webkänguru
ich akeptiere es ja wie sie ist ohne dickdarm natürlich für mich ist es so normal das sie dünnenstuhl oder breiigen hat.aber das mit dem tagebuch klingt gut und ich kann dann so wirklich besser sehen was sie so verträgt und was eher weniger.
seit gestern ist ihr popo auch wieder feuer rot und das tut wieder weh,den bekomme ich aber schnell eigentlich wieder in den griff.manchmal monate lang ihr popo schön und dann so wie ich es sage explotiert er wieder.
ich werde es versuchen mit dem tagebuch.
und wenn ich zur klinik noch dortmund muß zur kontrolle 1 mal im jahr zum glück nur werde ich es mit nehmen,
ihre blutwerte sind auch sehr stabil.elektrolüte usw.
sie kommt zur zeit seit 9 monaten ohne medi aus.
mfg
von mausi_vonni2 » 26.11.2010, 15:16
hallo mela
danke erstmal,
es schön endlich ein forum gefunden zuhaben die mit reden können und sich auskennen.erat dachte ich,ich könnte hier falsch sein,da sie ja keinen ausgang mehr hat,oder nur kurz hatte.
aber ich dachte ich versuch es einfach mal,kostet ja nix,und ob ich richtig bin in rückverlegung.
jo das mit der windel mal schauen wie es ablaufen wird,ich sag immer zu ihr zb wie jetzt wo popo wieder wund ist,sie soll aha und pipi ins töpfchen machen dann tut popo auch kein auwa mehr machen.
und drauf stehen tut ich sie auch so ab und an.sie weiss zumindestens was man damit macht.
stellenweise kriege ich es mit wenn sie stuhlgang hat,dann schiesst es nur so raus und höre daran dann es wieder flüssiger ist,
dann kam es auch schon 4-6 mal vor das sie wirklich festen "normalen" stuhl hatte.
und es kommt auch schon vor das sie dort steht und drücken muß das aha kommt.
ich denke bei gesunden kindern sie einfach mal ohne windel laufen zu lassen und wenn was kommt ist es einfach sauber zu machen alles als beo zoe mit ihrem agressiven weich flüssigen stuhl,
selbst ihre kleidung wenn die windel ausläuft wo oft vor kommt kriegt mannicht mehr richtig sauber.
bei erdberren muß ich sehr aufpassen sie kriegt zwar aber wirklich nur wenige,äpfel geht so,bananen ißt sie auch gerne aber nur 1 am tag ansonsten kriegt sie bauchweh und am nächsten tag kommt dann so viel das alles voll ist vo aha vom kopf bis hals
mineralwasser kriegt sie eigentlich zu trinken ich dachte das wäre gut.
eincremen natürlich immer und dick da nehme ich die palliativ creme aus der apotheke die wurde damals zusammen mit zinksalbe in der klinik verwendet damit fahre ich eigentlich relativ gut.
oder auch die penatencreme.
aber sonst muß ich sagen sie hat sich prima entwickelt.
geburtsgewicht 1920
größe 45 cm
jetzt knapp 10 kg
und ca 90 cm groß
mfg vonni
von Hannemann » 26.11.2010, 17:06
Hallo Vonni!
Ich habe gerade deine Nachrichten gelesen.Wie ist das mit deiner Kleinen? Trinkt sie Mineralwasser mit oder ohne Kolensäure? Kolensäure kann Auslöser für sehr dünnen Stuhlgang sein. Und Blähungen verursacht sie auch.
Tee mit Anis, Fenchel und auch Kümmel beruhigen den Magen und den Darm.Zucker und Milchsäure können auch Durchfall verursachen. Hab mir nur Gedanken gemacht was Deiner Kleinen
etwas Erleichterung bringen könnte.Fruchtsäfte sind meist sehr Säurehaltig, reizen den Darm zusätzlich.Etwas Holunderblütensirup in Stilles Wasser, schmeckt ganz prima.
Hanni
von doro » 26.11.2010, 19:33
Hallo vonni,
es kann sein, dass es schon gesagr wurde - Ein Ernährungstagebuch ist oft sinnvoll, denn jeder Darm verdaut Anders und was mir gut tut, kann Deiner Tochter das Gegenteil bringen.
Zu dem bereits beschriebenen kann ich noch ann ich noch um Reis oder Kartoffelbrei ergänzen.Beides nicht zu schlank bzw,den Reis nicht zu weich gekocht.
von mausi_vonni2 » 26.11.2010, 20:33
hallo hanni,
danke für die gedanken.lieb von dir bzw von euch allen,mit sovielen antworten hatte ich nicht gerechnet.
ja sie trinkt mit kohlensäure,anfangs hab ich es immer raus geschüttelt oder stilles geholt.
das wusste ich nicht das das nicht gut ist,danke
fenchel und kümmel tee trinkt sie überhaupt nicht,denn spuckt sie so wieder aus,denn hatte sie 1 tag vor der op nur zu trinken bekommen,seitdem nicht mehr.
früchtsäfte kriegt sie garnicht eben wegen den säuren.
sie trinkt auch keinen kamiletee,
am liebsten trinkt sie wasser und kakao zum frühstück.
mfg vonni
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